UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA ANA TADL VLOGA UČITELJEV PRI POUČEVANJU DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK DIPLOMSKO DELO

Transkripcija

1 UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA ANA TADL VLOGA UČITELJEV PRI POUČEVANJU DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK DIPLOMSKO DELO LJUBLJANA, 2016

2 UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA DVOPREDMETNI UČITELJ BIOLOGIJA-KEMIJA ANA TADL Mentor: izr. prof. dr. MOJCA JURIŠEVIČ VLOGA UČITELJA PRI POUČEVANJU DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK DIPLOMSKO DELO LJUBLJANA, 2016

3

4 Povzetek in ključne besede V diplomskem projektu sem se osredotočila na skupino otrok s posebnimi potrebami, in sicer na dolgotrajno bolne otroke. Velikokrat se sploh ne zavedamo, kako težko je, ko otroci zbolijo za težko boleznijo, kako težko je njim in seveda tudi njihovim staršem (in s kakšnimi težavami se oni in njihovi starši ob tem soočajo). V diplomskem delu sem zato predstavila dolgotrajno bolne otroke in njihove značilnosti ter se osredinila na to, kako diagnoza hude bolezni vpliva na nadaljnje življenje teh otrok. Ker so ti otroci kljub svoji bolezni vključeni v vzgojno-izobraževalni sistem, sem se posvetila tudi vlogi učiteljev pri poučevanju in vključevanju dolgotrajno bolnih otrok v šolo. Za namen diplomskega projekta sem v okviru empiričnega dela izvedla intervjuja, da bi izvedela več o tem, kakšna je vloga učiteljev pri vključevanju teh otrok v vzgojnoizobraževalni program. Odgovori učiteljice in razrednika, ki sem jih pridobila s pomočjo intervjujev, kažejo na to, da je sodelovanje učiteljev z dolgotrajno bolnimi otroki izredno pomembno za uspešno opravljanje šolskih obveznosti. Nekoliko večjo vlogo pri vključevanju dolgotrajno bolnih otrok v šolski sistem ima razrednik, ki je tako z bolnim otrokom kot tudi z njegovimi starši v nekoliko bolj osebnem stiku kot učitelj, ki otroka poučuje določen predmet. Ključne besede: otroci s posebnimi potrebami, dolgotrajno bolni otroci, bolezen, šolski sistem, vloga učitelja i

5 Abstract and key words In my thesis I focused on a specific group of children with special needs who have a longterm illness. We often don't realize how hard it is when children develop a difficult illness and what problems they and their parents face. In this thesis I described children with long-term illness and their characteristics while I focused on how a diagnosis of a serious illness affects their lives. Because those children are still part of the educational system despite their illness I focused on the role of teachers in teaching and including them in the school system. In the empirical part of my thesis I conducted two interviews to find out more about the role of teachers in including children with long-term illness in the educational system. The answers from the teacher and the class teacher that I collected in the interviews show that collaboration between teachers and children with long-term illnesses is of high importance since it leads to the children completing their schoolwork successfully. A class teacher has a somewhat bigger role in including those children in the educational system because he has a more personal relationship with them and their parents, rather than a teacher who teaches only a certain subject. Key words: children with special needs, children with a long-term illness, illness, educational system, teacher role ii

6 Kazalo vsebine 1 UVOD TEORETIČNI DEL Otroci s posebnimi potrebami Značilnosti otrok s posebnimi potrebami v vzgojno-izobraževalnem programu Integracija in inkluzija otrok s posebnimi potrebami Dolgotrajno bolni otroci Značilnosti dolgotrajno bolnih otrok Pogledi z vidika dolgotrajno bolnih otrok Starši in sorojenci bolnega otroka Dolgotrajno bolni otroci in šola Kdo je učitelj in kdo razrednik Učitelj bolnega učenca Vloga učitelja pri poučevanju bolnih otrok Učiteljeva pomoč pri poučevanju dolgotrajno bolnih otrok Povezovanje z bolnišnično šolo Sošolci bolnega otroka in učitelj PROBLEM, CILJI IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA Opredelitev raziskovalnega problema Cilji raziskovanja Raziskovalna vprašanja EMPIRIČNI DEL Raziskovalna metoda Osnovne značilnosti in struktura vprašalnika Predstavitev intervjuvanih učiteljev Izvedba raziskave Kvalitativna analiza odgovorov intervjuvancev in odgovori na raziskovalna vprašanja SKLEP VIRI IN LITERATURA PRILOGE iii

7 1 UVOD Danes je o otrocih s posebnimi potrebami veliko več govora, kot ga je bilo včasih. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami loči in uvršča otroke s posebnimi potrebami v več skupin, glede na njihove posebnosti in primanjkljaje (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011). Odnos do teh otrok se je skozi čas zelo spreminjal, in sicer od netolerantnosti, preko tolerantnosti in dandanes do popolnega sprejemanja teh otrok. Ti otroci naj bi bili prav taki kot vsi drugi; najprej ljudje, nato otroci in šele nazadnje otroci s posebnimi potrebami (Galeša, 1993). Tako v šolstvu kot tudi v vsakdanjem življenju je potrebna tako imenovana inkluzija oziroma sprejemanje teh otrok. Kljub temu, da je danes veliko več govora in znanja o ravnanju z otroki s posebnimi potrebami, po mojem mnenju še vedno obstaja skupina otrok s posebnimi potrebami, ki ji ne posvečamo tako veliko pozornosti in to so dolgotrajno bolni otroci. Ko otroku postavijo diagnozo hude bolezni, se v njegovem življenju vse spremeni. Takrat vse postane drugače, nič ni več tako kot prej. V življenje takšnega otroka se naselita zmeda, prestrašenost, žalost in navsezadnje tudi nov, vsiljeni način življenja (Bečan, 2012). Takšne otroke je treba čim bolj normalno in po najboljših močeh vključevati v vzgojno-izobraževalni program, saj jih lahko s tem po mojem mnenju vsaj malo vključimo v vsakdanje in običajno življenje. Pri vključevanju v vzgojno-izobraževalni program pa imajo poleg staršev pomembno in veliko vlogo tudi razrednik in učitelj in če je le možno tudi bolnišnična šola. Povod za to temo je bila lastna izkušnja, saj sem kot dijakinja zbolela za rakom limfnega sistema. Pomembno se mi zdi, da imajo dolgotrajno bolni otroci tako kot njihovi vrstniki možnost šolanja in s tem čim bolj normalno vključenost v življenje. Moje mnenje je, da se je o tem treba pogovarjati odkrito, brez zadržkov in strahu, saj le tako lahko pomembno prispevamo k spoprijemanju otroka oziroma učenca s tako pomembnimi življenjskimi preizkušnjami, kot dolgotrajne bolezni nedvomno so

8 2 TEORETIČNI DEL 2.1 Otroci s posebnimi potrebami V današnjem času tako v vsakdanjem življenju kot tudi v vzgojno-izobraževalnih zavodih srečamo veliko število otrok, ki na nek način izstopajo oziroma se od drugih razlikujejo lahko po zunanjih lastnostih, lahko pa zgolj po psihičnih oziroma telesnih sposobnostih. To so tako imenovani otroci s posebnimi potrebami. Pojem otroci s posebnimi potrebami zajema določene kategorije otrok, ki so razporejene v določene skupine (Žerovnik, 2004). Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami pravi, da so otroci s posebnimi potrebami vsi otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci prav tako gluhi in naglušni, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011) Značilnosti otrok s posebnimi potrebami v vzgojno-izobraževalnem programu Otroci s posebnimi potrebami so posebna skupina otrok, ki potrebujejo posebne prilagoditve tako v vsakdanjem življenju kot seveda tudi v vzgojno-izobraževalnih programih. Da pa se tem otrokom lahko nudi posebno prilagajanje in izvajanje šolskih programov z dodatno strokovno pomočjo, je treba otroke, pri katerih se opazijo različna odstopanja, usmeriti na komisijo za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami. Komisija, ki jo sestavljajo strokovnjaki iz različnih področij, nato na podlagi lastnih ugotovitev in razgovora s starši poda strokovno mnenje, kakšne vrste pomoči in prilagoditve otrok potrebuje. Otroci z izdano odločbo dobijo pravico do pet ur strokovne pomoči na teden. Če šola, ki jo otrok obiskuje, nima ustreznega kadra, ki bi strokovno pomoč lahko izvajal, je dolžna sama zagotoviti ustrezen kader (Nojič, 2006). Podatki, ki jih beleži ministrstvo, pristojno za šolstvo, kažejo na to, da je otrok s posebnimi potrebami, ki so vključeni v redne osnovne šole, zelo veliko. V letu 2005 so zabeležili otrok v rednih osnovnih šolah, katerim je bila izdana odločba otroka s posebnimi potrebami (Opara, 2005). Tako kot se razlikujejo med seboj otroci s posebnimi potrebami, se razlikujejo tudi prilagoditve zanje. Najmanjša stopnja prilagoditve so izobraževalni programi s prilagojenim izvajanjem in z dodatno strokovno pomočjo, nadalje obstajajo prilagojeni izobraževalni programi, kjer se prilagodita tako predmetnik in čas - 2 -

9 izobraževanja, obstajajo pa tudi posebni programi vzgoje in izobraževanja, in sicer za tiste otroke s posebnimi potrebami, za katere so osnovni izobraževalni programi prezahtevni (Opara, 2005) Integracija in inkluzija otrok s posebnimi potrebami Sprva se je uporabljal izraz integracija otrok s posebnimi potrebami, kar je preprosto pomenilo le namestitev teh otrok v neko redno ustanovo, kjer skušajo prilagoditi šolsko in drugo okolje otroka nekemu povprečju, da se lahko vključi v redni sistem izobraževanja (Terselič, 2008). Inkluzija pa naj bi omogočala vsakemu posamezniku, da sodeluje, kolikor je v njegovi moči. Inkluzija omogoča otrokom s posebnimi potrebami, da so vključeni in se šolajo v rednih šolah, zato je šolam treba zagotoviti dodatne vire, kot je na primer dodatna strokovna pomoč. Inkluzija je proces, ki se nikoli ne konča, vedno ga je mogoče izboljšati, nadgraditi in okrepiti. Inkluzija omogoča tudi odstranjevanje ovir, ki se pojavijo v samem šolskem procesu in tako omogoča boljši izobraževalni proces in boljše socialno okolje za otroke s posebnimi potrebami (Terselič, 2008). Ključni dejavniki, ki so potrebni za uspešnost inkluzije, so učitelji, starši, skupnost, šolske oblasti, načrtovalci programov in izobraževalne institucije. Starši so največji zagovorniki inkluzije, medtem pa so po mnenju Evropske agencije za razvoj izobraževanja na področju posebnih potreb učitelji nanjo manj pripravljeni (Opara, 2015). Torej inkluzijo lahko opredelimo kot strategijo zagotavljanja pravic in ustvarjanja čim boljših pogojev za razvoj, vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v družbi njihovih sovrstnikov (Sardoč, 2006). 2.2 Dolgotrajno bolni otroci Dolgotrajno bolni otroci so skupina, ki so na novo vključeni v skupino otrok s posebnimi potrebami in je skupina otrok s posebnimi potrebami, ki je glede na analize vse številčnejša (JRZ Pedagoški inštitut, 2010). Med dolgotrajno bolne otroke štejemo otroke z dolgotrajnimi oziroma kroničnimi motnjami ter boleznimi, ki jih ovirajo pri opravljanju šolskih obveznosti. Dolgotrajna bolezen je vsaka tista bolezen, ki ne izzveni v treh mesecih. Včasih uporabljamo izraz tudi kronične bolezni, ta izraz opisuje bolezen, ki traja dlje časa (Opara, 2005). Med dolgotrajne bolezni sodijo kardiološke, endokrinološke, gastroenterološke, alergološke, hematološke, dermatološke bolezni, psihiatrične in nevrološke bolezni (npr. epilepsija), avtoimune motnje in motnje hranjenja (Žerovnik, 2004)

10 2.2.1 Značilnosti dolgotrajno bolnih otrok Ko otrokom postavijo diagnozo ene od hudih bolezni, se njihovo življenje popolnoma spremeni, seveda pa je od vsakega posameznika odvisno, kako se na dano bolezen odziva (Bečan, 2012). Za otroke huda bolezen lahko predstavlja travmatski dogodek. To je eden od dogodkov, ki povzročajo stres, grozo, trpljenje, včasih celo psihofiziološke motnje. Večina teh dogodkov je nenadnih in nepričakovanih, zato lahko povzročijo rušilni psihični učinek (Mikuš Kos in Slodnjak, 2000). Bolezen otrokom velikokrat prinese številne stranske učinke, kot so na primer: utrujenost, slabo počutje, bolečine, številne zdravniške preglede, morda celo posege, različne odsotnosti od pouka, slabo razpoloženje, skrb, strah, jezo, žalost... Svet bolnih otrok je popolnoma drugačen od sveta zdravih otrok, pa če se še tako trudimo in si želimo, da ne bi bilo razlik. Svet bolnih otrok zaznamujejo: zdravljenje, pregledi, možna zdravstvena poslabšanja in s tem povezane hospitalizacije, dolgotrajne posledice zdravljenja, številne in pogoste omejitve itd. (Bečan, 2012) Pogledi z vidika dolgotrajno bolnih otrok Pri hudih in resnih boleznih, kot je na primer rak, so pogosto potrebne dolge hospitalizacije v bolnišnici in različne terapije, kar pri otrocih lahko povzroči nastanek posttravmatskega stresnega sindroma. Tudi če otroci ozdravijo, še vedno lahko trpijo, družina pa je do njih preveč zaščitniška in pod vplivom stresa, saj so vsi, še posebej pa starši, še vedno zaskrbljeni. Otroci, ki morajo zaradi zdravljenja biti v bolnišnici, imajo včasih občutek nemoči, včasih lahko postanejo agresivni ali nasilni in na tak način pokažejo svojo moč. Otroci lahko celo mislijo, da so za svojo bolezen krivi sami in četudi ne izrazijo takšne skrbi, jim je treba razložiti in se z njimi pogovoriti, da bolezen ni posledica na primer njihovega vedenja, če niso ubogali in podobno. Otrokom, ki so daljši čas izolirani od ostalih sovrstnikov, je treba omogočati, da ohranjajo stike in jih še naprej navezujejo (Miller, 2000) Starši in sorojenci bolnega otroka Za otroke je v času njihove bolezni najpomembnejše njihovo okolje in to je seveda družina. Mlajši, kot so otroci, tem bolj je zanje pomemben odnos in pa vedenje staršev (Mikuš Kos et al., 2000). Ko otrok zboli, se dotedanje ustaljeno življenje ne spremeni samo njemu, ampak se obrne na glavo celotno življenje družine, najbolj staršev samih. S postavitvijo otrokove - 4 -

11 diagnoze se pojavi obdobje negotovosti, upanja, strahu in tesnobe, ki starše preplavlja v trenutku, ko izvejo, da njihov otrok ni več zdrav. Strah, skrb, žalost, predvsem pa ogromno upanje ostajajo tudi potem, ko je znano, za katero boleznijo je zbolel njihov otrok. Starše bolnega otroka dan za dnem preplavljajo številne misli, kot so: skrb in strah za otrokovo zdravje ter življenje in prihodnost, trud, da bi za bolnega otroka storili vse, sprejeti njegovo bolezen, nastanejo občutki krivde, finančne težave itd. (Bečan, 2012). Prav tako so pomembni ostali sorojenci, ki vidijo, spoznavajo ter občutijo, da se v družini dogajajo spremembe. Seveda pa tudi oni potrebujejo pomoč pri razumevanju vsega dogajanja, saj tudi njih same preplavljajo skrbi, tesnoba, strah, morebitni občutki krivde in številna vprašanja (Bečan, 2012). Sorojenci bolnih otrok lahko izgubijo občutek varnosti. Bratje ali sestre bolnega otroka se lahko počutijo zapostavljene, nepomembne ali celo neljubljene. Včasih se lahko pri ostalih družinskih članih, predvsem pri bratih ali sestrah bolnega otroka rodi občutek ljubosumja, saj pogosto ljudje poskušajo žalost nadomestiti tako, da bolnega otroka zasujejo z darili. Lahko se celo zgodi, da zdravi otroci pokažejo svojo zamero tako, da postanejo zlobni do bolnega otroka (Miller, 2000). 2.3 Dolgotrajno bolni otroci in šola Ko otroci zbolijo, je seveda najpomembnejše njihovo zdravje in počutje, zato se velikokrat zgodi, da v primeru bolezni starši in drugi otroku želijo pomagati in so prepričani, da v tem času šola ni pomembna in lahko počaka. Pa je to res? Lahko pogledamo iz drugega vidika, zakaj je šola za bolne otroke tudi v tem obdobju pomembna, oziroma jim predstavlja pomembno vrednoto. Šola je prostor, kjer se otroci učijo in pridobivajo znanja, vendar ne le znanja, ki so vezana na učne načrte. Učijo se tudi, kako bivati v skupnosti, kako graditi odnose, kako si pomagati in še veliko drugih stvari. Šola je torej pomemben prostor, kjer imajo otroci priložnost, da se dokažejo, uveljavijo, gradijo svojo samozavest, kjer se osebnostno lahko razvijajo in dopolnjujejo. Če pa otrokom to kar naenkrat odvzamemo, se, kot pravijo tudi sami, počutijo same, zapuščene in ničvredne. Šola tem otrokom predstavlja nekakšen most, ki jih popelje nazaj v vsakdanje življenje kljub njihovim resnim težavam. Na nek način lahko šola bolnim otrokom pomaga, da nekoliko pozabijo na vse, kar se dogaja, da se zopet srečajo z vsakdanjimi skrbi kaj je za nalogo, kje pridobiti gradivo Ne glede na to, kako se njihovo zdravstveno stanje spreminja, včasih so boljšega počutja, včasih slabšega, je pomembno, da ti otroci ostanejo šolarji in ne samo bolniki. Šola za bolne otroke postane - 5 -

12 nekaj, kar je treba ceniti in ni nekaj, kar ne bi bilo treba spoštovati, saj je nekaj, kar bo vplivalo na njihovo prihodnost. Avtorica knjige Ko naš učenec zboli, ki se je tudi sama srečevala z dolgotrajno bolnimi otroki, pravi, da se ne more zgoditi, da bi resno bolni otroci izkoriščali svojo bolezen za opravljanje šolskih obveznosti, temveč da šola za takšne otroke postane pomembna vrednota. Seveda pa so za bolne otroke potrebne posebne prilagoditve tudi v vzgojno-izobraževalnem programu (Bečan, 2012). V Sloveniji je raziskava iz leta 2005 pokazala, da je število dolgotrajno bolnih otrok, ki so vključeni v osnovno šolo, kar veliko. Po navedbah raziskave je bilo tega leta v redno osnovno šolo vključenih 283 dolgotrajno bolnih otrok, ki potrebujejo posebne prilagoditve (Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006). V šolskem letu 2009/2010 pa je redne osnovne šole v Sloveniji obiskovalo otrok, od teh je bilo otrok s posebnimi potrebami in od tega kar otrok, ki so jih uvrščali med dolgotrajno bolne otroke (Peklaj, 2012) Kdo je učitelj in kdo razrednik Učitelj je v šoli zelo pomembna oseba in se pojavlja v treh vlogah; kot uslužbenec, strokovnjak in kot človek. Vse tri vloge so izredno pomembne in delujejo nekako usklajeno. Učitelj kot strokovnjak pripada stroki in svoja znanja posreduje učencem. Učitelj kot uslužbenec je zavezan šoli in načinu dela šole, ki ga je zaposlila. Učitelj kot človek ne more biti idealiziran, je tako kot vsi ostali človek s prednostmi in slabostmi, človek, ki zna imeti rad in ima sposobnost komunikacije z učenci in človek z dovolj človeške topline. Pri svojem delu mora biti učitelj zanesljiv, prepričljiv, dosleden in objektiven (Pšunder, 1994). Seveda pa ima pri vzgoji in izobraževanju pomembno in posebno vlogo tudi razrednik. Njegova naloga je še posebej zahtevna in odgovorna, saj zahteva številna znanja in veliko komunikacije. Naloge učitelja razrednika v splošnem lahko razdelimo na pedagoške in administrativne. Administrativne naloge so predvsem tiste, pri katerih gre le za nek prepis podatkov, ki jih razrednik zbere o učencu, vpisovanje ocen, izdelava spričevala in drugih dokumentov. Pedagoške naloge pa so preprečevanje nesporazumov v razredu, spremljati mora tudi odzivnost učencev in njihovo aktivnost v učnem procesu. Razredništvo je torej predvsem pedagoška naloga, ki je povezana z vzgojno-izobraževalnim delom, ki ga opravlja učitelj. Razrednik učence usmerja in jih spodbuja glede na njihove sposobnosti, da se sami odločajo, organizirajo (Kunstelj, 2001)

13 Učitelj in prav tako razrednik morata biti reflektirajoča. To pomeni, da sta kritična do sebe in do svojega vedenja in odnosa v razredu. Takšen učitelj razrednik ima o sebi realno sliko in je sposoben prepoznati svoje resnično obnašanje, ki je v razredu zelo pomembno. Reflektirajoči razrednik je do učencev v razredu odprt in ima z njimi iskren odnos, kar pomeni, da se pred njimi ne pretvarja in si ne nadane maske, ko stopi v razred. Reflektirajoči razrednik se ne boji soočanj v razredu, ko nastopijo težave, ne beži stran od sebe, razreda in predvsem od učencev (Brajša, 2001). Vodenje razreda od učitelja in od učitelja razrednika zahteva, da dobro strukturira delo v razredu, da učencem postavi jasna pravila vedenja v razredu (Peklaj, 2012) Učitelj bolnega učenca Kar nekaj časa je obstajalo mnenje, da bolni otroci ne sodijo v skupino otrok s posebnimi potrebami. Z nekaj prizadevanji in trudom pa so tudi za to skupino otrok uredili in odobrili prilagojeno izvajanje učno-vzgojnega dela. Skrbi, ki jih izrazi učitelj, ko izve, da je njegov učenec zbolel, so številne, na primer: da bi z delom učenca preveč obremenil in bi s tem vplival na njegovo zdravljenje, da bi se zaradi dela poslabšalo otrokovo zdravstveno stanje, da bo do bolnega učenca preveč zahteven, da ga bo premalo naučil, da ne bo znal pravilno pristopiti do njega, da bi njegov učenec umrl in še veliko drugih skrbi. Prav tako pa učitelja skrbi tudi, da ne bi zaradi bolnega učenca zanemarjal drugih učencev v razredu, da ne bi bil pravičen (Bečan, 2012). Da pa se učitelj, četudi tako izkušen, lažje odzove na takšne izzive, kot je poučevanje bolnega otroka, potrebuje: ustrezne informacije, ustrezna znanja, timsko delo, podporo, zaupanje, spoštovanje in pa navsezadnje tudi sam potrebuje pomoč. Eden od najpomembnejših dejavnikov, ki jih učitelj potrebuje, da lahko uspešno pristopi do bolnega učenca, so prave in ustrezne informacije. Pomembno je, da se zavedamo, da učitelju ni treba poznati učenčeve diagnoze niti ne podrobnosti o sami bolezni, pomembno pa je, da učitelj ve: kako bo potekalo zdravljenje, kje bo potekalo, koliko časa bo trajalo, ali ima zdravljenje lahko stranske učinke, koliko časa bo učenec odsoten od pouka, na kaj mora biti pozoren, kakšne so omejitve pri šolskem delu ob vrnitvi, ali mora otrok med poukom jemati zdravila, ali se zdravstveno stanje lahko poslabša med poukom in kako lahko v takem primeru ukrepajo. Vse to so potrebne informacije, ki učitelju omogočajo, da je seznanjen in pripravljen na delo z bolnim učencem. Vse te informacije učitelj lahko pridobi od staršev, saj je pomembno, da v takšnem primeru s starši naveže stik. Velikokrat pa so učitelju v pomoč tudi sestanki, ki jih organizira bolnišnica - 7 -

14 in na katerih so največkrat navzoči tudi zdravniki. Na videz se mogoče zdi, da učenje bolnega učenca sploh ni tako zapleteno, vendar to pred učitelje predstavlja nov izziv, poln nalog, veliko dodatnega dela, nenehnega izobraževanja, neprestanega prizadevanja, napora, številnih vprašanj in navsezadnje tudi dilem, skrbi, ali ravnajo prav, in včasih celo občutka nemoči. Navsezadnje pa tudi učitelj potrebuje pomoč. Pomoč prav gotovo lahko pričakuje od staršev obolelega otroka (Bečan, 2012). Analize številnih tujih raziskav kažejo na to, da imajo učitelji še vedno premalo znanja o otrocih, ki zbolijo za težkimi boleznimi. Raziskave so pokazale, da so učitelji zelo zaskrbljeni predvsem, kako ravnati z bolnimi učenci v razredu in kako se odzvati, če se zdravstveno stanje takšnega učenca v razredu nenadoma poslabša in kako bodo to sprejeli ostali učenci. Rezultati kažejo tudi na to, da učitelji kažejo veliko zanimanja, da bi se o teh otrocih poučili in bi bili tako bolj pripravljeni za vključevanje in poučevanje bolnih otrok (Eiser in Town, 1987). Analize kažejo tudi na to, da je dolgotrajno bolnih otrok, ki so vključeni v vzgojnoizobraževalni sistem, danes veliko več, kot jih je bilo nekoč in da imajo učitelji kljub temu še vedno premalo znanja o tem, kako bolnega otroka poučevati, kako mu posredovati znanje in koliko, da zanj ne bo prezahtevno in preveč obremenjujoče (Nabors, Litte, Akin-Little in Iobst, 2008) Vloga učitelja pri poučevanju bolnih otrok Zaradi dolgotrajne bolezni so otroci lahko od pouka, zaradi poteka zdravljenja, terapij ali slabšega počutja, odsotni različno dolgo. Za takšne učence je seveda treba izvajati individualne učne ure pomoči, ki bolnemu učencu pripadajo. Vsekakor pa je pomembno, da za takšne učence pripravimo individualizirani načrt dela. Učiteljeva vloga je pri poučevanju in vključevanju bolnih otrok izredno pomembna (Bečan, 2012). V nadaljevanju je predstavljenih nekaj ključnih dejavnikov, ki naj bi jih učitelji upoštevali za uspešno delo in sodelovanje z dolgotrajno bolnimi otroki (Bečan, 2012). Razumevanje Pomembno je, da učitelj bolnega otroka razume, na primer, ko se bo učenec na individualni učni uri želel namesto o določeni snovi raje pogovarjati o svojih strahovih, ki so vezani na - 8 -

15 njegovo bolezen. Takrat je izjemno pomembno, da učitelj opusti razlago snovi in učencu resnično prisluhne. Ena od pomembnih vlog učitelja v tem primeru je, da bolnemu učencu zna prisluhniti in se z njim pogovoriti, kar ti otroci izjemno cenijo. V takšnem primeru dobijo občutek, da so za učitelja pomembni, da jim učitelj zna prisluhniti in navsezadnje, da učitelju zanje ni vseeno (Bečan, 2012). Spoštovanje in naklonjenost Učenec, ki zboli, se zaradi svoje bolezni znajde v hudi življenjski preizkušnji. Spoprijeti se mora s številnimi ovirami, zapletenim in težkim zdravljenjem. Tak učenec mora zbrati veliko moči in poguma, zato je naloga učitelja v tem primeru, da učenca iskreno spoštuje in ceni. Seveda pa si bolni učenec zasluži tudi učiteljevo naklonjenost, še posebej takrat, ko se zaradi bolezni pot do znanja nekoliko izmika njegovim ciljem. Brez učiteljeve naklonjenosti bi učenec lahko obupal veliko prej (Bečan, 2012). Spodbuda Učenec velikokrat potrebuje dodatno spodbudo, potrebno je, da ga učitelj spodbuja in ga motivira, tudi takrat, ko mu ne gre. Spodbuda je izrednega pomena, saj bolnemu učencu tako da upanje, da se bo skupaj z njim trudil in našel ustrezno pot do zastavljenega cilja (Bečan, 2012). Odgovornost Treba je paziti, da otrok kljub svoji bolezni še vedno ve, kaj je njegovo delo in za svoje delo prevzema odgovornost. Učiteljeva vloga pri tem je tudi, da učenčevo delo in znanje vrednoti pravično in mu pove o morebitnih težavah in napakah. Zavedati se moramo, da morajo tudi bolni učenci delo v šoli jemati resno in odgovorno in tako kot zdravi učenci sami narediti nalogo, se naučiti in usvojiti znanje. Ker pa šola za bolne otroke postane vrednota, to sploh ni težava. Če bolni učenec dobi občutek, da je učitelju vseeno ali ima nalogo in ali se je dobro pripravil na preverjanje znanja, si lahko te znake razlaga po svoje, kar pa ni ravno pozitivno (Bečan, 2012)

16 Ko zboli učenec, ima učitelj v razredu veliko in pomembno vlogo. Učitelji bolnega učenca lahko obišče v bolnišnici in tako otroku in staršem sporoči in da znak, da mu zanj ni vseeno. Učitelj se mora seznaniti z otrokovimi strahovi in mu tako ponuditi tolažbo, razumevanje in podporo. Do otroka mora biti iskren tudi učitelj. Pri takšnemu otroku je pomembno, da razume in spozna svojo bolezen na primeren način in se o tem lahko pogovori tudi z učiteljem. Učitelj lahko podpira učenčeve socialne interakcije in spodbuja, da je otrok kljub svoji bolezni čim bolj neodvisen (Miller, 2000) Učiteljeva pomoč pri poučevanju dolgotrajno bolnih otrok Ena od temeljnih prilagoditev, ki ima za bolne otroke izjemen pomen, je, da takim učencem ustrezno prilagodimo način izvajanja šolanja. Pri tem je zelo pomembno, da si vsak učitelj pri svojem predmetu zastavi ustrezne vzgojno-izobraževalne načrte in cilje, ki jih bo z bolnim učencem poslušal izpolniti. Na splošno mora učitelj pri vseh učencih, vendar pri dolgotrajno bolnih učencih še posebej pride do izraza, izbrati ustrezne metode in načine poučevanja. Včasih, sploh ob daljših odsotnostih učenca, je potrebno, da učitelji učencu nudijo in omogočijo individualni pouk in ga tako počasi in na primeren način vključijo nazaj v normalen ritem in delo v šoli. Učitelji učencu lahko pomagajo tudi tako, da mu omogočijo pouk v sklopih. To pomeni, da v prvem obdobju ocenjevanja opravi določene predmete in v drugem obdobju preostale predmete. Tako takšnemu učencu prilagodijo urnik in v tem primeru govorimo o posebni obliki fleksibilnega predmetnika. Pomembno je, da učitelj dobro pretehta obseg obravnavane snovi in snovi, ki se je mora učenec naučiti. Ko se učenec po daljši odsotnosti ponovno vrne v šolo, je izrednega pomena, da učitelj učenca ne zasuje z obilico snovi, ampak res izlušči bistvene in pomembne dele. Seveda, učitelj ne sme pozabiti na domače naloge, ki so prav tako pomembne za bolnega učenca. Učitelj se mora zavedati in učencu omejiti količino domačih nalog ter mu razložiti, da bo tudi ta količina nalog zadostovala, da utrdi svoje znanje. Včasih učitelj bolnemu učencu lahko pomaga tudi tako, da mu pripravi kratke povzetke oziroma izročke. Pomembno se je zavedati, da bolni učenec poleg časovnih prilagoditev izvajanja vzgojno-izobraževalnega procesa včasih potrebuje tudi prostorske prilagoditve. Zgodi se lahko tudi, da je šolsko delo treba izvajati tudi na učenčevem domu. Pri tem je pomembno, da imata učenec in učitelj poseben prostor, kjer se lahko osredotočita na delo, izredno pomembno pa je tudi, da sta v času izvajanja pouka na domu učenec in učitelj sama, torej brez prisotnosti staršev ali ostalih družinskih članov. Ker pa dandanes živimo v dobi tehnologije, lahko včasih izvajanje pouka oziroma poučevanje

17 poteka tudi preko računalnika, kar pa je bolj zahtevna metoda poučevanja tako za učitelja kot tudi za učenca (Bečan, 2012) Povezovanje z bolnišnično šolo Pri otrocih, ki se znajdejo v takšni hudi življenjski preizkušnji, ima, kot že rečeno, šola zelo pomembno in tudi varovalno vlogo. Varovalno deluje predvsem klima, podpora in pomoč učiteljev in sošolcev (Mikuš Kos et al., 2000). Če pa mora biti otrok hospitaliziran v bolnišnici dlje časa, pa zanj poteka pouk tudi v bolnišnici, natančneje v bolnišnični šoli. Učni proces v bolnišnični šoli poteka po dogovoru s šolo oziroma učitelji bolnega otroka. Cilji šolskega dela v bolnišnični šoli so predvsem ti, da bi preprečili prekinitev šolskih obveznosti, pomagati bolnemu otroku, če se zaradi odsotnosti pri pouku pojavljajo težave, spodbujati otrokovo samozavest, preprečevanje, da bi se otrok počutil osamljenega, odtujenega od svojih sovrstnikov. Učitelji bolnišnične šole morajo biti čim bolj usklajeni z učitelji iz matične šole, zato so potrebni timski sestanki, kjer se dogovorijo vse potrebne informacije o poteku šolanja bolnega otroka. Bolnišnična šola torej vedno sledi matični šoli. Učitelji iz bolnišnične šole po končanem zdravljenju, oziroma ko je učenec odpuščen iz bolnišnice, učiteljem matične šole posredujejo poročilo o tem, kako je potekalo delo, kako je učenec sodeloval in napredoval. Bolnišničnih šol je tudi v Sloveniji veliko, na primer v bolnišnicah na Jesenicah, v Slovenj Gradcu, Mariboru, Murski Soboti, Ljubljani (Bečan, 2012) Sošolci bolnega otroka in učitelj Ko zboli otrok, se na glavo postavi družinsko življenje, precej podobno se zgodi tudi v razredu, pojavijo se spremembe. Ko nekdo od sošolcev manjka dlje časa in ga ni zato, ker je bolan, tudi učencem v razredu postane jasno, da ne gre za manjšo bolezen, ampak se dogaja nekaj drugega. V takšnem primeru se med sošolci porajajo številne dileme in vprašanja, kot na primer kakšna je bolezen? Bo sošolec moral ostati v bolnišnici? Koliko časa ga ne bo? Se te bolezni lahko nalezejo? Bo bolni sošolec umrl? Zato se mora učitelj z učenci pogovoriti in jim poskušati čim bolj jasno odgovoriti na zastavljena vprašanja, pomembno pa je predvsem to, da učitelj o sošolčevi bolezni govori iskreno. Pomembno je, da sošolci bolnega otroka vedo: kakšna je bolezen, kakšen bo potek zdravljenja, ali je bolezen nalezljiva, koliko časa bo

18 sošolec odsoten. Sošolcem bolnega učenca in prav tako njihovim staršem je treba povedati, da se bo bolni otrok vseeno šolal, le da bo vse potekalo nekoliko drugače (Bečan, 2012). Pomembno je, da učitelj v primeru, ko v razredu zboli učenec, ne pozabi na ostale učence. Učitelj lahko sošolce spodbudi, da z bolnim sošolcem ohranjajo stike, ga pokličejo, mu pišejo, saj današnja tehnologija omogoča veliko načinov komunikacije. Učenci v nižjih razredih pa bolnemu sošolcu lahko naredijo knjižico z njihovimi fotografijami, ali pa mu narišejo risbice, ki mu jih potem lahko odnesejo starši (Miller, 2000). Sošolke in sošolci bodo za bolnega učenca predstavljali eno najpomembnejših mrež pomoči in spodbude. Vsi sošolci bodo z veseljem pričakovali, kdaj se bo bolni sošolec vrnil nazaj v razred in prav takšni trenutki bodo bolnemu učencu zelo veliko pomenili in bo še posebej cenil sošolce in učitelje, saj bo vedel, da so vsi z njim in ga spodbujajo (Bečan, 2012). 3 PROBLEM, CILJI IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA V tem delu bom predstavila raziskovalni problem, cilje in raziskovalna vprašanja diplomskega projekta. 3.1 Opredelitev raziskovalnega problema Otroci s posebnimi potrebami so posebna skupina otrok, kateri danes po mojem mnenju posvečamo veliko več pozornosti kot včasih, vendar predvidevam, da se ne posveča vsem otrokom s posebnimi potrebami enake pozornosti, kot na primer dolgotrajno bolnim otrokom. Ko otroku postavijo diagnozo ene od dolgotrajnih bolezni, se njegovo življenje popolnoma spremeni, seveda pa je od vsakega posameznika odvisno, kako se bo na dano bolezen odzval in kako jo bo sprejel. Poleg staršev in zdravnikov imata v času otrokove bolezni in zdravljenja veliko in zelo pomembno vlogo tudi učitelj in šola. Šola postane za takšnega otroka pomembna vrednota, saj mu omogoča čim bolj vsakdanje in normalno življenje, vsakdanje obveznosti in skrbi (Bečan, 2012). Dolgotrajno bolni otroci bodo pri vključevanju v vzgojnoizobraževalni sistem potrebovali posebne prilagoditve in pomoč, zato imajo pri tem zelo pomembno vlogo tako učitelji kot razrednik (Bečan, 2012). Namen diplomskega projekta je predstaviti način vključevanja dolgotrajno bolnih otrok v vzgojno-izobraževalni program. Predstaviti želim tudi vlogo učiteljev in razrednika pri

19 vključevanju dolgotrajno bolnih otrok v vzgojno-izobraževalni program. Pomemben poudarek bom posvetila tudi vrednosti šolanja za dolgotrajno bolnega otroka. S pomočjo intervjuja pa želim preveriti predvsem, kakšno je znanje učiteljev pri delu z otroki s posebnimi potrebami, kakšne so njihove izkušnje in kakšna je po mnenju učiteljev njihova vloga pri poučevanju dolgotrajno bolnih otrok. 3.2 Cilji raziskovanja Glede na obravnavano področje in problematiko raziskave so cilji diplomskega projekta ugotoviti: kakšna je vloga učiteljev pri vključevanju dolgotrajno bolnih otrok v vzgojnoizobraževalni sistem; kakšno vrednoto po mnenju učiteljev predstavlja šola dolgotrajno bolnim otrokom; kako učitelji sprejemajo dolgotrajno bolne otroke ter ali se razlikuje odnos na relaciji dolgotrajno bolni otrok učitelj in dolgotrajno bolni otrok razrednik; ali po mnenju učiteljev učiteljeva pomoč dolgotrajno bolnim otrokom pomaga, da le ti lažje opravljajo šolske obveznosti; ali po mnenju učiteljev ti otroci kdaj izkoristijo učiteljevo pomoč; ali se med učiteljem in dolgotrajno bolnim otrokom vzpostavi drugačen, bolj pristen odnos v primerjavi z drugimi otroki, ki jih učitelj poučuje; v čem se razlikuje pomoč učitelja razrednika in pomoč učitelja, ki dolgotrajno bolnega otroka poučuje določen predmet. 3.3 Raziskovalna vprašanja Skladno z namenom diplomskega projekta in cilji raziskave sem si zastavila naslednja raziskovalna vprašanja: 1. Kakšno vrednoto predstavlja po mnenju učiteljev šola za dolgotrajno bolnega otroka? 2. Kako po izkušnjah učiteljev, učitelji sami pripomorejo k temu, da dolgotrajno bolni otroci lažje in uspešneje sodelujejo v vzgojno-izobraževalnemu procesu? 3. Ali po mnenju učiteljev dolgotrajno bolni otroci svojo bolezen izkoristijo za lažje opravljanje učnih obveznosti? 4. Kakšen odnos se vzpostavi med učiteljem in dolgotrajno bolnim otrokom v primerjavi z drugimi otroki, ki jih učitelj poučuje?

20 5. Kakšen odnos ima do dolgotrajno bolnega otroka učitelj kot razrednik v primerjavi z ostalimi učitelji? 4 EMPIRIČNI DEL 4.1 Raziskovalna metoda Pri raziskovanju sem uporabila deskriptivno raziskovalno metodo, raziskava je bila kvalitativna, izvedena je bila tehnika intervjuja. Intervju predstavlja pogovor, ki je izveden z določenim namenom. V primeru te diplomske raziskave je intervju strukturiran, saj sem pogovor izpeljala s pomočjo vnaprej pripravljenih vprašanj. Intervju je individualni, saj sem ločeno intervjuvala dva učitelja. Intervjuja sta osebna, saj sem se z učiteljema osebno sestala v srednji šoli (Bregar, Ograjenšek in Bavdaž, 2005). 4.2 Osnovne značilnosti in struktura vprašalnika V prvem delu vprašalnika sem intervjuvanca najprej povprašala o izkušnjah z dolgotrajno bolnimi otroki na kaj najprej pomislita, ko slišita besedno zvezo dolgotrajno bolni otok, kako pogosto sta se v svoji učiteljski karieri srečala s poučevanjem in z delom s takšnimi otroki ter kako pomembno se jima zdi ohranjanje stika z dolgotrajno bolnim otrokom. V drugem delu vprašalnika sem se osredotočila predvsem na vprašanja, s katerimi sem pridobila odgovore na svoja raziskovalna vprašanja. Pri nekaterih glavnih vprašanjih sem zastavila še nekaj podvprašanj, s katerimi sem dobila še bol realen in jasen odgovor na določeno raziskovalno vprašanje. V naprej sem si pripravila šest glavnih vprašanj, vendar sem med pogovorom vključila še enajst podvprašanj, ki so se navezovali na podane odgovore intervjuvancev. 4.3 Predstavitev intervjuvanih učiteljev Za intervju sem si izbrala dva učitelja srednje šole, in sicer splošne gimnazije v gorenjski regiji. Oba učitelja imata dolgoletne delovne izkušnje, prav tako sta se oba pri svojem delu že srečala z dolgotrajno bolnimi učenci in s poučevanjem le teh. Eden od učiteljev se je z dolgotrajno bolnim otrok srečal kot razrednik, medtem ko se je drugi intervjuvani učitelj z dolgotrajno bolnim učencem srečal pri pouku in predmetu, kjer je bolnega učenca poučeval

21 Intervjuvanec, ki je bil intervjuvan kot razrednik, je moškega spola, star 52 let. Intervjuvanka, ki je bila intervjuvana kot učiteljica, je ženskega spola in je stara 43 let. 4.4 Izvedba raziskave Intervju sem izvedla tako, da sem se odpravila na srednjo šolo, kjer sem z obema učiteljema ločeno izvedla intervju. Učitelja vprašanj prej nista poznala, saj se mi je zdelo, da so bili odgovori zato bolj iskreni in res izražajo tisto, kaj učitelja res mislita o temi pogovora. Glavna vprašanja sem imela že v naprej pripravljena, vendar so se med pogovoroma pojavljala še dodatna podvprašanja. 4.5 Kvalitativna analiza odgovorov intervjuvancev in odgovori na raziskovalna vprašanja Pri kvalitativni analizi odgovorov intervjuvancev sem pri vsakem vprašanju posebej primerjala odgovore razrednika in učiteljice. Vprašanja si pri analizi sledijo tako, kot so bila zastavljena intervjuvancema, pri vsakem glavnem vprašanju pa so se pojavila tudi podvprašanja. Na koncu bom podala tudi odgovore na raziskovalna vprašanja, ki sem jih pridobila s pomočjo intervjujev. 1. Dolgotrajno bolni otroci na kaj najprej pomislite, ko slišite to besedno zvezo? Pri tem vprašanju sem dobila zelo različna odgovora, kot je bilo tudi pričakovati. Razrednik pravi, da najprej pomisli, ali bo s temi otroki vse v redu in ali bodo lahko sploh kdaj zaživeli normalno življenje kot njihovi vrstniki. Učiteljica pravi, da najprej pomisli na to, kako starši trpijo, pri tem pa poda tudi svoj primer, da je bila tudi njena hči kot otrok v bolnišnici in poudari, da ji je bilo takrat veliko težje, kot ko je bila v bolnišnici sama. 1.1 Ste se pri svojem poklicu večkrat srečali s poučevanjem dolgotrajno bolnih otrok? Se mogoče spomnite, koliko otrok, ki jim je bil dodeljen status dolgotrajno bolnega otroka, ste poučevali? Oba vprašana sta se pri svojem poklicu že večkrat srečala s poučevanjem dolgotrajno bolnih otrok. Učiteljica pravi, da je poučevala vsaj štiri takšne otroke, ki so bili huje

22 bolni, medtem ko razrednik poudari, da je bil v svoji učiteljski karieri razrednik trem dolgotrajno bolnim otrokom. 1.2 Se vam zdi pomembno, da z učencem v času bolezni ohranite stik? Oba vprašana razmišljata zelo podobno in menita, da je ohranjanje stika z otrokom v času njegove bolezni zelo pomembno. Učiteljica poudari, da je to zelo pomembno predvsem za otroka samega, da ohrani stik s šolo. Razrednik pove, da se mu zdi zelo pomembno tudi, da bolni otrok ohrani stike tudi s sošolci in da je tudi sam spodbujal učence v razredu dolgotrajno bolnega otroka, da ohranjajo stike in tega otroka spodbujajo. 2. Ali po vašem mnenju učitelj/razrednik lahko pripomore, da se dolgotrajno bolni otroci laže vključijo v vzgojno-izobraževalni sistem? Tako učiteljica kot razrednik se strinjata, da učitelji kot tudi razredniki lahko pripomorejo k lažji vključitvi dolgotrajno bolnih otrok. Učiteljica poudari razne prilagoditve, ki so za učitelje malenkost, otrokom pa so lahko v zelo veliko pomoč. 2.1 Kako po vaših izkušnjah učitelji/razredniki pripomorete k temu, da dolgotrajno bolni otroci lahko lažje in uspešneje sodelujejo v vzgojno-izobraževalnem procesu? S tem vprašanjem sem pridobila odgovor na raziskovalno vprašanje, kjer oba vprašana povesta, kako sta sama pripomogla k temu, da so dolgotrajno bolni otroci lažje in uspešneje sodelovali s šolo v času svoje bolezni. Razrednik pove, da je bolnemu otroku nudil predvsem moralno podporo, da je bolezen in zdravstveno stanje skupaj s starši bolnega otroka predstavil vodstvu šole in se dogovoril za nadaljnje delo. Poudari pomembnost, da razrednik sodeluje tudi z ostalimi učitelji, ki poučujejo bolnega otroka. Pomembno pa se mu zdi tudi, da je kot razrednik na tekočem z otrokovim zdravstvenim stanjem, v kolikor so seveda starši pripravljeni o tem govoriti. Učiteljica pravi, da je z bolnimi otroki, ko so bili v šoli in ko jim je počutje dopuščalo, imela razne individualne hospitacije. Posebej se je tudi dogovarjala za ustne in pisne termine preverjanja in ocenjevanja znanja, ko je zdravljenje oziroma počutje to dopuščalo. Oba podata jasen odgovor, s katerim odgovorita na raziskovalno vprašanje

23 2.2 Ali se ti otroci pozitivno odzovejo na vašo pomoč? Tukaj se odgovora učiteljice in razrednika nekoliko razlikujeta. Razrednik pravi, da je z vsemi bolnimi otroki imel dobre izkušnje in da so se tako ti otroci kot njihovi starši zelo pozitivno odzvali na njegovo pomoč. Učiteljica pa pravi, da je to zelo odvisno od posameznega otroka in da so pristopi zelo različni. Pri tem poudari njeno slabo izkušnjo z učenko, ki ni hotela sprejeti nobene pomoči, saj je želela biti enaka svojim vrstnikom. Učiteljica še pove, da so se kasneje pojavile težave, saj ta učenka zaradi dolgotrajnega zdravljenja in odsotnosti od pouka ni mogla slediti snovi tako kot ostali njeni sošolci. Na koncu je sprejela pomoč in uspešno zaključila razred ter bila za pomoč zelo hvaležna. 2.3 Ali menite, da je učitelj bolnemu otroku v veliko pomoč, vendar pa je veliko odvisno tudi od otrokovega sodelovanja? Vprašana se strinjata, da učitelj oziroma razrednik lahko do določene mere pomaga. Razrednik pravi, da je vedno pomagal po svojih najboljših močeh. Učiteljica pa je mnenja, da učitelji pri dolgotrajno bolnemu otroku lahko pomagajo, spustijo standarde, snov zelo strnejo, vendar pa je sama kljub vsemu zahtevala, da otrok kljub svoji bolezni dosega vsaj minimalne standarde. 2.4 Se vam zdi pomembno, da učitelj/razrednik v času otrokove bolezni naveže stik s starši? Zakaj tako menite? Učiteljica pravi, da imajo v primeru učenca, ki mu je dodeljen status s posebnimi potrebami, vedno najprej sestanek vsi učitelji in svetovalna služba, kjer se vse natančno dogovorijo. Iz svojih izkušenj je povedala, da je komunikacija vedno bolj potekala samo med njo in dolgotrajno bolnim otrokom, kot pa s starši. Velikokrat pa se zgodi, da se starši sami obrnejo na učitelja. Medtem pa je razrednik poudaril, da je komunikacija s starši zelo pomembna, saj so starši tisti, ki so v tistem trenutku najbolj seznanjeni z otrokovim stanjem, počutjem in je pomembno, da starši in razrednik dobro sodelujejo, saj

24 le na tak način razrednik lahko nudi pomoč in tudi ostale učitelje, ki bolnega otroka učijo, obvešča o stanju otroka. 3. Kakšno vrednoto po mnenju učiteljev/razrednika predstavlja šola za dolgotrajno bolnega otroka? Učiteljica meni, da je to odvisno od vsakega posameznika in od otrokovega karakterja, kako bo sprejel svojo bolezen, vendar pravi, da v večini primerov otroci, ki zbolijo za hujšo boleznijo, kljub vsemu želijo uspešno dokončati šolo. Razrednik točno ne zna opredeliti, kakšno vrednoto v tistem trenutku, torej v času bolezni, predstavlja šola bolnemu otroku, vendar pravi, da po njegovem mnenju veliko bolj pozitivno, kot pa ostalim učencem. 3.1 Se je kateri od dolgotrajno bolnih otrok, ki so bili vključeni v vzgojno-izobraževalni sistem v vaši šoli, odpovedal šoli zaradi bolezni? Oba vprašana pravita, da so vsi bolni otroci, s katerimi sta se pri svojem delu srečala, uspešno dokončali šolo. Nekateri od njih so mogoče, zaradi zdravljenja ali slabega počutja, za nekaj časa prenehali s šolskimi obveznostmi, vendar ko je bila možnost in so se počutili bolje, so se v šolo vrnili. 3.2 Ali menite, da imajo starši lahko velik vpliv pri tem, da bolni otrok nadaljuje s šolanjem kljub bolezni? Tako učiteljica kot razrednik sta mnenja, da imajo starši velik vpliv. Vendar učiteljica pravi, da se lahko zgodi, da so v takšnem primeru starši precej problematični, saj imajo v glavi le to, da se mora njihov otrok pozdraviti in da šola ni pomembna. Poudari, da tudi ona kot učiteljica pravi, da je zdravje na prvem mestu in da šola lahko počaka, vendar pa se sama veliko bolj kot starši zaveda, da se je zelo težko vključiti nazaj v šolski sistem, ko se enkrat od njega oddaljiš. 4. Ali po vaših izkušnjah menite, da dolgotrajno bolni otroci svojo bolezen izkoristijo za lažje opravljanje šolskih obveznosti? Zakaj tako menite?

25 Učiteljica iz svojih izkušenj pove, da v primeru resne bolezni nikoli ni prišlo do nobenega izkoriščanja, da prej pride do izkoriščanja pri kakšnih lažjih zdravstvenih težavah. Tudi razrednik pravi, da on sam pri teh otrocih nikoli ni začutil, da bi želeli svoje stanje izkoristiti za laže opravljanje šolskih obveznosti. Pravi še, da v večini primerov ti otroci ne želijo zelo odstopati od ostalih, da prilagoditve, ki so jim na voljo, jemljejo zgolj kot pomoč. 4.1 Ste kdaj dobili občutek, da bi dolgotrajno bolni otrok izkoristil vašo pomoč? Oba pravita, da nikoli nista dobila takšnega občutka, da bi kdo od teh bolnih otrok želel izkoristiti njuno pomoč. Razrednik poudari, da bolni otrok v kakšnem primeru rajši sam prosi za dodatno pomoč, kot da bi katero od pomoči izkoriščal. Učiteljica pravi, da vsi od njenih učencev vedo, da ima ona svoja merila in od svojih kriterijev ne odstopa, tako da jo je zelo težko»prinesti naokoli«. 5. Ste dobili občutek, ko ste poučevali dolgotrajno bolnega otroka, da se je med vami in tem otrokom vzpostavil drugačen odnos kot z drugimi otroki v razredu? Razrednik je mnenja, da se vzpostavi nekoliko bolj oseben odnos z dolgotrajno bolnim otrokom. Učiteljica pravi, da glede minimalnih standardov ne odstopa in da jih morajo doseči vsi njeni učenci. Če pa se učiteljici kakšna snov ne zdi tako zelo pomembna, pa pravi, da od bolnega otroka ne zahteva, da bi jo znal. 5.1 Se vam zdi, da ste v času izkušnje poučevanja dolgotrajno bolnih otrok njim posvečali več pozornosti kot ostalim? Razrednik pravi, da v času pouka ne. Vendar, da je kdaj pa kdaj stopil v stik z bolnim otrokom in pa njegovimi starši izven časa pouka. Učiteljica pravi, da mogoče kar se tiče dodatnih ur in hospitacij, vendar so to le zgolj prilagoditve, ki jih učitelji upoštevajo. 6. Kakšen odnos ima po vašem mnenju učitelj, ki učenca uči pri določenem predmetu v primerjavi z odnosom učitelja kot razrednika?

26 Tako razrednik kot učiteljica menita, da se v primeru odnosa dolgotrajno bolni otrok razrednik vzpostavi nekoliko bolj oseben stik. Učiteljica pravi, da si kot učitelj veliko bolj distanciran, se skoraj s tem ne ukvarjaš, le kar se tiče prilagoditev pri svojem predmetu. Medtem ko razrednik meni, da je v primeru razrednika nekoliko težje, saj imaš pod seboj še cel razred, ki mu je treba jasno pojasniti situacijo in stanje bolnega otroka, potrebna pa je tudi stalna komunikacija s starši bolnega otroka. 6.1 Se vam zdi pomembno, da razrednik sodeluje z ostalimi učitelji pri vključevanju dolgotrajno bolnega otroka v vzgojno-izobraževalni sistem? Obema se to zdi zelo pomembno. Učiteljica pravi, da je to pomembno predvsem v času, ko je učenec dalj časa odsoten, da je vedno treba uskladiti in pripraviti učno snov in zapiske. Tudi razrednik poudari, da je sodelovanje razrednik učitelj zelo pomembno. Razrednik je z bolnim otrokom več v stiku kot učitelji in tako določene stvari, sploh v času otrokove odsotnosti, lažje uskladi razrednik z učiteljem, kot pa sam učenec. S pomočjo odgovorov učiteljice in razrednika sem med intervjujema pridobila odgovore na raziskovalna vprašanja. Učiteljica in učitelj sta mnenja, da bolni otroci na šolo gledajo veliko bolj pozitivno kot njihovi sošolci in si v večini primerov šolo kljub bolezni želijo uspešno dokončati. Tako pravi tudi literatura, v kateri izvemo, da šola v trenutku bolezni predstavlja prostor, v katerem se otrok lahko dokaže, oziroma šola v tistem trenutku predstavlja nekakšen most, ki otroka kljub težkim trenutkom vsaj za hip popelje v normalno življenje (Bečan, 2011). Tako učitelj kot razrednik vsak na drugačen način pripomore, da dolgotrajno bolni otroci lažje opravljajo šolske obveznosti, učiteljica predvsem z raznimi dodatnimi urami in dogovorjenimi termini preverjanj in ocenjevanj znanja, razrednik z moralno podporo in sodelovanjem tako z ostalimi učitelji, straši in navsezadnje s samim otrokom. Tudi v literaturi je podanih nekaj ključnih dejavnikov, ki naj bi jih učitelji upoštevali, ko otroka v razredu doleti dolgotrajna bolezen. Ti dejavniki so razumevanje, spoštovanje in naklonjenost, spodbuda in odgovornost (Bečan, 2011). Dolgotrajno bolni otroci naj svoje bolezni po mnenju in izkušnjah učiteljev ne bi izkoriščali za lažje opravljanje šolskih obveznosti. Avtorica knjige Ko naš učenec zboli, ki je veliko časa preživela z dolgotrajno bolnimi otroki, je mnenja, da ti otroci svoje bolezni ne izkoriščajo, da jim šola postane pomembna vrednota in odgovornost (Bečan, 2011). Tako intervjuvana učiteljica kot tudi razrednik med učenci ne delata razlik