Microsoft Word - diploma-BARA-popravljena.doc

Transkripcija

1 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI PRIPRAVI PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE (Diplomsko delo) Maribor, 2009 Katarina Duh

2 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentor: predav. Mateja Lorber, univ. dipl. org. Somentor: prim. Danica Avsec Letonja, dr. med.

3 POVZETEK V diplomskem delu je predstavljena transplantacija ledvice, ki je že leta najboljši način zdravljenja pacientov s končno odpovedjo ledvic. Izboljša kakovost življenja, saj pripomore k boljši telesni, socialni in psihični rehabilitaciji. Omogoči, da se lahko pacient vrne v svoje normalno življenje. Vendar je za uspeh transplantacije in življenje s presajeno ledvico potrebna največja stopnja pacientovega sodelovanja. Pred transplantacijo mora opraviti številne preiskave, ki zagotavljajo, da bo transplantacija uspešna in da po njej ne bo prišlo do zapletov. V nadaljevanju je predstavljena specifična in zelo kompleksna vloga medicinske sestre ki mora imeti posebne spretnosti in znanja pri pripravi pacienta na transplantacijo. Pacienta je treba obravnavati kot celoto, pri čemer se upošteva njegovo psihično stanje in težave. Z zdravstveno vzgojo pacienta o transplantaciji ledvice se začne že v preddializnem obdobju. Pacientu je treba nuditi spoznanja o bolezni, mu pomagati pri premagovanju težav in ga pripraviti na sodelovanje pri zdravljenju. Učinkovitost njegovega sodelovanja je odvisna od poučenosti o preiskavah in raznih posegih, ki jih mora prestati pred transplantacijo ter o vseh vidikih same transplantacije. Medicinska sestra se mora zavedati, da lahko veliko pripomore k boljši poučenosti pacienta in da je lahko velika podpora pacientu in njegovi družini pri premagovanju težav. Pacient pa mora vedeti, da njegovo življenje lahko ostane zelo kakovostno, če bo pri zdravljenju dobro sodeloval. Ključne besede: pacient, kronična, transplantacija, vloga medicinske sestre, zdravstvena vzgoja. ii

4 ABSTRACT The role of the nurse in preparation of a patient before the kidney transplantation This paper concerns kidney transplantation which has been the best treatment for the patients with kidney failure. It improves quality of life since it helps towards better physical, social and psychological rehabilitation. It helps a patient to return to his normal life. But the successful transplantation and life with transplant demand the highest level of the patient s involvement. To ensure successful transplantation without any complications after it, a patient has to undergo numerous examinations. The following text describes s role of a nurse who should have special skills and knowledge in preparation of a patient for kidney transplantation. A patient should be treated in whole, taking into account his psychological state and problems. A patient gets information about kidney transplantation already before he starts undergoing a dialysis. A patient needs to get knowledge about his disease and assistance to overcome his problems and have motivation for cooperation during the post-operation period. The results of his cooperation depends on how well he is informed about the examinations and medical interventions he has to undergo before the transplantation, as well as about all aspects of kidney transplantation. A nurse should be aware that she can help the patient to be well informed and she can be a real support to him/her and his/her family in order to overcome problems. A patient needs to know that she/he can still have a high quality of life if she/he is ready to cooperate. Key words: patient, chronicle, transplantation, role of nurse, health education. iii

5 KAZALO POVZETEK... II ABSTRACT...III KAZALO...IV 1 UVOD IN OPIS PROBLEMA NAMEN IN CILJI NALOGE METODOLOGIJA: UPORABLJENI VIRI ANATOMIJA IN FIZIOLOGIJA LEDVIC SESTAVA LEDVICE NALOGE LEDVIC ODPOVED LEDVIC IN NADOMESTNA ZDRAVLJENJA AKUTNA LEDVIČNA ODPOVED ( ALO ) KRONIČNA LEDVIČNA ODPOVED ( KLO ) ZDRAVLJENJE PACIENTA S KLO HEMODIALIZA ( HD ) PERITONEALNA DIALIZA ( PD ) TRANSPLANTACIJA LEDVICE TRANSPLANTACIJA LEDVICE TKIVNA SKLADNOST SPREMLJANJE PACIENTA PRED TRANSPLANTACIJO LEDVICE ODVZEM IN PRESADITEV LEDVICE TRANSPANTACIJA LEDVICE PRI OTROCIH NACIONALNO POVEZOVANJE TRANSPLANTACIJSKE DEJAVNOSTI IN POVEZOVANJE Z EVROPO ZAKONODAJA O TRANSPLANTACIJSKI DEJAVNOSTI V SLOVENIJI ETIČNI VIDIKI DAROVANJA ORGANOV IN TKIV PO SMRTI VLOGA MEDICINSKE SESTRE IN PRIPRAVA DIALIZNEGA PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE PRIPRAVA PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE ČAKANJE PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE iv

6 7.3 KLIC PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE LEDVICA, OPERACIJSKI POSEG IN ZDRAVSTVENA NEGA FUNKCIONALNA STANJA IN VZORCI ZDRAVEGA OBNAŠANJA PO MARJORY GORDON ODNOS DO LASTNEGA ZDRAVJA VZORCI ZDRAVEGA OBNAŠANJA PREHRAMBNI IN METABOLIČNI PROCESI IZLOČANJE FIZIČNA AKTIVNOST POČITEK SPANJE KOGNITIVNI PROCESI ZAZNAVANJE SAMEGA SEBE DRUŽBENA VLOGA IN MEDOSEBNI ODNOSI SPOLNI REPRODUKTIVNI SISTEM OBVLADOVANJE STRESNIH SITUACIJ VREDNOSTNI SISTEM ZDRAVSTVENA NEGA PACIENTA PO TRANSPLANTACIJI LEDVICE ŽIVLJENJE PO TRANSPLANTACIJI LEDVICE SKLEP ZAHVALA LITERATURA IN VIRI v

7 1 UVOD IN OPIS PROBLEMA Razvoj medicine je v zadnjih desetletjih omogočil, da pacientu z odpovedjo enega ali več organov oboleli organ nadomestimo z novim, ki ga dobimo od umrlega ali živega darovalca. Danes je možno transplantirati ledvico, srce, jetra, pljuča, kostni mozeg, trebušno slinavko in črevo. Transplantirati je možno tudi dva ali več organov hkrati, na primer ledvico in trebušno slinavko, jetra in ledvico, srce in pljuča. Pacienti prejemajo po transplantaciji imunosupresivna zdravila, ki preprečujejo zavrnitev transplantiranega organa. Hiter razvoj novih imunosupresivnih zdravil omogoča vse bolj učinkovito in varnejše zdravljenje. S tem je tudi preživetje transplantiranih organov in pacientov vse daljše. Leta 1998 je bila v Sloveniji ustanovljena transplantacijska mreža, ki združuje deset donorskih centrov v bolnicah po Sloveniji in transplantacijski center v Kliničnem centru v Ljubljani. Dobro delovanje donorskega programa in dobra organiziranost čakalne liste pacientov je pogoj za zagotavljanje ustreznega števila transplantacij. Presajanje organov je v Sloveniji urejeno z Zakonom o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, ki podrobno določa celotno organizacijo odvzema in transplantacije in je nadomestil prejšnjega iz leta V Sloveniji pridobimo organe za transplantacijo iz domačih donorskih centrov in iz Eurotransplanta. Z letom 2000 je postala Slovenija članica Eurotransplanta, ki zajema še Nizozemsko, Belgijo, Luksemburg, Nemčijo in Avstrijo, od leta 2007 pa še Hrvaško. Dodelitev organov v Eurotransplantu upošteva številne dejavnike, kot so na primer tkivna skladnost, čas čakanja na organ, stopnja nujnosti in razdalja med dajalčevim in prejemnikovim centrom. Z vključitvijo v to mednarodno organizacijo imajo tudi naši pacienti možnost, da dobijo življenjsko nujen organ (kot sta srce in jetra) pravočasno, ledvico pa v sorazmerno kratkem času. Pacientom z odpovedjo ledvic lahko transplantiramo ledvico živega darovalca ali mrtvega dajalca (kadavra). Pogoji za transplantacijo so želja pacienta, ustrezno zdravstveno stanje, 1

8 ki ga ugotovimo s preiskavami, in ustrezna tkivna skladnost med prejemnikom in ledvico. Zadržki za transplantacijo so kronične okužbe, okužba s HIV, rakava bolezen, huda bolezen drugih organov ali huda psihiatrična bolezen. Če pacient nima primernega sorodnika, ki bi mu daroval ledvico, ga vključimo na čakalno listo Eurotransplanta za transplantacijo kadavrske ledvice. Na čakalno listo ga lahko vključimo že pred popolno odpovedjo ledvic, ko se še ne zdravi z dializo. Povprečni čas čakanja na ledvico znaša v deželah Eurotransplanta okoli 3 leta. Prva transplantacija ledvice je bila v Sloveniji opravljena leta Od takrat pa do konca septembra 2008 je bilo opravljenih 751 transplantacij, od tega 124 sorodniških (do leta 1998) in 627 kadavrskih ledvic ( V procesu priprave pacienta na transplantacijo z zdravstveno vzgojo pacientu nudimo spoznanja o bolezni, pomoč pri premagovanju težav, ki so posledica bolezni, in ga s pridobivanjem določenih znanj pripravljamo na sodelovanje pri zdravljenju. Pacienta tudi podpiramo pri lažjem prilagajanju na nadomestno zdravljenje, kar ugodno vpliva na boljšo delovno, socialno in psihološko rehabilitacijo pacienta. V vzgojnoizobraževalnem procesu si pacient pod vodstvom medicinske sestre po učnem načrtu pridobiva znanja, spretnosti, navade ter se s tem tudi osebnostno oblikuje. Ob tem medicinska sestra skrbi za primerno komunikacijo, s katero vzpodbuja pacientovo aktivnost (daje pacientu možnost, da je aktivni sogovornik in član v procesu zdravljenja) (Kandus et al., 2007, str ). Medicinska sestra samostojno deluje pri načrtovanju in izvajanju procesa zdravstvene nege in pripravi pacienta na transplantacijo ledvice ter pri njeni izvedbi. Delo medicinske sestre je izredno zahtevno, saj mora oceniti potrebo pacienta po neposredni zdravstveni negi in čustveni podpori, ki jo pacient, ki se pripravlja na nov korak v svojem življenju, še kako potrebuje. Od pristopa medicinske sestre je odvisno, kako bo pacient doživljal predoperativni del priprav na transplantacijo ledvice, ki je sestavljen iz več faz in neposredno vpliva tudi na pooperativno rehabilitacijo. 2

9 2 NAMEN IN CILJI NALOGE Namen te naloge je predstaviti vlogo medicinske sestre pri pripravi pacienta na transplantacijo ledvice, ki je iz leta v leto bolj pomembna in aktivna. Medicinska sestra je aktivna pri zdravljenju, nezanemarljiva pa je tudi njena vloga pri psihičnih pripravah pacienta. Medicinska sestra in zdravnik pacientu razložita potek njegove priprave, da pride na čakalno listo transplantacijske liste Evrotransplant; sestra pripravi potrebne napotnice in pacientu razloži (skupaj z zdravnikom), kam naj gre na vse potrebne preiskave, zakaj je to potrebno in kako preiskave potekajo. Pacient dobi približno 27 napotnic za preiskave in vsa mnenja zdravnikov specialistov morajo biti primerna, da se bolnika uvrsti na transplantacijsko listo. Medicinska sestra nato bdi nad pacientom ves čas vse do transplantacije, pazi na veljavnost zdravniških pregledov ki veljajo določen čas, ter skrbi, da ponovi pregled (nekateri pregledi veljajo in se ponavljajo na eno leto, nekateri na tri leta ali na pet let). Ob vsem tem medicinska sestra skrbi za pacientovo dobro počutje, izvaja in spremlja nadomestno zdravljenje s hemodializo (HD) ali peritonealno dializo (PD) ter sodeluje z zdravnikom in s transplantacijskim centrom v Ljubljani. Za vse to je potrebno veliko znanja in izkušenj. V tej diplomski nalogi želim predstaviti (cilji): nadomestna zdravljenja pri končni odpovedi ledvic, pripravo pacienta na transplantacijo ledvice in sam poseg, vlogo medicinske sestre (spremljanje pacienta v vseh fazah, torej pred, med in po transplantaciji), zakonodajo o transplantacijski dejavnosti v Sloveniji in nekaj o etičnih vidikih darovanja organov in tkiv po smrti. 3

10 3 METODOLOGIJA: Diplomsko delo je teoretično. 3.1 UPORABLJENI VIRI V diplomskem delu sem uporabila novejšo literaturo ter internetne vire, metoda dela je bila deskriptivna. 4

11 4 ANATOMIJA IN FIZIOLOGIJA LEDVIC Ledvice so paren organ. Ležijo na zadnji strani trebušne votline ob hrbtenici pod trebušno prepono. Ledvica je fižolaste oblike in ima dva robova, notranjega in zunanjega. 4.1 SESTAVA LEDVICE Na notranjem delu je na sredini vdolbina, imenovana ledvična lina (hilus renalis), skozi katero vstopajo žile in živci, izstopa pa sečevod. Zdrava ledvica pri odraslem človeku tehta običajno gramov, dolga je centimetrov, široka 6 in debela 4 centimetre. Ovija jo fibrozna ovojnica, ki se tesno prilega ledvični površini in ob ledvični lini prehaja v vezivo ob žilah. Okoli te ovojnice je maščobno tkivo, ki ga imenujejo tudi maščobna ovojnica. Maščobno tkivo prekriva vezivo (tretja ledvična ovojnica) (Chwatal-Lakič et al., 2004) Na prerezu ledvice (slika 1) vidimo zunanji del, ki ga imenujemo ledvična skorja (cortex renalis), globje pa je ledvična sredica (medulla renalis). Sredica je sestavljena iz stožčasto oblikovanih segmentov, ki jih imenujemo piramide. Le-teh je Vrhovi piramid (papile) gledajo proti renalnemu sinusu in molijo v ledvično čašico (kaliks). Čašice se spajajo v večje in se nato združijo v ledvični meh (pelvis renalis). Iz ledvičnega meha izhaja sečevod (ureter), po katerem odteka seč v sečni mehur, ki deluje kot rezervoar za seč. Seč iz mehurja po sečnici (uretri) odteče iz telesa. Slika 1: Prerez ledvice Vir: 5

12 Osnovna gradbena in funkcijska enota ledvic se imenuje nefron. V vsaki ledvici je do nefronov. Vsak nefron je zgrajen iz več sestavnih delov: ledvičnega telesca (glomerul) in kanalčka (tubulus). Ledvično telesce sestavlja klobčič tankih krvnih žilic (kapilar), v katerih so številne pore. Skozi kapilare stalno teče kri, v kateri so različne odpadne snovi, ki nastajajo v telesu. Skozi pore se iz krvi izloča (filtrira) vse razen krvnih celic in beljakovin oziroma tistih sestavin krvi, ki so prevelike, da bi prehajale skozi filter. Veliki elementi se torej vrnejo v krvni obtok, medtem ko se voda in majhne sestavine (npr. sol) izločijo v tubul. Seč teče po tubulu in v njem se določene sestavine in večina vode absorbira nazaj v krvni obtok (resorbcija in sekrecija). Iz tubulov se seč preko papil, ki imajo odprtinico, izliva v ledvično čašico in iz nje v sečni (ledvični) meh. Iz slednjega teče končni seč po sečevodu v sečni mehur in se skozi sečnico izloči iz telesa z uriniranjem (Chwatal-Lakič et al., 2004). 4.2 NALOGE LEDVIC Poenostavljeno lahko rečemo, da ledvice delujejo kot čistilna naprava-filter, ki iz telesa odstranjuje odpadne snovi in odvečno vodo. Toda v resnici so veliko več. Ledvice imajo več pomembnih funkcij: iz telesa izločajo odpadne snovi, ki nastajajo med presnovo, vzdržujejo ravnovesje vode in elektrolitov (kalij, natrij, kalcij, magnezij ), vzdržujejo kislinsko-bazno ravnovesje, delujejo tudi kot žleza, kjer nastajajo pomembni hormoni: renin (ima vlogo uravnavanja krvnega tlaka), eritropoetin (pospešuje nastajanje rdečih krvnih telesc v kostnem mozgu) in aktivna oblika vitamina D (ki je nujen za uravnavanje ravnovesja Ca+ v telesu) (Chwatal-Lakič et al., 2004). Kri vstopa v ledvico skozi ledvično arterijo. V glomerulih poteka filtracija krvi, nastane ultrafiltrat, ki ga imenujemo tudi primarni seč. Le-tega nastane približno 180 litrov dnevno. Ultrafiltrat nato prehaja skozi tubulus, kjer se koristne snovi in voda resorbirajo nazaj, odvečne snovi in odvečna voda pa se izločijo v seč. Čista kri se vrača v telesni krvni 6

13 obtok skozi ledvično veno. Končnega seča izločimo dnevno približno 1,5 litra. Če je človek dehidriran, je količina izločenega seča manjša, urin pa je zelo koncentriran. 7

14 5 ODPOVED LEDVIC IN NADOMESTNA ZDRAVLJENJA Izraz ledvična odpoved pomeni, da se delovanje ledvic zmanjšuje in da niso sposobne opravljati svojih normalnih funkcij. Ko se prične bolezen ledvic, se delovanje tega organa v določenem času poslabša, vendar pa lahko to traja leta ali desetletja. Ko ledvična odpoved tako močno napreduje, da je brez nadomestnega zdravljenja - dialize ali transplantacije ledvic - ogroženo preživetje, imenujemo to končna ledvična odpoved. 5.1 AKUTNA LEDVIČNA ODPOVED (ALO) Akutna ledvična odpoved ali akutna renalna insuficienca je nenadno hudo zmanjšanje delovanja ledvic zaradi najrazličnejših vzrokov. Navadno se kaže z oligurijo ali anurijo, vedno pa s povečano koncentracijo kreatinina in sečnine v plazmi. Akutno ledvično odpoved lahko povzroči tudi velika izguba krvi pri prometnih nesrečah (politravme) ali med obsežnimi operacijami; do nje lahko pride tudi zaradi obsežnih opeklin ali zastrupitve z drogami. V takih okoliščinah je zdravljenje nujno in je le začasno, ker se funkcija ledvic lahko popravi. Kadar je akutna odpoved ledvic zdravljena takoj, se delovanje ledvic normalizira v nekaj tednih. Lahko pa akutna ledvična odpoved preide v nepopravljivo okvaro ledvic (Chwatal-Lakič et al., 2004). 5.2 KRONIČNA LEDVIČNA ODPOVED (KLO) Za kronično ledvično odpoved je značilno večletno, nepovratno, napredujoče slabšanje ledvične funkcije. Odpoved ledvic nastopi, ko ledvice prenehajo delovati ali pa ko je raven njihovega delovanja manj kot 10 odstotkov. Ko se poslabša delovanje ledvic, odvečni produkti in tekočina ostanejo v telesu. Povečanje odpadnih snovi in tekočine povzroča simptome, ki jih imenujemo uremija. Hitrost slabšanja delovanja ledvic je pri različnih boleznih različna. Kronična ledvična bolezen (KLB) ubira tiha pota, ne boli in dolgo poteka brez jasno izraženih simptomov ali težav. Lahko napreduje zelo počasi, skozi leta, kar je razlog, da ostaja v številnih primerih dolgo časa neprepoznavna. Pri nepričakovanem hitrem slabšanju delovanja ledvic bo zdravnik najprej pomislil na najpogostejše 8

15 popravljive vzroke. Med njimi so: premajhen vnos tekočin, visok krvni tlak, okužba sečil, neustrezno zdravljenje z zdravili in nepravilna dieta (Krajnc in Pečovnik-Balon, 2000). Če je ob odkritju bolezni ledvic delovanje še dovolj ohranjeno, lahko pacient ravnovesje v telesu vzdržuje z zdravili, ustrezno dieto, uživanjem tekočine in s telesno aktivnostjo. V tem obdobju lahko sam pacient stori veliko, da bodo ledvice delovale čimdlje. Omejiti mora jemanje zdravil, ki lahko še dodatno okvarjajo ledvice. Pacient bo morda sčasoma vseeno potreboval dializo, saj napredovanje okvare ledvic pri večini bolezni lahko le upočasnimo, ne moremo pa ga povsem ustaviti. Kronična ledvična bolezen skoraj nikoli ne nastopi sama, ampak je pogosto pridružena drugi bolezni. Najpomembnejša vzroka za nastanek KLB, ki sta odgovorna za kar dve tretjini primerov KLB, sta: sladkorna bolezen (diabetes) previsoka raven krvnega sladkorja povzroča škodo mnogim organom, tudi ledvicam in srcu, dodatno pa tudi žilam, živčevju in očem. V primeru poškodb ledvic govorimo o diabetični nefropatiji. zvišan krvni tlak (hipertenzija) slabo uravnan krvni tlak je eden od pomembnih vzrokov za srčni infarkt, možgansko kap in KLB. Obratno pa lahko tudi KLB povzroča zvišan krvni tlak. Ostale bolezni, ki povzročajo slabšanje ledvičnega delovanja, so tudi: kronični glomerulonefritis skupina bolezni, kjer zaradi vnetja pride do poškodbe ledvičnih telesc in so tretji najpogostejši vzrok ledvične bolezni, kronični pielonefritis, dedne ledvične bolezni (npr. policistična bolezen ledvic), prirojene strukturne nepravilnosti, nekatere bolezni, ki okvarjajo imunski sistem (npr. sistemski lupus), ovire v odtoku urina (npr. ledvični kamni, tumorji ali povečana prostata pri moških), ponavljajoče se zapletene okužbe sečil (Kronična ledvična bolezen in anemija, 2007). 9

16 Zdravnik lahko odkrije KLB z laboratorijskim pregledom krvi in urina. Če so rezultati serumskega kreatinina in beljakovin v urinu izven normalne meje dlje kot tri mesece, bo zdravnik postavil diagnozo KLB. Z izračunom glomerulne filtracije (GFR), s katero ocenjujemo delovanje ledvic, bo ocenil stopnjo KLB (glej tabelo 1), opredelil okvirni načrt pacientovega zdravljenja in pacienta po potrebi napotil k specialistu nefrologu. Tabela 1: Stopnje kronične ledvične bolezni STOPNJA GFR ( ml/min/1,73 m²) OPREDELITEV 90 zvečano tveganje (z dejavniki tveganja za KLB) 1 90 okvara ledvic z normalno ali zvečano GFR okvara ledvic z blago zmanjšano GFR srednje močno zmanjšana GFR močno zmanjšana GFR 5 < 15 ali dializa končna ledvična odpoved Vir: Kronična ledvična bolezen in anemija (2007, str. 7) Vrednost GFR lahko zelo poenostavljeno razumemo tudi kot približek deleža še ohranjene ledvične funkcije. Ljudje z zdravimi ledvicami imajo GFR 100 ml/min/1,73m² ali več. Če bi zdravnik pacientu na podlagi laboratorijskih izvidov, ki so bili še enkrat potrjeni v obdobju treh mesecev, izračunal GFR 30 ml/min/1,73m², bi to zelo poenostavljeno pomenilo, da je pacient izgubil približno 70 odstotkov ledvične funkcije (Kronična ledvična bolezen in anemija, 2007). 10

17 Veliko pacientov s KLB lahko živi brez izraženih znakov zelo dolgo, vse do močno napredovale okvare ledvic. Kljub temu so morda opazne naslednje težave in znaki: otekle oči in obraz, posebej zjutraj, otekle noge in gležnji, ledvena bolečina, ki ni povezana s telesno aktivnostjo, rjav ali krvavkast seč, pekoč, dražeč občutek ali bolečina med odvajanjem seča, pogostejše odvajanje seča - zlasti ponoči, ali zmanjšano odvajanje, ki ni sorazmerno s količino popite tekočine (Kronična ledvična bolezen in anemija, 2007). Z napredovalim slabšanjem ledvičnega delovanja se lahko dodatno pojavijo težave in znaki, kot so (Chwatal-Lakič et al., 2004; Kronična ledvična bolezen in anemija, 2007): utrujenost in pomanjkanje slabost, energije, omotica, težave s koncentracijo, pretirano potenje, slab apetit, povečanje telesne teže, žeja, zvišan krvni tlak, motnje spanja, težave pri dihanju, mišični krči ponoči, kiselkast okus v ustih, suha, srbeča koža, zaspanost in zmedenost, glavobol, zmanjšan spolni interes. 5.3 ZDRAVLJENJE PACIENTA S KLO Kronična ledvična bolezen (KLO) lahko privede do končne ledvične odpovedi, ko je potrebno nadomestno ledvično zdravljenje. V nasprotnem primeru bi se strupene snovi, ki se sicer izločajo skozi ledvice, hitro nakopičile v telesu in povzročile smrt. K sreči lahko delovanje ledvic nadomestimo, in sicer s tremi oblikami zdravljenja: hemodializo, trebušno oz. peritonealno dializo ali s presaditvijo oz. transplantacijo ledvice. V Sloveniji je na omenjenih oblikah nadomestnega zdravljenja prek 1800 pacientov. 11

18 5.3.1 Hemodializa ( HD ) Hemodializa je najpogostejša oblika nadomestnega zdravljenja. Izvaja se v centrih za dializo in običajno traja trikrat na teden po štiri do šest ur. Kri se pri tem postopku filtrira v zunanji umetni ledvici, kjer se skozi tanko membrano v dializno raztopino izločijo strupene snovi in voda, očiščena kri pa se nato vrača v telo (slika 2). Za ta postopek je treba predhodno pripraviti dostop do krvnega obtoka (arterio-venska fistula z uporabo lastnih ali umetnih žil, žilni kateter). Preko ustreznega žilnega pristopa je onesnažena kri speljana v umetno ledvico, očiščena pa se vrača v telo. Tako se izvaja čiščenje krvi oz. dializa. S pomočjo hemodialize lahko pacienti s končno ledvično odpovedjo živijo tudi 30 in več let. Slika 2: Slikovni prikaz hemodialize Vir: Chwatal-Lakič et al. (2004, str. 8) 12

19 5.3.2 Peritonealna dializa (PD) Pri peritonelni dializi opravlja vlogo hemodializne umetne ledvice kar trebušna mrena - peritonej. Pred začetkom pacientu z manjšim operativnim posegom v trebuh vstavijo posebni kateter (slika 3). Ko se ta zaraste, si po njej pacient običajno štirikrat na dan sam doma v trebušno votlino vtoči dializno raztopino in nato po nekaj urah iztoči dializat, ki vsebuje odpadne snovi in vodo. Peritonealna dializa zahteva večjo samostojnost in disciplino, vendar po drugi strani omogoča več svobode. Poznamo dve obliki peritonealne dialize. Kontinuirano ambulantno peritonealno dializo (CAPD), ki jo pacient izvaja ročno podnevi na domu, in avtomatizirano peritonealno dializo (APD), ki se izvaja na domu ponoči s pomočjo aparata za peritonealno dializo. Peritonealna dializa se izvaja krajši čas kot hemodializa, redko 10 ali več let, odvisno od delovanja peritoneja. Z omenjeno obliko nadomestnega zdravljenja se zdravi približno desetina pacientov s končno ledvično odpovedjo (Chwatal-Lakič et al., 2004). Slika 3: Slikovni prikaz trebušne votline in lege peritonealnega katetra Vir: Peritonealna dializa (2008) 13

20 5.3.3 Transplantacija ledvice Presaditev ali transplantacija ledvice druge osebe (umrlega dajalca ali živega sorodniškega dajalca) je najboljši način zdravljenja pacientov s končno ledvično odpovedjo. Omogoča skoraj popolno vrnitev v vsakdanje življenje, vendar zahteva zelo visoko stopnjo pacientovega sodelovanja, predvsem glede rednega jemanja zdravil. Pred transplantacijo ledvice je treba opraviti številne preiskave, na podlagi katerih se nefrolog odloči, ali je pacient primeren za transplantacijo ledvice. Pravočasna priprava na eno izmed oblik nadomestnega zdravljenja je ključnega pomena za paciente v poznih stopnjah KLB. Ko funkcija pacientovih ledvic močno upade (GFR < 30 ml/min/1,73m²), je čas, da se pacient s svojim zdravnikom nefrologom pogovori o vseh vprašanjih v zvezi z možnimi nadomestnimi zdravljenji KLO (slika 4). Slika 4: Slikovni prikaz hemodialize, trebušne (peritonealne) dialize in transplantirane ledvice Vir: Kronična ledvična bolezen in anemija (2007, str.21); 14

21 6 TRANSPLANTACIJA LEDVICE 6.1 TKIVNA SKLADNOST Znanje in izkušnje, ki jih je do sedaj prinesla zgodovina transplantacij, govorijo, da tkivna skladnost med dajalci različnih vrst organov in tkiv ter njihovimi prejemniki različno vpliva na preživetje presadka ali celo transplantiranega pacienta. Pristopi k ugotavljanju tkivne skladnosti, laboratorijski testi in merila skladnosti se pri različni vrsti organa ali tkiva razlikujejo. Pred transplantacijo ledvic izvajamo celo vrsto seroloških testov ter analize genske snovi deoksiribonukleinske kisline (DNK). Pri transplantaciji ledvice iščemo tudi prepovedane tkivne neskladnosti, zato uporabljamo poleg seroloških metod tudi najnatančnejše analize DNK in teste celične imunosti. Sam izraz tkivna skladnost pa bi z drugimi besedami lahko opisali kot stopnjo ujemanja glede na tkivne antigene in histokompatibilnostne gene (Vidan-Jeras, 1998). V laboratorijih za tipizacijo tkiv izpolnjujejo tri osnovne naloge, ki so sestavni del transplantacijskih programov: Določajo tkivne antigene ali drugače povedano, tipiziramo Human Leucocyte Antigens (HLA) pri prejemnikih in dajalcih organov ter izbirajo tistega prejemnika, ki se z dajalcem najbolj sklada v antigenih HLA-A, HLA-B in HLA-DR. Presejalni test seruma prejemnika, ki lahko vsebuje protitelesa proti antigenom HLA zaradi prejetih transfuzij krvi, nosečnosti ali zavrnitve organa, naredijo z limfocitotoksičnimi reakcijami. Navzkrižni preizkus med celicami dajalca in svežim serumom prejemnika, s katerim odkrivajo morebitna novonastala protitelesa v serumu prejemnika, usmerjena proti tkivnim antigenom dajalca, izvedejo tik pred transplantacijo (Vidan-Jeras, 1998). 15

22 6.2 SPREMLJANJE PACIENTA PRED TRANSPLANTACIJO LEDVICE Po prejemu izvidov tkivne tipizacije in predhodni potrditvi primernosti za transplantacijo ledvice se pacienta uvrsti na čakalno listo mednarodne transplantacijske mreže Eurotransplant. Center za transplantacijo ledvice pokliče pacienta, ko ima primerno ledvico. Dializno zdravljenje omogoča pacientom s končno ledvično odpovedjo dolgoročno preživetje in vzdrževanje dobrega zdravja, ki je pogoj za uspešno transplantacijo ledvice. Pri hemodializi je pomemben brezhiben dializni monitor z izbiro hemodializatorjev (umetnih ledvic), sterilni dializat, dober žilni pristop (AV fistula), zdravljenje anemije z epoetini in hipertenzije z ustreznim vodenjem vodne bilance oz. suhe teže. S kombinacijo diete, dialize, fosfatnih vezalcev in D vitamina se uravnavajo koncentracije kalcija, fosforja in parathormona v serumu ter preprečuje uremična osteodistrofija ter kalcifikacije ožilja. Z dieto in antilipemičnimi zdravili se preprečuje hiperlipidemija kot rizični dejavnik pri aterosklerozi. S skrbnim vodenjem hemodialize, s preprečevanjem intradializnih hipotenzij in uporabo biokompatibilnih sintetičnih membran se ohranja rezidualna ledvična funkcija, ki še dodatno prispeva k zdravju dializnih pacientov ( Ponikvar, 2005). Skrbno vodenje peritonealne dialize s pravilno izbiro dializnih raztopin in števila menjav ter skrbna nega peritonealnega katetra omogočajo kvalitetno dializo in odsotnost peritonitisov, kar omogoča dolgotrajnost tega načina zdravljenja (Ponikvar, 2005). Pacientu se svetuje, naj bo v času čakanja na transplantacijo ves čas dosegljiv na telefon; Centru za transplantacijo ledvic ima zabeležene telefonske številke pacientov. Najbolje je, da imajo pacienti svoj mobilni telefon vedno pri sebi in ga nikoli ne izklopijo, niti ponoči, niti med dializo. Če pacient načrtuje potovanje v oddaljen kraj, od koder se v primeru, da se pacienta pokliče na transplantacijo, ne bi mogel vrniti v Center za transplantacijo v nekaj urah, mora pacient o tem obvestiti zdravnika ali sestro v svojem dializnem centru, ki bo ta podatek po faksu posredoval Centru za transplantacijo, da se pacienta v času 16

23 njegovega potovanja izključi iz aktivne čakalne liste. Enako velja, če pacient zboli ali je sprejet v bolnišnico. V času čakanja na transplantacijo ledvice mora pacient skrbeti za svoje zdravje: ohranjati normalno telesno težo, redno jemati predpisana zdravila, nadzorovati krvni tlak, opustiti morebitno kajenje, biti redno telesno aktiven, upoštevati priporočeno dieto, preprečevati okužbe, redno hoditi na kontrolne preglede k stomatologu, skrbeti, da pravi čas obnovi vse potekle preiskave, ki so potrebne za transplantacijo ledvice (Ponikvar, 2005). V času priprave, čakanja ali tudi tik pred transplantacijo si lahko pacient vedno premisli in presaditev odkloni. 6.3 ODVZEM IN PRESADITEV LEDVICE Prvo transplantacijo ledvice od mrtvega dajalca je leta 1936 opravil Voronoy iz Kijeva. Dajalec je bil ob posegu mrtev že šest ur, medtem ko je prejemnik umrl 48 ur kasneje, ne da bi produciral urin. Kasneje je bilo opravljenih še več neuspešnih transplantacij ledvic, dokler ni leta 1954 Murray iz Bostona (ZDA) uspešno presadil ledvice med živima enojajčnima dvojčkoma (Avsec-Letonja, 2006). V Sloveniji je bila prva uspešna transplantacija ledvice od živega dajalca opravljena leta 1970 (prof. R. Rakovec, prof. dr. L. Ravnik in prof. dr. M. Košak), od mrtvega dajalca pa leta

24 Ledvica je eden redkih organov, ki ga je možno presaditi od živega darovalca, kar za samega darovalca praviloma nima posledic. Glede povezave živega darovalca z morebitnim prejemnikom ločimo: sorodniškega darovalca, ki je s prejemnikom genetsko povezan, družinsko ali emocionalno povezanega nesorodniškega darovalca (mož, žena, prijatelj) in družinsko ali emocionalno nepovezanega nesorodniškega darovalca, ki organ daruje iz altruističnih razlogov. Najboljši rezultati so pri transplantacijah ledvic dvojčkov, nekoliko slabši pri transplantacijah sorodniških ledvic (Malovrh, 2005). S celotnim postopkom in preiskavami lahko z veliko gotovostjo ugotovimo sposobnost darovalca za darovanje ledvice, ki ne sme imeti nobenih posledic zanj, istočasno pa tudi primernost ledvice za bodočega prejemnika, kar zagotavlja dobro preživetje organa in prejemnika. V poteku psihološke in socialne analize morebitnega darovalca moramo oceniti sposobnost za svobodno odločitev za darovanje, opredeliti motivacijo in izključiti možnost pritiska na darovalca s strani prejemnika ali ostalih svojcev (Malovrh, 2005). V večini primerov so živi darovalci ledvice prejemnikovi ožji sorodniki. Etično pomembno je, da živi darovalec v svoje dejanje ni prisiljen ali zanj plačan. Odvzem ledvice je mogoč tudi od mrtvega darovalca. Pri možgansko mrtvem darovalcu obstajajo določene absolutne (kronične ledvične bolezni, maligni tumorji, pozitivni AIDS test ) in relativne kontraindikacije (povišan krvni tlak, sladkorna bolezen, sepsa ) za odvzem njegove ledvice. Od mrtvega darovalca lahko odvzamemo obe ledvici (Malovrh, 2005). Operativni poseg transplantacije ledvice običajno traja 2 do 3 ure. Po operacijskem posegu pacienta spremljajo v Centru za intenzivno terapijo, kjer ostane, če ni zapletov, največ 48 ur, zatem pa je premeščen na Hospitalni oddelek Kliničnega oddelka za nefrologijo. Možno je, da bo pacient po transplantaciji nekajkrat še potreboval hemodializo. Darovani organ je po odvzemu brez preskrbe s krvjo več ur (do 48 ur) shranjen v posebni raztopini na temperaturi 4 C. Zato lahko traja nekaj časa, da si vsajena ledvica opomore in začne delovati. Pacient bo imel v prvih dneh po transplantaciji tudi scintigrafijo, ultrazvok in 18

25 Doppler presadka, s katerimi ocenjujemo delovanje in prekrvavitev ledvice ter ugotovimo, ali se je ob transplantirani ledvici nakopičila tekočina, ki bi lahko okvarila njeno delovanje. 6.4 TRANSPANTACIJA LEDVICE PRI OTROCIH Pogostost na novo odkritih otrok, starih od 0-19 let s KLO, je trenutno približno 10/milijon otrok letno (odrasli /milijon prebivalcev letno). Številčno torej predstavlja transplantacija ledvice pri otrocih le manjši delež (cca. 5%) celotnega števila opravljenih transplantacij. V Sloveniji vključimo letno 2 do 3 otroke ali mladostnike v program zdravljenja KLO. Pogostost se spreminja s starostjo in je najvišja med 15. in 20. letom. Pogostost je višja pri fantih zaradi pogostejših prirojenih anomalij v primerjavi z dekleti (Novljan in Buturović Ponikvar, 2005). Najpogostejši razlogi za KLO pri majhnih otrocih so cistične, hipoplastične ali displastične bolezni ledvic, obstruktivna uropatija ter refluksna nefropatija. Pri starejših otrocih in mladostnikih so v ospredju fokalna segmentna glomeruloskleroza in druge glomerularne bolezni. Pri odraslih prejemnikih so najpogosteje navedeni razlogi za začetek nadomestnega zdravljenja diabetična nefropatija, arterijska hipertenzija ter glomerulopatije (Novljan in Buturović Ponikvar, 2005). Transplantacija organov je danes tudi v otroški dobi ustaljena oblika zdravljenja, kadar je mogoče nadomestiti okvarjen organ prejemnika z organom dajalca. Enota za pediatrično intenzivno zdravljenje ni le kraj, kjer se zdravijo otroci po transplantaciji organov, pač pa tudi mesto, kjer se srečujemo z otroki v končnem stanju bolezni, ki je povzročila možgansko smrt in slednji postanejo kandidati za dajalce organov, ko moramo določati mejo med življenjem in smrtjo in se zdravljenje preneha ter se začenja vzdrževanje telesa za odvzem organov (Gostiša in Primožič, 1998). Dajalec je lahko genetsko soroden otrok ali otrok, pri katerem je dokazana možganska smrt in je umetno ventiliran in cirkulatorno stabilen. 19

26 OTROK DAJALEC Podaritev organov, zlasti pri otroku, še zdaleč ni tako enostaven postopek, kot bi ga pričakovali po navodilih. Zato so vsaka navodila v določeni meri (situaciji) nepopolna in bo obveščanje staršev o smrti otroka in pridobitvi soglasja za odvzem organov prepuščeno ne samo na videz utečenim pravilom, ampak tudi osebnemu odnosu zdravnika do darovanja organov. Ob otroku darovalcu organov se namreč prepleta vrsta stvari, ki vsaka po svoje vpliva na to, ali bo do darovanja sploh prišlo, in sicer (Gostiša in Primožič, 1998): prizadetost najožje družine, obotavljanje staršev na pristanek za darovanje organov iz osebnih, kulturnih in verskih zadržkov, način pogovora in izjave zdravnika, pa tudi medicinskih sester, ki so bili v času zdravljenja možnega darovalca staršem najbližji, tankočutnost in posluh bolnišničnega transplantacijskega koordinatorja. Ob vsem dogajanju je zelo pomembno spoštovanje načela molčečnosti in varovanja pacientovih (otrokovih) osebnih podatkov in osebnih podatkov staršev oz. svojcev. Posebnost je tudi ta, da so njegovi organi majhni in s tem težko prilagodljivi organom odraslega. Dokazano je, da je uspeh transplantacije ene same ledvice od dajalca, mlajšega od pet let, enak kot pri ledvici odraslega dajalca, prav tako uspeh ni večji, če se enemu prejemniku presadita obe otrokovi ledvici. Transplantacija obeh ledvic je potrebna, kadar je dajalec mlajši od dveh let ali lažji od 15kg (Kanič, 1998). OTROK PREJEMNIK Transplantacija ledvice odraslega otroku je z izkušnjami ter primernim pristopom postala enako uspešna kot pri odraslem. Največja težava je v tem, da ledvica odraslega zavzame velik del prostora v trebuhu otroka, s tem pa je prostor za ledvično ožilje med aorto in 20

27 veno kavo majhen, možna je le kratka, ravna in neposredna povezava. Bistvenega pomena je tudi obilna hidracija, saj je pretok skozi transplantirano ledvico v fizioloških pogojih za otroka za njeno maso premajhen. Nujna je dodatna, prekomerna obremenitev s tekočino, zlasti pri otrocih s telesno težo pod 15kg. Izkušnje so pokazale, da je za male otroke primernejša večja ledvica, saj mala ledvica nudi v primeru hujše zavrnitvene reakcije premajhno funkcionalno rezervo. Zavrnitvena reakcija pa je pri otroku hujša kot pri odraslem (Kanič, 1998). Transplantacija ledvic je danes najbolj pogost in priznan način zdravljenja končne ledvične odpovedi pri otrocih, in to celo pri dojenčkih pod enim letom starosti (Gostiša in Primožič, 1998). Prvotna zamisel, da naj bi otrokom transplantirali ledvico darovalca primerljive starosti, se ni izkazala in jo zato opuščajo. Načeloma otroku transplantiramo čimvečjo ledvico, ki jo še lahko namestimo v trebušno votlino. Večina otrok se vrne v šolo 1-2 meseca po transplantaciji. Eno leto po transplantaciji vsaj 90% otrok redno obiskuje šolo. Več kot polovica jih je nižje rasti. Več kot četrtina jih je prekomerno prehranjenih. Približno tretjina je nezadovoljnih s svojim zunanjim izgledom (Gostiša in Primožič, 1998). Uspešna transplantacija ledvice vpliva tudi na pubertetni razvoj in spolno dozorevanje. To je večinoma posledica normalizacije vzorca in delovanja gonadotropina. Pri dekletih z amenorejo pred transplantacijo se menstruacija ponovno pojavi 6-12 mesecev po transplantaciji. Mladostnice tako lahko zanosijo in rodijo zdrave otroke. Po nekaterih poročilih sta nekoliko povečani incidenci prezgodnjih rojstev in nižje porodne teže. Tudi moški prejemniki lahko zaplodijo otroke. Pomembno je, da mladostnice in mladostnike opozorimo na to možnost in s tem na ustrezno preventivno vedenje. Uspešna transplantacija ni samo ekonomsko upravičena, pač pa so tudi upi za rehabilitacijo, če jih merimo npr. po prisotnosti pri pouku ali sposobnosti polne zaposlitve, zelo dobri in boljši kot pri pacientih na dializi (Gostiša in Primožič, 1998). 21

28 6.5 NACIONALNO POVEZOVANJE TRANSPLANTACIJSKE DEJAVNOSTI IN POVEZOVANJE Z EVROPO Kadar govorimo o povezovanju transplantacijske dejavnosti, mislimo predvsem na transplantacijo organov mrtvih dajalcev, in to zaradi specifičnih pogojev, pod katerimi se lahko le-ta izvaja. Organizacijska mreža za pridobivanje organov mrtvih dajalcev mora povezovati zdravstvene ustanove vse države. Delovati mora neprekinjeno kot vse urgentne službe. Povezovati mora donorske bolnišnice in njihove bolnišnične transplantacijske koordinatorje s 24-urno centralno službo za koordinacijo, mobilno diagnostično ekipo, mobilne kirurške ekipe in dežurno ekipo Centra za tipizacijo tkiv (CTT-ja). Le tako se ustvari možnost, da se zagotovi dovolj organov za nemoteno delo transplantacijskega centra (Vončina, 1998). Slovenija-transplant (ST) je nacionalni zavod, ki je po odgovornosti in pooblastilih v Zakonu o odvzemu delov človeškega telesa za namen zdravljenja odgovoren za razvoj dejavnosti presaditve, koordinacijo in nadzor dejavnosti. V celotni dejavnosti transplantacije, tudi pri transplantaciji ledvic, mu je uspelo v tesnem sodelovanju s Kliničnim centrom Ljubljana doseči, da lahko vse naloge izvaja zelo ustvarjalno (Avsec Letonja, 2006). Slovenija-transplant je ustanovljen s sklepom Vlade Republike Slovenije dne 16. novembra 2000, samostojno delovati pa je začel 1. aprila Njegove naloge in pooblastila so: pospeševanje transplantacijskega programa, uvajanje organizacijskih in strokovnih postopkov za pridobivanje organov in tkiv, vodenje učinkovite in varne transplantacijske mreže, koordinacija transplantacijske dejavnosti na nacionalni in mednarodni ravni, nadzor nad izvajanjem vseh dejavnosti na področju zdravljenja s presajenim organom in tkivom z natančnim vodenjem dokumentacije, zagotavljanje dograjevanja registra nesorodnih darovalcev kostnega mozga, 22

29 preučevanje medicinskih, pravnih, etičnih, ekonomskih in socialnih vprašanj na področju odvzemov in transplantacije organov in tkiv, predstavitev strokovnih osnov programa darovanja organov in tkiv za časa življenja ali po smrti z namenom transplantacije drugi osebi, vodenje čakalnih spiskov pacientov, ki čakajo na transplantacijo organov in tkiv, organiziranje strokovnih srečanj in drugih oblik izobraževanja na državni in mednarodni ravni, koordiniranje dela posvetovalnih teles za posamezna področja transplantacij, sodelovanje pri preučevanju in uvajanju novih metod, sodelovanje na raziskovalnem področju (Avsec Letonja, 2006, str. 20). ST je javni zavod, ki vodi in povezuje nacionalno transplantacijsko mrežo. ST: zagotavlja osnove za zakonito izvajanje vseh postopkov, zagotavlja varnost transplantacijske dejavnosti, zagotavlja vsem slovenskim državljanom enako dostopnost do te vrste zdravljenja, zagotavlja pravičnost pri razporejanju organov in tkiv, preprečuje vsakršno možnost zlorab z nadzorom nad izvajanimi postopki. Te naloge izvaja na osnovi natančno predpisanih postopkov in pregledno vodene dokumentacije (Avsec Letonja, 2006). Področja, na katerih je ST odgovoren za program transplantacije ledvic: 1) darovanje oz. pridobivanje organov, ki je ena od osnovnih nalog, 2) koordinacija dejavnosti, ki se izvaja na različnih nivojih in v različnih okoljih, 3) razvoj dejavnosti, ki ga lahko podpira samo ob sodelovanju s Kliničnim centrom in vodstvom KC, 4) sestava čakalnih seznamov (pomembno je upoštevati, da imajo vsi pacienti enake možnosti za uvrstitev na seznam za dodelitev organa, potreba je preglednost delovanja sistema in potrebno je sledenje postopku dodelitve organa), 5) vodenje evidenc, ki je pomembna naloga, saj omogoča, da je transplantacijska dejavnost pregledna in se ne pojavljajo kakršnekoli nepravilnosti, ki bi lahko ogrožale zdravljenje s transplantacijo delov človeškega telesa, 23

30 6) ocena rezultatov zdravljenja (ST jo lahko naredi, če ima na voljo ustrezne podatke), 7) sodelovanje z Eurotransplantom omogoča, da so pacientom dodeljene ledvice z boljšim tkivnim ujemanjem, ki bodo bolj racionalno uporabljene. V Sloveniji je na čakalni listi približno pacientov, kar je manj kot 10% pacientov, ki se zdravijo z dializo (Avsec Letonja, 2003). Oblike transplantacijske dejavnosti se razlikujejo glede na to, ali je dajalec živ ali mrtev in ali gre za tkiva ali organe. Pri živem darovalcu tečejo aktivnosti v smislu odvzema in transplantacije načrtovano. Poudarek je na etičnem vidiku. Ledvici mrtvega dajalca sta uporabni le, če sta bili vse do odvzema dobro prekrvavljeni. Takšni ledvici lahko odvzamemo le pri nekom, ki je umrl zaradi odpovedi funkcije možganov, vse vitalne funkcije so bile umetno vzdrževane tudi po smrti. Po odvzemu je mogoče ledvici (pravilno konzervirani in transportirani) hraniti do transplantacije le nekaj ur. Zato je pri tej vrsti dejavnosti nujno potrebna dobra organizacija, ki deluje nepretrgoma 24 ur na dan vse dni v letu, saj je treba vse postopke opraviti v najkrajšem možnem času: organe je treba čim prej odvzeti in čim prej transplantirati, saj lahko le dobro ohranjeni ledvici v novem organizmu dobro delujeta (Vončina, 1998). Slika 5: Podružnice za transplantacijo in donorski centri v Sloveniji Vir: 24

31 Nacionalna transplantacijska mreža povezuje dejavnost na področju transplantacije organov (glej sliko 6): donorski centri (UKC Ljubljana, UKC Maribor - in še 8 donorskih centrov: Celje, Izola, Nova Gorica, Ptuj, Slovenj Gradec, Jesenice, Murska Sobota, Novo Mesto) (glej sliko 5, str.22), Transplantacijski center (Ljubljana), Center za tipizacijo tkiv (Ljubljana) in Eurotransplant. Slovenija-transplant v tem sistemu deluje kot osrednja povezovalna ustanova. Slika 6: Nacionalna transplantacijska mreža Vir: Avsec Letonja (2006, str. 19) Izmenjavo organov in tkiv je treba izvajati na območju večjega števila prebivalcev, da se lahko poišče najboljšega prejemnika glede na tkivno skladnost, velikost organa, delovanje in starost. Leta 1999 se je Slovenija odločila za sodelovanje z Eurotransplantom (ET), ki je strokovno priznana in regionalno zelo ustrezna mednarodna mreža. Slovenija je enakopraven član te mreže in je vključena v organizacijsko shemo ET (Vončina, 2003). 25

32 Eurotransplant (ET) je mednarodna transplantacijska mreža, ki združuje sedem držav (glej sliko7): Belgijo, Nizozemsko, Luksemburg, Avstrijo, Nemčijo in od 1. januarja 2000 tudi Slovenijo in od leta 2007 Hrvaško. Je nepridobitna organizacija, ki pokriva področje s 119 milijoni prebivalci. Sedež ET je v Leidnu na Nizozemskem. Komunikacijski jezik je angleščina. Slika 7: Države Eurotransplanta in ostale internacionalne transplantacijske mreže Vir: Avsec-Letonja (2006, str. 23) Naloge ET: skrbi za optimalno porabo vseh razpoložljivih organov in tkiv, koordinira, podpira in promovira transplantacijo organov, analizira rezultate in raziskuje pomembne dejavnike ter s tem prispeva k dodatnemu izboljšanju rezultatov transplantacije (Vončina, 2003). Slovenija deluje v okviru ET tako: Vsi pacienti, ki so na slovenskem nacionalnem čakalnem spisku, so vključeni v ET čakalni spisek. Vse potrebne medicinske podatke vnesemo sami v osrednji informacijski sistem ET. 26

33 V centralo ET se javi tudi vsakega mrtvega darovalca z vsemi potrebnimi podatki in izvidi. Osrednji računalniški program za razpoložljiv organ na podlagi dogovorjenih medicinskih kriterijev izbere najprimernejšega prejemnika najprej iz države, od koder organ izvira. Iz centrale ET se dobi sporočilo, kadar je slovenskemu pacientu dodeljen organ, pridobljen na območju drugih članic ET. Osnovno pravilo pri sodelovanju z ET je uravnotežena izmenjava organov (Avsec Letonja, 2006). 6.6 ZAKONODAJA O TRANSPLANTACIJSKI DEJAVNOSTI V SLOVENIJI Zakonske podlage za transplantacijsko medicino so: Zakon o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja ter pravilniki, ki izhajajo iz tega zakona. Poleg Zakona o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja se sistem presajanja organov opira še na: Zakon o varstvu podatkov, Zakon o zdravstveni dejavnosti, Zakon o Rdečem križu, Kodeks medicinske deontologije Slovenije, Kazenski zakonik (Avsec Letonja, 2003). Vsak kirurški poseg, kar transplantacija zagotovo je, pomeni vdor v integriteto človekovega telesa, dajalčevega in prejemnikovega. Pravno gledano je s pravico do življenja nemogoče razpolagati. S pravico do vdora v telesno in osebnostno integriteto nekoga pa je ob določenih pogojih moč razpolagati. Običajno je to možno samo in zgolj takrat, ko kdo zavestno privoli v vdor v svojo telesno in duševno integriteto. Pravica do telesne integritete je namreč osebnostna pravica, ki jo varuje tudi ustava Republike Slovenije, saj jo razume kot nedotakljivost življenja v univerzalnem pomenu. A tudi pieteta umrlega je pravno varovana. Neupravičen poseg v integriteto trupla bi lahko pomenil tudi kaznivo dejanje skrunitve trupla. To dejanje stori, kdor neupravičeno skrije, 27

34 odnese, poškoduje, uniči ali kako drugače oskruni truplo, del trupla ali posmrtne ostanke. Zaradi tega je povsem razumljivo, da se je povsod po svetu razvila posebna zakonodaja, ki ureja transplantacijo organov. S stališča pravnega varovanja človekovih pravic je namreč najbolj pomembno vprašanje, pod kakšnimi pogoji je dopustno odvzeti del telesa živemu dajalcu oziroma pod kakšnimi pogoji je to moč storiti umrlemu. Namen pravnega urejanja na tem področju je dvojen: omogočiti je potrebno nadaljnje razvijanje medicinske stroke na tem področju, hkrati pa je potrebno preprečiti zlorabe, ki niso redke (Flis, 1998). Zakon o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja eksplicitno izvaja nekatera pomembna načela. Eno izmed takšnih je načelo anonimnosti. Dajalcu in prejemniku to načelo zagotavlja pravico do zasebnosti in vsaj v pravnem pogledu onemogoča, da bi kdo nadlegoval ali vznemirjal obe vpleteni osebi. Načelo varstva osebnosti velja tudi za umrlo osebo in zahteva pietetno ravnanje z njenimi posmrtnimi ostanki ter odnos do svojcev (Flis, 1998). Splošno pravno načelo zagovarja tudi načelo neodplačnosti. To pomeni, da je prepovedano jemati kakršnekoli premoženjske ali nepremoženjske koristi za odvzete dele telesa. Dajanje organov mora sloneti izključno na človekoljubnih nagibih. Vsaka trgovina z organi mora biti izključena. Pravilo neodplačnosti pa ne izključuje pravice dajalca, da mu povrnejo stroške in škodo, ki jih je imel oziroma je nastala zaradi posega (Flis, 1998). Zakon upošteva tudi načelo o posebnem varstvu mladoletnikov in drugih poslovno neopravilnih oseb. Predlog novega zakona omejuje možnost odvzema organov takšnim osebam resnično samo v izjemno redkih primerih (Avsec Letonja, 2003). Včasih je pravna praksa izhajala iz načela salus aegroti suprema lex in se je osredotočala na zdravnikovo ravnanje. Današnja pravna teorija in praksa pa se osredotočata predvsem na pacientovo voljo in na njegovo privolitev voluntas aegroti suprema lex. Pacientova privolitev v poseg izhaja iz njegovih osebnostnih pravic in daje pomenu svobodne volje prav posebno mesto. Pacientova volja se mora izoblikovati na podlagi pogovora z zdravnikom. Zdravnik je dolžan pacienta seznaniti z vsemi pomembnimi okoliščinami in 28

35 dejstvi. Pacientova svobodna volja mora biti resnično neovirana. Prosta mora biti vseh napak, zmot ali morebitnih napeljevanj. Šele tako so zagotovljeni pogoji za teoretično neodvisno pacientovo odločanje (Flis, 1998). Odvzem dela telesa živega dajalca je v zakonu urejen v členih od Zakonska ureditev opisanih členov se je naslonila predvsem na načelo varovanja dajalca in na načelo medicinske upravičenosti posega. Načelno lahko privoli v takšen poseg samo polnoletna oseba, ki je sposobna normalno izoblikovati svojo voljo. Dajalec si lahko vedno, brez posledic zanj, tudi premisli. Poseg mora biti medicinsko upravičen in ne sme predstavljati pretiranega tveganja za dajalčevo življenje. Poseg ne sme biti napravljen v raziskovalne namene, saj veljajo za to področje (za medicinske raziskave) strogi predpisi. Poseg se lahko opravi samo takrat, ko ni drugega ustreznejšega načina zdravljenja in ko je prejemnik življenjsko ogrožen (Flis, 1998). Pri odvzemu delov telesa umrlih oseb (urejen v členih 12-18) zakon izrecno zahteva, da zdravniki, ki sodelujejo pri ugotavljanju možganske smrti, ne smejo sodelovati pri transplantaciji organov in tudi ne smejo imeti nikakršnih interesov v zvezi s prejemnikom. Zahtevo, da zdravniki, ki ugotavljajo možgansko smrt, ne smejo sodelovati pri transplantaciji, vsebuje tudi Resolucija Sveta Evrope in World Health Organization (WHO) (Flis, 1998). Za umrlega velja načelo nedotakljivosti. Organe mu je moč odvzeti le, če je umrli v to privolil še za časa svojega življenja. Ni mu jih dopustno odvzeti, če je za čas svojega življenja temu nasprotoval. V vsakem primeru je treba upoštevati in spoštovati voljo umrle osebe. V življenju so največkrat primeri, ko se te volje ne pozna. Nato se zastavi vprašanje, kdo naj da soglasje za odvzem organov umrli osebi. V pravu so v osnovi uveljavljene tri različne razlage. Prva razlaga pravi, da je moč organe odvzeti, če umrli za časa življenja temu ni nasprotoval in če njegovi svojci privolijo v takšen odvzem. Druga razlaga pravi, da je moč organe odvzeti vedno, ko ni jasno izražene volje umrlega. Ta razlaga trdi, da je izredno pomembna odklonitev. Če umrli za časa 29

36 svojega življenja ni izrecno odklonil darovanja organov, mu torej ne nasprotuje. Če mu ne nasprotuje, je torej organe moč odvzeti. V pravnih ureditvah, ki upoštevajo slednjo (tretjo) razlago, privolitev svojcev ni pomembna. Takšno razlago denimo upošteva avstrijska zakonodaja, ki mnenja svojcev sploh ne upošteva. Številne zakonske ureditve pa spoštujejo pravico svojcev, da poskrbijo za umrlega. Po teh ureditvah lahko svojci v zvezi z odvzemom organov izražajo svojo voljo, če volja umrlega ni bila prej znana. Torej svojci lahko ob neznani volji umrlega tudi odklonijo darovanje organov. Takšno ureditev pozna angleška, švedska, ameriška in še marsikatera druga zakonodaja ( Smrt kot taka in kot simbolična figura že sama po sebi v ljudeh vzbuja resne psihološke težave. Nekateri si jih dodatno otežujejo z domnevnimi verskimi pomisleki. Največkrat so to tisti, ki ne poznajo dobro načel svoje vere. Nobena izmed verskih religij namreč ne zapoveduje, da je darovanje organov prepovedano ali da je greh. Še pokojni papež Janez Pavel II. je v svojem nagovoru na prvem mednarodnem kongresu Združenja za darovanje organov dal jasno vedeti, da naj organov ne pošiljamo v nebesa, ker so potrebni na zemlji. Dejal je, da rimokatoliška cerkev podpira presajanje organov v smislu Daj in dano ti bo!. Krščanske religije torej ne nasprotujejo darovanju organov in ga spodbujajo. Prav tako v celoti sprejemajo koncept možganske smrti. Enako velja za Islam. Islam ne nasprotuje darovanju organov, prav tako ne nasprotuje konceptu možganske smrti. Jehove priče nasprotujejo transfuzijam krvi, ne nasprotujejo pa darovanju organov. Muslimanski verski juristi so dilemo, kako bo musliman sprejet v nebesa brez enega ali več organov, razrešili s trditvijo, da če je Bog sposoben ustvariti človeka, mu ni težko ob vstajenju ustvariti človekov manjkajoči del. V klasičnem budizmu je darovanje organov kot ideal dobrega za družbo, odraz velikodušnosti, pri čemer ni nič svetega v zvezi s truplom in je presajanje organov tako dovoljeno. Shinto, tradicionalna japonska inačica budizma, pa vidi v truplu nekaj skrajno nečistega, umazanega in nevarnega, zaradi česar dajanje organov mrtvega živemu ni sprejemljivo. Na Japonskem zato ne izvajajo transplantacij organov mrtvih dajalcev (Gadžijev, 2007). 30

37 Tako zakon posebnih ureditev v zvezi z verskimi skupnostmi nima in jih tudi ne potrebuje, saj je na načelni ravni usmeritev vseh religij človekoljubna in darovanju organov ne nasprotuje. 6.7 ETIČNI VIDIKI DAROVANJA ORGANOV IN TKIV PO SMRTI Etika je sestavni del medicine in delovanja zdravstvenih delavcev. Transplantacijska dejavnost pa je morda v javnosti še bolj pod drobnogledom kot je medicina sicer. Pri transplantacijah gre poleg odvzemov še za dajanje, razporejanje organov, ki smo jih umetno ohranili pri možgansko mrtvem dajalcu. To pač nosi v sebi veliko situacij, ki sprožajo etična vprašanja in dileme. Etično povsem neoporečno delovanje je postulat za uspešno izvajanje transplantacijskih projektov, če želimo imeti čim širše zaledje možnega pridobivanja organov in po strokovnih principih urejeno in usklajeno razporejanje organov (Gadžijev, 2007). Poleg osveščenosti in prosvetljenosti ljudi v neki družbi so zakoni tisti, ki na primer omogočajo pridobivanje čimvečjega števila dajalcev, s tem da ne zahtevajo izrecne privolitve svojcev ali da opredeljujejo truplo za last države. Pri nas je bil zakonodajalec mnenja, da je treba spoštovati voljo pokojnika, ki se je lahko že za časa življenja opredelil za dajalca, če pa se ni, še ne pomeni, da bi temu nasprotoval. Dikcija slovenskega zakona v 15. členu je naslednja ( Deli telesa umrle osebe, ki je državljan Republike Slovenije oziroma ima v Republiki Sloveniji stalno prebivališče, se smejo odvzeti zaradi presaditve tudi v primeru, kadar oseba v to ni izrecno privolila, če odvzema ni izrecno prepovedala, razen če iz drugih okoliščin izhaja, da bi temu nasprotovala. Če si podatki o stališču umrle osebe do dajalstva nasprotujejo, odvzema ni mogoče opraviti. Ne glede na določbo prejšnjega odstavka se odvzem delov telesa umrle osebe ne opravi, če oseba, ki je bila umrlemu blizu, odvzemu nasprotuje. Če so take osebe dosegljive, je eno od njih treba obvestiti o nameravanem odvzemu in o njihovi pravici, da ga zavrnejo. Tej osebi je treba dati razumen čas, da se odloči. 31

38 Deli telesa umrle osebe, ki ni državljan Republike Slovenije oziroma, ki v Republiki Sloveniji nima stalnega prebivališča, se smejo odvzeti zaradi presaditve, kadar v to izrecno privoli oseba, ki je bila umrlemu blizu. Osebe, ki so umrlemu blizu so: zakonec ali izvenzakonski partner, polnoletni otroci, starši ter bratje in sestre in osebe, za katere se da iz splošnih okoliščin sklepati, da so bile umrlemu blizu. Spoštovati je treba pravico ljudi, da sami odločajo o svojem telesu, kar je seveda najpomembnejše v času življenja. Načelo varovanja dostojanstva človekovega bitja in telesne ter duševne integritete pa se mora upoštevati tudi po smrti, kajti načelo spoštovanja, pietete do umrlih je bistveni del splošne etične zavesti. Darovanje organov po smrti za transplantacije je plemenito, človekoljubno in etično dejanje, ki ga podpira tudi večina verstev. Tudi širitev te dejavnosti je v svetu zaželen medicinski cilj, če se lahko pridobi čimveč organov na legalen in etično sprejemljiv način. Nesprejemljivo in neetično je samo pričakovati, da dobiš in ne biti pripravljen tudi dati. Če bodo vsi spoštovali dar umrlih za življenje, če se bo odvzeme opravljalo s potrebno pieteto od začetka do konca posega, če se bo organe razporejalo pravično, pošteno in nepristransko, če se bodo vsi vedno trudili svoje delo opraviti čimboljše in če bo to delo tudi cenjeno, bo družba podpirala to dejavnost (Gadžijev, 2007). Tudi Gadžijev (2007) razmišlja, da ko bodo ljudje seznanjeni in osveščeni o možnostih, da oni sami ali njihovi bližnji postanejo kandidati za transplantacijo, da bodo čakali na primernega dajalca, ki jim bo po svoji smrti z darovanim organom omogočil živeti naprej, takrat bodo tudi mnogo bolj pripravljeni sami biti darovalci organov po smrti. 32

39 7 VLOGA MEDICINSKE SESTRE IN PRIPRAVA DIALIZNEGA PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE Zdravstvena nega je osnovna sestavina celotnega zdravstvenega varstva. Zdravstveno varstvo vključuje izboljšanje zdravja, preprečevanje bolezni in pomoč v času prizadetosti zdravja. Medicinska sestra nudi pacientu (Čalić; Kandus, 2003): pomoč pri premagovanju težav, spoznanja o bolezni, z učenjem ga pripravlja k sodelovanju pri zdravljenju, ga motivira za aktivno sodelovanje med pripravo za uvrstitev na čakalno listo za transplantacijo ledvice, podpira pri lažjem prilagajanju na nadomestno zdravljenje, kar ugodno vpliva na boljše delovno, socialno in psihološko rehabilitacijo pacienta. V vzgojnoizobraževalnem procesu si pacient pod vodstvom medicinske sestre po učnem načrtu pridobiva znanje, spretnosti, navade ter se s tem tudi osebnostno oblikuje. Ob tem medicinska sestra skrbi za primerno komunikacijo, ki je interakcija med dvema ali več osebami, kjer sogovornika lahko vplivata drug na drugega. S primerno komunikacijo medicinska sestra vzpodbuja pacienta, da je aktivni sogovornik in član v procesu zdravljenja (Čalić in Kandus, 2005). 7.1 PRIPRAVA PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE Uspešna transplantacija ledvic je oblika nadomestnega zdravljenja, ki pacientom s kronično ledvično odpovedjo nudi najboljši način zdravljenja, najvišjo kakovost življenja in najdaljše preživetje. Pacient se lahko uvrsti na čakalno listo, ko se že zdravi s hemodializo ali s peritonealno dializo, prakticira pa se tudi že zgodnja transplantacija ledvice (t.i. preemtive transplantacija), ko se pacient uvrsti na čakalno listo že v preddializnem obdobju. 33

40 Pacient se z dializnim zdravnikom ali nefrologom v ambulanti pogovori o možnosti transplantacije ledvice. Naslednji korak v pripravi na transplantacijo je temeljiti zdravniški pregled, skupaj s številnimi preiskavami. Napotnice zanje po protokolu pripravi medicinska sestra. Glede na izvide opravljenih preiskav, zaradi pridruženih bolezni ali starosti, bodo morda potrebne še druge, dodatne preiskave. Vse te preiskave so namenjene čim natančnejši opredelitvi pacientovega zdravstvenega stanja, da se izključijo oz. pozdravijo morebitna žarišča okužb, odkrijejo in ozdravijo druge bolezni in potrdijo, da je pacient sposoben za operacijski poseg. Ko je pacient že na transplantacijski listi, medicinska sestra skrbi, da so vse potekle preiskave pravi čas obnovljene. Vloga medicinske sestre pa ni samo priprava napotnic, ampak je v okviru zdravstvene nege dosti bolj kompleksna. Tik pred transplantacijo pacienti začnejo prejemati imunosupresivna zdravila, to so zdravila, ki zavrejo delovanje imunskega sistema in tako preprečujejo zavrnitev ledvice. Ta zdravila se sprva dajejo v visokih odmerkih, zato je zelo pomembno, da v času transplantacije pacient ne preboleva okužbe in nima rakavega obolenja, saj bi bil pacientov imunski odziv okrnjen in bi take bolezni potekale hujše, lahko celo pogubno (Kandus et al., 2007). Zdravstveno vzgojo pacienta o transplantaciji ledvice začnemo že v preddializnem obdobju, o transplantaciji pa ga pouči tudi nefrolog ob obisku v ambulanti. Poglobljene informacije pa dobi pacient med zdravljenjem v dializnem centru, kjer se zdravi in v Ljubljani v Centru za transplantacijo ledvic Kliničnega oddelka za nefrologijo. Pacient mora biti seznanjen s pozitivnimi (dietna svoboda, neodvisnost od dialize, dobro počutje, pri ženskah možnost zanositve in donositve zdravega otroka...) in negativnimi (stranski učinki imunosupresivnih zdravil, tveganje za okužbe in rakave bolezni, osteoporoza...) vidiki transplantacije. Pacient, ki si želi transplantacije, velikokrat vidi in sliši samo pozitivne vidike, presliši pa informacije v zvezi s tveganji transplantacije (Lindič, 2005; Čalić; Kandus, 2003). 34

41 Pacienta se pouči o mestu implantacije ledvice, da se izogne neprijetnim presenečenjem po operaciji. Poznati mora možne kirurške zaplete (limfokela, urinomi, hematomi...) in možne zavrnitvene reakcije. Pacient se mora zavedati, da transplantacija ni trajna rešitev, ker tudi presajena ledvica po določenem času odpove. Pacient mora biti dobro seznanjen z dejavniki tveganja, ki slabo vplivajo na uspešnost transplantacije in so lahko vzrok za zaplete po transplantaciji (debelost, kajenje, alkohol, visok krvni tlak, premajhna telesna aktivnost, previsoka koncentracija fosforja v serumu, neurejen krvni sladkor pri diabetikih). Motivirati ga je treba za odpravo dejavnikov tveganja v okviru priprave na transplantacijo. Sem spada hujšanje, opuščanje kajenja (tudi s podporo psihologa po potrebi), dietno svetovanje glede urejanja krvnega sladkorja in hiperfosfatemije. Pacient, ki aktivno sodeluje pri zdravljenju, bo tudi po transplantaciji dobro sodeloval in upošteval navodila (Čalić, 2009). Veliko pacientov ima pomisleke glede transplantacije zaradi zapletov po transplantaciji pri znancih, zaradi slabe osebne izkušnje z neuspelo transplantacijo ali zaradi zapletov med imunosupresivnim zdravljenjem osnovne ledvične bolezni. Pacientovo soglasje za transplantacijo je seveda nujno. Do te odločitve pa mora priti pacient sam in ne pod pritiski, saj bo le motiviran pacient sodeloval po transplantaciji ledvice za njeno optimalno delovanje. Dobro in zelo pozitivno je, če paciente v dializnem centru obišče pacient z uspešno presajeno ledvico, s katerim so se nekoč skupaj dializirali in jim poda spodbudne informacije in pove svoja doživljanja med pripravo na poseg. Komunikacija med dializnimi pacienti je izredno pomemben dejavnik, ki pripomore k odločanju za transplantacijo. Ko pacient opravi vse zahtevne preiskave in ga dializni zdravnik predlaga za uvrstitev na čakalno listo, ga pokličejo v Ljubljano v ambulanto za transplantacijo ledvic na tipizacijo tkiv. Tam pacientu odvzamejo kri, ki jo hranijo za primerjanje tkivne skladnosti, hkrati pa mora pacient obiskati še psihologa. Psiholog skupaj s pacientom prouči pacientova pričakovanja glede transplantacije, njegove pomisleke in strahove. Veliko mlajših pacientov, predvsem žensk, se boji spremenjenega videza zaradi imunosupresivnih zdravil (rdečkasta koža, lunast obraz, poraščenost) ter drugih stranskih učinkov teh zdravil. Pri 35

42 pacientih se lahko pojavljata depresivnost in anksioznost na področju čustvovanja (potrtost, zaskrbljenost, občutek nemoči), mišljenja (črne misli, motena pozornost, precenjevanje nevarnosti, negativno doživljanje) in v fizičnem počutju (utrujenost, mišična napetost, potenje, motnje spanja). Pacient si po eni strani želi transplantacijo, po drugi strani pa ga je strah. Zgodi se, da pacient, ki je že nekaj časa na čakalni listi, odpove sodelovanje, ko ga kličejo na transplantacijo. Zato je potrebna dobra psihološka obravnava, da ne bi prišlo do takih reakcij (Čalić, 2009). Vsi pacienti se morajo zavedati, da bodo morali v času priprave na transplantacijo ledvice in po transplantaciji aktivno sodelovati z zdravstvenim osebjem in upoštevati njihova navodila, saj bo le tako transplantacija uspešna, življenjska doba presadka pa dolga. 7.2 ČAKANJE PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE Ko je pacient uvrščen na transplantacijsko listo, mora biti ves čas dosegljiv na telefon ali mobitel. Vsako spremembo številke telefona ali naslova mora takoj javiti v center za transplantacijo. Pacient mora vedno takoj obvestiti dializno sestro ali zdravnika o slabem počutju, povišani telesni temperaturi, načrtovanih posegih, ki se ne tičejo dialize, o daljši odsotnosti, npr. potovanju ali dopustu, da ga lahko zdravnik začasno odjavi s čakalne liste. Pacient na čakalni listi za transplantacijo ledvice mora aktivno skrbeti za svoje zdravje. Osebje dializnega centra pa ga mora pri tem vzpodbujati in spremljati. To pomeni (Kandus et al., 2007; Čalić, 2009): da pacient skrbi za idealno telesno težo, da na dializo ne prinaša veliko odvečne tekočine, opuščanje alkoholnih pijač, da upošteva dietne predpise in vzdržuje fosfor, kalcij in kalij v normalnih vrednostih, da redno jemlje predpisana zdravila (fosfatne vezalce, antihipertonike ), opuščanje razvad, kot je npr. kajenje, 36

43 da se dovolj giba na svežem zraku, da redno hodi k zobozdravniku, pacientke tudi h ginekologu, da skrbi za arteriovensko fistulo, saj bo le ob kvalitetni hemodializi dobro pripravljen za transplantacijo da skrbi za zdravje kontrolni pregledi, sanacija žarišč, da redno sporoča spremembe telefonskih številk in naslova bivališča (tudi dopust), da redno opravlja preiskave, da je dosegljiv 24 ur na dan. Čakalna doba za transplantacijo ledvice je običajno do tri leta, pacient lahko čaka le nekaj dni, lahko pa tudi več let. V Eurotransplantu so strokovnjaki izdelali merila za dodelitev ledvice, ki veljajo za vse paciente. Merila za dodelitev ledvice so: ustrezna krvna skupina, tkivna skladnost, čas čakanja na transplantacijo, razdalja med bolnišnico, kjer je darovalec in Kliničnim centrom, število darovalcev v Sloveniji v določenem časovnem obdobju, nujnost presaditve (Kandus et al., 2007). Vsa merila so točkovana, nekatera med njimi so pomembnejša kot druga. Za vsako posamezno darovano ledvico v Eurotransplantu računalniški program samodejno sestavi seznam ustreznih možnih prejemnikov. Ledvica se najprej ponudi kandidatu, ki zbere največ točk iz vseh dodelitvenih meril. 7.3 KLIC PACIENTA NA TRANSPLANTACIJO LEDVICE Kakor hitro v UKC Ljubljana v Centru za transplantacijo ledvic dobijo ponudbo - ledvico za pacienta, najprimernejšega pacienta pokliče dežurni nefrolog. Pacienta povpraša o zdravstvenem stanju. Če ima pacient akutno ozdravljivo bolezen (npr. prehlad, povišano telesno temperaturo), ni kandidat za transplantacijo, saj bi prejel imunosupresivna zdravila, ki bi lahko nevarno otežila potek sicer blage okužbe. Če se pacient počuti zdravega, pa 37

44 dobi navodila, kdaj naj pride v Center za transplantacijo ledvic in kako (lahko ga pelje sorodnik, taksi, reševalec). Pacient naj ostane miren. Preden karkoli poje ali popije, naj se posvetuje z osebjem Centra za transplantacijo ledvic (Kandus et al., 2007). Ko pacient prispe v Center za transplantacijo ledvic, ga sprejmeta medicinska sestra in zdravnik transplantacijskega tima. Medicinska sestra pacienta stehta, izmeri krvni tlak, srčni utrip in telesno temperaturo, odvzame kri za preiskave in posname EKG. Zdravnik se s pacientom pogovori, ga temeljito pregleda, pacient izpolni in podpiše dokumente soglasja za samo transplantacijo, transfuzijo krvi in posredovanje podatkov. Če ima pacient še kakršnokoli vprašanje glede postopka priprave ali same transplantacije, se lahko pogovori z medicinsko sestro ali zdravnikom. Pacient opravi še rentgensko slikanje pljuč in srca. Zdravnik nato vse izvide pregleda in če so primerni, pacienta od transplantacije ločita še dva ključna koraka. Prvi je pregled darovane ledvice, ko prispe v Univerzitetni klinični center Ljubljana. Ta pregled opravi urolog, ki ugotovi, ali je ledvica primerna za transplantacijo. Drugi korak pa je cross-match, to je navzkrižni preizkus, s katerim preverijo, ali so v pacientovi krvi protitelesa proti darovalcu. Preiskava traja 3 do 4 ure. Pozitiven rezultat pomeni, da ima pacient v krvi protitelesa proti darovalcu, verjetnost za zavrnitev transplantirane ledvice je prevelika in transplantacija se odpove (Kandus et al., 2007; Čalić, 2009). Glede na izvide in povečanje telesne teže (odvečna tekočina) bo morda pacient pred posegom transplantacije potreboval še eno hemodializo. Na hospitalnem oddelku Kliničnega oddelka za nefrologijo pacient prejme klizmo, umije se s posebnim antiseptičnim milom, medicinska sestra obrije operacijsko polje na trebuhu. Pacientu se pove tudi, kdaj se načrtuje poseg. Izjemoma lahko pride do zakasnitve ali celo odpovedi operacije. Če ni zadržkov, začne pacient že na hospitalnem oddelku pred operacijo dobivati imunosupresivna zdravila v infuziji. Nato se pacienta odpelje v operacijsko sobo. Po končanih pripravah prejme pacient anestezijo. 38

45 7.4 LEDVICA, OPERACIJSKI POSEG IN ZDRAVSTVENA NEGA V Sloveniji zadnja leta transplantiramo predvsem kadavrske ledvice, kar pomeni, da so darovalci možgansko mrtvi. Možgansko smrt ugotovijo za to določeni strokovnjaki. Umetni podporni sistemi lahko pri možgansko mrtvem še nekaj časa vzdržujejo krvni obtok in dihanje. Možni darovalci ledvice ne smejo imeti nalezljive bolezni, rakavega obolenja, njihove ledvice morajo dobro delovati (Kandus et al., 2007). Operacijski poseg transplantacije običajno traja 2 do 3 ure. Pacientove lastne ledvice praviloma ostanejo nedotaknjene na svojem mestu, ledvico darovalca pa urologi vsadijo na levo ali desno stran trebuha spodaj (glej sliko 8). Poleg novo vsajene ledvice običajno v rano vstavijo tanko drenažno cevko, ki navzven odvaja kri in tekočino, ki se lahko nabira okrog ledvice. Ta dren se običajno odstrani nekaj dni po transplantaciji. Še vsaj teden dni po posegu ima pacient vstavljen urinski kateter, ki omogoča prosto odtekanje seča in tako normalno celjenje sečnega mehurja na mestu, kamor so všili sečevod. Slika 8: Lokacija transplantirane ledvice Vir: 39