23 let, 1996-2019 Leto: 9 št.: 2/2019 Ljubljana, 22.1.2019 BORUT SEVER NOVI PREDSEDNIK NSIOS Jože Globokar Zbor članic Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) je na seji 18. januarja 2019 za novega predsednika NSIOS soglasno izvolil Boruta Severja. Borut Sever, univerzitetni diplomirani pravnik in član Društva paraplegikov ljubljanske pokrajine, aktivno deluje na področju invalidskega varstva več kot 27 let. V prometni nesreči je dobil nekoliko lažjo poškodbo vratne hrbtenjače zato občasno uporablja tudi invalidski voziček. Vodil je posebne socialne programe namenjen mladim, v nadaljevanju pa se njegovo delo osredotoča na pravno področje, kjer v zadnjih letih sodeluje predvsem pri pripravi sistemske in druge zakonodaje. Borut Sever, novi predsednik NSIOS in Dane Kastelic (desno) Foto: J.G. V svojem programu je izpostavil skrb za izboljšanje socialnega stanja slovenskih invalidov, s poudarkom na zaposlovanju in polni vključenosti v družbo. Posebej je poudaril skrb za uveljavljanje človekovih pravic invalidov, ob tem pa tudi nujnost stabilnega zagotavljanja posebnih socialnih programov, ki so pogosto predpogoj za uresničevanje le-teh. V programu je izpostavil pomembnost ozaveščanja, kjer je treba širšo javnost seznanjati s pozitivnimi zgodbami, življenjem in delom invalidov ter invalidskih organizacij, ob tem pa opozarjati tudi na problematiko in težave s katerimi se srečujejo. Poudaril je tudi je namen povezovati različne deležnike na področju invalidskega varstva ob aktivni podpori vsebinski in organizacijski krepitvi delovanja invalidskih in organizacij. Borut Sever je vodenje NSIOS prevzel od predsednika Zveze paraplegikov Slovenije Daneta Kastelica, ki je NSIOS začasno vodil po smrti dolgoletnega predsednika Borisa Šuštaršiča. Borut Sever bo tudi gost oddaje Odprta dlan v sredo, 30.januarja, med 10.30 in 11.15, ko boste v kontaktni radijski oddaji lahko sodelovali in ga povprašali o vseh načrtih v prihodnje. Številka Radia Zeleni val, kjer bo oddaja, je 01 786 0 400. Frekvence radia so: 93,1, 97 in 1025,3 MHz. 1
20 let FIHA Borut Pogačnik Foto: J.G. Ob 20.letnici FIHO Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, se je v veliki avli Cankarjevega doma v četrtek 17. januarja, zbralo izjemno veliko število predstavnikov invalidskih in humanitarnih organizacij, državnih svetnikov, poslancev, sedanjih in nekdanjih ministrov ter vodstva FIHO. Navzoče je nagovoril direktor fundacije Vladimir Kukovica, ki je poudaril, kako pomembna je bila, je in bo še fundacija za nadaljnje financiranje posebnih socialnih programov invalidskih in humanitarnih organizacij. Temu se je pridružil tudi slavnostni govornik, predsednik Državnega zbora, mag. Dejan Židan, ki je pomembnost razvoja te fundacije povezal s prioriteto dela državnega zbora in njegovih odborov. Foto: J.G. Prireditev je popestrilo tudi veliko točk kulturnega programa. Veliko aplavza so požele plesalke in plesalci folklorne sekcije Društva Sožitje iz Kranja, ki so izvedli venček slovenskih narodnih plesov. 2
NAGRADA BRANETU BUTU Luka Pavlin Ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, mag Ksenija Klampfer, je v četrtek, 10. januarja 2019, na Brdu pri Kranju podelila nagrade in priznanja na področju socialnega varstva in izvajanja rejniške dejavnosti. Nagrado za življenjsko delo na področju socialnega varstva je letos prejel nekdanji direktor Centra za socialno delo Celje in član Socialne zbornice Brane But, ki je s svojim strokovnim delom pomembno prispeval k njenemu razvoju. Nagrajenec je bil vse svoje življenje aktiven na področju socialnega varstva. Že več let deluje tudi na področju urejanja problematike invalidov, zlasti slepih in slabovidnih. Dejaven je kot član in predsednik mnogih komisij, delovnih teles in organov v društvih, invalidskih in dobrodelnih organizacijah ter v organizacijah za kronične bolnike in za samopomoč. Nagrade za dosežke na različnih področjih so prejeli še Slovensko društvo Hospic, Društvo za duševno zdravje in kreativno preživljanje prostega časa»vezi«in Društvo Projekt Človek. Priznanje za svoje delo sta prejeli tudi dve rejnici, in sicer Marija Baš in Nevenka Verhnjak. Brane But Foto: Zveza slepih NA ROGLO! Gregor Gračner Pa smo dočakali zimo. Veselimo se je tudi na Zvezi paraplegikov Slovenije, kjer od 22. do 24. januarja na Rogli organiziramo 11. NLB smučarski kamp za paraplegike. Smučarski kamp NLB za paraplegike 2019 na Rogli: torek, 22.1. od 10.00 dalje prvi trening in uvajalne zadeve sreda, 23.1. od 9.00 dalje trening četrtek, 24.1. med 10.00 12.00 tekma Foto: ZPS Pri izvedbi kampa že 11. sezono sodeluje tudi oddelek za delovno terapijo zdravstvene fakultete v Ljubljani, smučarjem na Rogli se bodo tudi letos pridružili prostovoljci, ki so študenti visokošolskega strokovnega programa delovna terapija. Mentorica študentom prostovoljcem bo tudi to pot predavateljica za oddelku za delovno terapijo Alenka Plemelj. 3
V OZADJU LEDVENIH BOLEČIN JE LAHKO NEVIDNA BOLEZEN Foto: P.Z. Ob bolečinah v križu mlad človek ne pomisli na revmo in še manj na vnetno revmatično bolezen strašljivega imena - ankilozirajoči spondilitis (AS). Raziskava projekta EMAS je pokazala, da do diagnoze v Sloveniji v povprečju mine skoraj osem let. Po diagnozi pa kljub zdravljenju bolniki še vedno trpijo preveč bolečin. Prepoznavanje je težko celo za zdravnika, je razložil revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za žilne bolezni, UKC Ljubljana.»Bolečine v križu ima 15 odstotkov prebivalstva, vnetne bolečine v križu le 0,5 odstotka.«seveda med razlogi za bolečino vsi prej pomislimo na druge pogostejše vzroke (kot so športne poškodbe ali slaba postelja). Poleg tega so pri 50 odstotkih bolnikov z ankilozirajočim spondilitisom laboratorijski izvidi popolnoma normalni, rentgensko slikanje v prvih letih ne kaže sprememb in tudi pregled ne pokaže nič posebnega. To do neke mere pojasnjuje, zakaj se postavitev diagnoze zavleče. Pomemben signal: ležanje ne pomaga Kot je še povedal, AS najpogosteje prizadene mlajše ljudi, pojavi se v starosti od 15 do 40 let in pogosteje pri moških kot pri ženskah. Prevladujoč simptom pa je prizadetost hrbtenice. V Sloveniji odkrijejo nekaj več kot 120 bolnikov ne leto. Najpomembnejši znak, da ne gre za»običajno«ampak za vnetno bolečino, pa je po strokovnjakovih besedah to, da se bolečina okrepi v mirovanju in bolnike ponoči lahko prisili, da večkrat vstanejo. 8 let, ko ne veš, kaj ti je Vse to je potrdila tudi bolnica z ankilozirajočim spondilitisom Petra Zajc iz Društva revmatikov Slovenije. Pri njej se je bolečina začela v ahilovi tetivi in jo je najprej povezovala s poškodbo pri teku. Niti takrat, ko se jih pridružila še bolečina v hrbtenici, ni pomislila, da pomeni kaj posebnega.»mlad človek ne pomisli na revmo!«najprej je dolgo tajalo, da je omenila težave družinskemu zdravniku. Ta ji je svetoval le vaje in protibolečinsko zdravilo. Ko se je k njemu vsako leto vračala z bolečinami in ko je ob tem zbolela še s hudim očesnim vnetjem, ki se AS-u pogosto pridruži, je na vnetno revmatično bolezen prvi pomislil očesni zdravnik. Potem pa niti pri revmatologu laboratorijske in rentgenske preiskave spet niso pokazale ničesar. Do diagnoze je tako trajalo okoli 8 let. Opozorila je, da bolezen ne prinese le telesnih izzivov (bolečina, okorelost), ampak se pozna tudi v medosebnih odnosih v družini in s sodelavci (navzven si videti zdrav!), prinaša pa tudi stres in psihično stisko. 4
Raziskava opozorila na preveč bolečin Raziskava v okviru evropskega projekta EMAS (Evropski zemljevid ankilozirajočega spondilitisa), je pokazala da bolniki po Evropi (vključenih je bilo 13 držav) do diagnoze prišli v povprečju po 7,4 letih in v Sloveniji po 7,8 letih. Matija Tomšič je ob tem sicer razložil, da je danes odkrivanje hitrejše, kar je pozdravila tudi Petra Zajc, a hkrati dodala, da»je tudi 32 mesecev zelo dolgo, če ne spiš in te boli.«poleg tega je raziskava pokazala, da ima tudi več kot polovico (58 odstotkov) v raziskavo vključenih slovenskih bolnikov aktivno bolezen. Bolezen je namreč zadovoljivo umirjena, če je indeks BASDAI (po posebnem vprašalniku) manjši od 4. Med evropskimi bolniki je imela Slovenija tu sicer najboljši povprečni rezultat (4,41) skupno povprečje je 5,45, a vrednost nad 4 vseeno nakazuje, da ti bolniki še vedno trpijo zaradi bolečin. Kaj se da izboljšati Tako Matija Tomšič kot Petra Zajc sta sicer pohvalila slovenski zdravstveni sistem in dostopnost do revmatologov in zdravil, čeprav je revmatologov (vsaj za zdaj) še vedno premalo. Predvsem pa je premalo časa, ki ga lahko revmatolog ob rednem letnem pregledu nameni bolniku, saj je ta zdaj odmerjen na 15 minut. Več časa v ambulanti si želijo tudi bolniki, je povedala Petra Zajc, predvsem pa si želijo celostne obravnave, saj so bolniki, ki bolezni ne razumejo, lahko v še večji stiski, strahu in negotovosti. In kateri je njen največji strah?»največji strahovi so napredovanje bolezni, ki pomeni ukrivljenost hrbtenice, strah pred bolečino in strah pred izgubo samostojnosti.«ob sodobnem zdravljenju pa je takih strahov vendarle vse manj. ŽIVAHNO V KRANJSKI GORI Drago Perko Foto: ZŠIS V Kranjski Gori se je začelo svetovno prvenstvo za športnike invalide v alpskem smučanju. Prvi dan tekmovanj so izvedli moški veleslalom, v kategoriji sedečih smučarjev je nastopil tudi edini slovenski udeleženec Jernej Slivnik in osvojil 17. mesto. Zlato na Nizozemsko, Slovaško in v Francijo Smučarji so se na dobro pripravljeni progi v Podkorenu pomerili v treh kategorijah: slepi in slabovidni, stoječi in sedeči. Med prvimi je slavil 30-letni Slovak Marek Kubacka, srebro pa je osvojil Italijan Giacomo Bertagnolli, bronast je bil Avstrijec Josef Lahner. Med stoječimi smučarji je slavil 18-letni Francoz Arthur Bauchet, za njim sta se zvrstila Švicar Theo Gmur in Američan Thomas Charles Walsh. Pri sedečih smučarjih pa je šla dvojna zmaga na Nizozemsko, prvi je bil 5
19-letni Jeroen Kampschreur, za njim se je uvrstil njegov rojak Niels de Langer, bron je šel na Norveško v roke Jesperju Pedersenu. V tej konkurenci se je predstavil tudi edini slovenski udeleženec SP, 19-letni Jernej Slivnik. Po prvi vožnji bil 20., na koncu pa 17. Številni navijači Menim, da sem dobro opravil s prvo progo, v drugo pa sem bil malce zadržan. Poškodba rame me ni ovirala, jutri pa že treniram za sredin slalom. Na vrhu pa je bilo tako, kot smo vsi pričakovali. Ti trije so sicer zelo mladi, a so eni najboljših. Čestitke vsem dobitnikom medalj, je dejal Slivnik, ki je imel danes v ciljni areni precej navijačev, ki so ga bučno pozdravili. V prvo je dobro odpeljal, na drugi vožnji pa je bil očitno prisoten še spomin na lanski odstop na veleslalomu na paraolimpijskih igrah. Zdaj je to za njim, je v cilju, misli pa pri sredinem slalomu, je prvi nastop svojega smučarja ocenil trener Roman Podlipnik. Nastop Slivnika je bil sicer nekaj časa vprašljiv, saj se je mladi smučar nedavno na treningu poškodoval, toda bolečo ramo so do SP le usposobili, tako da bo lahko tekmoval na obeh načrtovanih tekmah. Druga ga čaka v sredo, ko bodo smučarji v Kranjski Gori vozili slalom. V torek dekleta Tekmovanje se bo sicer nadaljevalo v torek, ko bo na sporedu ženski veleslalom. Slivnik bo ta dan izkoristil za trening slaloma, ki ga zavoljo bolečin v desni rami v minulih desetih dneh ni mogel trenirati. Moški slalom bo v sredo, ko bo za Slivnika v ciljni areni v Podkorenu navijal tudi slovenski predsednik Borut Pahor, sicer častni pokrovitelj letošnjega svetovnega prvenstva. Tekmovanje se bo v Kranjski Gori končalo v četrtek z ženskim slalomom, potem pa se bodo smučarji preselili še v sosednjo Italijo, kjer bo na smučišču Na žlebeh (Sella Nevea) še hitri del SP s smukom, kombinacijo in superveleslalomom. Svetovno prvenstvo v paraalpskem smučanju: Kranjska Gora: 19.1. otvoritev tekmovanja ob 17.30 v središču Kranjske Gore 20.1. prost dan 21.1. veleslalom (M) (1. tek 10.00, 2. tek 13.15, razglasitev in podelitev medalj 16.30) 22.1. veleslalom (Ž) (1. tek 10.00, 2. tek 13.15, razglasitev in podelitev medalj 16.30) 23.1. slalom (M) (1. tek 10.00, 2. tek 13.15, razglasitev in podelitev medalj 16.30) 24.1. slalom (Ž) (1. tek 10.00, 2. tek 13.15, razglasitev in podelitev medalj 16.30) Sella Nevea: 29.1. smuk (M/Ž) 31.1. superkombinacija (M/Ž) 1.2. superveleslalom (M/Ž) 1.2. zaključna slovesnost 6
NAŠI BRALCI PIŠEJO Jože Ocvirk Novoletno voščilo in čestitke za uspešno preteklo delo ZIFS in Društva Spominčica. Spoštovani člani ZIFS in njihovega vodstva na čelu s spoštovanima predsednikom Borutom Pogačnikom in tajnico Mašo Vavpot. V imenu Društva za zdravje naroda in v svojem imenu voščim vsem članom ZIFS in njihovemu vodstvu še naprej tako uspešno delo kot do sedaj. Vaš sporočevalec je nad vse pomembo informacijsko glasilo, ki redno obvešča člane in nečlane s pomembnimi aktualnimi novicami skozi vse leto. Sporočevalec je številnim invalidom edino okno v svet, saj so nekateri doživljenjsko priklenjeni na posteljo. Ob tej priložnosti Društvo za zdravje naroda, vključno s predsednikom društva, izreka iskrene čestitke predsednici društva Spominčica Štefki Zlobec za zasluženo visoko državno odlikovanje z željo, da bi bila tudi v prihodnje tako dejavna in uspešna kot do sedaj. ZA DEJAVNO POMOČ SLEPIM Borut Pogačnik V zadnjih dveh letih je Medobčinsko društvo slepih in slabovidnih iz Celja pridobilo z učlanitvijo dr. Mateje Forte tudi veliko pomoč na področju oblikovanja različnih zapisov, saj je dr. Mateja Forte po izobrazbi slovenistka, ki je veliko prispevala tudi k oblikovanju zbornika o 70.letnici društva. Še poprej pa je sodelovala z Medobčniskim društvom slepih in slabovidnih v Kopru, kjer je bila včlanjena že od otroštva. Je tudi vodja projetne pisarne na Fakulteti za logistiko v Celju. Več o njej, njenem življenju in delu, pa v oddaji za invalide na Radiu Štajerski val to soboto, 26. januarja, med 14. in 15. uro, ki smo jo posneli sicer že lani, vendar vsebina in aktualnost teme nista nič izgubili v tem času. Frekvenci Radia Štajerski val pa sta 93,7 in 87,6 MHz. dr. Mateja Forte Foto: B.P. 7
MINIL JE ŽE ČETRTI DAN NA SNEGU Luka Pavlin Lions klub Idrija je v sodelovanju z Zvezo slepih in slabovidnih Slovenije, Hotelom Cerkno ter Medobčinskim društvom slepih in slabovidnih Nova Gorica organiziral že četrti Dan na snegu za slepe in slabovidne. Srečanje je potekalo v soboto, 19. januarja 2019, na smučišču Smučarskega centra Cerkno. Slepi, slabovidni ter člani njihovih družin so po zaslugi organizatorjev tako uživali na snegu: smučali so, tekli na smučeh in se sankali. Organizatorji so se zahvalili Hotelu Cerkno za gostoljubje, ki jim je omogočilo brezplačno smuko in topel obrok, članom Lions kluba Idrija in družinskim članom za zavzeto skrb in pomoč na smučišču, Smučarskemu društvu Novinar za izposojo smučarske opreme ter Zvezi slepih in slabovidnih Slovenije za neprecenljiv organizacijski in logistični prispevek. Obljubljajo, da bodo podobno vznemirljivo, dejavno in igrivo druženje pripravili tudi prihodnje leto. Obvestilo bralcem! Zaradi obsega gradiv, ki smo jih prejeli in jih še prejemamo, bomo že jutri izdali tretjo številko Sporočevalca. Hvala za vašo pozornost našemu in vašemu spletnemu časopisu! Združenje invalidov Forum Slovenije, Linhartova 3, p.p. 2539, 1109 Ljubljana Glavni in odgovorni urednik: Borut S. Pogačnik Tajnica uredništva: Maša Vavpot Telefon: 041/381-679 e-naslov: info@zifs.si Mednarodna standardna serijska številka: ISSN 2630 3639 Uredniški odbor sestavljajo: Borut Sever (NSIOS), Luka Pavlin (ZSSS), Adem Jahjefendič (ZDGNS), Jože Globokar ( ZPS), Pavel Kranjc (ZMS), Drago Perko (ZŠIS), Jože Ocvirk (Društvo za zdravje naroda), Klemen Porenta (Sonček) 8