Microsoft Word - DIPLOMSKA NALOGA MELITA KRUHAR.doc

Transkripcija

1 UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za predšolsko vzgojo Diplomsko delo DEKLICA S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1 V REDNI SKUPINI VRTCA (Študija primera) Mentorica: red. prof. dr. Majda Schmidt Študentka: Melita Kruhar Januar, 2009

2 Lektor-ica: Tatajana Hren, prof. slo. Prevajalec-ka: Anja Dizdarevič, prof. ang.

3 Težave so potrkale na vrata. Vendar so zaslišale smeh in pobegnile! Benjamin Franklin

4 PRI IZDELAVI DIPLOMSKE NALOGE SE ISKRENO ZAHVALJUJEM mentorici izr. prof. dr. Majdi Schmidt za vso strokovno pomoč in spodbude ter staršem, vzgojiteljici, pomočnici in ravnateljici enote vrtca Cesta Zmage v Mariboru za sodelovanje in informacije pri študiji primera.

5 POVZETEK Starši so bili seznanjeni o vodenju sladkorne bolezni pri deklici s pomočjo inzulinske črpalke od diabetološkega tima in na tridnevnem sistematičnem izobraževanju in učenju o tehničnih značilnostih inzulinske črpalke. Vzgojiteljica je bila skupaj s starši v bolnišnici na uvodnem seznanjanju o sladkorni bolezni pri deklici in njenih značilnostih, vendar pa ni bila deležna izobraževanja o tehničnih značilnostih inzulinske črpalke. O vodenju bolezni s pomočjo inzulinske črpalke pa so jo v celoti poučili starši in tudi sama se je izobraževala s pomočjo brošur in navodil staršev ter ugotavlja, da zna, kar zahtevajo starši. Tudi pomočnico vzgojiteljice so starši seznanili o vodenju in posebnostih dekličine bolezni, vendar se z vodenjem bolezni pri deklici bolj ukvarja vzgojiteljica. Starši in vzgojiteljici v vrtcu opazujejo in spremljajo deklico ter po najboljših močeh preprečujejo morebitne patološke vzorce, ki nastanejo zaradi bolezni in skušajo pravočasno ukrepati. Vrstniki so dekličino nenadno bolezen in njene obveznosti v skupini sprejeli z zanimanjem in pogosto zastavljali vprašanja in odgovore. Pri jezikovnih dejavnostih, kot so dramatizacije, je velikokrat odigrala glavne vloge, saj je jezikovno zelo sposobna, zato so vrstniki in vrstnice radi sodelovali z njo, ker je njihova točka vedno najboljša. Vzgojiteljice potrebujejo v vrtcu vso podporo strokovnjakov vseskozi ne samo na začetku pri svetovanju in vodenju bolezni deklice ter tudi pri načrtovanju aktivnosti, kar bi jih zelo razbremenilo. Prav tako pa vzgojiteljice v vrtcu, kakor tudi drugo strokovno osebje, ob skrbi za dekličino zdravje ne smejo v prihodnosti spregledati tudi dekličine potrebe po socialni, čustveni in učni vključenosti, ki je izjemnega pomena za njen nadaljnji osebnostni razvoj. Ključne besede: sladkorna bolezen tipa 1; inzulinska črpalka pri otrocih; socialna in čustvena vključenost; vloga vzgojiteljic.

6 ABSTRACT Girl's parents gained knowledge of diabetes treatment with insulin pump from the diabetological team and on a three-day systematic education on technical characteristics of an insulin pump. The kindergarten teacher along with parents attended at the hospital an introductory seminar on the subject of the girl's diabetes and its characteristics, yet the former did not get acquainted with the technical characteristics of an insulin pump. The teacher was informed in whole about the diabetes treatment with an insulin pump by the girl's parents. After studying the brochures and taking into consideration the parents' instructions, the teacher concluded that she had required the knowledge that the girl's parents had demanded. Parents also notified the kindergarten teacher assistant about the treatment and special characteristics of the child s condition; however, it is the teacher that is mostly involved in the treatment. Parents as well as kindergarten teachers monitor the girl to their best efforts and try to prevent the possible consequences of her condition, i.e. pathological samples, as well as try to act immediately. The girl s peers have accepted her sudden condition and obligations with interest and have frequently asked questions. In verbal activities such as dramatization, she was many times given a leading role due to being successful in verbal skills. Her peers liked to work with her since their act was always the best. Kindergarten teachers need all the support by experts not just at the beginning (i.e. at consultation and treatment stage) but throughout the entire process, which also includes planning appropriate activities. This would no doubt lessen the teachers burden. In the process of girl s treatment, kindergarten teachers as well as other staff in kindergarten should not overlook the child s need for social, emotional and educational integration, which is essential for her further personal growth. Key words: type 1 diabetes; insulin pump for children; social and emotional integration; role of kindergarten teachers.

7 IZJAVA Podpisana Melita Kruhar, roj , študentka Pedagoške fakultete Univerze v Mariboru, smer predšolska vzgoja, izjavljam, da je diplomsko delo z naslovom Deklica s sladkorno boleznijo tipa 1 v redni skupini vrtca pri mentorici red. prof. dr. Majdi Schmidt avtorsko delo. V diplomskem delu so uporabljeni viri in literatura korektno navedeni; teksti niso prepisani brez navedbe avtorjev. Maribor,

8 KAZALO UVOD SEZNANITEV STARŠEV Z OTROKOVO BOLEZNIJO OBČUTKI IN ODZIVANJE STARŠEV DIABETES ALI SLADKORNA BOLEZEN SLADKORNA BOLEZEN TIPA 1, RAZVOJ IN POJAVNOST BOLEZNI PRI OTROCIH KAJ POVZROČA DIABETES PRI OTROCIH GENSKI VPLIVI OKOLJSKI DEJAVNIKI ZNAČILNOSTI IN POSEBNOSTI DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK PSIHOSOCIALNI VPLIVI SLADKORNE BOLEZNI PROBLEMI VODENJA KRONIČNO NEOZDRAVLJIVIH BOLEZNI ODKRIVANJE SLADKORNE BOLEZNI PRI OTROCIH INCIDENCA SLADKORNE BOLEZNI TIPA 1 PRI OTROCIH KOMBINACIJE Z DRUGIMI BOLEZNIMI PRIMARNO PREPREČEVANJE SLADKORNE BOLEZNI TIPA VODENJE SLADKORNE BOLEZNI Z INSULINSKO ČRPALKO INSULINSKA ČRPALKA PRI DOJENČKIH IN PREDŠOLSKIH OTROCIH INDIKACIJE IN OMEJITVE PRI UVEDBI INSULINSKE ČRPALKE12 3 OBRAVNAVA OTROKA Z DOLGOTRAJNO BOLEZNIJO POGLED Z VIDIKA OTROKOVEGA RAZVOJA SOCIALNI RAZVOJ INTEGRACIJA V VRTCU VLOGA VZGOJITELJICE IN POMOČNICE VZGOJITELJICE NAVODILA ZA VZGOJITELJICE ZA USPEŠNO VODENJE SLADKORNE BOLEZNI SEZNANJANJE Z DRUGIMI STARŠI VLOGA DRUŠTEV CELOSTNA OBRAVNAVA OTROKA TIMSKI PRISTOP POJMOVNA OPREDELITEV TIMSKEGA DELA

9 3.5.2 OBRAVNAVA DOLGOTRAJNO BOLNEGA OTROKA V VRTCU POSTOPEK USMERJANJA STATUS DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK PRILAGODITVE IZVAJANJA PODROČIJ DEJAVNOSTI OTROCI Z DRUGIMI ZDRAVSTVENIMI TEŽAVAMI EPILEPTIČNI NAPADI ASTMA NALEZLJIVE BOLEZNI OCENJEVANJE, DIAGNOSTICIRANJE OSEB S TELESNIMI IN ZDRAVSTVENIMI OKVARAMI IZOBRAŽEVALNE MOŽNOSTI IN POTREBE KJE SE IZOBRAŽUJEJO OTROCI S TELESNIMI IN ZDRAVSTVENIMI MOTNJAMI? VPLIV NA ŠOLSKO DELO UPOŠTEVANJE UČNIH POTREB TELESNA IN ZDRAVSTVENA OSKRBA SPREMEMBE IN PRILAGODITVE PRILAGODITEV OKOLJA KOMUNIKACIJA PRILAGODITVE UČNEGA PROCESA IN NAVODIL PRILAGODITVE IN PODPORNA TEHNOLOGIJA POMOČ OTROKOM S TELESNIMI IN VEČPLASTNIMI MOTNJAMI EMPIRIČNI DEL RAZISKOVALNI PROBLEM RAZISKOVALNA VPRAŠANJA SPREMENLJIVKE SPREMENLJIVKE, VEZANE NA STARŠE SPREMENLJIVKE, VEZANE NA VZGOJITELJICO IN NJENO POMOČNICO METODOLOGIJA DELA RAZISKOVALNE METODE RAZISKOVALNI VZOREC POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV ORGANIZACIJA ZBIRANJA PODATKOV, MERSKI INŠTRUMENTARIJ

10 6.5.2 VSEBINSKO-METODOLOŠKE ZNAČILNOSTI INŠTRUMENTARIJA POSTOPKI OBDELAVE PODATKOV REZULTATI IN INTERPRETACIJA REZULTATI IN INTERPRETACIJA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA STARŠE REZULTATI IN INTERPRETACIJA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA VZGOJITELJICO REZULTATI IN INTERPRETACIJA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA POMOČNICO VZGOJITELJICE POVZETEK REZULTATOV Z INTERPRETACIJO VPRAŠALNIKA ZA STARŠE, VZGOJITELJICO IN POMOČNICO ZAKLJUČEK LITERATURA PRILOGE PRILOGA A: Zdravstveni vidik vodenja Glorijine bolezni v vrtcu PRILOGA B: Vprašanja za starše, vzgojiteljico in pomočnico vzgojiteljice

11 UVOD Ko je petletna Glorija prišla nazaj v vrtec po daljši odsotnosti, so jo vrstniki vprašali:»zakaj imaš to?insulinsko črpalko,«je odgovorila,»ker imam diabetes.«otroci s posebnimi potrebami so otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci, naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja ter otroci z motnjami vedenja in osebnosti, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja (Uradni list RS 54/2000). Ker dolgotrajno bolni otroci in mladostniki potrebujejo intenzivno zdravljenje, obiskujejo šole v bolnišnicah in potrebujejo prilagojeno izvajanje šolskega dela. Otroci v vrtcu pa tudi dodatno strokovno pomoč pri vodenju svoje bolezni. Med dolgotrajne bolezni sodijo kardiološke, endokrinološke, gastroenteorološke, alergološke, revmatološke, nefrološke, pulmološke, onkološke, hematološke, dermatološke bolezni, psihiatrične in nevrološke bolezni, avtoimune motnje in motnje prehranjevanja. V nadaljevanju bom podrobneje govorila o sladkorni bolezni tipa 1, ker sem si izbrala študijo primera deklice s to boleznijo v redni skupini vrtca in obravnavi otroka z dolgotrajno boleznijo ter o drugih telesnih in zdravstvenih omejitvah. Sladkorna bolezen tipa 1 ni edina dolgotrajna bolezen, ki lahko prizadene otroke, sem sodijo tudi dermatološke bolezni, epilepsija, astma, revma, imunska pomanjkljivost, corohnova bolezen, ulcerozni kolitis, celiakija, odpoved ledvic, rak, fenilketonurija in druge. Problemi vodenja kronično neozdravljivih bolezni se pojavljajo, ker te bolezni povzročajo nadaljnje težave ali druge bolezni. V svetovnem merilu je sladkorna bolezen vodilni vzrok slepote in končne ledvične odpovedi, hkrati pa je med najpomembnejšimi dejavniki tveganja za bolezni srca in ožilja. Največ zaslug od uspešnosti vodenja sladkorne bolezni imajo tisti, ki zbolijo že zelo mladi, tik ob rojstvu, v predšolskem in šolskem obdobju in najstniki. Pediatri diabetologi pravijo, da je vodenje sladkorne bolezni za otroke, mlajše od petih let, izredno zahtevna naloga ne samo za starše in tiste, ki za otroka skrbijo, ko ni doma, temveč za cel diabetološki tim. Največ preglavic jim povzročajo tudi najstniki

12 1 SEZNANITEV STARŠEV Z OTROKOVO BOLEZNIJO V večini primerov so starši tisti, ki odpeljejo otroka k pediatru, ker sumijo, da je z njim nekaj narobe. Starši so zelo vztrajni, opisujejo zdravniku drugačno in nenavadno vedenje pri otroku. Nisem se dala zdravniku prepričati, saj poznam svojega otroka, da z njim ni nič narobe, čeprav me je hotel poslati domov. Na koncu pa mi je stisnil roko in mi čestital, da sem bila tako vztrajna. Poklical je na Vrazov trg v Ljubljano in mi rekel, da bom otroka peljala tja. Nisem bila prepričana, da mi bo uspelo peljati avto, ampak mi je zdravnik zagotovil, da mi bo gotovo uspelo (Dita, (4), 2007, str. 24). Za vsako družino je novica, da je njen mlajši član postal kronično neozdravljivo bolan, boleča. Poleg dejstva, da gre za neozdravljivo bolezen, je potrebno usvojiti način zdravljenja in življenja s tem hudim obolenjem. Starši in otroci gredo na učne tečaje, kjer jih zdravniki in medicinske sestre»naučijo«življenja z boleznijo. Po začetnem šoku in žalosti se urejene družine odzovejo presenetljivo dobro, natančno usvojijo potrebno znanje in svojemu bolnemu članu stojijo ob strani. Žal je veliko družin, ki niso zelo trdne. Vodenje sladkorne bolezni je v takih okoliščinah še veliko težje. Običajni ritem v družini postane moten. Starši lahko ali si morajo začasno vzeti dopust. Na začetku zdravstvene vzgoje se starši sprašujejo in dvomijo v sposobnost pomnjenja popolnoma nove, neznane snovi. Bojijo se neuspeha, zato jih je treba ves čas spodbujati, da predsodki izzvenijo. Po sedmih dneh skupnega učenja, utrjevanja učne snovi, praktičnega dela, svetovanja spraševanja dobijo občutek samozavesti in samostojnosti. Ko odhajajo domov, jih še spremlja strah in sprašujejo se, ali bodo znali. Po približno dveh mesecih pa se na nov način življenja večinoma privadijo, bolezen sprejmejo kot način življenja in jo tudi uspešno obvladujejo. Na kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni poteka zdravstvena vzgoja večinoma individualno. Tak način dela nudi otroku in njegovi družini čustveno podporo in individualno obravnavo, hkrati pa dobi edukator takojšnjo povratno informacijo o tem, kako družina sprejema otrokovo bolezen in vse podatke, ki jih posreduje diabetološki tim že od prvega dne ugotovitve bolezni. Kadar sta na oddelku hkrati dva otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 v istem starostnem obdobju, poteka zdravstvena vzgoja v družini obeh otrok istočasno. Po navadi se v tako majhni skupini razvijejo sproščeni medosebni odnosi, ki vodijo v prijateljstva, ki trajajo še leta. Pri obeh oblikah zdravstveno-vzgojnega dela uporabljajo različne metode dela, kot so: razlaga, diskusija, demonstracija, metoda dela z besedilom, metoda laboratorijskih del in metoda ponavljanja. Slednja je še posebej pomembna, saj ni dovolj, da neko opravilo edukator samo pokaže, potrebno je, da ga starši ali otrok opravijo pod nadzorom in ponavljajo toliko časa, da ga povsem obvladajo. Pripravljeno je učno gradivo v obliki učnih knjižic, trgank, barvank. pogostosti bolezni, o dolgotrajnem zdravljenju z insulinom, o novem načinu življenja in prilagajanjih, ki bodo potrebna (Zupančič in Battelino, 2006, str. 706)

13 1.1 OBČUTKI IN ODZIVANJE STARŠEV Mama otroka pravi:»mislila sem, da ne bom preživela tistega dne«(dita, (4), 2007, str. 24). Diagnoza dolgotrajne kronično neozdravljive bolezni je za starše velik šok. Starši potrebujejo več časa, da gredo čez vse stopnje oziroma odzive na spoznanje; šok, strah, zanikanje, želja po čim več informacijah ter nazadnje sprijaznjenje z boleznijo. Veliko bolj umirjeno novico sprejmejo v družinah, kjer ima kateri od članov že diabetes. 2 DIABETES ALI SLADKORNA BOLEZEN Sladkorna bolezen je dolgotrajna kronična motnja ali bolezen presnove ogljikovih hidratov pa tudi maščob in beljakovin. Sladkorna bolezen je še vedno povsod po svetu, tudi v najslavnejših zdravstvenih ustanovah, neozdravljiva, zato zahteva dolgotrajno zdravljenje tako kot tudi vse ostale dolgotrajne bolezni. Mednje sodijo dermatološke bolezni, epilepsija, rak, imunska pomanjkljivost, odpoved ledvic, cronhova bolezen in ulcerozni kolitis, astma, nezgodna možganska poškodba in še druge (Battelino, 2000). 2.1 SLADKORNA BOLEZEN TIPA 1, RAZVOJ IN POJAVNOST BOLEZNI PRI OTROCIH Za sladkorno bolezen tipa 1 (insulinsko odvisni diabetes mellitus) je značilno popolno prenehanje izločanja insulina. Pojavlja se lahko v katerikoli starosti, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih. Ketoacidoze so pogoste. Preživetje je možno le z nadomestnimi injiciranjem umetnega insulina (Kržišnik, 2006, str. 65). Otroci in mladostniki večinoma zbolijo za sladkorno boleznijo tipa 1, ki jo je že od samega začetka treba zdraviti z injekcijami insulina. Bolezen se običajno začne postopoma, s povečano žejo, povečanim izločanjem seča, utrujenostjo in hujšanjem, nato pa se nenadoma zdravstveno stanje močno poslabša in če znaki bolezni niso pravočasno ugotovljeni, je otrok, mladostnik sprejet v bolnišnico hudo bolan v ketoacidozi. Sladkorna bolezen tipa 1 je pri otrocih in odraslih enaka in vendar v nekaterih podrobnostih zelo različna. Bolezen se pri otrocih začne hitreje. Mlajši, ko je otrok, krajše je obdobje, ko je bolezen v prikriti oziroma latentni fazi. Ko izbruhne, se pogosto pokaže s hudo ketoacidozo. Obdobje tako imenovanih»medenih tednov«, ko se stanje začasno popravi, je pri otrocih pomembno krajše kot pri odraslih. Poleg tega se otroci prej ali slej srečajo s puberteto, ki zelo neugodno vpliva na razvoj hudih poznih zapletov, predvsem na očeh, ledvicah in živčevju. Nevarnost teh zapletov je za bolnike s sladkorno boleznijo tipa 1 že tako velika, še večja pa je, če je bolezen izbruhnila pred puberteto. Ko je bolnik, ki je sladkorno bolezen dobil kot otrok, star štirideset let, ima lahko za sabo že trideset ali več let sladkorne bolezni. Ko drugi šele začnejo, jo ima on že zelo dolgo in hkrati z njo tudi vse s tem povezane zaplete, izkušnje in težave. Zato je otrok,

14 pravi prof. dr. Battelino, neprimerno težji bolnik kot katerikoli odrasli s sladkorno boleznijo tipa 2. Sladkorna bolezen tipa 1 se lahko pojavi pri otrocih kadarkoli, najpogosteje ob vstopu v šolo, v puberteti, v porastu pa je tudi pri malčkih od tretjega leta starosti. Lahko se pojavi tudi takoj ob rojstvu. Bolezen se pri otrocih začne z zelo splošnimi znaki. Resen znak, ki zahteva pozornost staršev, je sočasen pojav pretirane žeje, pretiranega izločanja urina in izguba telesne teže. Pojav teh znakov lahko pomeni, da ima otrok sladkorno bolezen, ni pa nujno. Poleti, ko je huda vročina, otroci tako kot odrasli več pijejo in posledično več»lulajo«. Nekateri otroci občasno izgubljajo težo, ker iz različnih razlogov nočejo jesti in podobno. A to so znaki, na katere naj bi morali biti starši, če so zelo izraziti, pozorni, zlasti, če se otrok zbuja tudi ponoči in hodi na stranišče, hujša in se pri tem še slabo počuti (Battelino, 2003). 2.2 KAJ POVZROČA DIABETES PRI OTROCIH GENSKI VPLIVI Izredno visoka incidenca sladkorne bolezni tipa 1 na Finskem naj bi bila povezana tudi s pogosto sestavo določenih antigenov, ki so tam pogosti, v drugih državah pa izredno redki (Kržišnik, 2006, str. 67). Dolgo časa so mislili, da je diabetes mellitus družinska bolezen. A še vedno ni natančno poznan način dedovanja za tip 1 odgovornih genov. Verjetnost obolenja pri obeh enojajčnih dvojčkih je le 50 %, verjetnost, da zboli otrok obolelih staršev pa le 5 10 %. Veliko vlogo pri tem tipu diabetesa ima torej okolje OKOLJSKI DEJAVNIKI Številni neugodni okoljski vplivi lahko povzročijo avtoimuni napad pankreasnih celic beta pri predisponiranih osebah. Pri dojenih otrocih je manjša možnost nastanka sladkorne bolezni tipa 1 kot pri hranjenih s kravjim mlekom. Zaradi nezrelosti dojenčkovega črevesa lahko pride do sistemske preobčutljivosti organizma za določene proteine, zlasti bovine albumine, ki so prisotni v kravjem mleku. Dejansko so ugotovili, da je sosledje 17 aminokislin v bovinem albuminu enako kot pri proteinu p 69, ki je sestavni del površine pankreasnih celic beta. Pri novoodkritih sladkornih bolnikih v otroški dobi so ugotovili protitelesa proti proteinu p 69 v 99 %. Ti podatki kažejo na povezanost med nastankom sladkorne bolezni tipa 1 in uživanjem kravjega mleka v zgodnjem otroštvu (Kržišnik, 2006, str. 67). Tudi različni kemični toksini, kot so nitrati in nitriti, zaužiti v hrani, lahko povzročijo okvaro pankreasnih celic beta. Največ podatkov je v povezavi med virusnimi okužbami in nastankom sladkorne bolezni tipa 1. Tako so ugotovili pri okužbi ploda z rubello v tretjem trimesečju nosečnosti pri otrokovi tkivni strukturi HLA DR3, DR4 vedno okvaro celic beta v trebušni slinavki in klinično dokazljivo sladkorno bolezen tipa 1 takoj po rojstvu

15 ali čez nekaj let. Avtoimuno okvaro endokrinega dela pankreasa lahko povzročijo citomegalovirusi, virusi mumpsa, hepatitisa, influence in zlasti skupina virusov Coxsackie B4. Odkrili so, da je strukturni protein virusov Coxsackie P 2-C delno identičen z glutaminsko kislinsko dekarboksilazo, ki je sestavni del površine pankreasnih celic beta, tako da protitelesa proti coxsackievirusom lahko okvarijo tudi površino teh celic. Poleg glutaminske kislinske dekarboksilaze z molekularno težo , in je znanih še več antigenov površine celic beta v trebušni slinavki, ki so povezani z avtoimunim procesom v endokrinem delu pankreasa (Križišnik, 2006, str. 67). Juvenilni diabetes naj bi bil tudi povezan z alergijo na mleko. Pokazalo naj bi se, da dedno dovzetni otroci, ki so bili delno dojeni vsaj sedem mesecev ali izključno dojeni vsaj od tri do štiri mesece, bistveno redkeje obolijo za to vrsto sladkorne bolezni. Tveganje naj bi bilo manjše tudi pri otrocih, ki ne dobivajo kravjega mleka do četrtega meseca starosti ali dlje. Za to vrsto sladkorne bolezni najpogosteje obolevajo otroci na Finskem, ki je znana po tem, da prebivalci zaužijejo največ mlečnih izdelkov na svetu (Holford, 2000, str. 101). Raziskave na živalih so pokazale, da je bilo tveganje za sladkorno bolezen pri podganah veliko večje, če so jih hranili z mlekom ali pšeničnim glutenom. Ena izmed študij je celo ugotovila, da se je potem, ko so hrani dodali 1 % posnetega mleka, pogostnost primerov sladkorne bolezni s 15 % povzpela na 52 %. Leta 1993 je dr. Hans-Michael Dosch, profesor imunologije v bolnišnici Mount Sinai v New Yorku, v mlečnih izdelkih odkril poseben dejavnik, imenovan bovinski serumski albumin (BSA), ki povečuje verjetnost nastanka sladkorne bolezni; dokazal je, da neugodno deluje na celice trebušne slinavke. Dosch je domneval naslednje: če pridejo otroci, dednostno nagnjeni k sladkorni bolezni, v stik z BSA še pred dopolnjenim četrtim mesecem starosti (ko črevesna stena še ni popolnoma razvita in je delno prepustna), se bo organizem na BSA odzval z alergijsko reakcijo, pri kateri bodo imunske celice pomotoma uničile ne le molekule BSA, temveč tudi tkivo trebušne slinavke. Dokazal je tudi, da je imelo med 142 otroki, pri katerih so odkrili od insulina odvisno sladkorno bolezen, kar vseh 100 % protitelesa za BSA ali povedano drugače, bili so alergični nanj v primerjavi z le 2 % otrok, ki niso imeli sladkorne bolezni. Dr. Dosch je prepričan, da je navzočnost teh BSA protiteles v % primerov zanesljivo znamenje za začetek juvenilnega diabetesa. Na podlagi teh dokazov je prepričan, da je tveganje za nastanek sladkorne bolezni za polovico manjše, če dojenčkov v prvih šestih mesecih starosti ne hranimo z mlečnimi izdelki. Žal pa lahko BSA s hrano, ki jo uživa mati, preide tudi v materino mleko. Če doječe matere ne uživajo govejega mesa in mlečnih izdelkov, tveganja za razvoj od insulina odvisne sladkorne bolezni pri otrocih, ki so za to genetsko dovzetni, praktično ni. Trenutno velja, da je genetsko dovzeten eden izmed štirih otrok, vendar zboli le v primeru, če so navzoči sprožitveni dejavniki v okolju ali prehrani. Zgodnje uvajanje mlečnih izdelkov v otrokovo prehrano, ki lahko povzroči alergijo na BSA, je sicer eden izmed takšnih dejavnikov, zagotovo pa ni edini (Holford, 2000, str. 101)

16 2.3 ZNAČILNOSTI IN POSEBNOSTI DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK Značilnosti in posebnosti otrok, ki imajo telesne in zdravstvene omejitve, so odvisne od določene bolezni, njenih posameznih in resnih dejavnikov. Posameznika z enako diagnozo imata lahko popolnoma drugačne sposobnosti. Tudi tisti, ki imajo resne telesne omejitve (tudi tisti, ki ne morejo govoriti, hoditi ali se sami hraniti), so lahko povprečno in nadpovprečno inteligentni in nadarjeni. Nihče ne more po zunanjem, telesnem videzu soditi intelektualnih sposobnosti posameznikov. Na mnogo telesnih in zdravstvenih okvar lahko naletimo v šoli. Vsaka izmed njih ima različne značilnosti, sistem zdravljenja in prognoze (Baird, 2004, str. 573). Otrok s sladkorno boleznijo se pri dobri presnovni urejenosti z rednimi aplikacijami umetnega insulina ne razlikuje od zdravih otrok. Njegove osebnostne lastnosti so lahko tudi odvisne od sprejemanja in življenja s to boleznijo v različnih razvojnih obdobjih. Otroci s sladkorno boleznijo tipa 1 nosijo na sebi zunajtelesne insulinske črpalke, ki pa niso čudežne naprave, ki bi odpravljale vse obveznosti in težave ter zaplete pri vodenju sladkorne bolezni. Poznavanje in preprečevanje zapletov zaradi sladkorne bolezni je zelo pomembno. Hipoglikemija pomeni nizko raven glukoze v krvi. Bolj kot akutni zaplet je hipoglikemija zaplet zdravljenja sladkorne bolezni, saj ta sama nikoli ne povzroči hipoglikemije. Kaže se lahko v različnih fizioloških in psiholoških znakih. Ob tem moramo razumeti, da je sladkor v krvi glukoza vir energije za fizično mišično in mentalno energijo za možgane. Možgani predstavljajo le 2 % telesne teže in nimajo možnosti skladiščenja, porabijo pa kar 60 % razpoložljive glukoze, ne glede na to, ali smo budni ali spimo. Poleg hipoglikemije, ki velja za najpogostejši akutni zaplet sladkorne bolezni, so manj pogosti, vendar tudi prisotni zapleti v obliki ketoacidoze in diabetičnega aketonskega hipersmolarnega sindroma (Klavs, 2006, str. 299). Glede na pojavnost hipoglikemije je pomembno, da otroka vzgajamo in navajamo na samostojnost, da si bo lahko pomagal tudi sam. Zaradi hipoglikemije pride do motenj v delovanju živčevja, zato so klinični znaki najpomembnejši podatek za diagnozo (Klavs, 2006, str. 300). Hipoglikemijo označujeta dve vrsti znakov: Obrambni mehanizem organizma Ti znaki; kot so: agresivnost, glavobol, hitro bitje srca, lakota, potenje, prisluhi, prividi, slabost, tresenje, zaspanost-utrujenost, zaskrbljenost; se pojavijo kot posledica nenadnega padca glukoze v krvi ter so posledica delovanja insulinu nasprotnih hormonov in simpatičnega živčevja. Med vrednostma 2 in 3 mmol/l se poveča koncentracija hormonov adrenalina in glukagona, ki sta sposobna povečati koncentracijo glukoze v krvi. Njun učinek je hiter in učinkovit do neke mere. Prvih znakov hipoglikemije (lakota, bledica, strah, drhtenje, slabost) človek velikokrat ne zazna. Bolj očitne znake, kot so tresenje rok, znojenje, tahikardija, nemoč in vznemirjenost, povzroči ravno hormon adrenalin. Včasih ti siptomi niso

17 jasno izraženi. Vzroka sta lahko nezadostno izločanje adrenalina pri nekaterih bolnikih, ki imajo sladkorno bolezen tipa 1 že daljši čas, ali počasno zmanjševanje koncentracije sladkorja v krvi. Take izkušnje so zlasti neprijetne za bolnika, ki se znajde v hudi hipoglikemiji brez jasnih predhodnih znakov (Klavs, 2006, str. 300). Motnje centralnega živčnega sistema zaradi hitrega padca koncentracije glukoze v krvi To se pojavi pri zelo majhni koncentraciji glukoze v krvi, običajno pod 2,5 mmol/l. Tudi tokrat znaki največkrat niso povsem jasno izraženi. Gre za motnje vida, v zaznavanju barv, motena je fina koordinacija, koncentracija bistveno pade, še posebno pri zahtevnejših dejavnostih, kot so intelektualno delo ali vožnja. Naštetim znakom pogosto sledi še mravljinčenje okoli ust, zehanje oz. zaspanost, nato pa jasno zoženje zavesti, upočasnjenost do stuporja z nemirom oz. agresivnostjo do nezavesti, ko se lahko pojavijo mišični krči. Koncentracija glukoze v krvi je ob nastopu nezavesti navadno okoli 1 mmol/l. Ob nadaljnjem padanju koncentracije glukoze v krvi in brez ustrezne pomoči tako stanje vodi v smrt (Klavs, 2006, str. 302). Akutni zaplet sladkorne bolezni pomeni vsako nenadno in nepredvideno poslabšanje presnove, ki ga pri vseh oblikah označuje nenaden hud porast glukoze v krvi (hiperglikemija), katerega spremljajo znaki, kot so: pogosto in čezmerno mokrenje, žeja in občutek suhih ust, utrujenost itd. Če je hiperglikemija prisotna več ur ali dni, pride do ketoacidoze. Ketoacidoza pomeni poleg hiperglikemije tudi zakislitev krvi zaradi velike vsebnosti ketonov, ki je posledica pomanjkanja insulina. Lahko se razvije v komo (Mrevlje, 2006, str. 243). Pri otrocih, ki se zdravijo s pomočjo insulinskih črpalk, pogosteje pride lahko do ketoacidoze, v primeru, da se črpalka pokvari, poškoduje ali da ne pride do dotoka insulina v podkožje itd PSIHOSOCIALNI VPLIVI SLADKORNE BOLEZNI Vpliv sladkorne bolezni na duševnost še ni povsem jasen. Otroci, ki zbolijo pred 5. letom starosti ali imajo pogoste hipoglikemije, so zelo nagnjeni k vedenjskim motnjam in imajo večje tveganje za kognitivne in druge nevropsihološke primanjkljaje. Bojijo se pogleda na kri, injekcij, odvzema krvi za meritve ravni glukoze. Številni mladi bolniki s sladkorno boleznijo tipa 1 imajo psihiatrične motnje oz. psihiatrično bolezen. Najpogostejša je depresija, predvsem pri mlajših bolnicah pa so pogoste motnje hranjenja (Ravnik in Oblak, 2006). Pri psihičnih težavah, ki so posledica sladkorne bolezni, je potreben enostaven, a usmerjen pogovor. Kadar enostaven pogovor ne zadostuje, mora zdravnik bolnika napotiti k ustreznemu strokovnjaku kliničnemu psihologu ali psihiatru, ki naj bi bil tudi član terapevtskega tima (Ravnik in Oblak, 2006)

18 2.3.2 PROBLEMI VODENJA KRONIČNO NEOZDRAVLJIVIH BOLEZNI Problemi vodenja kronično neozdravljivih bolezni se pojavljajo, ker te bolezni povzročajo nadaljnje težave ali druge bolezni. V svetovnem merilu je sladkorna bolezen vodilni vzrok slepote in končne ledvične odpovedi, hkrati pa je med najpomembnejšimi dejavniki tveganja za bolezni srca in ožilja. Spremembe na očesnem ozadju se pri diabetesu tipa 1 ponavadi pojavijo najprej, lahko že po petih letih slabo vodene sladkorne bolezni. 2.4 ODKRIVANJE SLADKORNE BOLEZNI PRI OTROCIH Pri sladkorni bolezni tipa 1 so simptomi močno izraženi in trajajo kratek čas pred ugotovitvijo bolezni. Bolezen se začne postopoma s povečano žejo, povečanim izločanjem seča, utrujenostjo in hujšanjem, nato pa se nenadoma zdravstveno stanje močno poslabša in če znaki bolezni niso pravočasno ugotovljeni, je otrok, mladostnik sprejet v bolnišnico hudo bolan v ketoacidozi (Battelino, 2003). Sladkorna bolezen tipa 1 je pri otrocih in odraslih enaka in vendar v nekaterih podrobnostih zelo različna. Bolezen se pri otrocih začne hitreje. Mlajši, ko je otrok, krajše je obdobje, ko je bolezen v prikriti oziroma latentni fazi. Ko izbruhne, se pogosto pokaže s hudo ketoacidozo. Obdobje tako imenovanih»medenih tednov«, ko se stanje začasno popravi, je pri otrocih pomembno krajše kot pri odraslih. Poleg tega se otroci prej ali slej srečajo s puberteto, ki zelo neugodno vpliva na razvoj hudih poznih zapletov, predvsem na očeh, ledvicah in živčevju. Nevarnost teh zapletov je za bolnike s sladkorno boleznijo tipa 1 že tako velika, še večja pa je, če je bolezen izbruhnila pred puberteto. Ko je bolnik, ki je sladkorno bolezen dobil kot otrok, star štirideset let, ima lahko za sabo že trideset ali več let sladkorne bolezni. Ko drugi šele začnejo, jo ima on že zelo dolgo in hkrati z njo tudi vse s tem povezane zaplete, izkušnje in težave. Zato je otrok, pravi prof. dr. Battelino, neprimerno težji bolnik kot katerikoli odrasli s sladkorno boleznijo tipa 2. Sladkorna bolezen tipa 1 se lahko pojavi pri otrocih kadarkoli, najpogosteje ob vstopu v šolo, v puberteti, v porastu pa je tudi pri malčkih od tretjega leta starosti. Lahko se pojavi tudi takoj ob rojstvu. Bolezen se pri otrocih začne z zelo splošnimi znaki. Resen znak, ki zahteva pozornost staršev, je sočasen pojav pretirane žeje, pretiranega izločanja urina in izguba telesne teže. Pojav teh znakov lahko pomeni, da ima otrok sladkorno bolezen, ni pa nujno. Poleti, ko je huda vročina, otroci tako kot odrasli več pijejo in posledično več»lulajo«. Nekateri otroci občasno izgubljajo težo, ker iz različnih razlogov nočejo jesti in podobno. A to so znaki, na katere naj bi morali biti starši, če so zelo izraziti, pozorni, zlasti, če se otrok zbuja tudi ponoči in hodi na stranišče, hujša in se pri tem še slabo počuti (Battelino, 2003)

19 2.5 INCIDENCA SLADKORNE BOLEZNI TIPA 1 PRI OTROCIH Incidenca sladkorne bolezni tipa 1 je največja v pubertetnem obdobju, pri dekletih približno dve leti prej kot pri fantih. Najpogosteje se pojavlja v jesenskih in zimskih mesecih, v času številnih virusnih okužb, najredkeje pa poleti. Znano je dejstvo, da je bolezen redka v ekvatorialnem predelu zemeljske oble in da narašča v smeri proti poloma. V svetovnem merilu je bolezen najbolj pogosta v Evropi, kjer zboli na Finskem 40,9/ otrok, in na Sardiniji 36,8/ otrok in mladostnikov v starosti do 15 let. Zelo velika, prek 20/ , je tudi na Švedskem, Finskem, Norveškem, v Portugalski, Veliki Britaniji, Kanadi in Novi Zelandiji. Najmanjša je na Kitajskem in Venezueli, in sicer 0,1/ V Sloveniji je incidenca bolezni srednja (8,3/ ) in podobna kot v sosednjih državah, na primer v Avstriji, Madžarski, severni Italiji. Toda incidenca bolezni pri nas stalno narašča, in sicer 3,6 % letno (Križišnik, 2006). 2.6 KOMBINACIJE Z DRUGIMI BOLEZNIMI Ker je sladkorna bolezen tipa 1 avtoimunega nastanka, je povezava najpogostejša z drugimi avtoimunimi obolenji. Sočasno s sladkorno boleznijo tipa 1 največkrat nastaneta kronično vnetje ščitnice ali Hashimoto thyroiditis in celiakija. Hashimotov tiroiditis je avtoimuna bolezen ščitnice in je najpogostejše obolenje ščitnice v otroštvu. Prizadene približno odstotek otrok, največkrat v mladostniškem obdobju. Pogostejši je pri deklicah, pri sorodnikih bolnikov s kroničnim vnetjem ščitnice, pri bolnikih z nekaterimi kromosomskimi spremembami, kot so Downov in Turnerjev sindrom ter v povezavi z drugimi avtoimunimi boleznimi. Ščitnična protitelesa, ki so značilna za bolezen, so prisotna pri približno 18 odstotkih bolnikov s sladkorno boleznijo tipa 1, odkrito na novo. Zastoj rasti, čezmerno pridobivanje telesne teže, zaprtje, zaspanost, suha usta, luščenje kože in občutek mraza so značilnosti zmanjšanega delovanja ščitnice (Avtoimuna obolenja pri, 2007). Celiakija je imunsko pogojena kronična vnetna bolezen tankega črevesa, ki nastane pri genetsko predisponiranih ljudeh zaradi preobčutljivosti na gliadin, beljakovino, ki se nahaja v pšenični moki, ječmenu in ržu. Pogostost celiakije pri bolnikih s sladkorno boleznijo tipa 1 se med posameznimi zemljepisnimi območji zelo razlikuje. V Evropi jo odkrijejo pri enem do približno osem odstotkov sladkornih bolnikov. Prevalenca celiakije pri slovenskih bolnikih, starih do 20 let, je 5,6-odstotna. Klasična oblika bolezni z znaki prizadetosti prebavil z neuspevanjem, neješčostjo, utrujenostjo in razdražljivostjo je značilna za zgodnje otroško obdobje. V praksi sem zasledila tudi otroke s sladkorno boleznijo tipa 1 in astmo. Asmatični napadi se povezujejo z akutnimi zapleti sladkorne bolezni, zato je obravnava teh otrok še zahtevnejša

20 2.7 PRIMARNO PREPREČEVANJE SLADKORNE BOLEZNI TIPA 1 Primarno preprečevanje sladkorne bolezni tipa 1 je možno izvajati na podlagi neonatalnega presejalnega testa, ki odkrije veliko gensko ogroženost novorojenčkov v določeni populaciji; prav tako z izogibanjem škodljivim okoljskim vplivom, za katere je znano, da povzročajo nastanek tipa 1. Torej je teoretično to bolezen možno preprečiti. S presajalnim testom je pri novorojenčkih mogoče odkriti navedeni ogrožujoči genotip, drugi preventivni ukrep pa je prehrana brez kravjega mleka oziroma s hidroliziranimi tipi mleka, kadar dojenje ni možno. Po takih ukrepih lahko pričakujemo, da se bo pojav sladkorne bolezni tipa 1 pri gensko ogroženi populaciji vsaj zmanjšal. Ta projekt primarnega preprečevanja sladkorne bolezni tipa 1 je bil izveden na Finskem in rezultati petletne študije kažejo na ugodne rezultate (Križišnik, 2006). 2.8 VODENJE SLADKORNE BOLEZNI Z INSULINSKO ČRPALKO Cilj zdravstvene vzgoje za otroke s sladkorno boleznijo je pomagati bolniku, da bo lažje razumel svojo bolezen, da bo dosegel čim boljšo presnovno urejenost, užival v običajnem razigranem otroštvu oziroma mladosti in se čim pozneje srečal s poznimi zapleti sladkorne bolezni. Program zdravstvene vzgoje po diagnozi otroka traja tri ure dnevno od pet do sedem dni. V diabetološki tim, ki sodeluje v šoli, so poleg edukatorke vključeni še zdravnik klinični psiholog, srednje medicinske sestre in zdravstveni tehniki, nutricionist in po potrebi socialni delavec (Zupančič, Murn, Dolinar, Logar - Dolinšek in Battelino, 2006, str. 707). Zdravljenje z insulinsko črpalko s kontinuirano subkutano infuzijo insulina je trenutno najboljše nadomestilo za fiziološko izločanje insulina, ki je značilno za zdrave osebe. Z zdravljenjem z insulinsko črpalko dosežemo dobro urejenost sladkorne bolezni ob manjšem številu hipoglikemij. Raziskava DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) je pri bolnikih s sladkorno boleznijo tipa 1 pokazala, da dobra glikemična urejenost (HbA1c je manj kot 7 %) odloži nastanek kroničnih mikrovaskularnih zapletov sladkorne bolezni in celo izboljša že nastale okvare na očesnem ozadju, ledvicah in živčevju (Battelino in Janež, 2007, str. 9). Insulinsko črpalko sestavljajo trije osnovni deli: črpalkino telo vsebuje elektromotor, ki poganja insulin, in računalniški čip, ki nadzoruje delovanje črpalke; rezervoar, ki ga bolnik napolni z insulinom; katetrski sistem, ki insulin iz rezervoarja dovaja v podkožje bolnika. Drugače kot pri intenziviranih insulinskih shemah z insulinskimi uporabljamo pri zdravljenju z insulinsko črpalko le eno vrsto insulina. Največkrat ultrakratkodelujoči insulin lispro ali aspart. Bolnik si s priloženo sprožilno napravo sam vstavi katetrski sistem v podkožje trebuha. Po vstavitvi izvleče vodilno iglo; v podkožju trebuha ostane le 6 7 mm dolga teflonska kanila, po kateri se insulin dovaja v telo. Kanila je preko katetrske cevke povezana z

21 rezervoarjem insulina, ki ga bolnik sam vstavi v črpalkino telo. Kateter je na kožo pritrjen s posebnim lepilnim trakom, ki je priložen katetrskemu setu. Bolnik katetrski sistem in rezervoar z insulinom menja na 3 dni. Črpalko nosi za hlačnim pasom ali v žepu; med spanjem pa jo lahko ima v žepu spalne srajce, pod blazino ali na nočni omarici, kar mu omogoča različna dolžina katetrske cevke. Insulinska črpalka bolniku stalno (24 ur) dodaja določeno količino insulina. To je bolnikova bazalna raven insulina, ki se lahko spreminja glede na posameznikove fiziološke potrebe. Črpalka omogoča nastavitve več različnih bazalnih vzorcev (za čas bolezni, telesne dejavnosti ) v polurnem časovnem intervalu. Drugače kot peresniki omogoča črpalka dodajanje insulina na 0,1 enote natančno. Pred obroki si bolnik sam določi količino insulina, kar predstavlja bolusni odmerek. Le-tega si določi glede na količino ogljikovih hidratov v prehrani. V času tuširanja, plavanja si bolnik lahko črpalko odstrani. Glede na farmakokinetiko insulinskega analoga pa črpalke ne sme odklopiti za več kot eno uro. Po ponovni priključitvi katetra si mora preveriti raven sladkorja v krvi. Pred začetkom zdravljenja z insulinsko črpalko je treba bolniku najprej izračunati celotno dnevno količino insulina. Klinične izkušnje so pokazale, da bolnik pri prehodu na zdravljenje z insulinsko črpalko potrebuje % manj celotne dnevne količine insulina na intezivirani insulinski shemi s peresniki. Od tega predstavlja % količino bazalnega celodnevnega odmerka in % količino celotnega dnevnega bolusnega odmerka (Janež, 2006, str. 288) INSULINSKA ČRPALKA PRI DOJENČKIH IN PREDŠOLSKIH OTROCIH Pogostost sladkorne bolezni tipa 1 v starostnem obdobju do 6 let se strmo vzpenja v številnih razvitih državah. V Sloveniji se je število primerov na novo odkrite sladkorne bolezni tipa 1 v tem starostnem obdobju v zadnjih dveh desetletjih več kot podvojilo (Battelino, 2007, str. 95). Posebej težko je dojenčku ali predšolskemu otroku pojasniti potrebo po zbadanju, bodisi zaradi meritev vrednosti glukoze v krvi ali zaradi injekcij insulina. Zaradi tega je možnost vodenja sladkorne bolezni ob pomoči insulinske črpalke v tej starostni skupini še pomembnejša, saj poleg drugih prednosti nadomesti tudi številne injekcije insulina z menjavo seta le na dva do tri dni. Ključno je tudi zmanjšanje nevarnosti pojava težke hipoglikemije, ki lahko v tej starostni skupini posebej pogubno vpliva na osrednji živčni sistem. Prav zato je zdravljenje sladkorne bolezni ob pomoči insulinske črpalke v številnih državah EU v tej starostni skupini postalo standardna klinična praksa. Zaradi zahtevnosti obravnave dojenčkov in predšolskih otrok s sladkorno boleznijo je njihova obravnava strogo omejena na velike nacionalne centre z ustreznimi izkušnjami (Battelino, 2007, str. 95). Začetek zdravljenja z insulinsko črpalko predlagajo pediatri že nekaj tednov po začetku bolezni. V nekaterih centrih začnejo zdravljenje z insulinsko črpalko v tej starostni skupini takoj ob uvedbi zdravljenja z insulinom. Na Pediatrični kliniki v Ljubljani pa člane družine po navadi najprej naučijo klasičnega vodenja sladkorne bolezni, tako da obvladajo določevanje odmerkov in tehniko dajanja insulina s peresniki. S tem zagotovijo, da zna družina sladkorno bolezen voditi tudi ob morebitni odpovedi insulinske črpalke (Battelino, 2006, str. 706)

22 2.8.2 INDIKACIJE IN OMEJITVE PRI UVEDBI INSULINSKE ČRPALKE Za vodenje sladkorne bolezni s pomočjo insulinske črpalke se odločajo na podlagi strogih indikacij, ki upoštevajo posebnosti posameznih starostnih skupin: predšolskih otrok, šolarjev, mladostnic in mladostnikov ter mladih odraslih. Najpogostejše indikacije so: nočne hipoglikemije (še posebej nezaznavne nočne hipoglikemije), težko vodljiva sladkorna bolezen ( brittle diabetes ), ponavljajoče se ketoacidoze in izrazito neurejena sladkorna bolezen (HbA1c) > 8 %), odklanjanje vodenja sladkorne bolezni (v obdobju mladostništva), predkoncepcijski čas in nosečnost, zgoden pojav kasnih zapletov (značilen za bolnike, ki so zboleli pred začetkom pubertete), sočasen pojav drugih kroničnih bolezni, življenje pod posebnimi pogoji, specifične oblike invalidnosti (Battelino, 2006). Obsežne klinične izkušnje kažejo, da je insulinsko črpalko najlažje uvajati pri bolnikih, starejših od 7 let, pri mlajših pa je uporaba insulinskih črpalk zelo odvisna od interesa in izobrazbene stopnje staršev oziroma skrbnikov. Poleg medicinskih indikacij za uvedbo zdravljenja z insulinsko črpalko je potrebno resno upoštevati tudi številne omejitve, ki izhajajo iz izobrazbenega in socialnega stanja družine bolnika in tudi iz splošnega nivoja razvitosti družbe in zdravstvenega sistema v njej. Najpogostejše omejitve so sledeče: nizka stopnja izobrazbe oz. nizek intelektualni nivo staršev, socialni nemir v družini, neustrezno šolsko okolje bolnika (relativna omejitev), slaba organiziranost zdravstvene mreže in sistema, nezmožnost diabetološkega centra za otroke in mladostnike zagotoviti 24-urno dostopnost pediatra diabetologa (Battelino, 2006). Posebej zapleteno je izbiranje kandidatov, mlajših od pet let. To je nesporno skupina bolnikov s sladkorno boleznijo tipa 1, ki ima lahko od zdravljenja z insulinsko črpalko največ dolgoročnih koristi, hkrati pa je uporaba insulinske črpalke v tej starostni skupini izjemno zahtevna naloga tako za starše kot za diabetološki tim. Najmlajša otroka, ki uporabljata insulinsko črpalko, sta bila ob uvedbi zdravljenja s črpalko stara 18 mesecev in 2 leti (Battelino, 2006). 3 OBRAVNAVA OTROKA Z DOLGOTRAJNO BOLEZNIJO Najpomembnejša stvar, ki jo lahko naredimo za otroka, ki doživlja stisko ali krizo, je, da ga spodbujamo, naj spregovori o svojih občutkih ali jih izživi skozi igro, da jih bo lažje razumel. Vzgojiteljeva podpora staršem pomeni tudi pomoč, da postanejo boljši starši. 3.1 POGLED Z VIDIKA OTROKOVEGA RAZVOJA Otroci so v bolnišnici nemočni in ranljivi. Čutijo, da nimajo nobene možnosti nadzora in moči. Včasih postanejo nasilni, saj so agresivni izbruhi edina možnost, ki jim ostane, da pokažejo svojo moč. Tudi regresija na nižjo razvojno stopnjo je lahko pogosta in pričakovana reakcija na bolezen. Pomembna je igra vlog. Otroci v svoji igri pogosto posnemajo dogajanje iz zdravnikove ambulante ali bolnišnice. Takšno igro je vredno spodbujati

23 Otrok lahko misli, da je sam povzročil bolezen. Otrok morda misli, da je zbolel zato, ker ni bil priden. Četudi ne izrazi takšne skrbi, mu je treba pojasniti, da bolezen ni posledica njegovega vedenja. Otroci lahko kar naprej postavljajo ista vprašanja. Otroci ne razumejo zapletenosti delovanja telesa. Otroške predstave o tem, kaj se dogaja znotraj človeškega telesa, so daleč od resničnosti. Mnogi menijo, da je telo vreča, napolnjena s krvjo, hrano in odpadnimi snovmi. Pogosto jih je strah, da se bo vsebina njihovega telesa izlila, če se bodo urezali. Otroci potrebujejo pomoč pri vzpostavljanju socialnih stikov. Otroci, ki se po daljši bolezni vračajo v družbo vrstnikov, bodo verjetno potrebovali pomoč pri navezovanju stikov. Dolgo so bili socialno izolirani in zdaj jim primanjkuje izkušenj pri igri in oblikovanju medsebojnih odnosov z otroki v skupini. Drugi otroci lahko mislijo, da je otrokova bolezen nalezljiva. Otrokova družabna mreža je lahko ogrožena, ker se drugi otroci bojijo, da bodo v bolnikovi bližini zboleli. Tudi otrokova družina lahko potrebuje pomoč. Otrokovo spoprijemanje z boleznijo je velikokrat odvisno od načina, kako starši premagujejo svojo stisko zaradi otrokove bolezni (Miller, 2000). Otrokom je težje kot odraslim dopovedati, da jih moramo zbadati v prst in jim meriti krvni sladkor in da je njihovo življenje odvisno od pravilnih odmerkov insulina, še težje jih je navajati na red in disciplino. V tem se dojemanje bolezni pri otrocih vsekakor razlikuje od odraslih. Če otrok še ne uporablja insulinske črpalke, je potrebno v dnevni urnik vračunati tudi prostor in čas, kjer si lahko oz. kjer jim insulin vbrizgajo v šoli, vrtcu in doma (Južnič- Sotlar in Žunič, 2003, str. 8). Bolnišnično okolje je otroku tuje in pomeni zanj nenaravno okolje. Zato poleg prizadetosti z boleznijo čuti še dodatno ogroženost. Je namreč v situaciji, ki presega njegove obrambne in obvladovalne zmogljivosti (Mikuš - Kos, 1992). Stresnost bolnišničnega okolja je za posameznega otroka odvisna od več dejavnikov: intenzivnosti, izpostavljenosti in trajanja dogodka (kot posledica poškodbe, oviranosti ali bolezni), otrokove starosti in zrelosti, vplivov prejšnjih podobnih dogodkov in načina premagovanja le-teh, stopnje pomoči v bližnjem in širšem okolju. Učiteljice bolnišničnih šol so razvile nekaj posebnih psihoterapevtskih pristopov za zmanjševanje otrokove obremenjenosti in prizadetosti. Poimenovale so jih kreativne dejavnosti: slikanje in risanje z loparčkom, injekcijo, gazo in zdravniškimi rokavicami, glasba in igranje na instrumente, tudi ob otrokovi postelji Terapevtske dejavnosti naj bi otrokom preko slikanja, glasbe, pisnega in ustnega izražanja omogočile izraziti svoja čustva strahu, jeze, zaskrbljenosti in tudi veselja in upanja (Končnik - Goršič, 1992, s. 1994). 1 1 Otroci s posebnimi potrebami, integracija in inkluzija, str

24 3.2 SOCIALNI RAZVOJ Obravnava in sprejemanje otroka takšnega kakršen je, je osnovno vodilo za optimalen in uspešen socialni razvoj vsakega otroka. Vzgojitelji morajo dolgotrajno bolnemu otroku, kljub obveznosti in zahtevnem vodenju sladkorne bolezni, zagotavljati dejavnosti, ki pozitivno vplivajo na otrokov socialni razvoj. Ustvarjati je potrebno takšne situacije, v katerih bo pridobival ustrezne socialne izkušnje, si na pozitiven način utrjeval svoj položaj med vrstniki, doživljal sprejetost, vključenost, osebno pomembnost in varnost. Kljub medicinskim zakonitostim vodenja sladkorne bolezni je potrebno otroku neomejeno zagotoviti dovolj sproščenih in sistematičnih gibalnih dejavnosti. Takšen otrok mora biti vključen v vse dejavnosti vrtca neomejen čas, saj mu doziranje insulina z insulinsko črpalko, ki jo takšen otrok nosi na sebi, z medicinskega vidika to tudi omogoča. Takšne dejavnosti so sprehodi, izleti, vrtec v naravi, gibalne igre. Otroci v oddelku morajo biti seznanjeni z vrstnikovo boleznijo. S sovrstniki se je potrebno dogovoriti o načinih in oblikah pomoči ob akutnih zapletih otrokove bolezni. Seznanjenje drugih vrstnikov o otrokovi bolezni in obveznostih zdravljenja pa ne pomeni omejevanja njih samih pri dejavnostih, v katere se vključujejo. Medicinski vidik vodenja sladkorne bolezni mora biti hiter, dosleden in socialno sprejemljiv in za vzgojiteljice zelo umirjen. Otrok mora tako z medicinskega kot pedagoškega vidika uživati v dejavnostih z drugimi vrstniki ob čim manjši prisotnosti patoloških vzorcev, med katere sodijo akutni zapleti sladkorne bolezni hiperglikemija in ketoacidoza ter zapleti zdravljenja hipoglikemija (Navodila h kurikulu, 2003). 3.3 INTEGRACIJA V VRTCU Integracija otrok s posebnimi potrebami v vrtcih je le ena od možnih različnosti med otroki. Prehod od integracije do inkluzije vsaj na načelni ravni ne bi smel predstavljati posebnih težav, saj so temelji inkluzije že delno vgrajeni v življenje in delo vrtcev (Kastelic, 2003). Načelo integracije/inkluzije: kot splošno vrednost (različnost je bogastvo in kakovost življenja) in kot sodobno obliko vzgoje in izobraževanja, kot normalizacijo pogojev (življenje brez izključevanja), kot drugačnost, ki je vsakdanjost, kot različne pravice za ustvarjanje enakih pogojev za razvoj, kot skupno vzgojo v ustreznem okolju, skupini, programu ali delu programov, kot mentalno zdravje družine (Navodila h kurikulu, 2003). Osnovni pogoj za uspešno integracijo otrok s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju je interdisciplinarna obravnava in medsebojno sodelovanje strokovnjakov. Dobra usposobljenost vzgojiteljic za delo z otroki s posebnimi potrebami omogoča, da bodo lažje razumele drugačnega otroka, ustrezno usmerjale in spodbujale interakcije z vrstniki v skupini, prav tako pa bodo lažje sodelovale s starši in strokovnim timom (Schmidt, 1997)

25 Zakaj, kdaj, v kakšni obliki in s katero strokovno pomočjo naj bi posameznega otroka integrirali, je odvisno od otrokovih posebnih potreb. Takšen otrok mora biti v oddelku, v katerem predstavlja vzgojiteljicam izziv in jim ne sme biti v breme. Vzgojiteljice morajo otroku znati pomagati in premagovati ovire, da se bo počutil avtonomnega in enakovrednega. V skupini ne sme biti samo zato, ker ga imamo radi, ker se nam smili ali ker je zbolel v času, ko je bil že vključen v vrtec. Kadar nam otrok poleg tega, da ga imamo radi, predstavlja še izziv, se bomo dodatno izobraževali, iskali pomoč pri ustreznih strokovnjakih, partnersko sodelovali s starši, ustvarjalno iskali ustrezne dejavnosti, metode, vsebine in oblike, opazili bomo otrokova močna področja, na njih gradili otrokovo pozitivno samopodobo in mu bomo končno v podporo tam, kjer jo zares potrebuje, kjer doživlja stiske. 3 Imejte ga radi! Samo to ni dovolj za življenje. To je samo eden od pogojev. Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo tudi vzgojo, znanje, navade, socialne spretnosti, oblikovanje čustev (Kraljič, 2006). 3.4 VLOGA VZGOJITELJICE IN POMOČNICE VZGOJITELJICE Eno najodgovornejših nalog imajo vzgojitelji in pomočniki vzgojiteljev. Po principu timskega dela sodelujejo pri večini nalog za otroka s posebnimi potrebami, ki je vključen v skupino in ob tem nosijo polno poklicno in osebno odgovornost. V proces pomoči otroku s posebnimi potrebami vstopajo pri neposrednem vsakodnevnem delu z njim, pri sodelovanju s starši in različnimi strokovnjaki. Vsa ta področja zahtevajo od njih več znanja, izkušenj in tudi osebne angažiranosti. Zato potrebujejo vso strokovno podporo, tako specialnih pedagogov in drugih strokovnih delavcev, ki delajo z otrokom, kakor tudi različnih zunanjih sodelavcev, svetovalne službe vrtca, vodstvenih delavcev in ravnatelja vrtca. Delo v oddelku in zahteve, ki jih narekujejo posebne potrebe otroka, usklajujejo tako, da ne rušijo odgovarjajočih nalog za celoten oddelek. Njihova naloga je, da s svojim odzivanjem na posameznega otroka in situacije ustvarjajo emocionalno in socialno varno ozračje v oddelku, v katerem bodo lahko vsi otroci na svoj način izrazili sebe, svoje sposobnosti, zmožnosti in posebnosti. Vzgojiteljice in pomočnice vzgojiteljic običajno doživljajo stisko, ko zvedo, da se bo v njihov oddelek vključil otrok, ki ima tudi posebne potrebe. Tako kot ima vsak otrok pravico do vrtca, ima tudi vzgojiteljica pravico reči ne, če dvomi v svoje sposobnosti. Na srečo je tega dvoma o lastnem znanju med vzgojiteljicami in njenimi pomočnicami vedno manj, saj je vedno več povezovanja vrtcev z mobilnimi specialnimi pedagogi in s strokovnjaki zunaj ustanov. Delo z otrokom s posebnimi potrebami je bolj zahtevno kot delo z drugimi otroki in od vzgojiteljice in njene pomočnice zahteva večji telesni in duševni napor. 2 Kaj storiti, če otrok obiskuje vrtec že drugo leto in nepričakovano zboli za kronično neozdravljivo bolezen? 2 Otroci s posebnimi potrebami, integracija in inkluzija, str

26 Ob začetnem šoku in strahu, da bodo storile kaj narobe, zaradi premalo znanja, se vzgojiteljice, katerih otroku se je to zgodilo v njihovem oddelku, odzovejo pripravljene storiti vse in pomagati staršem, da bodo otroka lahko vključili nazaj v oddelek. Usvojiti morajo potrebno znanje in s tem usvojiti način vodenja tako zahtevne dolgotrajne bolezni, kot je sladkorna bolezen tipa 1. Vsak otrok in vsaka situacija zahtevata drugačen pristop, vendar pa vsi pristopi sledijo nekaterim skupnim načelom, ki jih skušamo vedno upoštevati. Uspešno in učinkovito je otrok s posebnimi potrebami vključen v skupino takrat, ko se v njej dobro počuti, prav tako pa se počutijo tudi drugi otroci, vzgojiteljica in njena pomočnica. K učinkovitosti dela poleg naše pripravljenosti veliko prispevajo boljši pogoji dela, kot so nižji normativ, načrtno dopolnjevanje didaktičnih pripomočkov glede na individualne potrebe otrok, ustrezna organizacija dela, ustrezni kadrovski pogoji, strokovna podpora in podobno. Kljub veliki zahtevnosti dela je življenje z otrokom s posebnimi potrebami za naše delo lahko poseben izziv. Kadar smo pri tem uspešni, občutimo večje zadovoljstvo kot ob drugih delovnih dosežkih (Klarič, 2003). Premagovanje vprašanj o otrokovi drugačnosti in ustvarjanje pogojev za enakovredno sprejetje in razumevanje, odrasli v vrtcu omogočajo s spodbujanjem k iskrenim medsebojnim odnosom, pogovorom, skupnim reševanjem težav in iskanjem najustreznejših možnih poti za vse otroke. Kurikulum vrtca omogoča, da je lahko otrok s posebnimi potrebami deležen dodatne strokovne pomoči ob izvajanju vsakodnevnih dejavnosti v oddelku. Individualna strokovna pomoč v oddelku mora biti izvajana tako, da se ohrani/nadaljuje otrokova igra ali dejavnost, ki jo izvaja, in da otrok ne čuti dodatne obremenitve. Zato se odrasli vključijo v otrokovo dejavnost kot soigralci ali kot usmerjevalci, pri tem pa spodbujajo otroka k urjenju posameznih spretnosti ali veščin NAVODILA ZA VZGOJITELJICE ZA USPEŠNO VODENJE SLADKORNE BOLEZNI Dobro poznavanje bolezni je pri diabetesu ključnega pomena, saj le dobro poučen bolnik in njegova družina ve, kako ravnati v posameznih situacijah in kako voditi bolezen doma. Ker gre za otroke, diabetologi s Pediatrične klinike poskrbijo, da v proces izobraževanja vključijo tudi ljudi, ki za otroka skrbijo v času, ko ni v družini, predvsem učitelje in vzgojitelje. Uporaba insulinske črpalke mora biti v vrtcu tako kot doma natančna in dinamična. Ker se vzgojitelji seznanijo z uporabo črpalke in zakonitostmi dodajanja insulina, ne sme biti uporaba insulinske črpalke sama sebi v namen, ampak sledi cilju čim bolje urejen krvni sladkor z rednimi (bolus) in dodatnimi (korekcijski bolus) aplikacijami insulina. Pogoj za to pa je redno merjenje krvnega sladkorja kjerkoli in kadarkoli, tudi do 10-krat na dan. Strah pred zapletom zdravljenja (hipoglikemijo) ne sme biti ovira za korekcijske boluse, če je sladkor nekoliko zvišan. Saj otrok, ki mora vztrajati pri nekoliko

27 višjem sladkorju, pa nima kliničnih znakov, ne more optimalno slediti dejavnostim in igri, ki ga veseli, ker je neopazno utrujen. Okvara črpalke lahko povzroči moteno dovajanje insulina, morda je zmanjkalo insulina, sistem za dovajanje insulina pušča ali pa je zamašen. tako se lahko hitro razvije diabetična ketoacidoza (DKA). Vzroki za ketoacidozo so lahko še drugi (Battelino in Janež, 2007, str ). Kaj naj bi torej vedno nosili pri sebi, da bomo lahko preprečili DKA: insulin in mehanski peresnik, merilnik glukoze v krvi in testne lističe, testne lističe za določanje ketonov v urinu, dodatni set za dovajanje insulina ter rezervoar in sprožilno napravo, dodatne baterije za insulinsko črpalko (Battelino in Janež, 2007, str. 106). Pri roki je potrebno imeti tudi ogljikove hidrate v primeru hipoglikemije v vrtcu, na igrišču in sprehodih, kamor zahajajo vzgojiteljice z otroki SEZNANJANJE Z DRUGIMI STARŠI Starši vseh otrok morajo biti korektno in strokovno seznanjeni z vrednostjo in pomenom skupne vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Vrtci lahko to storijo preko publikacije, v kateri je predstavljen celoten program dela in življenja v vrtcu. Poleg tega je smiselno, da se strokovni delavci, ki nudijo neposredno pomoč otrokom s posebnimi potrebami, predstavijo na roditeljskih sestankih staršem novincev. Na ta način starši spoznajo, da so lahko v oddelkih tudi otroci, ki potrebujejo posebno skrb in pozornost ne samo vzgojiteljic in pomočnic vzgojiteljic, pač pa tudi drugih strokovnjakov, po drugi strani pa se zavedo, da bodo pomoč strokovnjakov morda kdaj tudi sami potrebovali. Strokovni delavci prisluhnejo staršem, upoštevajo njihove izkušnje z otrokom pri zdravljenju, vzgoji in vsakdanjem življenju (Navodila h kurikulu, 2003) VLOGA DRUŠTEV Tovrstna društva so izjemnega pomena. V šolah in vrtcih društva organizirajo tečaje za vzgojitelje in učitelje ter učence, tudi za zdrave. Njihova izobraževalna vloga je izjemna. Nekatera zelo dobro delujejo, imajo učne delavnice, strokovna predavanja, šolo in tečaje za bolnike, povezana so z zdravilišči, imajo pa še rezerve, zlasti na področju preventive Društvo za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami Društvo za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami vsako leto prireja srečanje Kluba otrok in mladostnikov s sladkorno boleznijo in njihovih družin. Srečanje je namenjeno vsem članom družin z enim ali več otroki s sladkorno boleznijo tipa 1, vsebina pa je zanimiva tudi za zdravstvene delavce, vzgojitelje, učitelje in vse druge, ki se pri svojem delu srečujejo s sladkorno boleznijo. Na vsakoletnem srečanju družine ter druge posameznike in organizacije, ki jih zanima zdravljenje sladkorne bolezni v otroštvu in mladosti, seznanjajo z novostmi s področja sladkorne bolezni. Predlani, 2006, je bilo že 39. srečanje po vrsti, ki je nosilo

28 naslov»vzgoja malčka, šolarja in mladostnika s sladkorno boleznijo«na skupno temo Sladkorna bolezen nekoč in danes. Najpomembnejši del pa kot vsako leto ostaja strokovni program, s katerim skušajo zagotoviti tako staršem kot tudi otrokom in mladostnikom čim boljši vpogled v sladkorno bolezen in s tem omogočiti čim boljšo zdravstveno oskrbo in kvalitetno vodenje bolezni (Uršič - Bratina, 2006). 3.5 CELOSTNA OBRAVNAVA OTROKA TIMSKI PRISTOP Vsebuje predvsem aktivnosti in konkretne naloge, ki jih načrtujemo kratkoročno in dolgoročno in so temelj za nadaljnje delo z otrokom in za sprotno ali celovito evalvacijo. V timu aktivno sodelujejo vsi strokovni delavci, ki imajo z otrokom stik: vzgojitelj, učitelj, svetovalna služba vrtca ali šole, strokovni delavec pristojnega centra za socialno delo, strokovni delavci institucij, kjer je otrok dodatno obravnavan POJMOVNA OPREDELITEV TIMSKEGA DELA Pfeifer (1980) definira tim kot organizirano skupino strokovnjakov različnih disciplin, ki imajo določena znanja, veščine in katerih skupni cilj je kooperativno reševanje problemov. Številni strokovnjaki so prepričani, da sta uspešna učna in psihološka pomoč otrokom s posebnimi potrebami odvisni od uspešne komunikacije, odločitev in dejanj odraslih, še zlasti učiteljev, staršev ter strokovnjakov, kot so psihologi, logopedi, specialni pedagogi, fizioterapevti. Za vsakega od zgoraj navedenih modelov svetovanje, sodelovanje, timsko delo je potrebna uspešna komunikacija. Kvalitetno timsko delo vključuje oblike svetovanja in sodelovanja ter temelji na transdisciplinarnem pristopu med strokovnjaki (tudi starši). Po navedbah Frienda in Cooka (1996) timsko delo postaja najuspešnejši način nudenja pomoči ter možnost za razvoj kakovostnih programov za učence s posebnimi potrebami v pogojih integracije in inkluzije. Le skupni napori in skupni cilji tako strokovnjakom kot staršem nudijo prave rešitve. Velikost in sestava tima se glede na izraženost otrokovih potreb in glede na stopnjo procesa (diagnosticiranje posebnih potreb, oblikovanje programa, izvajanje programa) spreminja. Različni strokovnjaki s področja medicine, psihologije, specialne pedagogike, socialnega dela, zaposlovanja (tudi starši) so člani tima. Pomoč nudijo učencem neposredno, zato je ena najpomembnejših značilnosti interaktivnega skupinskega dela, da si medsebojno izmenjujejo informacije, mnenja in izkušnje. Ves čas pa je nujno nuditi tudi podporo družini in ji omogočiti sodelovanje. Thomas s sod. (1995) povzema principe interaktivnega tima, med njimi so vodilni: sodelovanje in vodenje, razvijanje ciljev, komunikacija, sprejemanje odločitev in reševanje problemov (Schmidt, 2001)

29 3.5.2 OBRAVNAVA DOLGOTRAJNO BOLNEGA OTROKA V VRTCU PEDIATER STARŠI VRTEC, VZGOJITELJICE timski sestanki o bolezni, načinu vodenja bolezni doma in v vrtcu in spremljanje otrokovega razvoja možnost telefonskega posveta Ko je otrok po bolezni vključen v redno skupino vrtca, starši hodijo na timske sestanke v center za diabetes in presnovne bolezni otrok, kjer se obravnava spremljanje otrokove bolezni in njegov razvoj. Vzgojiteljice imajo možnost telefonskega posveta s pediatrom. Starši sodelujejo tudi s socialno delavko v vrtcu, ki pomaga tudi vzgojiteljicam, pri načrtovanju dejavnosti. Vzgojiteljice morajo biti deležne tudi dodatne strokovne pomoči v oddelku, kamor je dolgotrajno bolan otrok vključen vsaj nekajkrat na teden. Družina ima tudi možnost 24-urnega posveta s pediatrom-diabetologom, saj to poveča varnost dojenčkov in otrok s sladkorno boleznijo, zmanjša zaskrbljenost družine ter tudi potrebo po ambulantnih obiskih in sprejemih v bolnišnico. Zaželena je izmenjava izkušenj vzgojiteljev in pomočnikov vzgojiteljev, ki imajo v oddelku otroke s posebnimi potrebami. Dodatna znanja si pridobijo na seminarjih, razpisanih v katalogu stalnega strokovnega izpopolnjevanja, na drugih seminarjih in predavanjih ter preko strokovne literature. Priporočljiva dodatna znanja: metode dela, značilna za posamezno skupino predšolskih otrok s posebnimi potrebami, timskega dela, opazovanja otroka in spremljanja otrokovega napredka, načrtovanja ciljev, novih teoretičnih ugotovitev in praktičnih dosežkov, prilagajanja didaktičnih sredstev, ustrezne uporabe tehničnih, ortopedskih in ortotičnih pripomočkov (Navodila h kurikulu, 2003) POSTOPEK USMERJANJA Po izjavah vzgojiteljic sem zasledila, da se s temi težkimi kroničnimi boleznimi morajo vzgojiteljice ukvarjati samo v vrtcu in da se učiteljice v šoli s tem nočejo oz. se jim ni potrebno ukvarjati. Načeloma tudi učencu s sladkorno boleznijo oz. njegovim staršem predlagajo postopek usmerjanja. Starši morajo izpolniti in podpisati zahtevo za začetek postopka usmerjanja in se pri tem povežejo s šolsko svetovalno službo (socialno delavko, psihologinjo ali specialno pedagoginjo). V roku dveh mesecev prejmejo starši vabilo na razgovor

30 na Območno enoto Zavoda za šolstvo v kraju bivanja. Nato v roku naslednjih dveh mesecev dobijo vabilo na obravnavo pred komisijo za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami pri Dispanzerju za pedopsihiatrijo. Mnenje o upravičenosti na osnovi pregleda in pogovora z otrokom poda socialna delavka, specialna pedagoginja, psiholog, učiteljica in pediater. Odločbo dobijo za obdobje enega šolskega leta, ki se nato po uradni dolžnosti ponovno preveri in ponavadi podaljša STATUS DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROK Pridobitev tega statusa pomaga dolgotrajno bolnemu otroku, ki je ponavadi dosti odsoten od pouka ali ima ob močnih obremenitvah še dodatne zdravstvene težave, lažje opravljanje šolskih obveznosti. Status dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika z odločbo dodeli bolniku Zavod republike Slovenije za šolstvo. Bistvo dodeljenega statusa je izobraževalni program prilagoditi bolniku, mu omogočiti dodatno strokovno pomoč, glede na potrebe posameznega dolgotrajno bolnega otroka. Kurikulum vrtca omogoča, da je lahko otrok s posebnimi potrebami deležen dodatne strokovne pomoči ob izvajanju vsakodnevnih dejavnosti v oddelku. Individualna strokovna pomoč v oddelku mora biti izvajana tako, da se ohrani/nadaljuje otrokova igra ali dejavnost, ki jo izvaja, in da otrok ne čuti dodatne obremenitve. Zato se odrasli vključijo v otrokovo dejavnost kot soigralci ali kot usmerjevalci, pri tem pa spodbujajo otroka k urjenju posameznih spretnosti ali veščin. Če se otroku ponudijo nove/druge usmerjene dejavnosti v skladu z individualiziranim programom, je vedno potrebno to storiti v dogovoru z otrokom. Za otroka, ki je deležen dodatne strokovne pomoči v oddelku, je vzpodbudno, če se mu, na lastno željo, pridružijo tudi drugi otroci. V kolikor je neobhodno izvajanje dodatne strokovne pomoči izven oddelka, se otroka ne izvzame sredi izvajanja dejavnosti, še posebej ne, kadar je otrok za dejavnost, ki jo izvaja posebej motiviran. Vzgojitelj in drugi odrasli morajo pri ponovni vrnitvi otroka v oddelek otroku pomagati, da se čim hitreje in brez stisk ponovno vključi v dejavnosti, ki potekajo v oddelku (Navodila h kurikulu, 2003). 4 PRILAGODITVE IZVAJANJA PODROČIJ DEJAVNOSTI V ospredju predšolske vzgoje je otrokov vsesplošni (duševni in telesni razvoj). Ključno vprašanje predšolske vzgoje v zgodnjem otroštvu je iskanje učinkovitega ujemanja med kurikulom in otrokovimi značilnostmi, med katere spadajo tudi posebne značilnosti otrok. Vsak otrok v oddelku vrtca se mora počutiti sprejetega in varnega. Kurikulum poudarja pomen organizacije stalnih dejavnosti, za katere otroci vedo vnaprej. Ko sprejmemo pravila igre, jih morajo upoštevati vsi otroci. Odrasli morajo imeti ves čas pred očmi otrokove sposobnosti in težave, ki otroku omogočajo enakopraven položaj med vrstniki. Spodbujamo področja in otroka ne omejujemo pri dejavnostih, pri katerih je uspešen in somoiniciativen. Odrasli morajo otroka

31 dobro poznati ter imeti jasne in dosegljive cilje, kaj naj se otrok nauči, katero spretnost naj usvoji, potem bo izbor metod predstavljal možnost ustvarjalnosti in izpeljav osnovnih didaktičnih metod pri vsaki aktivnosti v oddelku in pri vsaki obravnavi posebej (Navodila h kurikulu, 2003). Odrasli morajo v otroka zaupati, verjeti vanj, da je sposoben opraviti določene naloge in mu to tudi pokazati. Vsak uspeh otroka naj bo nagrajen s pohvalo. Telesna aktivnost je v tem starostnem obdobju povsem nepredvidljiva in zelo različna. V splošnem je smiselno med intenzivno igro insulinsko črpalko izklopiti, zelo pogosto pa svetujejo tudi uporabo začasnega bazalnega odmerka, ki dovajanje običajnega bazalnega odmerka zmanjša za določen odstotek v določenem času. Uporaba začasnega basalnega odmerka insulina je tudi lahko preventiva pred hipoglikemijo, kar lahko prepreči tudi padec s kakšnega igrala ob intenzivnem gibanju in plezanju po igralih. Podobno lahko preprečimo ta možni patološki vzorec pri usmerjenih gibalnih igrah v določenem času. Pri predšolskih otrocih je pomembno, da obravnavamo športno dejavnost kot vir zadovoljstva in sprostitve in ne sme postati orodje prisile in zdravljenje z insulinom je treba prilagoditi otrokovi želji po gibanju in športu in ne obratno (Battelino in Janež, 2007, str. 73). Otroci s sladkorno boleznijo naj se redno udeležujejo športnih dejavnosti. Kadar poteka športna vadba na prostem, je pomembno, da prijatelji pravilno ukrepajo ob morebitni hipoglikemiji. Dodatni ukrepi pred uro telesne vzgoje v šoli, kot sta dodatna malica in manjši odmerek insulina, ki bo deloval v času športne dejavnosti, ter pogosto meriti vrednost glukoze v krvi (Battelino in Janež, 2007, str. 75). Dolgotrajno bolni otrok, ki je vključen v oddelek, naj doživlja vsa spoznanja s področja družbe in odnosov v njej skupaj z vrstniki; sprehodi, izleti, ogledi obiski Odrasli pa imajo pri sebi pripomočke, ki spremljajo otroka s sladkorno boleznijo. Takšni otroci morajo biti deležni vseh dejavnosti, pri katerih so sodelovali pred diagnozo. Vzgojiteljice jih dobro poznajo in znajo ukrepati, če nastopijo težave. Vzgojiteljice načrtujejo dejavnosti, ki otroka čustveno ne obremenjujejo. Ker je takrat potreba po insulinu lahko večja kasneje pa možnost nastanka hipoglikemije. Insulinska črpalka in kopanje Če otrok dan preživi na plaži, bazenu ali da samo čofota v otroškem bazenu, je najprimerneje, da insulinsko črpalko zaščitimo s posebno proti vodi odporno torbico in jo tako zavarujemo pred stikom z vodo oz. vlago. Pred plavanjem insulinsko črpalko ustavimo, odklopimo infuzijski set od telesa ter ga, na mestu vstavitve, zaščitimo z zaščitnim pokrovčkom. Črpalko pustimo na varnem kraju, ki ni izpostavljen neposredni sončni svetlobi. Po plavanju odstranimo zaščitni pokrovček, priklopimo infuzijski set in aktiviramo črpalko. Ne pozabimo na redne meritve vrednosti glukoze v krvi. Plavanje je telesna aktivnost, pri kateri se vrednost glukoze v krvi zmanjša, zato verjetno ne bomo potrebovali dodatnega insulina, s katerim bi nadomestili odmerke za čas, ko smo bili odklopljeni od črpalke (Battelino in Janež, 2007, str. 129)

32 Oblačenje in insulinska črpalka Oblačenje že dolgo ni več pravilo ali nuja, ampak neke vrste oblika ravnotežja med osebnostjo posameznika in vplivi, morda celo pričakovanji okolja. Ljudje smo različni. Nekateri nosimo insulinsko črpalko v etuiju za pasom, kot npr. mobilni telefon, in se ne obremenjujemo z odzivi iz okolja. Drugi nočemo opozarjati nase in na svojo bolezen in si želimo, da je črpalka skrita pred očmi javnosti (Battelino in Janež, 2007, str. 130). 5 OTROCI Z DRUGIMI ZDRAVSTVENIMI TEŽAVAMI Na mnogo telesnih in zdravstvenih okvar lahko naletimo v šoli. Vsaka izmed njih ima različne značilnosti, sistem zdravljenja in prognoze. Nekatere lahko zelo učinkovito zdravimo in tudi pozdravimo, za druge pa zdravilo ne obstaja. Mnoge izmed njih se sprevržejo v življenjsko nevarne situacije, katere je treba reševati nemudoma, mnoge pa se celo končajo tragično. Dve izmed najbolj pogostih okvar zdravja sta epilepsija in astma. 5.1 EPILEPTIČNI NAPADI Epileptični napad je nenadna začasna sprememba v normalnem živčnem delovanju možganov. Pojavi se kot rezultat prekomernega in nekontroliranega živčnega delovanja možganov. Do napada lahko pride zaradi visoke temperature, zaužitja določenih zdravil ali strupov, določenih presnovnih motenj ali kemičnih nesorazmerij v telesu. Napadi so lahko tudi posledica možganskih poškodb pred rojstvom ali med porodom, poškodb glave, infekcij, kot na primer meningitis, prirojena nepravilnost ali pa je vzrok neznan. Oseba se obravnava kot oseba z epilepsijo, ko so napadi ponavljajoči. Na žalost pa je pogosto vzrok za napade neznan. Delimo jih na več različnih tipov, odvisno od tega, kje na možganih se zgodi nenormalna živčna aktivnost. Napade lahko označimo s spremembo zavesti, motoričnih sposobnosti in sposobnostjo zaznavanja, neprimernega vedenja ali pa celo kombinacije vseh teh dejavnikov. Trije izmed najbolj pogosto pojavljenih napadov so napadi odsotnosti, kompleksni napadi in napadi trajne napetosti. Posameznik, ki trpi zaradi napadov odsotnosti, ki se uradno obravnavajo kot manjši napadi, nenadoma izgubi zavest, se neha premikati in strmi v prazno, pogosto pa se mu tudi oči obrnejo nazaj. Oseba ponavadi ne pade, ampak se samo zablokira in izgleda, kot da je v transu. Če se napad dogodi, medtem ko oseba govori, ponavadi oseba neha govoriti na sredini stavka, in ko se napad konča, nadaljuje z govorom, kot da se nič ni zgodilo. Ponavadi napadi ne trajajo dlje kot 30 sekund, vendar pa se lahko ponavljajo do 100-krat na dan. Ponavadi se oseba dogajanja okoli sebe ne zaveda. Če se napad dogodi me predavanjem ali poukom, osebi sploh ni jasno, zakaj učitelj nenadoma govori o drugi temi, saj se napada ne spomni. Ti napadi so pogosto zamenjani s sanjarjenjem med poukom, vendar pa v tem primeru osebe ne moremo»zbuditi«enostavno z glasnim zvokom ali pa tresenjem. Ponavadi je učitelj tisti, ki prvi zazna, da je z osebo nekaj narobe. Pri kompleksnih napadih pa poleg oslabljene zavesti oseba doživlja še motorične motnje. Te lahko izgledajo, kot da jih oseba lahko kontrolira, vendar pa temu ni

33 tako, saj izgledajo zmedeni in počnejo nenamerne stvari, kot na primer brezciljno hodijo okoli, pobirajo in prestavljajo predmete ter si celo trgajo oblačila. Nekateri se začnejo smejati, mahati z rokami ali pa celo ponavljati določeno frazo. Kakršen koli oseben vzorec pri napadu opazimo, takšen bo tudi naslednji napad. Napadi trajne napetosti so tisti, ki si jih ljudje predstavljajo pod pojmom epileptični napad in spadajo v kategorijo večjih napadov. To je krčevit napad, ob katerem oseba izgubi zavest postane zelo napet in trd. Oseba, ki med napadom stoji, ponavadi pade na tla in med padcem utrpi resne poškodbe. Tej otrdelosti sledi faza, v kateri človeka napadejo nekontrolirani trzaji, ki sčasoma ponehajo. Med to fazo slina pogosto zalije usta in človek jo izloči v obliki pene. Dihanje postane neenakomerno in plitvo, ponavadi pa ga spremlja nezmožnost kontrole mehurja. Ti napadi trajajo od 2 do 5 minut. Po napadu je oseba večinoma zmedena, saj ne ve, kaj se je pravkar zgodilo. Oseba je zaradi trzanja zelo utrujena in zaspi. Obstaja zelo veliko načinov predstav o tem, kaj storiti v takem primeru. Najbolj pogosta oblika zdravljenja napadov je zdravljenje z zdravili. Seveda v nekaterih primerih zdravila ne delujejo. Takrat se zdravniki še poslužujejo drugih metod, kot so posebne diete, operacija dela možganov in električna stimulacija živčnega sistema. Kljub temu ni zagotovila o uspehu zdravljenja in napadi se lahko kljub temu še vedno ponavljajo. Pomembno je, da učitelj ve, kako pomagati, ko pride do teh napadov pri otrocih. Običajno imajo v šolah seznam, ki opisuje, kako pomagati učencu, ko pride do napada. Ko se napad zgodi, morajo učitelji izpolniti poročilo, ki opisuje, kako je napad izgledal, kako dolgo je trajal in kakšna pomoč je bila učencu nudena. Učitelj mora biti učencu tudi v oporo in mora skušati ublažiti sramoto (posebej, če učenec med napadom izgubi kontrolo nad mehurjem in urinira). Sošolci pogosto mislijo, da je napad nalezljiv ali pa da je njihov sošolec mrtev. Zelo pomembno je, da sošolcem obrazložimo, da se ne bodo ničesar nalezli, da sošolec ni mrtev in da jim obrazložimo, kaj se je dejansko zgodilo. Zelo pomembna je vloga učitelja, da pripravi sošolce k podpori otroka, ki je pred njimi doživel napad. KAJ STORITI: 1. ostanite mirni in preverite čas začetka napada; 2. odmaknite pohištvo, da preprečite možnost poškodbe; 3. razrahljajte ovratnik in položite nekaj mehkega ob otrokovo glavo; 4. obrnite otroka na stran, da mu odvečna slina lahko izteče iz ust; 5. če napad traja več kot 5 minut, če se napadi ponavljajo eden za drugim ali pa če je to prvi napad takoj pokličite reševalce; 6. če se je napad že končal, otrok pa ne diha, mu dajte umetno dihanje (to se zgodi zelo redko); 7. ko je napad končan, otroka pomirite; 8. dovolite otroku, da počiva. KAJ NE STORITI: 1. ne dajajte ničesar v otrokova usta; 2. ne skušajte ublažiti gibov; 3. ne dajajte otroku piti ničesar takoj po napadu

34 5.2 ASTMA Astma je najpogostejša pljučna bolezen med otroci in je v porastu. Otroci, ki bolehajo za astmo, dihajo normalno, dokler ne pridejo v stik s substanco ali situacijo, ki sproži asmatični napad. To je lahko cvetni prah, onesnažen zrak, dihalna infekcija ali pa čisto običajna vadba. Ko je asmatičen napad sprožen, je onemogočeno dihanje. Simptomi vključujejo oteženo dihanje, sopihanje, kašljanje in pritoževanje nad težavami z dihanjem. Astma se zdravi z zdravili in hkrati z izogibanjem povzročiteljem. Na primer, otrok lahko dobi napad že, če je preblizu hrčkom, ki sprožijo napad. V tem primeru je treba te hrčke premestiti drugam. Če napad sproži telovadba, je potrebno za učenca prilagoditi ure telovadbe. Možno je tudi jemanje zdravil za preprečevanje asmatičnih napadov. Ko se napad zgodi, učencu najpogosteje pomaga predpisan inhalator. Pomembno je, da imamo inhalator v bližini, tako da ga lahko učenec ob napadu nemudoma uporabi. Tudi, če gre učenec na izlet, je potrebno preveriti, če ima inhalator s sabo. Za večino napadov je značilno, da se končajo ob uporabi inhalatorja. Kljub temu pa to ne drži v vseh primerih, zato je pomembno, da je osebje v šoli seznanjeno, kako reagirati v primeru napada. Nekateri otroci izgubijo zmožnost govora in zato je dobro, da smo na napad že vnaprej pripravljeni. Čeprav je asmatični napad redko usoden, pa ta možnost ni izključena. Če otrok doživlja resne težave z dihanjem, je treba nemudoma poklicati reševalce. Pomemben je tudi čas učenja, ki ga otrok izgubi zaradi asmatičnih napadov. Pri nekaterih napad traja le nekaj minut, otrok uporabi inhalator in izpad znanja ni velik. V nekaterih primerih pa napad lahko traja nekaj dni ali celo tednov, kjer pa je izpad znanja lahko velik. Ti otroci včasih niso zmožni opravljati šolskega dela in ga morajo po vrnitvi nadoknaditi. 5.3 NALEZLJIVE BOLEZNI Nekatere nalezljive bolezni so lahko prenosljive (na primer tuberkuloza), druge pa niso zelo nevarne za šolsko okolje (na primer AIDS). AIDS je ena izmed novejših nalezljivih bolezni, ki lahko prizadenejo otroka. Povzroči ga virus HIV, ki počasi uničuje imunski sistem in s tem je oseba bolj dovzetna za resne in življenjsko ogrožajoče bolezni, kot na primer pljučnica. Ponavadi se prenaša na tri načine: 1. med spolnimi odnosi z okuženim partnerjem; 2. z uporabo okuženih igel, v zdravstvu ali z uporabo drog; 3. prenos bolezni od mame na novorojenčka. Virusa ne moremo dobiti preko splošnega človeškega kontakta, saj se prenaša le s krvjo, semensko in vaginalno tekočino. Ker se ne prenaša s slino, se ne moremo okužiti niti z uporabo iste zobne ščetke ali poljubljanjem. Nekateri otroci so bolezen dobili kot novorojenčki preko svoje okužene matere, adolescenti pa jo lahko dobijo z nezaščitenimi spolnimi odnosi ali pa z uporabo okužene igle med jemanjem drog. Otroci, rojeni z virusom HIV, so podvrženi pogostim razvojnim težavam, motoričnim problemom, poškodbam živčnega sistema in še mnogim dodatnim infekcijam. Adolescenti, ki zbolijo za to boleznijo, so prav tako bolj podvrženi okužbam, odzivnost živčnega sistema se spremeni, pogosto pa so znaki njihove bolezni tudi vidni. Zdravljenje je sestavljeno iz kombinacije zdravil, ki sicer lahko vpliva na hitrost izbruha virusa, vendar pa ta še vedno lahko napada telo in ga slabi. Bolezen je tako v večini primerov smrtna

35 5.4 OCENJEVANJE, DIAGNOSTICIRANJE OSEB S TELESNIMI IN ZDRAVSTVENIMI OKVARAMI Za zagotavljanje pravilnega pristopa do poučevanja otrok s fizično ali zdravstveno motnjo moramo najprej to motnjo dobro in natančno oceniti. Ta ocena nam pove, ali potrebujemo poseben pristop pri poučevanju učenca in kateri pristop izbrati. Ocena o primernosti pristopa ponavadi vključuje medicinsko oz. zdravnikovo oceno stanja in še mnogo izobraževalnih ocenjevanj. Prvič, učenec potrebuje zdravnikovo oceno, s katero zdravnik postavi diagnozo otrokovega telesnega in psihičnega stanja. Ta ocena po navadi vključuje pomembne informacije, kot so zdravila, ki jih učenec jemlje, operacije, ki jih je imel, posebna zdravstvena navodila, ki se jih mora držati, posebna dieta ali pa omejitev telesne aktivnosti. Prav tako morajo biti omenjene kakršnekoli posebnosti glede zdravstvenega stanja. Ko je s pomočjo zdravstvene diagnoze utemeljeno, da ima otrok določeno fizično ali pa zdravstveno okvaro, je potrebno ugotoviti, ali ima ta okvara negativen vpliv na otrokovo zmožnost izobraževanja. Obsežna izobraževalna ocena (za predšolske otroke je to razvojna ocena) mora nato ugotoviti učinke te fizične ali zdravstvene okvare. Ti postopki so različni glede na otrokove sposobnosti in tudi starost. Ta ocena dokumentira pomanjkljivosti v otrokovem razvoju na področjih, kot so predšolsko funkcioniranje, šolsko funkcioniranje, vedenjska prilagodljivost, gibalni razvoj, jezikovne in komunikativne sposobnosti ter socialni in emocionalni razvoj otroka. Psihološka ocena je potrebna, če se pri učencu zazna velik primanjkljaj poznavanja in učnega funkcioniranja. Če ocene pokažejo, da je otrokova psihična in zdravstvena omejitev resna in vpliva na njegovo zmožnost izobraževanja, sprejmejo odločitev, v katero izobraževalno kategorijo otrok spada; ali ima ortopedske poškodbe, večplastne okvare, možganske poškodbe in druge zdravstvene težave. Dodatne ocenitve izvedejo na podlagi zdravstvenega stanja in zmožnosti učenja. Če zdravnik določi, se otroka vključi v delovno terapijo, bo kasneje potrebno spremljanje na tem področju. Če učenec potrebuje strokovno pomoč na področju govora in izražanja, se ocene kasneje izvedejo prav tako na tem področju. Če ima telesno okvaro, zaradi katere potrebuje prilagoditve, je potrebna ocena zmožnosti uporabe dodatne tehnologije in dodatnega usposabljanja osebja, ali pa če za to usposobljeno osebje na šoli že dejansko obstaja. Kadar otrok potrebuje posebne zdravstvene postopke, kot na primer hranjenje po cevki, je potrebno sestaviti individualni zdravstveni plan, katerega se je treba držati in z njim omogočiti otroku primerno oskrbo oziroma ugotoviti, ali je možno otroka naučiti samooskrbe. Seveda se vse ocene prilagajajo otrokovim potrebam. 5.5 IZOBRAŽEVALNE MOŽNOSTI IN POTREBE Učencem s telesnimi in zdravstvenimi motnjami je potrebno oblikovati ustrezno okolje, v katerem se lahko ustrezno izobražujejo. Pomembno je, da izobraževanje in učenje ne deluje negativno na otrokovo motnjo, ampak se pozitivno odraža na njegovi učinkovitosti

36 5.5.1 KJE SE IZOBRAŽUJEJO OTROCI S TELESNIMI IN ZDRAVSTVENIMI MOTNJAMI? Otroci s telesnimi in zdravstvenimi motnjami se izobražujejo v različnih okoljih. Okolja se razlikujejo od normalnih šolskih učilnic do domačega okolja, seveda pa je vmes še mnogo različnih okolij (poseben razred, posebna šola, ustanova, v kateri otrok živi ). Okolje določi šolski tim, in sicer glede na otrokove ocene stanja in izobrazbene cilje. Otroci z zdravstvenimi težavami se tako kot otroci z ortopedskimi poškodbami večinoma izobražujejo v običajnih razredih (44,9 %). Kljub temu je med temi otroki pogost pojav odsotnosti, utrujenosti, pomanjkanje pozornosti, bolečine ter drugih zdravstveno izraženih težav. Zaradi tega je za njihovo normalno izobraževanje veliko bolj primerna nastanitev v delavnicah (33,2 %) ali pa v posebnih razredih (17,2 %) VPLIV NA ŠOLSKO DELO Številni dejavniki vplivajo na učinkovitost učenja v šoli pri učencu, ki ima določene telesne ali zdravstvene pomanjkljivosti. Dejavniki se lahko nanašajo na sposobnosti, na funkcionalno delovanje, na psihosocialne ter okoljske vplive. Otroci z motnjami imajo lahko probleme na enem od področij, lahko pa celo na vseh. Kar lahko pripelje do doseganja slabših rezultatov v učnem procesu. Boljše razumevanje teh področij in njihovega vpliva na otroka lahko pomaga učitelju in vzgojnemu timu, da se pravilno odloči glede najustreznejših načinov poučevanja. Otroci z ortopedskimi poškodbami imajo pogosto težave z vzdržljivostjo in koncentracijo. Resnost vsake motnje je zelo pomembna. Na primer, otroci, ki imajo pogoste napade (astma ali epilepsija), so večinoma podvrženi temu, da zaradi svoje bolezni niso sposobni slediti učnemu ciklusu. Učitelj se mora vsakemu otroku posvetiti posebej in biti seznanjen z njegovim zdravstvenim stanjem, posebno motnjo ter njeno resnostjo, in seveda z učinkom te motnje ter njenim vplivom na učni proces. Drugo področje, ki se ukvarja z učinkovitostjo otroka v šoli, zajema sedem kategorij. Motorične (gibalne) omejitve Ta kategorija se nanaša na katerokoli omejenost gibanja v otrokovih udih ponavadi rokah in nogah, prav tako pa v težavah v mišičevju, ki lahko vplivajo na sposobnost govora. Otrok, ki ne more premikati nog, rok in prstov v večini primerov ni sposoben opravljati šolskega dela, ki vključuje pisanje ali pa uporabo drugih materialov in zato potrebuje prilagoditev učnega procesa. Zmanjšana komunikacija Kadar je prizadet otrokov govor, je zelo prizadeta njegova učinkovitost v procesu šolanja. Otrok ni sposoben odgovarjati na vprašanja ali pa ima učitelj težave z razumevanjem odgovorov. Otroci morajo pogosto uporabljati pomožne naprave za pomoč pri govoru, vendar pa morajo biti sposobni vsaj črkovati. Ne obstaja pa naprava, ki bi znala dešifrirati govor brez znanja črkovanja

37 Utrujenost in omejitve pri vzdržljivosti Nekateri otroci s telesnimi in zdravstvenimi motnjami imajo lahko težave z utrujenostjo in so omejeni pri vzdržljivosti, kar pa zelo vpliva na njihov učni proces in zmožnost koncentracije. V nekaterih primerih sta utrujenost ali pomanjkanje koncentracije tako močna, da potrebuje otrok kratke odmore skozi cel dan, odmor med šolskim dnevom ali pa celo premor med šolsko uro. Na primer otrok z močno cerebralno paralizo je lahko utrujen od velikega gibalnega napora, ki ga doživlja, ko upravlja z ojačevalno napravo ali pa tipka na računalnik. Prav tako otrok z mišično distrofijo včasih potrebuje spanec že med poukom ali pa mora predčasno zapustiti šolo zaradi utrujenosti, ki jo povzroči zanj pretirana mišična aktivnost. Zdravstveni dejavniki Ta kategorija se nanaša na ostale zdravstvene dejavnike, ki lahko vplivajo na učinkovitost v šoli. Na primer, nekateri otroci lahko doživljajo bolečine med šolo (otroci, ki bolehajo za močnim revmatoidnim artritisom ali pa tisti, ki imajo slabo pritrjeno umetno nogo). Otrok, ki je v stanju bolečine, ne more normalno prisostvovati pri učnem procesu. Tudi zdravila in zdravstveni postopki lahko močno vplivajo na zmožnost učenja otroka. Nekatera zdravila, še posebej zdravila proti epileptičnim napadom, povzročajo utrujenost kot stranski učinek. Včasih je utrujenost tako močna, da otroci komaj bedijo, kaj šele, da bi lahko spremljali učni proces. Zdravljenje kot npr. kemoterapija ali pa obsevanje v velikih primerih povzročajo bolečino in utrujenost. Če se ti učinki pojavijo, otrok ni sposoben slediti učnemu procesu enako učinkovito, kot bi lahko v normalnih okoliščinah. Otroci lahko izostanejo iz učnega procesa za nekaj minut dnevno ali pa celo za več tednov. Nekateri izostanejo za nekaj minut, ko si morajo na primer vstaviti kateter, drugi pa redno izostajajo po nekaj sekund vsake pol ure, ko doživljajo rahle napade in se ne zavedajo svoje odsotnosti. Čeprav ta odsotnost še zdaleč ni ista kot izostanek celega dneva, kljub temu lahko otrok zamudi bistvene informacije, ki so pomembne za normalno izvajanje učnega procesa. Mnogi pa od pouka izostanejo več dni ali tednov. Ko so bolni doma ali pa v bolnišnici, se pogosto ne morejo lotiti učenja z enakim tempom kot v šoli. Vprašanje je, če se sploh lahko učijo. Dokazano je tudi, da so otroci z diabetesom doživljali manjše učne uspehe prav zaradi njihove večje odsotnosti iz šole. Primanjkljaj na področju pridobivanja izkušenj Mnogi otroci, ki imajo telesne ali zdravstvene motnje, so zaradi teh motenj prikrajšani za izkušnje in pridobivanje konceptov. Ta kategorija je pogosto spregledana. Otroci z izrazitimi telesnimi omejitvami so ponavadi prikrajšani za mnoge izkušnje, kajti ne morejo se normalno gibati in izkusiti istih stvari kot njihovi vrstniki. Na primer, otrok s telesno motnjo še mogoče nikoli ni bil v kinu ali pa sedel na pikniku na tleh in opazoval mravlje v njihovem naravnem okolju. Otroci, ki imajo pomanjkljive izkušnje, imajo pogosto tudi napačne predstave. Na primer, otrok, ki ne more uporabljati rok, je lahko prepričan, da je balon zelo trd. Ne samo, da nerazumevanje in napačne predstave otežijo otrokovo razumevanje med poukom v učilnici, imajo lahko le-te tudi velik vpliv na njegove ocene in uspeh. Učitelji se morajo znati izogniti napačnim domnevam o otrokovem razumevanju ali o izkušnjah. Najti morajo pravilen pristop do znanja in znati posredovati manjkajoče informacije

38 Težave z učenjem Šesta kategorija se ukvarja s težavami, ki nastanejo pri učenju. Otroci s fizičnimi in zdravstvenimi omejitvami ponavadi dosežejo določene razvojne faze v življenju (sedenje, stanje, hoja ) na drugačen način ali pa vsaj kasneje kot zdravi otroci. Otroci ponavadi dosežejo razvojne mejnike kasneje zaradi manjše možnosti vpliva okolja na njih in hkrati imajo zaradi svojih omejitev manjše možnosti vključevanja v normalno okolje. Zaradi tega so ponavadi otrokovi stiki z zdravimi otroki omejeni in njihovo soočanje s problemi se razlikuje od zdravih otrok. Nekatere oblike telesne prizadetosti imajo bolj izražene zaostanke v razvoju, nezmožnost učenja ali pa zaostajanje v duševnem razvoju, kar vse vpliva na kakovost učenja. V nekaterih primerih pa IQ na to ne vpliva. Na primer, otroci z večjimi telesnimi okvarami in okvaro govora so lahko zelo v zaostanku na nivoju branja, pa čeprav njihov IQ ni tako zelo nizek. Mnoge pomožne strategije so potrebne za pristop k takšnemu otroku in njegovemu poučevanju. Dodatne poškodbe Tudi dodatne poškodbe so tiste, ki v veliki meri vplivajo na otrokovo sposobnost učenja. Na primer, otrok s telesno okvaro in dodatno okvaro oči je izjemno zahteven v procesu poučevanja. To lahko povzroči primanjkljaj v razvoju, povzroči pomanjkanje življenjskih izkušenj in otrok ima velike težave z učenjem. Učitelj se mora še posebej posvetiti dodatni omejitvi učenca in ugotoviti, kako mu snov čim bolj približati in razložiti. Psihosocialni in okoljski dejavniki so tretje področje, ki močno vpliva na učinkovitost v šoli. Zajema: motivacijo, dojemanje samega sebe in samozavest, značajsko in čustveno funkcioniranje, družbeno vključenost in samozaščito, neučinkovito učno okolje in druge dejavnike. Vsak izmed teh se oblikuje glede na otrokovo osebnost, odzivanja na svojo motnjo in odzivi okolice na motnjo. Motivacija Količina otrokove motivacije za učenje ima velik vpliv na uspeh pri učenju. Čeprav motivacija niha od posameznika do posameznika, je pri učenju otrok s telesnimi in zdravstvenimi omejitvami dobro razmisliti o dodatnih načinih motivacije. Na primer, otrok z živčno distrofijo lahko postane zaradi svoje bolezni zelo depresiven in zaradi tega začne zaostajati s šolskim delom. Pomanjkanje motivacije lahko nastopi tudi kot rezultat reakcije drugih ljudi na otroka. Večkrat učitelji, prijatelji in starši naredijo namesto otroka stvari, ki jih je zmožen storiti sam (pomagajo pri prehranjevanju, odpirajo vrata vsakič, ko otrok pride z vozičkom do njih ). Rezultat tega je lahko priučena nebogljenost, ki je rezultat pomanjkanja vztrajnosti pri nalogah, ki jih je otrok sposoben izvesti sam in se jih lahko nauči. Otroci, ki so podvrženi temu pojavu, so sicer sami sposobni izpeljati nalogo, vendar pa po stalnih poskusih ljudi, da opravljajo naloge namesto njih, dejansko odnehajo. Namesto, da bi se nekega problema lotili, raje počakajo, da ga nekdo drug reši namesto njih, kot že večkrat do tedaj. Na primer, otrok s telesno okvaro je navajen, da ga vedno oblačijo starši. Podobno je v šoli. Če otroku z vozičkom nekdo konstantno odpira vrata, bo naslednjič pričakoval, da mu nekdo odpre vrata in se ne sooči s problemom sam. Zelo pomembno je, da vzpodbujamo otroke s telesnimi ali zdravstvenimi okvarami, da samostojno opravljajo naloge, ki so jih sposobni izvesti

39 Dojemanje samega sebe in samozavest Zelo pomemben dejavnik razvoja pri otroku s telesno ali zdravstveno okvaro je tudi dojemanje samega sebe in samozavest. Otroci z zdravstveno ali telesno okvaro se začnejo zavedati sebe in svoje drugačnosti že v vrtcu. V vsakodnevnem življenju se lahko počutijo kot nekdo, ki ne spada v družbo. Počutijo se drugačne, prikrajšane ali nezmožne živeti kot ostali otroci. Nekateri otroci se počutijo krive za svoje stanje in odveč drugim pripadnikom družbe. Reakcije drugih otrok na njihovo motnjo lahko povzročijo nesrečnost in otroci se začnejo zapirati sami vase. Večina otrok potrebuje pomoč pri vključevanju v družbo ter nekoga, ki jim pomaga sprejeti njihov problem in jih nauči z njim živeti. Učitelj je dolžan to razložiti ostalim otrokom v razredu. V enem primeru je otrok z mišično distrofijo imel tako nizko samozavest, da je sam sebe opisal kot snežinko, ki se topi v učiteljevih rokah. Nekateri otroci imajo zelo nizko samozavest, pa čeprav njihov problem niti ni tako resen, kot sami mislijo. Na primer, določeni otroci, ki so trpeli za cerebralno paralizo, so imeli mnogo nižjo samozavest od njihovih isto telesno prizadetih prijateljev. Nizka samozavest se nato prenaša na kvaliteto njihovega življenja. Na otroka in njegovo storilnost lahko močno vpliva tudi to, kako po njegovem mnenju drugi razmišljajo o njem in njegovi bolezni. Če se učitelji ali učenci do njega obnašajo neprimerno, je posledično njegova storilnost in samozavest nižja. Na primer, 10-letna deklica z izrazitimi govornimi, vizualnimi in telesnimi poškodbami je bila premeščena v drugo šolo. Njena učiteljica je pred deklico razpravljala o njeni nižji inteligentnosti in čustveni zaostalosti. Deklica je bila razumljivo jezna in je zavračala njeno avtoriteto in nalogo, ki ji jo je kasneje učiteljica naložila. Značajsko in čustveno funkcioniranje Otroci imajo lahko probleme pri učenju tudi zaradi drugačnega čustvenega in značajskega odzivanja. Mnogi doživljajo depresijo, jezo ali nemoč zaradi svoje bolezni. Posamezniki imajo pogosto tudi velike čustvene in značajske probleme. Pomembno je biti pozoren na te probleme, kajti lahko vplivajo na učni uspeh. V določenih primerih se vključujejo strokovno usposobljeni delavci, ki pomagajo s svetovanjem. Družbena vključenost in samozaščita Nekateri otroci so slabše socialno in družbeno integrirani. Socialni stiki so lahko omejeni zaradi bolezni. Otroku v takem primeru manjkajo stiki, s katerimi si pridobiva življenjske izkušnje. Če je, na primer, prizadet njegov vid, potem ne more spremljati neverbalnih oblik komunikacije (očesni stik, govorica telesa). Če otroci niso sami sposobni razložiti svojega problema, potem lahko pride do velikega nerazumevanja in izogibanja njegovih sošolcev. Za razumevanje težav je treba otroku razložiti, da je potrebno razumeti svojo težavo in jo sošolcem tudi dobro razložiti. Tudi to, kako dobro se znajo otroci postaviti zase, ima velik vpliv na njihovo delovno storilnost. Otroke je treba od malih nog navajati na to, kaj se od njih v razredu pričakuje in kako prositi za pomoč. Čeprav učitelju pri poučevanju otroka s posebnimi potrebami načeloma mora pomagati za to usposobljen delavec, se včasih zgodi, da so določeni otrokovi problemi spregledani. Na primer, če otrok zaradi telesne motnje ne more glave premakniti levo in zaradi tega ne vidi na tablo, mora vljudno prositi, da ga premaknejo. Nekateri otroci so sramežljivi, nezmožni ali pa celo nočejo prositi za pomoč. Učitelji morajo učence spodbujati k temu, da jih obvestijo, v primerih, ko je otežen pristop do učnih pripomočkov

40 Pomanjkanje samozaščite ni samo problem, ki se pojavlja v šoli; lahko je tudi življenjsko ogrožajoč. Na primer, otrok z diabetesom mogoče potrebuje prigrizek, da si dvigne nivo sladkorja, vendar pa se noče izpostavljati in zanj prositi. Rezultat je lahko smrten, saj mu lahko nivo sladkorja zaradi preveč inzulina v krvi pade na minimum in pade v šok. V drugi situaciji lahko, na primer, trener zahteva od otroka, da se pri telovadbi bolj potrudi in teče hitreje, pozabi pa, da ima otrok težave s srcem. Otrok je preobremenjen in se zgrudi. To je razlog, zakaj morajo otroci dobro poznati svoje razmere, se jih zavedati, opozoriti učitelja na svoje želje in pri tem vztrajati. Neučinkovito učno okolje in drugi dejavniki Otrokova učinkovitost je lahko poslabšana tudi zaradi neučinkovitega učnega okolja in še drugih dejavnikov. Neučinkovito učno okolje je direkten rezultat učitelja oziroma, kako le-ta postavi telesno ali zdravstveno omejenega otroka v prostor. Otroci s telesnimi ali zdravstvenimi motnjami ponavadi pri učnem prostoru potrebujejo določene spremembe za normalno dojemanje učne snovi. Če se učitelji ne ozirajo na potrebe učenca s posebnimi potrebami, se ta ponavadi odreže dosti slabše. Za primerno ureditev prostora morajo s splošnimi učitelji sodelovati še tisti učitelji, ki se spoznajo na učenje otrok s posebnimi potrebami. Le na tak način lahko ustvarijo primerno učno okolje. 5.6 UPOŠTEVANJE UČNIH POTREB Upoštevanje učnih potreb otrok s telesnimi ali zdravstvenimi omejitvami zahteva mnogo različnih prilagoditev TELESNA IN ZDRAVSTVENA OSKRBA Dolžnost učiteljev na šoli je, da vzpostavijo zdravo in varno okolje, v katerem se učenci dobro počutijo. V ta sklop spada ustrezen evakuacijski plan, postopki v času nevarnosti, preprečevanje infekcij, seveda pa morajo tudi učitelji poznati pravila prve pomoči oživljanja človeka. Učitelji morajo poznati stanje vsakega posameznega učenca, kako nadzirati to stanje in kaj storiti, če pride do problema. Na primer, za otroka je znano, da doživlja epileptične napade. V takem primeru mora biti učitelj pripravljen na napad in vedeti, kako mu pomagati. V takšnih primerih je potrebna takojšnja pomoč. Nadziranje pri drugih otrocih mora biti bolj prikrito, na primer, pri otroku z mišično distrofijo, kajti bolezensko stanje se lahko slabša in prejšnje prilagoditve ne zadoščajo več otrokovim potrebam. Področja, ki jih je potrebno nadzorovati, vključujejo bolečino, neugodje, utrujenost, vzdržljivost, omejitve gibalne funkcionalnosti, učinke zdravil in zdravljenj, postopke zdravljenja, vzorce napadov, odsotnost, omejitve aktivnosti, diete, alergije, bolezni ali pa še kakšne druge specifične lastnosti posameznika. Seveda pa mora učitelj glede na težo teh informacij tudi paziti, da ohrani zaupnost teh informacij SPREMEMBE IN PRILAGODITVE Številne spremembe in prilagoditve morajo biti izvedene, da otrok s posebnimi potrebami doseže svoje cilje v šoli. Sem spadajo področja, kot so prilagoditve

41 okolja, komunikacija, prilagoditve učnega procesa in navodil, prilagoditve in podporna tehnologija, ki otroku olajša delo, sodelovanje v razredu, prilagajanje nalog in preverjanje znanja ter čutne in razumske spremembe. Ponavadi za vsakega posameznega učenca s posebnimi potrebami poskrbi za to usposobljen delavec. Za vsakega učenca posebej sestavi primeren načrt dela in prilagoditev ter ga predstavi učitelju in ostalemu šolskemu osebju. To je zelo pomembno, saj je zelo dobro, da je otrok navajen določenega sistema in da je deležen poenotenih sprememb v različnih razredih PRILAGODITEV OKOLJA Za potrebe otroka s telesno ali zdravstveno okvaro je potrebno izvesti kar nekaj sprememb. Utrujenost in problemi z vzdržljivostjo večinoma zahtevajo prilagoditev dolžine dneva, odmorov ali pa je treba zagotoviti učilnice, ki so otroku dostopne. Otrok z resno težavo včasih potrebuje tudi učilnico blizu izhoda v primeru, da bi potrebovali nujen prevoz z rešilcem. V učilnici lahko otrok potrebuje razširjene prehode med mizami zaradi invalidskega vozička ali pa prilagojeno mesto, da jim je olajšano spremljanje pouka. Včasih otrok potrebuje prilagojeno mizo ali stol, da ni omejen zaradi telesne okvare. Otrok z okvaro roke lahko zahteva prav posebno postavitev predmetov, ki morajo biti postavljeni na določeno mesto za lažji dostop ali pa pritrjeni, da ne padajo po prostoru KOMUNIKACIJA Večina otrok s telesno poškodbo ne potrebuje posebnih prilagoditev na področju komunikacije. Kljub temu pa imajo lahko otroci s cerebralno paralizo otežen govor in se jih zaradi tega ne da dovolj dobro razumeti. Pomembno je, da učitelj pozna način otrokove komunikacije in da spozna način, na katerega otroku postavljati vprašanja. Pomožne komunikacijske naprave, ki delujejo s pomočjo zvoka in se uporabljajo kot pomoč pri učenju. Kljub temu pa otroci še niso najbolj zanesljivi pri uporabi pomožnih naprav, ko se na njih šele navajajo. V takšnih primerih je učitelju ponavadi naročeno, naj takemu otroku pomaga in mu ponudi več možnih odgovorov, otrok pa potem izbere pravilno možnost PRILAGODITVE UČNEGA PROCESA IN NAVODIL Otroci s telesnimi ali zdravstvenimi okvarami pogosto potrebujejo prilagoditve učnega procesa in navodil. Spremembe na tem področju vključujejo izvlečke snovi, dodatno ponavljanje ali pa bolj pogosto vključevanje otroka v učni proces. Otroci, ki imajo težave na govornem področju, potrebujejo material za branje in učenje na nižjem nivoju kot ostali sošolci. Učitelj mora poskrbeti, da je ta material za učenca dostopen, v nekaterih primerih pa otroku pomaga tudi posebej usposobljen učitelj. Pripomočki za učenje morajo biti v določenih primerih spremenjeni (na primer, kalkulator z velikimi tipkami) in včasih je treba prilagoditi tudi učni načrt. Nekateri otroci potrebujejo pomoč pri organizaciji, drugi pa že pri nošenju knjig, kar je lahko za otroka z okvaro velik zalogaj

42 5.6.6 PRILAGODITVE IN PODPORNA TEHNOLOGIJA Otroci s telesno ali zdravstveno okvaro za normalno spremljanje pouka pogosto potrebujejo določene prilagoditve. Na primer, za uporabo računalnika potrebuje otrok s cerebralno paralizo prilagojeno tipkovnico z večjimi tipkami, s katero lažje upravlja. Otrok s poškodovano hrbtenico in posledično izgubo gibalnih sposobnostih v rokah lahko potrebuje poseben program. S tem programom se njegove besede direktno prenašajo na zaslon in se na tak način tudi izraža in beleži podatke. 5.7 POMOČ OTROKOM S TELESNIMI IN VEČPLASTNIMI MOTNJAMI Ti otroci potrebujejo pomoč, ki je sestavljena iz več področij. Strokovno osebje, kot so terapevti, zdravniki, sestre, učitelji za otroke in socialni delavci, prav tako pa družina. Vsi pomagajo v procesu izobraževanja otroku s telesno ali zdravstveno motnjo. Ta skupina družni sestavi cilje in upošteva realne zmožnosti otroka, med katere vključujemo varno in zdravo okolje, gibalni razvoj, razvoj govora ter akademske in življenjske zmožnosti otroka. Vzdrževanje zdravega in varnega okolja je zelo pomembno za otroka. Otroci včasih ne razumejo, zakaj jim je bila postavljena določena omejitev (na primer, zakaj otrok z diabetesom se sme jesti sladkarij) ali pa svojega stanja ne razumejo prav dobro (na primer, kaj se zgodi, ko imajo napad in zakaj). Učitelj mora biti pozoren, da otroka pripravi do tega, da svoje stanje razume. Prav tako mora otroku razložiti, da ni sam kriv za svojo omejitev ali pa vsaj obvestiti starše. Mnogo otrok se namreč čuti krive, češ da so omejeni, ker so storili nekaj narobe. Otroci s telesno okvaro ponavadi kažejo znake zaostajanja razvoja na področju motorike izvajanje prevalov, sedenje, plazenje, hoja, doseganje predmetov Ti otroci lahko dobijo pomoč pri zato usposobljenem terapevtu. Ti so usposobljeni za to, da svetujejo otrokovi družini in učiteljem glede položaja otroka, kako ga premikati, predstavijo prilagojene igrače in naprave za vsakodnevno življenje (pripomočki za hranjenje, zobna ščetka ), ter pomožnih udov. Lahko predstavijo tudi potrebne spremembe okolice, kajti tudi prostor je treba prilagoditi za potrebe otroka (otrok na vozičku). Kadar imajo otroci s telesno motnjo poškodovan govor, je zelo pomembno, da se čim prej začne ukrepati. Včasih je otroka zelo težko razumeti, še zlasti v primeru, ko otrok potrebuje pomožno napravo za komunikacijo. Pri majhnem otroku je to zelo težko ugotoviti, zato se v obravnavo vključuje logopeda, ki lahko komunikacijo prilagodi in približa otrokovi motnji. Nekateri starši ne želijo, da bi njihov otrok uporabljal pomožno komunikacijsko napravo, saj se bojijo, da bo s tem izgubil motivacijo za učenje govora. Ta naprava ni namenjena zamenjavi govora, temveč služi kot dopolnilo. Ni podatkov o tem, da bi te naprave zmanjševale zmožnost govora, baje ga celo izboljšajo. Pregled preko 100 primerov je pokazal, da je 40 otrok izboljšalo svoje izražanje s pomočjo komunikacijske naprave. Učitelji morajo s takimi otroki veliko delati tudi na splošnem razvoju, kajti otrokom z zdravstvenimi omejitvami ponavadi manjkajo izkušnje, da bi si jih kot zdravi otroci pridobili, sedaj pa so bili za njih prikrajšani. Čeprav se otrokov splošni razvoj spodbuja v vrtcu (barve, oblike ), je včasih otroku s težko telesno ali duševno okvaro treba razložiti tudi najbolj enostavne stvari. Tak otrok si ne zna predstavljati, kakšna je na otip goba za brisanje table (ali je mehka ali trda kot kamen), kajti nikoli ni imel stika z njo. Če otroku ne predstavimo najbolj

43 osnovnih stvari, lahko pride do velikih lukenj v razumevanju v nadaljnjem procesu učenja. S prilagoditvami je treba začeti že v vrtcu. Na primer, ko otroci barvajo, je treba hendikepiranemu otroku nuditi prilagojeno mizo in barvice, ali pa mu omogočiti risanje na računalnik s pomočjo osnovnega programa za risanje. Program, po katerem otrok dela, izbere vzgojiteljica skupaj s strokovno usposobljenim osebjem

44 6 EMPIRIČNI DEL 6.1 RAZISKOVALNI PROBLEM Namen oziroma cilj raziskave je predstaviti in ugotoviti, kako so bili vzgojiteljica, njena pomočnica in starši deklice s sladkorno boleznijo tipa 1 informirani o njeni bolezni, kako poteka spremljanje in urejanje dekličine bolezni v vrtcu in doma, kako prepoznavajo in se odzivajo na dekličine zdravstvene, učne in socialnoemocionalne potrebe. Prav tako želim ugotoviti, kakšna so njihova pričakovanja glede njenega vključevanja v razne socialne in družbene dejavnosti, kakšni strahovi in dileme se pojavljajo na omenjenih področjih ter kakšno podporo potrebuje vzgojiteljica pri delu z deklico in njenimi starši. 6.2 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA Vprašanja, vezana na starše 1. Kdo, kje in kako so vas seznanili o značilnostih sladkorne bolezni pri otroku? 2. Kdo vas je naučil uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni? 3. Kdo in s kakšnimi metodami so vas seznanili pri vodenju sladkorne bolezni? 4. Kam hodite z otrokom na kontrole, kako pogosto, kdo vam lahko pomaga v kriznih situacijah uporabe insulinske črpalke ali se vedno znajdete sami? 5. Kakšno je vaše mnenje o tem, kako drugi otroci sprejemajo deklico? 6. Kako deklico sprejema osebje v vrtcu? 7. Kako se deklica počuti v vrtcu in doma? 8. Kakšna so vaša pričakovanja glede dekličinega zdravstvenega stanja tudi v vrtcu? 9. Kakšna so vaša pričakovanja glede njenega vključevanja v razne socialne, družbene dejavnosti in aktivnosti: vključevanja na krajše in daljše sprehode, izlete, zimovanje, poletne igre v otroških bazenih v vrtcu, športne intenzivne igre, plezanje po igralih, nastopi, deklamacije, pevski zbor, plesne dejavnosti, dramatizacije itd.? 10. Ali obstajajo kakšni strahovi, dileme na omenjenih področjih? 11. Kaj najraje dela doma? 12. So vam bili drugi starši v vrtcu v oporo, kako so sprejemali zahtevno bolezen vašega otroka, z zanimanjem, ste na sestankih govorili o tej temi, so se aktivno pogovarjali z vami, so vam prisluhnili? 13. Se vam je uporaba insulinske črpalke na začetku zdela zahtevna? 14. Kaj se vam zdi pomembno pri načrtovanju rojstnodnevnih zabav v vrtcu ali je pomembno, če ima otrok sladkorno bolezen ali ne? 15. Kako potekajo priprave na obrok doma in kaj zahtevate od vzgojiteljic v vrtcu? 16. Ali analizirate vzroke z vzgojiteljico, če sladkorji niso urejeni v vrtcu in doma? 17. Ima otrok kakšne privilegije v družini zaradi bolezni, jih pričakujete v vrtcu v odnosu z vrstniki?

45 Vprašanja, vezana na vzgojiteljico in njeno pomočnico 1. Kdo, kje in kako so vas seznanili o značilnostih sladkorne bolezni pri otroku? 2. Kdo vas je naučil uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni? 3. Kdo in s kakšnimi metodami so vas seznanili pri vašem delu z otrokom? 4. Kdo vse in kako sodeluje z vami poleg staršev pri obravnavi otroka s sladkorno boleznijo v vrtcu? 5. Kako jo sprejema osebje v vrtcu? 6. Kako drugi otroci sprejemajo deklico? 6.1. Kako sprejemajo posebnosti vodenja bolezni, merjenje KS med dejavnostmi, a) vašega pogostega telesnega stika z deklico zaradi črpalke? 6.2. Je kaj moteče, si zatiskajo oči, jih je strah, kako komentirajo? 7. Kako se deklica počuti v vrtcu, so kakšna odstopanja v odnosu z drugimi? 8. Kaj deklica najraje dela v vrtcu? 9. Kakšne interese, talente in sposobnosti ima? 10. Kako načrtujete gibalne dejavnosti in možnost aktivne uporabe insulinske črpalke, da se lahko otrok svobodno giba brez zapletov oz. patoloških vzorcev? 11. Kako jo vključujete v razne socialne, družbene dejavnosti in aktivnosti: vključevanja na krajše in daljše sprehode, izlete, zimovanje, poletne igre v otroških bazenih v vrtcu, športne intenzivne igre, plezanje po igralih, nastopi, deklamiranje, pevski zbor, plesne dejavnosti, dramatizacije itd.? Ali obstajajo kakšni strahovi, dileme na omenjenih področjih? 12. Na kakšen način spodbujate druge otroke in deklico, da prepoznajo morebitne patološke vzorce (hipo-, hiper-glikemijo)? Se jih bojijo, z zanimanjem pomagajo ali so jim v breme? 13. Kako načrtujete rojstnodnevne zabave? 14. Kako potekajo priprave na obrok? 15. Kaj storite, če sladkorji niso urejeni? Kako seznanjate starše o visokih sladkorjih ali beležite dnevnik? Ali beležite v dnevnik tudi aktivnosti in dejavnosti ter počutje otroka v odnosu s krvnim sladkorjem? 16. Kako seznanjate starše o počutju in aktivnostih ter napredku otroka, katera so otrokova močna področja? 17. Se vam zdi potrebno svetovati staršem, da delajo z otrokom in ne namesto njega in kako spodbujate otroka k lastni aktivnosti in da nima privilegijev zaradi bolezni? 18. Ali imate možnost izmenjave izkušenj z vzgojiteljicami, ki imajo že v oddelku otroke s sladkorno boleznijo? 19. Ali je vključitev deklice s sladkorno boleznijo v skupino za vas osebno obremenjujoča? 20. Ali ste povabljeni na timske sestanke (morda skupaj s starši deklice), na katerih se obravnava in spremlja dekličino bolezen? 21. Prosimo, navedite nekaj predlogov za uspešno vključitev otrok s sladkorno boleznijo v redno skupino vrtca in bi jih kazalo upoštevati!

46 6.3 SPREMENLJIVKE SPREMENLJIVKE, VEZANE NA STARŠE Seznanjenost z dekličino boleznijo in značilnostmi. Učenje uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni. Metode seznanjanja z dekličino boleznijo. Kontrole dekličinega stanja, pogostost in pomoč v kriznih situacijah. Mnenje o sprejemanju deklice. Počutje deklice. Pričakovanja zdravstvenega stanja in vključevanje deklice v dejavnosti in aktivnosti. Strahovi in dileme vključevanja v dejavnosti in aktivnosti. Aktivnosti deklice doma. Opora drugih staršev. Zahtevnost uporabe insulinske črpalke. Priprava in zahteve na obrok doma in v vrtcu. Analiza vzrokov neurejenosti sladkorjev doma in v vrtcu. Privilegiji deklice doma in pričakovanja v vrtcu SPREMENLJIVKE, VEZANE NA VZGOJITELJICO IN NJENO POMOČNICO Seznanjenost z dekličino boleznijo in značilnostmi. Učenje uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni. Vključevanje v razne socialne in družbene dejavnosti. Socialno-integracijski in emocionalni vidik bolezni deklice v skupini. Spodbude vzgojiteljice in pomočnice. Samoiniciativnost deklice. Prihodnost ali vstop v šolo deklice. 6.4 METODOLOGIJA DELA RAZISKOVALNE METODE V raziskovalnem delu diplomske naloge sem uporabila deskriptivno metodo kvalitativnega empiričnega pedagoškega raziskovanja z obliko študije primera RAZISKOVALNI VZOREC V študijo primera je vključena petletna deklica, ki je zbolela za sladkorno boleznijo tipa 1 pri štirih letih in pol. Pred boleznijo je bila vključena v redno skupino vrtca. Drugih bolezni in telesnih omejitev nima. Bila je običajen otrok

47 Aktivno je sodelovala pri dramatizacijah, hitro si je zapomnila vsebino zgodbe in pravljic, rada je pela v skupini in samostojno. Deklica je začela v vrtcu veliko piti in hoditi na stranišče. Na začetku se je vzgojiteljicam to zdelo običajno. V slabem mesecu je deklica izgubila na telesni teži, čeprav je veliko jedla. Pri dejavnostih ni sodelovala kot ostali otroci, ker je bila vsak dan bolj utrujena in je več počivala. Posvetovali sta se s starši in ugotovili, da ima doma enake težave. Starši so jo odpeljali k zdravniku. Po nekajmesečni odsotnosti so jo starši ob veliki podpori vzgojiteljice in pomočnice ter vrtca vključili nazaj v redno skupino vrtca. 6.5 POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV ORGANIZACIJA ZBIRANJA PODATKOV, MERSKI INŠTRUMENTARIJ Pri lokalnem zdravniku sem dobila informacijo o vključitvi otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 v rednih skupinah vrtcev. Ravnateljica vrtca mi je dovolila, da lahko prisostvujem in dobim podatke o življenju in delu v oddelku, kamor je vključena deklica s sladkorno boleznijo tipa 1. Oddelek sem obiskala dvakrat in se pogovorila z vzgojiteljico in njeno pomočnico. Opazovala sem tudi, kako poteka urejanje dekličine bolezni v vrtcu. V oddelku sem dobila podatke tudi o starših deklice, ki so se ob srečanju bili pripravljeni pogovoriti z mano. Družino sem obiskala na njihovem domu, kjer sem dobila informacije o deklici in njeni bolezni. Uporabila sem nestandardizirani polodprti intervju s starši deklice, vzgojiteljico ter njeno pomočnico oddelka, kamor je deklica vključena. Tako sem pridobila številne kvalitativne podatke VSEBINSKO-METODOLOŠKE ZNAČILNOSTI INŠTRUMENTARIJA Uporabila sem specifična deskriptivna vprašanja, ki opisujejo dekličino bolezen doma in v redni skupini vrtca. Le-ta se nanašajo na vodenje sladkorne bolezni deklice doma in v vrtcu. Vprašanja se nanašajo tudi na vključevanje deklice v redno skupino vrtca. Kakšna so pričakovanja, strahovi in dileme staršev. Nanašajo se na vključevanje deklice v socialne in družbene dejavnosti in aktivnosti v vrtcu. Nanašajo se na sprejetost in počutje deklice po bolezni v vrtcu ter kakšno podporo potrebujeta in imata vzgojiteljica in pomočnica pri obravnavi deklice s sladkorno boleznijo tipa 1 v redni skupini vrtca. Vprašanja so zanesljiva, veljavna in objektivno opisujejo situacijo deklice s sladkorno boleznijo tipa 1 doma in v vrtcu

48 6.5.3 POSTOPKI OBDELAVE PODATKOV Odgovore na zastavljena vprašanja staršev, vzgojiteljice in njene pomočnice sem natančno povzela. Pri povzemanju sem ločeno prikazala odgovore staršev, vzgojiteljice in pomočnice. 7 REZULTATI IN INTERPRETACIJA 7.1 REZULTATI IN INTERPRETACIJA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA STARŠE 1. Starše je pediater in diabetološki tim seznanil s sladkorno boleznijo tipa 1 pri deklici in prilagajanjih, ki bodo potrebna. Da lahko deklica živi samo z umetnim insulinom, ki se dodaja subkutano in da je bolezen kronična in neozdravljiva. Bili so tudi že takoj na začetku seznanjeni o novem in boljšem načinu vodenja bolezni s pomočjo insulinske črpalke. 2. Starši so bili na tridnevnem usposabljanju o vodenju sladkorne bolezni pri deklici s pomočjo insulinske črpalke. 3. Diabetološki tim, ki ga sestavljajo: zdravnik pediater, med. sestre edukatorke, nutricionist in drugi zdravniki ter edukatorka zdravstvene vzgoje za uspešno vodenje bolezni s pomočjo insulinske črpalke, je starše seznanil z metodami uspešnega vodenja sladkorne bolezni pri deklici. 4. Redno se udeležujejo kontrol oz. timskih sestankov z deklico. Imajo tudi možnost 24-urnega posveta z zdravnikom pediatrom. Pri zapletih uporabe insulinske črpalke pa tudi pokličejo nujni telefon Z&Z. 5. Starši menijo, da so drugi otroci na začetku z začudenjem opazovali in postavljali vprašanja. Kasneje pa ugotovili, da pri igri drugi otroci ne opazijo, da je kaj drugačna od njih, razen zaradi obveznosti, ki jih ima. 6. Starši upajo, da jo osebje v vrtcu sprejema normalno. Razumejo, da jim vodenje bolezni predstavlja dodatne obveznosti in napor, ker so se morale veliko naučiti ob svojem delu. 7. Deklica se dobro počuti v vrtcu in doma, če je bolezen urejena. Dobro je sprejela obveznosti glede bolezni. Z njo se skušajo čim več pogovarjati. Skušajo ji pomagati tudi tako, da je ne obremenjujejo z lastnimi strahovi zaradi bolezni. 8. Od vzgojiteljic pričakujejo, da skrbijo za dobro vodenje bolezni v vrtcu. Pričakujejo tudi, da znata vzgojiteljici ukrepati ob morebitnih zapletih bolezni, da je tudi ne omejujejo pri vključevanju v dejavnosti in da znajo uspešno vodenje bolezni prilagoditi dejavnostim. 9. Od vzgojiteljic pričakujejo, da na sprehode vzamejo s seboj nahrbtnik, v katerem so vse potrebne stvari, ki jih lahko deklica potrebuje, in telefon. Na

49 zimovanje pravijo, da je niso vključili, ker se jim ne zdi potrebno pa tudi zaradi bolezni ne. Vzgojiteljica mora znati zamenjati infuzijski set, odklopiti in vklopiti črpalko in med igro mora biti insulinska črpalka zaščitena. Do hujše hipoglikemije ne sme priti, zaradi katere bi se lahko deklica poškodovala ali pa da je ne bi pravočasno rešili. Od vzgojiteljic si želijo, da lahko deklica nastopa z drugimi otroki, čeprav je v nekatere dejavnosti še niso vključili (pevski zbor, plesni krožek). 10. Doma se najraje igra zunaj na prostem, rada gleda slikanice in se igra sama s punčkami. Zelo rada poje, se igra z mikrofonom in tudi pleše. 11. Starši so izpostavili, da se je drugim staršem bolezen zdela isto kot njim, zelo zahtevna. O njej so se pogovarjali na roditeljskih sestankih. Spraševali so, kako lahko pomagajo tudi pri organiziranju rojstnodnevnih zabav in kakšno hrano lahko prinesejo. 12. Uporaba insulinske črpalke se jim je zdela preveč zahtevna in da so že mislili, da bi prišli na klasičen način dodajanja insulina. Zaradi upanja po izboljšanju vodenja, kot so jim strokovnjaki govorili in zagotavljali, so vztrajali in se 24 ur aktivno ukvarjali z vodenjem Glorijine bolezni. 13. Pri načrtovanju rojstnodnevnih zabav se jim ne zdi pomembno, ali ima deklica sladkorno bolezen tipa 1 ali ne. Deklica potrebuje insulin v pravilnih in natančnih odmerkih karkoli zdravega in dobrega poje, ki ji je v veselje. 14. Priprave na obrok potekajo, tako da ji najprej izmerijo krvni sladkor. Nato s tehtanjem določijo v hrani količino ogljikovih hidratov in ji glede na to, koliko ji pokrije ena enota insulina ogljikovih hidratov, dodajo insulin. Pri dodajanju bolusov upoštevajo tudi, kako se hrana presnavlja ali hitro ali bolj počasi. Tudi vzgojiteljice v vrtcu morajo početi enako in da ji lahko tudi postopoma dodajajo insulin, da ne bi prišlo do hipoglikemije, če deklica ne bi dovolj jedla. 15. Z vzgojiteljico analizirajo vzroke, če sladkorji niso urejeni in skupaj vodijo dnevnik, kamor zapisujejo podatke o krvnem sladkorju, aktivnostih, dodanem insulinu, zaužito hrano in čas. 16. Glorija je imela na začetku nekaj privilegijev zaradi bolezni in niso dovolj zahtevali od nje glede aktivnosti doma. Nato so ugotovili, da morajo še več delati z njo v smislu samodiscipline in dovolj zahtevati od nje. Tudi v vrtcu naj bi zahtevali od nje enako kot od drugih otrok in natančno vodili bolezen

50 7.2 REZULTATI IN INTERPRETACIJA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA VZGOJITELJICO 1. V vrtcu so dobili dopis iz bolnišnice, kamor se je vzgojiteljica skupaj s starši odpravila na enodnevni posvet in obravnavo deklice ter na predavanje o sladkorni bolezni tipa 1 pri Gloriji in njenem zdravljenju. 2. Starši so jo naučili uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni in ni bila prisotna na tridnevnem učenju seznanjanja z insulinsko črpalko. 3. Zdravnik pediater jo je seznanil o možnostih zapletov v vrtcu pri deklici in kaj storiti v takih primerih. Vse ostalo pa starši. 4. Pri obravnavi Glorije v vrtcu sodelujejo: ravnateljica, socialna delavka in pomočnica skupaj s starši. Vzgojiteljica se o vsem posvetuje z ravnateljico, o načinu dela in tudi o opori staršem. Socialna delavka ji podaja literaturo in sodeluje z lokalnim specialistom, ki je prišel tudi v vrtec. Pomaga tudi vzgojiteljica preko javnih del. Imajo telefonske številke centra za diabetes otrok. 5. Osebje v vrtcu sočustvuje s starši. Na začetku so se vse zanimale o deklici, ker so se morale, kasneje pa vedno manj. Vzgojiteljica vidi to kot problem. 6. Drugi otroci se normalno vključujejo v igro z Glorijo. Ko ji izmeri krvni sladkor, pa si nekateri še vedno zatiskajo oči. Drugi otroci tudi veliko vedo o njeni bolezni, da ji morajo dati insulin ob hrani itd Posebnosti vodenja Glorijine bolezni drugi otroci sprejemajo, tako da se ozirajo in da že vedo in komentirajo, ko je izvzeta iz igre ali dejavnosti, kaj bo sledilo Vodenje Glorijine bolezni za druge otroke ni moteče. Na začetku so si zatiskali oči in tega je bilo vedno manj. Prisotni so komentarji drugih otrok, da tega oni ne bi imeli. 7. Deklica se v vrtcu mirno vede. Včasih pokaže žalosten obraz. Pravi, da nima rada tega. Odstopanja se mogoče kažejo takrat, ko toži, da je utrujena in je manj aktivna in nato takoj ukrepajo. Vzgojiteljici se zdi, da včasih česa noče delati in zato pravi, da je utrujena. Včasih pa tudi noče česar jesti, ko ji dodajo insulin, ker ve, da bo potem dobila kaj boljšega, npr. sladkarijo. 8. Glorija v vrtcu rada poje, pleše in deklamira, tvori zapletene stavke in rime. Rada se igra igre vlog, tudi zdravnikov in veliko ve o zdravnikih ter tudi drugi radi sodelujejo z njo. 9. Deklica je govorno in jezikovno zelo sposobna, saj tvori povezane in zapletene stavke in rime, rada posluša pravljice in jih natančno obnovi. Rada poje, ima glasbeni posluh in pred diagnozo je pela v pevskem zboru v vrtcu. 10. Glorija lahko normalno sodeluje pri gibalni dejavnosti, če ima urejen krvni sladkor. Pred intenzivno gibalno aktivnostjo (0,5 ure) pa ji, če ima normalni krvni

51 sladkor, bazalne odmerke insulina zmanjšajo za največ 50 odstotkov, kar omogoča insulinska črpalka. 11. Vključujejo jo v socialne in družbene dejavnosti; normalno na sprehode in izlete in imajo s seboj vse potrebno, kar bi lahko Glorija potrebovala. Dejavnosti prilagajajo njenemu zdravstvenemu stanju in ji pred dejavnostjo merijo krvni sladkor. Na zimovanje je starši niso vključili. Plesne dejavnosti in pevski zbor izven igralnice ne obiskuje. V igralnici pa normalno aktivno sodeluje pri dramatizacijah. Pri plezanju po igralih pazijo, da se ne bi poškodovala zaradi nizkega sladkorja in če je sladkor urejen, jo normalno vključujejo v igre na prostem Strahovi in dileme so na omenjenih področjih vseskozi prisotni, zaradi zahtevnosti vodenja bolezni. Da se ne bi zaradi hipoglikemije poškodovala, da bi pravočasno zaznali hipo in jo rešili. Če znajo pred dejavnostmi urediti krvni sladkor, dilem naj ne bi bilo. Strahovi se pojavljajo tudi pred slabimi rezultati, ki jih morajo zapisati v dnevnik. 12. Vzgojiteljica je z deklico in drugimi otroki načrtovala dejavnost, kjer so spoznavali znake visokega in nizkega sladkorja v telesu in kako se pri tem telo obnaša ter kako lahko osebi pomagamo. Otroci in Glorija so z zanimanjem sodelovali v pogovoru in jim ni bilo v breme. 13. Pri načrtovanju rojstnodnevnih zabav ne ločujejo hrane in prigrizkov za Glorijo in ostale otroke, ker se v vrtcu posladkajo z zdravimi prigrizki, za katere vedo, koliko ogljikovih hidratov vsebujejo. 14. Priprave na obrok potekajo tako, da vsako hrano, ki jo Glorija poje, sproti stehtajo in določijo insulin. In da ji 1 enota insulina pokrije od 9 do 10 g ogljikovih hidratov. Pred in po obroku vzgojiteljica meri krvni sladkor. Deklici so tudi že nastavili insulinsko črpalko, tako da vpisujejo samo ogljikove hidrate in vrednost krvnega sladkorja, s tem pa črpalka sama predlaga insulim, ki ji ga dajo. 15. Deklico opazujejo vseskozi. Če sumijo neustreznost krvnega sladkorja, ji ga izmerijo kjerkoli in kadarkoli. Vse beležijo v dnevnik: počutje, znake, dejavnosti, vzroke, boluse insulina. S starši se pogovarjajo. Uporabijo tudi telefonsko pomoč pediatra V dnevnik beležijo tudi dekličino sodelovanje in izpostavljenost pri dejavnostih, čas izvajanja gibalnih dejavnosti, trajanje, tudi sprehodov in če so sladkorji urejeni, se pohvalijo staršem, kako so delali in izvajali dejavnosti. In kaj vse je pozitivno vplivalo na njen razvoj. 16. S starši se pogovarja, kaj počnejo v vrtcu, kar zahtevajo od nje in kje deklica najbolj sodeluje ter dejavnosti beleži v dnevnik. Deklici pomagajo, da so pred, med in po aktivnostih, ki jih rada počne in aktivno sodeluje, sladkorji urejeni. Deklica je jezikovno dobra, saj tvori zapletene stavke in rime. Bolj kot nekateri otroci si hitro zapomni vsebino zgodbice, pravljice in jo obnovi. Rada poje in ima glasbeni posluh. 17. Vzgojiteljica svetuje staršem, kako spodbujati otroka k lastni aktivnosti in da nima privilegijev zaradi bolezni. Pri vodenju bolezni deklice storijo, kar morejo in

52 hitro ukrepajo in skrbijo za njeno zdravje. Pri tem pa isto sodeluje pri dejavnostih v igralnici kot drugi otroci. Poudarek je na samodisciplini deklice in drugih otrok. Vzgojiteljica svetuje staršem, da so tudi doma dosledni do deklice, ker se mora kljub bolezni razvijati s tem, ko je aktivna, se učiti, ker bo šla v jeseni v šolo. 18. Še z enim vrtcem si izmenjuje izkušnje in mnenja o vključenosti otroka s sladkorno boleznijo v redni skupini vrtca. 19. Vzgojiteljica meni, da je vključenost deklice s sladkorno boleznijo zanjo sigurno obremenjujoča, saj zahteva dodaten napor, samoiniciativno učenje, pričakovanja staršev in drugih, da bo vse super, kar pa vedno ne more biti. 20. Na timske sestanke obravnave dekličine bolezni ne hodi, ker ni povabljena. Sodeluje s starši in ima možnost telefonskega svetovanja s strokovnjaki o vodenju bolezni deklice. 21. Navedeni predlogi za uspešno vključitev otrok s sladkorno boleznijo v redno skupino vrtca so: še več pomoči, dodatna strokovna pomoč, ki bi se ukvarjala z vodenjem bolezni, kar bi jih razbremenilo pri svojem delu; podobno, kot imajo v osnovni šoli v prvem razredu; drug program, kjer je manjše število otrok; pomoč strokovnjakinj na tem področju. 7.3 REZULTATI IN INTERPRETACIJA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA POMOČNICO VZGOJITELJICE 1. Pomočnico so starši naučili in seznanili o značilnostih sladkorne bolezni pri deklici. 2. Starši so jo tudi seznanili z uporabo tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni pri deklici. 3. Z metodami vodenja bolezni pri deklici se bolj kot pomočnica ukvarja vzgojiteljica, ki bolj prepoznava morebitne znake trenutnih zapletov pri deklici. 4. Pri obravnavi deklice sodeluje vzgojiteljica, vrtec, socialna delavka in javna delavka. Pomočnica pa pomaga vzgojiteljici. 5. Deklico osebje v vrtcu sprejema z razumevanjem in s strahom, da mora že tako mali otrok vse to prestajati, pa njeni starši in vzgojiteljice v vrtcu. 6. Drugi otroci se normalno vključujejo v igro z Glorijo in ker ji tudi med igro merijo krvni sladkor, malo izstopa Drugi otroci naj bi se ozirali, ko vidijo, kaj ji vzgojiteljica in javna delavka počneta Vodenje bolezni za druge otroke ni moteče, razen na začetku, ko so si malo zatiskali oči in komentirali, da to boli

53 7. Deklica je bila vseskozi in tudi zdaj je pridna. Z drugimi otroki se normalno igra. Pri zdravstvenih obveznostih pa je ubogljiva. 8. Deklica v vrtcu najraje poje, deklamira in bere oz. gleda slikanice, posluša pravljice in sodeluje v dramatizacijah. 9. Deklica je jezikovno sposobna, saj tvori zapletene stavke in rime. Ima posluh in ko je ona v kotičku, veliko pojejo. 10. Pri načrtovanju gibalnih dejavnosti, če se deklica intenzivno giba, potrebuje manj insulina in imajo pri roki vedno kaj sladkega v primeru hipoglikemije. 11. Pri vključevanju deklice v socialne in družbene dejavnosti, npr.: na sprehode in izlete vzamejo s seboj prvo pomoč njen pripravljen nahrbtnik. Na zimovanje je starši niso vključili. Pri dramatizacijah v skupini rada sodeluje. V pevski zbor izven igralnice po bolezni ni hodila. Pri plesnih dejavnostih v oddelku sodeluje, izven oddelka pa je starši niso vključili Obstajajo strahovi, zaradi neurejenosti krvnega sladkorja, da ji ne bi pomagali pravočasno ali da je ne bi čustveno preveč obremenjevali. Zaenkrat so še dileme, kasneje, ko pa bo deklica samostojna pri vodenju bolezni, pa jih verjetno ne bo več. 12. Z vzgojiteljico spodbujata druge otroke, da prepoznajo patološke vzorce, tako da se pogovarjajo o tem. V pogovorih pa drugi otroci sodelujejo z zanimanjem. 13. Rojstnodnevne zabave načrtujejo normalno z dejavnostmi in zdravimi prigrizki in da se deklica ne počuti prikrajšano. 14. Priprave na obrok potekajo, tako da vse, kar bo deklica pojedla, stehtajo ter določijo insulin oz. vzgojiteljica vpiše v črpalko ogljikove hidrate ter doda insulin. Krvni sladkor pa merijo pred in 1,5 ure po obroku. 15. V Glorijin dnevnik beležijo tudi slabe rezultate in se pogovorijo s starši V dnevnik beležijo tudi aktivnosti in dejavnosti ter počutje deklice. 16. Starše seznanjata o počutju, aktivnostih in napredku deklice, tako kot za vse ostale otroke na govorilnih urah. Pogovorijo se, kaj vse zna ne glede na bolezen, kaj ustvari, kako nastopa in kako sodeluje pri dejavnostih. 17. Pomočnici se zdi tudi pomembno svetovati staršem, kako spodbujati otroka k lastni aktivnosti in da zaradi bolezni nima privilegijev pri tem, da kaj dokonča in naredi. 18. Imajo tudi možnost izmenjave izkušenj še z enim vrtcem, kamor je vključen deček s sladkorno boleznijo tipa Vključitev deklice v skupino je tudi zanjo malo obremenjujoča. 20. Pomočnica ni povabljena na timske sestanke, kjer se obravnava Glorijina bolezen

54 21. Pomočnica navaja nekaj predlogov za uspešno vključitev otrok s sladkorno boleznijo v redno skupino vrtca: pomoč vzgojiteljicam, vsak dan ali vsaj trikrat na teden; manj otrok v oddelku ali takšen oddelek, kjer se zagotovi tem otrokom zelo strokovno obravnavo bolezni, zdravega razvoja in življenja v vrtcu

55 7.4 POVZETEK REZULTATOV Z INTERPRETACIJO VPRAŠALNIKA ZA STARŠE, VZGOJITELJICO IN POMOČNICO Pri pedagoškem raziskovanju sem prišla do zanimivih podatkov in znanj. Ugotovila sem, da so starše informirali in poučili strokovnjaki iz centra za diabetes in presnovne bolezni otrok v Ljubljani ter jih poučili o natančnem vodenju bolezni pri deklici. Starši so bili seznanjeni o vodenju sladkorne bolezni s pomočjo inzulinske črpalke od diabetološkega tima in na tridnevnem sistematičnem izobraževanju in učenju o tehničnih značilnostih inzulinske črpalke. Vzgojiteljica je bila skupaj s starši v bolnišnici na uvodnem seznanjanju o sladkorni bolezni pri deklici in njenih značilnostih, vendar pa ni bila deležna izobraževanja o tehničnih značilnostih inzulinske črpalke. O vodenju bolezni s pomočjo inzulinske črpalke pa so jo v celoti poučili starši in tudi sama se je izobraževala s pomočjo brošur in navodil staršev ter ugotavlja, da zna, kar zahtevajo starši. Tudi pomočnico vzgojiteljice so starši seznanili o vodenju in posebnostih dekličine bolezni, vendar se z vodenjem bolezni pri deklici bolj ukvarja vzgojiteljica. Urejanje dekličine bolezni poteka v vrtcu tako kot doma. S pomočjo inzulinske črpalke ji dodajajo potreben inzulin in tudi vpisujejo količino ogljikovih hidratov v črpalko, ki nato predlaga količino inzulina. Starši in vzgojiteljica beležijo rezultate v dnevnik in tudi intenzivnost gibalnih dejavnosti. Upoštevajo, da se preveč čustveno ne vznemirja in da takrat potrebuje več inzulina. Starši in vzgojiteljici v vrtcu opazujejo in spremljajo deklico in po najboljših močeh preprečujejo morebitne patološke vzorce, ki nastanejo zaradi bolezni in skušajo pravočasno ukrepati. Deklica je govorno in jezikovno zelo sposobna, saj tvori zapletene stavke in rime, rada poje in pred boleznijo je obiskovala pevski zbor, kasneje pa ne, ker je niso želeli preveč obremenjevati. Kasneje in ob vstopu v šolo pričakujejo starši, da bo lahko sodelovala pri vseh aktivnostih, pri katerih bo imela interes. Pri igrah na prostem starši pričakujejo, da sodeluje ter da pazijo, da si ne poškoduje inzulinske črpalke. Če je krvni sladkor urejen, lahko tudi pleza po igralih in sodeluje pri vseh dejavnostih, kot so dramatizacije in nastopi v vrtcu. Pri vključevanju na krajše in daljše sprehode in izlete starši pričakujejo, da vzgojiteljice vzamejo s seboj nahrbtnik, v katerem so vse potrebne stvari, ki bi jih lahko deklica potrebovala. Vzgojiteljica v pogovoru in dejavnostih ter aktivnostih spodbuja vse otroke k delitvi izkušenj, idej in počutja, kakor tudi deklico Glorijo. Vzgojiteljica in pomočnica spodbujata ustrezno neodvisnost vseh otrok tudi deklice, upoštevajoč njihovo starost

56 Vzpodbujata jih k zastavljanju vprašanj, razgovoru, udeleženosti vseh v različnih dejavnostih. Pomembno vlogo igra v skupini nasmeh, dotik, prijem in reševanje konfliktov na socialno sprejemljiv način. Ljubeč dotik pogosto uspešno prežene neugodje in jezo deklice. Opozarjanje deluje na deklico primerno. Brez dodatnega pojasnila jasno ve, kaj od nje pričakujejo. Opozarjanje deklice v skupini ni prepogosto. Podajajo se zelo jasna navodila za vse otroke in ne kritike, kazni in ponižanja. Med vzgojiteljicama in starši potekajo jasna navodila, ki so v primeru deklice s takšno kronično boleznijo nujna. Probleme rešujejo konstruktivno. Vrstniki so dekličino nenadno bolezen in njene obveznosti v skupini sprejeli z zanimanjem in pogosto zastavljali vprašanja in odgovore. Pri jezikovnih dejavnostih, kot so dramatizacije, je velikokrat odigrala glavne vloge, saj je jezikovno zelo sposobna, zato so vrstniki in vrstnice radi sodelovali z njo, ker je njihova točka vedno najboljša. V glasbenem kotičku so jo prijateljice pogosto pogrešale, kadar ni prišla v vrtec zaradi kontrole bolezni v Ljubljani. V oddelku je bil v prostoru poseben Zdravstveni kotiček, namenjen vodenju dekličine bolezni. V tem kotičku so bili na voljo vsi pripomočki za pripravo na obrok deklice, zdravi prigrizki in pripomočki ob morebitnih zapletih deklice. V ta kotiček so zahajali tudi drugi otroci, ko so prebirali slikanice, knjigice, brošure, plakate, medicinske pripomočke za igro o tej in drugih boleznih pri otrocih. Tako pri starših kot vzgojiteljicah se pojavljajo strahovi zaradi neznanja ali nepravilnega ukrepanja, kjer lahko pride do zapletov, pri katerih je ogroženo njeno zdravje ali celo življenje. V pogovoru z vzgojiteljico in njeno pomočnico sem ugotovila, da bi v oddelku, kamor je vključena deklica s sladkorno boleznijo tipa 1, potrebovali še več pomoči. Potrebovali bi dodatno strokovno pomoč, čeprav so mislili, da je ne bodo potrebovali, ker so bili prepozni z zahtevo po dodatnem strokovnem delavcu, ki bi se ukvarjal z vodenjem dekličine bolezni, kar bi jih zelo razbremenilo. Deklica bi morala biti tudi vključena v oddelek, kjer bi bilo manjše število otrok. V vrtcu so se pozanimali tudi, kako se s tem problemom, vključevanje otroka s sladkorno boleznijo tipa 1, ukvarjajo v prvem razredu osnovne šole. V pogovoru z vzgojiteljico in pomočnico sem zvedela, da se učiteljice s tem ne ukvarjajo, saj imajo druge ali posebne delavce za vodenje bolezni. Deklica bo ob vstopu v šolo lahko vključena v posebni program, kjer je manjše število otrok, kjer se bo lahko učila in razvijala svoje potenciale, pri tem pa bo njena bolezen kvalitetno in dobro vodena

57 8 ZAKLJUČEK Vključenost otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 v redno skupino vrtca predstavlja za vzgojiteljice velik telesni in duševni napor. Starši pričakujejo od vzgojiteljic, da bodo znale voditi bolezen deklice, da ne bo zapletov in da se deklica normalno vključuje v različne dejavnosti in aktivnosti v vrtcu. Strahovi so se pojavljali na začetku tako pri starših kot vzgojiteljicah, da ne bi storili kaj narobe, pri čemer bi ogrozili otrokovo zdravje ali celo življenje. V Sloveniji je za zdravljenje otrok zelo dobro poskrbljeno s strani centra za diabetes otrok v Ljubljani. Revolucionarna je bila leta 2000 uporaba insulinske črpalke pri dodajanju insulina in omogoča kvalitetno vodenje bolezni, če se pravilno uporablja. Vzgojiteljice potrebujejo v vrtcu vso podporo strokovnjakov vseskozi ne samo na začetku pri svetovanju in vodenju bolezni deklice in tudi pri načrtovanju aktivnosti, kar bi jih zelo razbremenilo. Prav tako pa vzgojiteljice v vrtcu kakor tudi drugo strokovno osebje ob skrbi za dekličino zdravje ne smejo v prihodnosti spregledati tudi dekličine potrebe po socialni, čustveni in učni vključenosti, ki je izjemnega pomena za njen nadaljnji osebnostni razvoj

58 9 LITERATURA Baird, M. (2004). Persons with Physical Disabilities, Health Disabilities or Traumatic Brain Injury. Special Education. Thomson, str Battelino, T (2003). Raziskava DCCT. Pridobljeno , iz endodiab. org/battelino.htm. Battelino, T., Janež, A. (2007). Insulinska črpalka. Ljubljana: Didakta. Bratanič, N., Uršič, Bratina, N. (2007). Avtoimuna obolenja pri bolnikih s sladkorno boleznijo tipa 1. Sladkorna, 72, Holford, P. (2000). Najnovejša odkritja o pravih vzrokih bolezni. Ljubljana: Mladinska knjiga. Južnič, Sotlar, M., Žunič, V. (2003). Sladkorna bolezen. Viva, Skrb zase (10), Lovšin, D. (2007). Ko zboli otrok. Dita, (4), Insulinska črpalka (b. d.). Pridobljeno , iz Klarič, R. (2003). Povzetki prispevkov. (31. marec- 2. april 2003). Posvet Živeti skupaj-10 let kasneje živimo skupaj, Dobrna. Miller, K. (2000). Otrok v stiski. Navodila h Kurikulu za vrtce s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo za otroke s posebnimi potrebami, Ljubljana, april Otroci s posebnimi potrebami, Integracija in Inkluzija, april Sladkorna bolezen, Priročnik, Ljubljana, Schmidt, M. (1997). Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju. V J. Bezenšek (Ur.), V čas Konjic vtkane sanje (str ). Slovenske Konjice: Javni Vzgojno-varstveni zavod Vrtec Slov. Konjice. Schmidt, M. (2001). Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami v osnovno šolo. Maribor: Pedagoška fakulteta. Širca, Čampa, A., Lavrinec, J. Pomen ogljikovih hidratov pri urejanju sladkorne bolezni, Ljubljana: Zaloker&Zaloker. Švajger, S. (2005). Grenka sopotnica za vse življenje. Nika, 31 (3),

59 Zaloker&Zaloker, d. o. o. (2000). Z zabavo do znanja o sladkorni bolezni. [CD]. Ljubljana: AV Studijo

60 10 PRILOGE PRILOGA A: Zdravstveni vidik vodenja Glorijine bolezni v vrtcu Način seznanjanja za uspešno vodenje bolezni Starši petletne Glorije so bili poučeni o natančnem vodenju sladkorne bolezni tipa 1 na Centru za diabetes otrok in na tridnevnem usposabljanju o tehničnih značilnostih in prednostih vodenja sladkorne bolezni s pomočjo insulinske črpalke pri deklici na Z&Z. Starši redno, vsak mesec obiskujejo pediatra oz. hodijo na timske sestanke, kjer se obravnava spremljanje dekličine bolezni in njen razvoj. 1. Metoda štetja ogljikovih hidratov Metoda štetja ogljikovih hidratov je najboljši način za doseganje dobre urejenosti sladkorne bolezni pri deklici z uporabo insulinske črpalke. Odnos med količino ogljikovih hidratov in odmerkom insulina, ki je potreben za njihovo kritje, se imenuje inzulinsko ogljikohidratno razmerje. Pravilo 300 S tem pravilom so izračunali inzulinsko ogljikohidratno razmerje pri deklici. Pri tem pravilu se število 300 deli s celodnevnim odmerkom insulina. Dobljena vrednost pove, koliko gramov ogljikovih hidratov pokrije 1 enota insulina. Pokrivanje obrokov so deklici določili glede na izračunano insulinsko ogljikohidratno (I/OH) razmerje. Ker je v tej starostni skupini celodnevni odmerek insulina običajno od 8 do 10 enot, pomeni, da 1 enota insulina pokrije od 30 do 40 g ogljikovih hidratov. Natančno razmerje med insulinom in OH določijo individualno glede na obdobje dneva in odzivnost posameznega otroka. Pri zajtrku in večernem obroku je lahko potreba po insulinu večja tudi do 1 enote za 12 g OH. Iz dekličinega dnevnika vodenja sladkorne bolezni z inzulinsko črpalko sem takrat opazila, da je njena celodnevna poraba inzulina 20 enot, kar pomeni, da ji 1E inzulina pokrije 15 g OH. Določanje odmerka insulina, potrebnega za kritje obroka Za določitev pravilnega odmerka hitro delujočega inzulina najprej ocenimo količino ogljikovih hidratov v živilu. Dobljeno število delimo z grami ogljikovih hidratov, ki jih pokrije 1 enota inzulina (»pravilo 300«). Dobljeno število predstavlja potreben odmerek inzulina za kritje določenega obroka. Kosilo Gobova juha (200 ml) Mesna rižota (150 g) Solata 37 g OH: 12 g OH 20 g OH 5 g OH Inzulinsko ogljikohidratno razmerje (po pravilu 300) 15 Odmerek inzulina 37 : 15 = 2,46 enot

61 Določanje korekcijskih odmerkov inzulina Kljub vsej skrbnosti in natančnosti pri metodi štetja ogljikovih hidratov in določanju potrebnega odmerka inzulina boste občasno zaznali povišane vrednosti krvnega sladkorja. Višja vrednost krvnega sladkorja je posledica napake pri izračunu. Zelo težko je določiti količino ogljikovih hidratov v neznani jedi oz. določiti, kako bo telo reagiralo na jed, katere sestavine ne poznate. Pomoč pri tem so korekcijski odmerki inzulina. Korekcijsko pravilo 100 Pravilo 100 pomeni, da število 100 delimo s celodnevnim odmerkom inzulina. Dobljena vrednost nam pove, za koliko mmol/l nižji krvni sladkor lahko pričakujemo ob vbrizgu 1 E inzulina (npr. 2 mmol/l). Če je Glorijina celodnevna potreba po inzulinu 20 enot, potem ji 1E inzulina zniža krvni sladkor za 5 mmol/l. Določanje odmerka inzulina, potrebnega za znižanje previsokega krvnega sladkorja Za določitev pravilnega korekcijskega odmerka inzulina najprej določimo, za koliko želimo znižati krvni sladkor. Dobljeno vrednost delimo s številom, ki smo ga dobili s pomočjo»pravila 100«. Rezultat izračuna je potreben odmerek inzulina za želeno zmanjšanje krvnega sladkorja. Primer: Test dekličinega krvnega sladkorja 1,5 ure po zajtrku je pokazal 17,6 mmol/l. Ciljne vrednosti krvnega sladkorja pri deklici pa so od 5 do 6 mmol/l, zato so morali z dodanim odmerkom inzulina znižati dekličin krvni sladkor za približno 11 mmol/l. Ker je deklici 1E insulina znižala krvni sladkor za 5 mmol/l (po pravilu 100), so ji morali dodatno vbrizgati 2,2 E insulina. Štetje ogljikovih hidratov v obroku Manjša količina ogljikovih hidratov v obroku (1/2 rezine kruha = 15 g OH) povzroči manjše povečanje glukoze v krvi. Če v naslednjem obroku zaužijemo enkrat večjo količino OH (1 rezino kruha = 30 g OH), bo vrednost glukoze v krvi enkrat večja kot pri prvem obroku. Maščobe v prehrani, enako kot beljakovine, upočasnijo presnovo, vendar ne vplivajo neposredno na vrednost glukoze v krvi. Pravilo 1 Beljakovinsko živilo ( g) v mešanem in pravilno sestavljenem obroku ne vpliva bistveno na vrednost glukoze v krvi in ne povzroči njenega zapoznelega povečanja

62 Pravilo 2 Če pa pojemo še dodatnih 100 g beljakovinskega živila, moramo pravilno sestavljenemu obroku prišteti še dodatnih 10 g ogljikovih hidratov. Posledica prevelike količine zaužite maščobe v obroku je lahko velika vrednost glukoze v krvi šele nekaj ur po zaužitju. Še posebej moramo biti pozorni na»skrito maščobo«, ki je sestavni del določenega živila, na primer pice, pečenega krompirja, listnatega testa V takšnih primerih uporabimo kombinirani ali podaljšani bolus (omogoča samo insulinska črpalka) in pogosteje preverjamo vrednost glukoze v krvi. Tabele za izračun količine ogljikovih hidratov v živilu Tabele za izračun količine ogljikovih hidratov v živilu so nepogrešljiv pripomoček za ocenjevanje količine ogljikovih hidratov. 1 škrobna enota (1/2 kosa črnega kruka) = 1 ogljikohidratna enota (15 g OH); 1 sadna enota (manjše jabolko, pol manjše banane ) = 1 ogljikohidratna enota (15 g OH); 1 mlečna enota (jogurt 250 ml ) = 1 ogljikohidratna enota (15 g OH = OH + B); 1 zelenjavna enota (paradižnik 200 g) = 1 ogljikohidratna enota (5 g OH), (Tabele za izračunavanje ). Tehtanje Pri tehtanju uporabimo tabele za izračunavanje ogljikovih hidratov v živilu. Potreben kaloričen vnos predšolskih otrok od 4 do 6 let je od 1400 do 1700 kcl (1 = 4,2 kj). Od tega naj bi predstavljalo 50 % ogljikovih hidratov ( g), 20 % beljakovin (70 85 g) in 30 % maščob (46 57 g). S tehtanjem živil ob pomoči natančne tehtnice in domačih mer se naučimo oceniti točno težo živila in količino ogljikovih hidratov v obrokih. Primer: Za zajtrk deklica poje kos pšeničnega belega kruha, 30 g šunke, 100 g rdeče paprike in 200 ml žitne kave z mlekom. Iz tabel razberemo šifro za pšenični beli kruh (011), jo vtipkamo na tehtnici, ki nam odčita, koliko g OH vsebuje ta kos kruha. kos pšeničnega belega kruha = 17, 8 g OH 30 g šunke = 0 g OH rdeča paprika (šifra: 190) = 4 g OH 200 ml žitne kave z mlekom = 15 g OH 36, 8 g OH Za 36, 8 g ogljikovih hidratov je Deklica potrebovala 2, 45 enote inzulina

63 2. Program BOLUS WIZARD Po nekaj mesecih uporabe insulinske črpalke, ko so se Glorijina družina in vzgojiteljica v vrtcu naučili pravilnega štetja ogljikovih hidratov in določanja odmerkov insulina, so na centru za diabetes deklici omogočili tudi uporabo programa na insulinski črpalki, ki ga otroci imenujejo Čarovnik. BOLUS WIZARD na osnovi trenutne vrednosti krvnega sladkorja in predvidenega vnosa hrane (OH v gramih) izračuna in predlaga potreben odmerek inzulina. Izračun temelji na osnovi osebnih nastavitev uporabnika inzulinske črpalke. Odmerjanje inzulina je enostavno in natančno. V inzulinsko črpalko vnesejo osebne nastavitve (z osmimi različnimi možnostmi za vsako nastavitev v 24 urah) za naslednje parametre: ciljna vrednost krvnega sladkorja, ogljiko-hidratno razmerje, faktor inzulinske občutljivosti. Najprej se izmeri vrednost glukoze v krvi in vnese količino ogljikovih hidratov, ki jih namerava deklica užiti. Program Bolus Wizard izračuna in predlaga potreben odmerek inzulina. Primer: ENTER BG ENTER FOOD 6, 2 mmol/l 15 grams ESTIMATE DETAILS Est total 1,0 U Food intake 15 gr BG 6,2 Food: 1,0 U Correction: 0,3 U Active Ins: 1,6 U ACT to proceed ESC to back up Bolus Wizard je lahko velika pomoč pri preprečevanju hipoglikemij. Večina inzulina, dodanega v telo s pomočjo bolusa, se v telesu porabi v nekaj urah. Manjša količina pa je aktivna še nekaj naslednjih ur. Inzulinska črpalka hrani v spominu podatek o programiranih bolusih in s tem količini aktivnega insulina v telesu. 3. Merjenje krvnega sladkorja Starši merijo dekličin krvni sladkor od 7 do 10-krat na dan in tudi ponoči

64 Izmerijo ga zjutraj na tešče, pred zajtrkom, po zajtrku, pred kosilom, po kosilu, pred večerjo, po večerji, pred spanjem in med drugo in tretjo uro ter še po potrebi pred in po telesni aktivnosti. Tudi vzgojiteljici v vrtcu po navodilih staršev merita pri deklici krvni sladkor in tudi kadar nista prepričani, kako je urejen sladkor. 4. Dodajanje korekcijskih bolusov Vsakokrat, ko je sladkor ob kontroli povišan, dodajo starši in vzgojiteljica v vrtcu korekcijski bolus, da znižajo krvni sladkor. Ko je bil Glorijin sladkor doma 11,6 mmol/l, so ji dodali 1,2 enote insulina in čez eno uro preverili krvni sladkor. Isto stori vzgojiteljica v vrtcu in pri tem upošteva, da ji 1 enota zmanjša krvni sladkor za 5 mmol/l. 5. Določanje bazalnih odmerkov inzulina Na začetku uporabe insulinske črpalke pri deklici je basalne odmerke insulina določil zdravnik. To so odmerki, ki so vnaprej nastavljeni v insulinski črpalki in so pri deklici znašali 0,3 enote na uro. Količino dnevnega bazalnega inzulina izračunajo glede na posameznikovo telesno težo. Kar pomnožijo z 0,22 E/kg telesne teže. Drugi način preverjanja ustreznosti odmerkov bazalnega inzulina je uporaba merilnika za neprekinjeno merjenje glukoze, ki omogoča podroben vpogled v gibanje vrednosti glukoze 24 ur na dan. S tem merilnikom so tudi deklici preverili gibanje glukoze čez cel dan. Starši so dobili natančna navodila za preverjanje bazalnih odmerkov inzulina. Če glukoza v krvi znotraj posameznih obdobij dneva niha za več kot 1,7 mmol/l, je treba odmerke povečati ali zmanjšati za 0,1 E/h, in to 1 3 ure pred ugotovljenim povečanjem ali zmanjšanjem vrednosti glukoze. 6. Dnevnik vodenja sladkorne bolezni tipa 1 z inzulinsko črpalko V Glorijinem dnevniku so bile na prvi strani zapisane pomembne telefonske številke, in sicer: a) klinični oddelek: (01) ; b) center za diabetes (GSM): ; c) tehnična podpora, Zaloker & Zaloker (GSM): Na te številke imajo starši in drugi možnost 24-urnega posveta v primeru težav in nesigurnosti pri vodenju sladkorne bolezni otrok. V dnevniku so bili še ostali osebni podatki v zvezi s sladkorno boleznijo deklice. Deklica ima sladkorno bolezen tipa 1 in terapijo z inzulinom od novembra S terapijo z inzulinsko črpalko pa so začeli par mesecev kasneje

65 Povprečna vrednost krvnega sladkorja ali glikiran hemoglobin (HbA1c) je marca 2008 znašala 7,8 %. Februarja je imela pregled očesnega ozadja in izvid je pokazal, da je brez diabetičnih sprememb. Drugih bolezni ali posledic, kot so obolenje ščitnice, celiakija, prekomerno telesna teža, nevropatija, nefropatija, nima. 7. Menjava infuzijskega seta in rezervoarja inzulinske črpalke Infuzijski set in rezervoar z inzulinom menjavajo pri deklici vsake tri dni. Kadar se infuzijski set izlepi ali kadar črpalka sporoča, da ni dotoka inzulina, pa je potrebno set zamenjati in preveriti nepravilnosti v dovajanju inzulina. PRILOGA B: Vprašanja za starše, vzgojiteljico in pomočnico vzgojiteljice VPRAŠANJA ZA STARŠE 1. Kdo, kje in kako so vas seznanili o značilnosti sladkorne bolezni pri otroku? 2. Kdo vas je naučil uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni? 3. Kdo in s kakšnimi metodami so vas seznanili pri vodenju sladkorne bolezni? 4. Kam hodite z otrokom na kontrole, kako pogosto, kdo vam lahko pomaga v kriznih situacijah uporabe insulinske črpalke, ali se vedno znajdete sami? 5. Kakšno je vaše mnenje o tem, kako drugi otroci sprejemajo deklico? 6. Kako jo sprejema osebje v vrtcu? 7. Kako se deklica počuti zdaj v vrtcu in doma? 8. Kakšna so vaša pričakovanja glede dekličinega zdravstvenega stanja tudi v vrtcu? 9. Kakšna so vaša pričakovanja glede njenega vključevanja v razne socialne, družbene dejavnosti in aktivnosti: vključevanja na krajše in daljše sprehode, izlete, zimovanje, poletne igre v otroških bazenih v vrtcu, športne intenzivne igre, plezanje po igralih, nastopi, deklamacije, pevski zbor, plesne dejavnosti, dramatizacije itd.? Ali obstajajo kakšni strahovi, dileme na omenjenih področjih? 11. Kaj najraje dela doma?

66 12. So vam bili drugi starši v vrtcu v oporo, kako so sprejemali zahtevno bolezen vašega otroka, z zanimanjem, ste na sestankih govorili o tej temi, so se aktivno pogovarjali z vami, so vam prisluhnili? 13. Se vam je uporaba insulinske črpalke na začetku zdela zahtevna? Se vam zdijo pomembne samo osnovne funkcije bolusi, korekcijski bolusi, zaustavitev itd. ali uporabljate ob načrtovanih telesnih aktivnostih tudi funkcijo možnosti zmanjšanja basalnega ali osnovnega odmerka (set edit temp basal)? 14. Kaj se vam zdi pomembno pri načrtovanju rojstnodnevnih zabav v vrtcu, ali je pomembno, če ima otrok sladkorno bolezen ali ne? 15. Kako potekajo priprave na obrok doma in kaj zahtevate od vzgojiteljic v vrtcu? 16. Ali analizirate vzroke z vzgojiteljico, če sladkorji niso urejeni v vrtcu in doma? 17. Ima otrok kakšne privilegije v družini zaradi bolezni, jih pričakujete v vrtcu v odnosu z vrstniki? VPRAŠANJA ZA VZGOJITELJICO IN POMOČNICO 1. Kdo, kje in kako so vas seznanili o značilnosti sladkorne bolezni pri otroku? 2. Kdo vas je naučil uporabe tehničnih pripomočkov za uspešno vodenje bolezni? 3. Kdo in s kakšnimi metodami so vas seznanili pri vašem delu z otrokom? 4. Kdo vse in kako sodeluje z vami poleg staršev pri obravnavi otroka s sladkorno boleznijo v vrtcu? 5. Kako jo sprejema osebje v vrtcu? 6. Kako drugi otroci sprejemajo deklico? 7. Kako sprejemajo posebnosti vodenja bolezni, merjenje KS med dejavnostmi, a) vašega pogostega telesnega stika z deklico zaradi črpalke? 8. Je kaj moteče, si zatiskajo oči, jih je strah, kako komentirajo? 9. Kako se deklica počuti zdaj v vrtcu, so kaka odstopanja v odnosu z drugimi? 10. Kaj deklica najraje dela v vrtcu?

67 11. Kakšne interese, talente in sposobnosti ima? 12. Kako ste seznanili druge starše o bolezni otroka v oddelku? 13. Kako načrtujete gibalne dejavnosti in možnost aktivne uporabe insulinske črpalke, da se lahko otrok svobodno giba brez zapletov oz. patoloških vzorcev? 14. Kako jo vključujete v razne socialne, družbene dejavnosti in aktivnosti: vključevanja na krajše in daljše sprehode, izlete, zimovanje, poletne igre v otroških bazenih v vrtcu, športne intenzivne igre, plezanje po igralih, nastopi, deklamiranje, pevski zbor, plesne dejavnosti, dramatizacije itd.? 15. Ali obstajajo kakšni strahovi, dileme na omenjenih področjih? 16. Na kakšen način spodbujate druge otroke in deklico, da prepoznajo morebitne patološke vzorce (hipo-, hiper-glikemijo)? Se jih bojijo, z zanimanjem pomagajo, ali so jim v breme? 17. Kako načrtujete rojstnodnevne zabave? 18. Kako potekajo priprave na obrok? 19. Kaj storite, če sladkorji niso urejeni? Kako seznanjate starše o visokih sladkorjih, ali beležite dnevnik? 20. Ali beležite v dnevnik tudi aktivnosti in dejavnosti ter počutje otroka v odnosu s krvnim sladkorjem? 21. Kako seznanjate starše o počutju in aktivnostih ter napredku otroka, katera so otrokova močna področja? 22. Se vam zdi potrebno svetovati staršem, da delajo z otrokom in ne namesto njega in kako spodbujate otroka k lastni aktivnosti in da nima privilegijev zaradi bolezni? 23. Ali imate možnost izmenjave izkušenj z vzgojiteljicami, ki imajo že v oddelku otroke s sladkorno boleznijo? 24. Ali je vključitev deklice s sladkorno boleznijo v skupino za vas osebno obremenjujoča? 25. Ali ste povabljeni na timske sestanke (morda skupaj s starši deklice), na katerih se obravnava in spremlja dekličino bolezen? 26. Prosimo navedite nekaj predlogov za uspešno vključitev otrok s sladkorno boleznijo v redno skupino vrtca in bi jih kazalo upoštevati!

68 SLIKE 17111

69 Insulinsko črpalko lahko nosimo za pasom, v etuiju 3 Insulinska črpalka nadomesti številne injekcije insulina 4 3 Battelino, T., Janež, A. (2007). Insulinska črpalka (str. 130). Ljubljana: Didakta. 4 Battelino, T., Janež, A. (2007). Insulinska črpalka (str. 95). Ljubljana: Didakta

70 SLIKE 17111

71 Primer namestitve seta za dovajanje insulina. 5 Črpalka otroku olajša nadzor nad sladkorno boleznijo. 6 5 Battelino, T., Janež, A. (2007). Insulinska črpalka (str. 97). Ljubljana: Didakta. 6 Viva, Skrb zase (10), str