UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE PSIHOLOŠKA PODPORA PACIENTKAM PRI GINEKOLOŠKIH MALIGNIH OBOLENJIH (Diplomsko delo) Maribor, 2010 Mar

Transkripcija

1 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE PSIHOLOŠKA PODPORA PACIENTKAM PRI GINEKOLOŠKIH MALIGNIH OBOLENJIH (Diplomsko delo) Maribor, 2010 Marjana Slemenšek

2 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentorica: pred. Jasmina Nerat, univ. dipl. org. Somentorica: pred. mag. Klavdija Čuček Trifkovič, prof. zdr. vzg.

3 POVZETEK Uspešna operacija maligne ginekološke bolezni za večino pacientk ne pomeni zaključek zdravljenja, saj temu pogosto sledita kemoterapija in/ali obsevanje, ki prizadeneta žensko tako fizično kot psihično. Obremenitve, ki so jim pacientke po operaciji izpostavljene, uspešneje premagujejo, če so že od začetka zdravljenja deležne podpore medicinskega osebja, svojcev in širšega okolja. V diplomskem delu smo predstavili psihične težave, s katerimi se pacientke srečujejo v času negotovosti, ko se pri njih potrjuje maligno ginekološko obolenje. V teoretičnem delu diplomskega dela smo opisali najpogostejša ginekološka maligna obolenja, kako le ta vplivajo na fizično in zlasti psihično počutje pacientk in kako jim nuditi psihično podporo. V empiričnem delu smo s pomočjo anonimne ankete, ki smo jo izvedli od aprila do junija 2010, na dan odpusta v domačo nego, med oseminšestdesetimi pacientkami, ki so bile operirane v celjski bolnišnici zaradi malignega ginekološkega obolenja ugotovili, da je večina pacientk, ob spoznanju, da imajo raka, občutilo strah, nekoliko manj pa jih je občutilo žalost in jezo. Visok odstotek anketiranih je iskalo krivdo za bolezen v sebi. Četrtina anketirank ni dobro razumela informacij v zvezi z diagnozo in tudi ni zahtevala dodatnih informacij. Anketirane pacientke so razmišljale tudi o prihodnost in so bile zaskrbljene, ker niso vedele, kako bodo»funkcionirale«po končanem zdravljenju, kako jih bosta sprejela partner in okolica, pojavi se tudi strah pred bolečino. Dobra komunikacija in pristen odnos, poln empatije in zaupanja med medicinskimi sestrami in pacientkami, lahko reši marsikateri problem, prežene strah in pomiri pacientke ter pripomore k hitrejšemu okrevanju in boljšemu počutju v času zdravljenja. Ključne besede: maligna obolenja spolovil, pacientka, medicinska sestra, psihična podpora. i

4 SUMMARY For a great majority of patients, a successful operation of a malign gynaecological illness does not mean the end of the treatment as it is often followed by chemotherapy and/or ray therapy which affect the victim physically as well as psychically. They successfully undergo the postoperational therapy in case they have shared the support of the medical staff, the family members and their wider environment since the very beginning of the treatment. In the diploma task we have presented psychic disorders that the patints are confronted with in the period of uncertainty during which the diagnosis of malign gynaecological illness was being confirmed. In the theoretical part of the diploma task we have dealt with the most frequent malign gynaecological illnesses and how these affect the patients' physical and especially psychic state of health and moreover, we have focused on how to offer them psychic support. From the empirical point of view, including an anonymous opinion questionnaire, which was being performed from April to June 2010 on the day of dismissal from hospital into home care, among 68 patients that underwent the opration in the Celje hospital because of malign gynaecological illness, we have found out that the majority of patients, acqainted with the cancer diagnosis, felt fear while some of them felt sadness and anger. A high percentage of the patients inquired searched out the cause of illness within their own nature. A quarter of them did not understand their diagnosis and did not need further information. The participants of the questionnaire also thought about their future and were worried as they could not imagine how to continue to live normally after the treatment and wondered how they would be accepted by the partner and the environment. Fear of pain also arises. A proper communication and honest relationship, full of empathy and confidence between nurses and patients, can solve many a problem, remove fear, calm patients and help to recover faster. Furthermore, it improves the state of health during the patient's treatment. Key words: : malign illness of genitals, the patient, the nurse, psychic support. ii

5 KAZALO VSEBINE 1 UVOD NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA Namen diplomskega dela Cilji diplomskega dela MALIGNA GINEKOLOŠKA OBOLENJA Najpogostejši ginekološki maligni tumorji Najpogostejše telesne spremembe, ki spremljajo pacientke po ginekoloških operacijah Vpliv ginekoloških operacij na psihično stanje pacientk PSIHIČNA PODPORA PACIENTKAM Z MALIGNIM GINEKOLOŠKIM OBOLENJEM Vzpostavitev zaupnega odnosa med medicinsko sestro in pacientko pri sprejemu Posledice strahu pri pacientkah Psihične reakcije ob soočanju z diagnozo Sprejetje diagnoze Sprejetje svoje spremenjene podobe Sporočanje diagnoze svojcem in njihove reakcije Podporne skupine EMPIRIČNI DEL Namen in cilji raziskave Raziskovalna vprašanja Metodologija Raziskovalne metode Raziskovalno okolje Raziskovalni vzorec Etični vidiki Čas poteka raziskave REZULTATI RAZPRAVA SKLEP iii

6 ZAHVALA LITERATURA PRILOGE Anketni vprašalnik Soglasje Etične komisije Splošne bolnišnice Celje Soglasje glavne medicinske sestre Splošne bolnišnice Celje iv

7 KAZALO GRAFOV Graf št. 1: Starostna struktura anketirank Graf št. 2: Izobrazba anketirank Graf št. 3: Status anketirank Graf št. 4: Redni ginekološki pregledi anketirank Graf št. 5: Stresna situacija pred boleznijo anketirank Graf št. 6: Seznanjenost anketirank s potekom in z načinom zdravljenja pred sprejemom na oddelek Graf št. 7: Oseba, ki je anketiranke seznanila z načinom in vrsto operacije Graf št. 8: Osebe, ki so jim lahko anketiranke zaupale neprijetne občutke Graf št. 9: Razumevanje informacij v zvezi z diagnozo Graf št. 10: Pridobitev dodatnih pojasnil v primeru, ko anketiranke česa v zvezi z diagnozo niso dobro razumele Graf št. 11: Oseba, ki je dala dodatna pojasnila anketirankam Graf št. 12. Vzrok največje zaskrbljenosti, ko so bile seznanjene z diagnozo Graf št. 13: Kakovost informacij o nadaljnjem zdravljenju Graf št. 14: Oblika, v kateri bi želele anketiranke informacije oz. navodila v zvezi z nadaljnjim zdravljenjem Graf št. 15: Seznanjenost, kje lahko anketiranke poiščejo pomoč v primeru psihičnih težav Graf št. 16: Poznavanje delovanja podpornih skupin pri anketirankah Graf št. 17: Želje anketirank po vključitvi v podporno skupino Graf št. 18: Oseba, ki je svojce anketirank informirala o njihovi bolezni Graf št. 19: Odziv svojcev na informacije o bolezni anketirank Graf št. 20: Oseba, od katere po odpustu iz bolnišnice anketiranke pričakujejo največ psihične podpore Graf št. 21: Spremembe v načinu življenja po končanem zdravljenju Graf št. 22: Razlog največje zaskrbljenosti po končanem zdravljenju v

8 KAZALO TABEL Tabela št. 1: Občutki anketirank, ko so izvedele za izid operacije Tabela št. 2: Lastnosti medicinskih sester, zaradi katerih so jim anketiranke zaupale vi

9 1 UVOD Rak je bolezen, ki globoko poseže v življenja obolelih in njihovih svojcev. Skoraj ni bolezni, ki bi jo že skozi stoletja spremljala tako močna negativna stigma. Za večino ljudi ima že sama beseda zastrašujoč pomen in jim pomeni neozdravljivo bolezen, pri kateri je gotovo samo trpljenje, bolečina in smrt (Snoj, 2009, str. 194). Za rakom zbolevajo ljudje v vseh starostnih obdobjih, pojavi pa se lahko na vseh organih in tkivih, skratka povsod v telesu, torej tudi na ženskih spolovilih. Žensk ne prizadene samo diagnoza raka, ampak tudi odstranitev teh organov, saj jim to pomeni odvzem ženskosti. Ko pacientke opazijo prvi znak bolezenskega procesa, doživijo šok. Nekatere se za pregled pri zdravniku odločijo zelo hitro, spet druge pa mesece in mesece opazujejo spremembe na svojem telesu in ne storijo ničesar, o bolezni ne povedo niti najbližjim. Ko se končno odločijo za obisk pri zdravniku in jim le-ta potrdi diagnozo raka, nekatere niso sposobne prenesti resnice, druge pa hitro razumejo svojo situacijo. Pogosto je najtežji, pa tudi najdolgotrajnejši čas, ki je potreben za potrditev diagnoze. V tem času so ženske najbolj negotove (Gamse, 2008, str. 128). V vsakodnevnem soočanju s pacientkami, ki jim je že bila potrjena diagnoza raka ali pa še čakajo na njeno potrditev, potrebuje medicinska sestra, ki želi nuditi psihično oporo tem ženskam, veliko znanja, sočutja in empatije. V kratkem času mora spoznati način njihovega življenja, njihovo čustvovanje in stopnjo razumevanja, saj jim le tako lahko pomaga in jim nudi oporo v najtežjih trenutkih njihovega življenja. Lahko rečemo, da je pacientkino dobro počutje v veliki meri odvisno od sposobnosti medicinske sestre, da z njo konstruktivno komunicira in vzpostavi prijateljski odnos. To pa ni tako lahko, kot se morda zdi na prvi pogled, saj učinkovito komuniciranje ni prirojena sposobnost (Ule, 2009, str. 7). Seveda pa medicinska sestra ni edina, ki lahko nudi psihično podporo pacientki. V tem procesu so pomembni tudi partner in ostali svojci, ki pa pogosto nimajo dovolj znanja ali časa, zato se je potrebno pri postavitvi take diagnoze soočiti tudi z njimi in jim nuditi 1

10 potrebno znanje ter psihično podporo. Pri tem moramo upoštevati voljo pacientk, ki pogosto ne želijo, da bi še kdo izvedel za njihovo diagnozo. Posebno pozornost moramo posvetiti tudi tistim pacientkam, ki sploh nimajo svojcev ali prijateljev, da bi jim nudili oporo in pomoč. Večino problemov, ki se pojavijo ob postavitvi diagnoze raka, naj bi začeli reševati že ob sprejemu pacientke v bolnišnico, zato je zelo pomemben prvi vtis, ki ga zdravstveno osebje naredi na pacientko. Pri tem vidimo, kako pomembna je komunikacija med pacientko in medicinsko sestro. Če se med njima pojavijo konflikti in nezaupanje že ob sprejemu, je kasneje težje vzpostaviti pozitiven odnos. Pacientke medicinski sestri ne bodo zaupale svojih težav in problemov, prav tako pa ne bodo sodelovale v procesu zdravljenja, kar pa ima negativne učinke na nadaljnjo rehabilitacijo. Rakovec Felser (2009, str. 204) zdravstvenemu osebju svetuje, naj pri pacientkah spodbujajo čustveno izražanje, jim pomagajo ločiti realno od nerealnega ter načrtovati in sprejeti prihodnost, pomagajo pa naj tudi družinskim članom, da bodo lažje razumeli pacientke in njihovo bolezen. 2

11 2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA 2.1 Namen diplomskega dela Namen diplomskega dela je predstavili pomen psihične podpore pri pacientkah z malignimi ginekološkimi obolenji in z raziskavo ugotoviti, katera čustva jih spremljajo v času zdravljenja in od koga pričakujejo največ psihične podpore. 2.2 Cilji diplomskega dela Predstaviti občutke, ki se pojavijo pri pacientkah ob postavitvi diagnoze rak. Ugotoviti, zaradi česa so pacientke v trenutku, ko izvejo za svojo diagnozo, najbolj prestrašene. Ugotoviti, ali od zdravstvenega osebja dobijo dovolj kakovostnih informacij v zvezi z njihovo boleznijo in s potekom nadaljnjega zdravljenja. Ugotoviti, na kakšen način so s svojo diagnozo seznanile svojce in kakšno pomoč pričakujejo od njih. 3

12 3 MALIGNA GINEKOLOŠKA OBOLENJA V pogovornem jeziku pomeni beseda rak kakršen koli maligni tumor, v knjižni in pravilni strokovni rabi pa je rak samo maligni tumor epitelnega porekla, torej karcinom. Maligni tumorji rastejo z vraščanjem v okoliško tkivo, ki ga razkrajajo, so slabo omejeni, zasevajo v bezgavke in druge organe in v primeru, da jih ne zdravimo, pogosto povzročajo smrt (Takač in Gorišek, 2006, str. 188). Karcinomi so najpogostejši maligni tumorji. Nastanejo iz epitelnega tkiva, ki se nahaja skoraj povsod po telesu, tudi v vseh genitalnih organih. Redkeje malignomi nastajajo iz podpornega, mišičnega in vezivnega tkiva; imenujemo jih sarkomi (Takač in Gorišek, 2006, str. 187). Med maligne ginekološke tumorje prištevamo maligne spremembe različnih organov: zunanjega spolovila in nožnice, materničnega vratu in materničnega telesa, jajcevodov in jajčnikov. Za vsakega od rakov veljajo specifične značilnosti tako glede patohistološke opredelitve, etiologije, epidemioloških podatkov, simptomov, diagnostičnih postopkov in zdravljenja kot tudi sledenja bolnic po zdravljenju (Uršič Vrščaj in Baškovič, 2009 str. 334). 3.1 Najpogostejši ginekološki maligni tumorji Rak zunanjega spolovila (carcinoma vulvae) je oblika raka, za katerim zbolijo predvsem starejše ženske. Če je odkrit dovolj zgodaj, je ozdravljiv (Takač in Arko, 2008, str. 41). Rak nožnice (carcinoma vaginae) je redka oblika raka, pa še ta je najpogosteje sekundarna. Kadar se pojavijo bolečine v mali medenici in motnje uriniranja, je to znak, da je bolezen napredovala (Strinar, 2002, str. 36). Rak materničnega vratu (carcinoma colli uteri) je možno odkriti v preinvazivni obliki. Na voljo imamo učinkovite presejalne teste, vendar je v Sloveniji incidenca še vedno visoka (Strinar, 2002, str. 3). 4

13 Rak materničnega telesa (carcinoma corporis uteri) je najpogostejši rak, ki pa je v visokem odstotku ozdravljiv. Diagnozo je možno postaviti v zgodnjem stadiju (Zadnik in Primic Žakelj, 2008, str. 10). Rak jajcevodov (carcinoma tubae falopii) je zelo redka oblika ginekoloških malignomov, ki zelo rada metastazira po limfni poti. Po končanem zdravljenju je potrebna redna kontrola, ker se zelo rade pojavijo metastaze retraperitonalno (Strinar, 2002, str. 28). Rak jajčnikov (carcinoma ovarii) povzroča največjo umrljivost med ginekološkimi vrstami raka. Za zgodnje odkrivanje te oblike raka ne poznamo nobenega stroškovno upravičenega načina presejanja. Ko se bolezen odkrije, so navadno že prisotne metastaze v ascitesu oziroma izpirku trebušne votline (Takač in Arko, 2008, str. 41). 3.2 Najpogostejše telesne spremembe, ki spremljajo pacientke po ginekoloških operacijah Najpogostejša telesna sprememba, ki nastane po vsaki operaciji, je brazgotina, ki je različno velika. Kadar se rana lepo celi, je brazgotina majhna in nežna, če pride do dehiscence rane ali pa se rana zagnoji, nastane večja brazgotina, ki je z estetskega vidika zelo moteča. Pri vaginalnih operacijah (zlasti pri vulvektomijah) nastanejo brazgotine v notranjosti nožnice, ki so zelo boleče (Takač, 2006, str. 371). Motnja uriniranja je lahko po ginekoloških operacijah začasna ali trajna posledica. Pojavi se lahko kot retenca ali inkontinenca urina. Vzrok je lahko uroinfekt ali pa spremenjena lega sečnega mehurja. Kadar pride med operacijo do poškodb uropoetskega trakta ali živcev, ki ga oživčujejo, so lahko posledice trajne, vendar lahko zadnje čase s posebno kirurško tehniko zmanjšajo pojav teh neprijetnih zapletov (Rakar, 2008, str. 37). Tudi motnje defekacije so lahko začasne ali trajne. Največkrat se pojavi obstipacija, ki lahko nastopi zaradi dalj časa trajajoče operacije, mirovanja, prejemanja analgetikov in sedativov. Včasih pride med posegom do poškodbe črevesja ali pa je potrebno narediti razne stome, ker je črevesje prizadeto zaradi osnovne bolezni. 5

14 Disparevnija ali boleči spolni odnos nastane zaradi spremenjene lege organov v medenici, zaradi brazgotin, ki nastanejo po operaciji ali zaradi poškodovanega živčevja pri operaciji. Limphedem spodnjih okončin se pojavi, kadar pri operativnem posegu odstranijo območne bezgavke. Pozorni moramo biti, da ne zamenjamo te motnje z globoko vensko trombozo, ki se lahko pojavi kot zaplet po operaciji in je lahko za pacientko zelo nevarna (Takač, 2006, str. 373). 3.3 Vpliv ginekoloških operacij na psihično stanje pacientk Vsaka ginekološka operacija pri pacientkah povzroči stres in razne strahove. Ti strahovi so pogosto upravičeni, velikokrat pa so posledica napačnih predstav in neznanja. Pri ženskah, pri katerih je potrebna ginekološka operacija, nastane čustvena reakcija tudi zaradi spremenjene telesne podobe. Pojavijo se strahovi, ki niso pri vseh ženskah enaki in so odvisni od starosti, izobrazbe, družbenega statusa in samozavesti. Najpogostejši strahovi, s katerimi se ginekološke pacientke srečujejo že ob sprejemu in pripravah na operacijo, so: Strah pred bolečino zlasti, če so pacientke jemale analgetike zaradi kakšnega drugega obolenja in mislijo, da jim sedaj analgetiki ne bodo pomagali pri lajšanju bolečin, ker so nanje že navajene. Strah pred narkozo sprašujejo se, ali bo anestezist vedel ali so že zaspale, da ne bodo prehitro začeli z operacijo, in ali se bodo sploh še kdaj zbudile iz narkoze. Strah pred brazgotino ne vedo, kako in kje bo potekal operativni rez, kako bo velik, ali bodo sploh lahko nosile kopalke, ali bodo lahko brazgotino prikrile pred javnostjo. Strah pred patohistološkim izvidom ta se pojavi zlasti pri pacientkah, ki se jim že pri odkritju bolezni pove, da vsi izvidi potrjujejo sum na pozitivne oziroma rakaste spremembe. Strah pred izgubo partnerja če partnerja ne zaupata drug drugemu ali če imajo moški predsodke glede žensk, ki ostanejo brez določenih spolnih organov, ali pa menijo, da se lahko tudi sami nalezejo določenih bolezni. 6

15 Strah pred izgubo ženskosti za mnoge ženske pomeni odstranitev maternice konec materinstva in imajo občutek, da je izgubljen njihov osebni status ženske in matere. Strah pred spolnostjo nastopi takrat, ko si pacientke predstavljajo operativni poseg kot kazen za»pretekle grehe«, ker so imele prehitro spolne odnose ali ker so pogosto menjavale spolne partnerje. Strah pred neplodnostjo prizadene neporočene ženske in tiste, ki še nimajo svojih otrok. Z natančno razlago operacije bomo pomagali odpraviti te strahove (Rutter, 1992, str. 156). 7

16 4 PSIHIČNA PODPORA PACIENTKAM Z MALIGNIM GINEKOLOŠKIM OBOLENJEM Dandanes je veliko žensk zelo dejavnih in ustvarjalnih tako v poklicnem kot v družinskem življenju, hkrati pa so v globoki stiski, saj se borijo z notranjimi dilemami in s trdovratnimi občutki krivde, da svoje vloge v družini ob ostalih dejavnostih ne izpolnjujejo tako, kot bi jih morale. Skrbi jih, da se premalo posvečajo družini, da so prikrajšani njihovi otroci in da ogrožajo svoj partnerski odnos. Te njihove notranje bitke pa pogosto ne ostajajo brez vidnih posledic (Tomori, 2000, str. 15). O vzajemni vzročni zvezi med dušo in telesom, kar pomeni, da lahko motnje v enem ali drugem delu sistema privedejo do bolezni, je govoril že filozof Descartes (Wisiack, 1998, str. 75). Soočanje z boleznijo, kakršna je rak, je za vsako žensko huda življenjska preizkušnja, ki jo spremljajo stresi, bolečine ter duševni vzponi in padci. Obolele ženske se morajo soočiti tako s strahovi pred prezgodnjo smrtjo kot s spremembami telesne podobe, z zmanjšano samozavestjo, s spremenjeno vlogo v vsakdanjem življenju in s spremembami življenjskega sloga. Če postane breme bolezni za posameznico preveliko, se lahko pri njej razvije pretirana tesnoba in/ali depresija, zato je obvladovanje takšnih stanj izredno pomembno (Dernovšek et al., 2007, str. 17). Vsekakor je potrebno pacientkam, ki imajo ginekološke težave, zlasti pa tistim, pri katerih je potrjeno maligno obolenje, nameniti več časa za pogovor in psihično podporo. 4.1 Vzpostavitev zaupnega odnosa med medicinsko sestro in pacientko pri sprejemu Vsak odnos med medicinsko sestro in pacientko predstavlja medosebno razmerje. Gre za poučno in terapevtsko stanje, v katerem prihajata medicinska sestra in pacientka do novih spoznanj in gradita ustvarjalen medosebni odnos, kar pomeni, da se spoštujeta kot osebnosti (Pajnkihar, 1999, str. 148). 8

17 Medicinska sestra ima pomembno vlogo pri usklajevanju sprejemnih postopkov pacientke na oddelek. Na obseg in vrsto sprejemnih postopkov vpliva zdravstveno stanje pacientke. Če je pacientka sprejeta na oddelek v kritičnem stanju, ima medicinska sestra zelo malo časa, da se posveti proučevanju ali lajšanju njenih strahov in težav, kadar pa je sprejem načrtovan, se lahko na to bolje pripravi (Ivanuša in Železnik, 2008, str. 17). Za ustvarjanje dobrih odnosov med zdravstvenim osebjem in pacientkami je potrebno ustrezno občutljivo in kompetentno vodenje pogovora s slednjimi, saj tako zmanjšamo možnost nastanka nesporazumov in motenj v komunikaciji. Kompetentno vodenje pogovora pomeni biti prijazen, skrben, empatičen, znati poslušati pacientko, dajati jasna navodila, ohranjati profesionalno distanco in z bolnikom ne delati rutinsko. Da lahko vse to obvladamo, je nujno: spoznavanje pacientkinega okolja in načina življenja; spoznavanje njene osebnosti, samopodobe, načina odzivanja, soočanja z boleznijo; spoznavanje načina, kako je zbolela; pogovarjanje o bolezni, zdravljenju, preventivi in nadaljnjih načrtih (Prebil et al., 2009, str. 88). Če hočemo resnično spoznati pacientko in zgraditi dobre medosebne odnose, moramo pridobiti njeno zaupanje. Zaupanje je abstrakten pojem, ki vpliva na uspeh ali neuspeh kakršnega koli odnosa in predstavlja njegov temelj. Odgovor na vprašanje, komu bo pacientka zaupala, je na prvi pogled zelo preprost. Lahko bi rekli, da na zaupanje gledamo zgolj z osebnega zornega kota. Oseba, ki jo bo pacientka izbrala za zaupanja vredno, ni nujno oseba, ki bi ji zaupali tudi drugi. Ugotovili so namreč, da imajo ljudje določene lastnosti, ki vzbujajo zaupanje pri drugih ljudeh. Te lastnosti so: poštenost, nudenje podpore, zanesljivost, pristnost, toplina, sprejemanje (Rungapadiachy, 2003, str. 289). 9

18 4.2 Posledice strahu pri pacientkah Strahovi so skupina čustev, za katera je značilno, da jih oseba doživlja, ko oceni, da je ogrožena katera izmed njenih vrednot in da se ne bi mogla ustrezno zoperstaviti objektu ali položaju, ki jo ogroža. Strah ne vpliva samo na duševno stanje pacientk, ampak tudi na vse organske sisteme. Pojavijo se lahko: kratka sapa, težko dihanje, občutek, da nimajo dovolj zraka, razbijanje srca, pospešeno bitje srca, znojenje dlani, stopal in pod pazduho, naježena koža, subjektivni občutek mrazenja (srh in zona), preobčutljivost kože na dotik, drhtenje prstov, napetost mišic, šibkost v mišicah in okončinah, splošna oslabelost, parastezije v okončinah, suha usta, slabost in siljenje na bruhanje, izguba apetita, pogosto mehko odvajanje, pogosto uriniranje, glavobol, nespečnost, občutek izgube ravnotežja, depersonalizacija, izguba spolne želje (Milivojević, 2008, str. 490). 10

19 Kadar pacientke teh znakov ne prepoznajo kot posledico strahu in jih doživljajo kot telesne simptome za določeno obolenje, jih to še dodatno zbega in jim povzroči nov strah pred boleznijo (Milivojević, 2008, str. 514). 4.3 Psihične reakcije ob soočanju z diagnozo Rak je še vedno zastrašujoča bolezen, ki se pojavi nenadoma in prizadene tako posameznika kot njegovo družino. Bolezen ni samo telesna, ampak spremeni bolnikovo samopodobo in vpliva na njegovo duševnost. Ko bolnik spozna, da je zbolel za to boleznijo, ga kljub napredkom na področju zdravljenja še vedno preplavljajo negativna čustva in tudi misel, da se njegovo življenje končuje (Gamse, 2008, str. 127). Raziskava, ki so jo opravili na področju čustvenega stanja žensk, ki čakajo na postavitev diagnoze pri raku dojke, je identificirala sedem različnih negativnih čustev. Verjamemo, da jih doživljajo tudi ženske pri ostalih malignih ginekoloških boleznih. Takšna negativna čustva so: prestrašenost je najbolj izstopajoče negativno čustvo, ki se stopnjuje od občutka strahu do živčnega zloma; zbeganost, ki nastane ob postavitvi diagnoze zaradi, prevelike količine informacij; negotovost, ki nastopi zato, ker pacientke ne vedo, kaj se bo z njimi dogajalo, zlasti, če bodo rezultati slabi; brezizhodnost, ki se pojavi ob čakanju na izvide in zaradi nepoznavanja bolezni; prizadetost; zgroženost; otopelost (Šmit, 2004, str. 222). Stopnja strahu, negotovosti, prizadetosti, zbeganosti, brezizhodnosti in drugih negativnih čustev pri ženskah je odvisna predvsem od podanih informacij, pogovorov in odnosov v času diagnostičnega postopka in zdravljenja s strani zdravnikov in drugih zdravstvenih strokovnjakov (Šmit, 2004, str. 221). 11

20 Podajanje informacij o bolezni je predpisano v Deklaraciji Evropske lige za boj proti raku o pravicah bolnikov z rakom, kjer je v IV. členu navedeno, da imajo onkološki bolniki pravico, da so v celoti obveščeni o svojem zdravstvenem stanju, o zdravstvenih podatkih, o predlaganih zdravstvenih postopkih in obenem tudi o možnem tveganju ter koristih vsakega postopka, o drugih možnih izbirah zdravljenja poleg predlaganega načina kot tudi o posledicah tega, če zdravljenje odklonijo, ter o diagnozi, prognozi in napredovanju bolezni (Štabuc, 2002, str. 9). 4.4 Sprejetje diagnoze Za tiste, ki zbolijo, ni vseeno, ali so se znašli v vlogi pacienta v trenutku ali pa so imeli možnost, da so se na to vlogo navajali postopoma. Najverjetneje je, da bo kriza hujša, če je bolezen izbruhnila iznenada in je prekinila delovanje človeka med aktivnostjo in načrti. Ko zdravnik seznani pacientko z diagnozo»rak«, se moramo zavedati, da bo ta informacija v njenih mislih sprožila refleksno predstavo o pojmu smrti in predstavo o dolgem in hudem trpljenju, zato si težko predstavljamo, v kakšnem šoku je v tem trenutku (Rakovec Felser, 2009, str. 162). Kaj pacientki pomeni bolezen, skupaj z vsemi posledicami, je najbolj odvisno od nje same, od kakovosti njenih partnerskih odnosov, razmer v družini, povezano pa je tudi z njenim delom in položajem v širšem okolju. Pričakujemo lahko, da se bodo pacientke na svojo diagnozo odzvale v skladu s svojo osebnostjo. Tiste, ki imajo visoka pričakovanja in zahteve do same sebe, bodo gotovo bolj prizadete, če bodo v prihodnosti odvisne od pomoči drugih (prav tam, str.169). Pri pacientkah z borderline osebnostno strukturo lahko pričakujemo tako imenovano črnobelo vrednotenje dela zdravstvenih delavcev. To pomeni, da bodo prvotno idealizirale zdravstveno osebje, v naslednjem trenutku, ko jim bo dovolj prilagajanja, pa bodo izrazile odkrite zahteve in nezadovoljstvo, še zlasti, ko se bo zdravstveno osebje posvetilo tudi drugim pacientkam, ki v tistem trenutku bolj potrebujejo njegovo pomoč (prav tam, str. 169). 12

21 Pacientke z anakastično osebnostno strukturo težijo k temu, da o vsem vse vedo. Zahteve po izčrpnih informacijah o bolezni, njenem poteku, možnostih zdravljenja, stranskih učinkih in zapletih so tako visoke, da jih sploh ni mogoče verodostojno presoditi. Zaradi tega delujejo v odnosu do zdravstvenega osebja nestrpno. Ker niso pripravljene sprejeti spremembe, zamerljivo vztrajajo pri svojem (prav tam, str. 170). Strogo profesionalni odnos moramo ohraniti s pacientkami z disocialnim značajem. Ta skupina ljudi poskuša manipulirati z zdravstvenim osebjem in nesoglasja med osebjem izkorišča sebi v prid (Rakovec Felser, 2009, str. 169). Ne glede na osebnostni značaj pacientk imajo velik vpliv na soočanje z diagnozo tudi trenutne življenjske razmere, v katerih se pacientke nahajajo. Tiste, ki nimajo opore v svojem partnerju, bodo doživljale hujšo krizo oziroma stisko in bodo od medicinske sestre in drugega zdravstvenega osebja potrebovale več pozornosti in pomoči (prav tam, str.170). Hujšo krizo pri soočanju z diagnozo in boleznijo lahko pričakujemo tudi pri tistih pacientkah, ki so nezadovoljne in imajo veliko neugodnih življenjskih izkušenj, o katerih pa niso nikoli prav spregovorile in se jih tudi drugače niso osvobodile (prav tam, str. 170). Pomembno je, da o pacientkah pridobimo take informacije, ki jih lahko koristno uporabimo, da jih pridobimo za sodelovanje pri zdravljenju in tako bolje razumemo njihovo»čudaško«vedenje (Rakovec Felser, 2009, str. 170). 4.5 Sprejetje svoje spremenjene podobe Raziskave so pokazale, da po prvem šoku, ki ga pacientke doživijo ob spoznanju, da so zbolele za rakom, zdrsnejo v krizno stanje, ko se jim podre tako rekoč vse. V njih se prebudijo vsi mogoči strahovi, skrbi, ne morejo več mirno spati, včasih izgubijo tek ali pa se zaprejo vase in komaj kaj spregovorijo. Razmere se začnejo popravljati, ko dobijo vpogled v to, kaj se bo z boleznijo spremenilo in čemu se bodo uspele izogniti (Rakovec Felser, 2009, str. 177). 13

22 Namesto prve groze, ki jo občutijo ob postavitvi diagnoze, pričnejo spoznavati težave, ki jih bodo spremljale dlje časa ali pa kar do konca življenja in se bodo morale naučiti živeti z njimi. Čez čas ugotovijo, da vse ni tako brezupno, kot je bilo videti in se začetna stiska poleže. Vendar je pogosto ta pomiritev zgolj navidezna, saj vsak nov zaplet lahko spet prebudi stare strahove. Pacientke lahko hitro zapadejo v anksioznost ali pa v depresijo. Da se psihično popolnoma ne zlomijo, se spontano zatečejo k določenim obrambnim mehanizmom: zanikanje pacientke bolezen popolnoma zanikajo, ne pogovarjajo se o njej, ne zanimajo jih rezultati preiskav in nadaljnji potek zdravljenja; izogibanje pacientke si ne priznajo resnice, prepričujejo se, da bolezen sploh ni tako huda, kot je videti, da so posledice bolezni zgolj kratkoročne; projekcija pacientke so prizadete zaradi vsega, s čimer se soočajo, so potrte, nezadovoljne, krivdo za svoje stanje iščejo drugje in obtožujejo ljudi okoli sebe, da jih zanemarjajo; preklop pacientke se izogibajo pogovoru o svojem stanju in ga preusmerijo na probleme drugih; regres pacientke postanejo nemočne in odvisne od tuje pomoči kar naenkrat, ko za to sploh še ni pravega vzroka, ukvarjajo se le še same s sabo, ne vidijo več potreb drugih ljudi (Rakovec Felser, 2009, str. 186). Prav je, da te obrambne reakcije pacientk poznamo, saj so do neke mere zanje koristne, vendar pa ne smejo trajati predolgo. Za uspešno zdravljenje in posledično ozdravitev se mora zdravstveno osebje potruditi in kljub temu ali pa ravno zaradi tega še bolj sodelovati s pacientkami (Rakovec - Felser, 2009, str. 190). 4.6 Sporočanje diagnoze svojcem in njihove reakcije Po tretjem Načelu Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije je medicinska sestra dolžna kot poklicno skrivnost varovati podatke o zdravstvenem stanju pacienta, o vzrokih, okoliščinah in posledicah tega stanja (Kersnič in Filej, 2006, str. 4). 14

23 Voljo pacientk mora spoštovati tudi zdravnik, zato mora pred dajanjem kakršnihkoli informacij v zvezi z njihovo boleznijo pridobiti ustrezno podpisano soglasje. Zaradi omenjenega je najenostavneje, če pacientke same informirajo svojce o bolezni. Vendar pa se pojavi vprašanje, kaj narediti v primeru, ko pacientke z malignim obolenjem ne želijo, da bi kdorkoli izvedel, da imajo raka, saj vemo, da je to bolezen, ki v veliki meri poseže v življenja vseh, ki so z obolelim kakorkoli povezani, da spreminja medsebojne povezave družinskih članov, prerazporeja njihova bremena in lahko celo spreminja položaj družine v širšem okolju. Vsak družinski član doživlja bolezen na svoj način, za vsakega predstavlja drugačno breme in izzive, zato jih je praktično nemogoče povsem izključiti iz procesa zdravljenja (Radonjić Miholič, 2009, str. 107). Problemi se pojavijo tudi takrat, kadar pacientke živijo same in nimajo svojcev, imajo le znance. Nekatere pacientke upravičeno ali neupravičeno pričakujejo, da se bodo slednji zanimali za njihovo zdravstveno stanje, zato so zelo prizadete, če na njihovo bolezen ne reagirajo. Pogosto se zgodi, da ljudje, ki niso v najtesnejših stikih z obolelimi, ne vedo, kako naj se vedejo do njih, oziroma se bojijo, da jih bodo z napačno besedo še bolj prizadeli. Zgodi se tudi, da tisti, ki se le opogumijo in navežejo stike, uporabijo najbolj neprimerne besede (Bezenšek in Barle, 2007, str. 105). Iz ugotovitev sledi, da na vprašanje, kako sporočiti informacije o bolezni svojcem obolelih, ni univerzalnega odgovora. Vsak posameznik se odloči drugače. Če se ne počuti dovolj močnega in pogumnega, da bi lahko svojim bližnjim razkril resnico, se lahko odloči tudi za zdravnikovo pomoč (Bezenšek in Barle, 2007, str. 104). Sporočanje slabe novice je težka in kompleksna naloga, s katero se vsakodnevno spoprijemajo zdravniki in medicinske sestre in zahteva določeno znanje in veščine. Da bi slabo novico sporočili kar se da ustrezno, moramo poznati potrebe bolnikov in potrebe njihovih svojcev v situaciji soočanja s slabo novico, poznati moramo konkretne smernice za oblikovanje in podajanje novice, poznati pa je potrebno tudi pričakovane čustvene odgovore ter veščine, s katerimi si lahko pri tem pomagamo (Logar Zakrajšek, 2008, str. 189). 15

24 Pri sporočanju slabe novice se moramo zdravstveni delavci zavedati dvojne vloge, ki jo imamo. Na eni strani posredujemo slabo novico, hkrati pa smo glavni vir opore, skrbimo, da sogovorniki novico razumejo, da se imajo možnost nanjo odzvati in jo lahko postopno sprejmejo. Iz omenjenih razlogov se moramo na sporočanje slabe novice pripraviti in upoštevati določene smernice: Slabo novico sporoči zdravnik, ki vodi zdravljenje. Ob vstopu v sobo se predstavi, spozna prisotne in z njimi sede. S tem jim da občutek, da ima dovolj časa in da je z njimi pripravljen preživeti nekaj minut, kar svojcem veliko pomeni. Slabo novico napovemo. Slabo novico sporočamo na jasen in pošten način, pri čemer ne uporabljamo strokovnih izrazov ali medicinskega žargona. Informacije podajamo postopoma in sproti preverjamo, če sogovornik razume, o čem govorimo. Slabo novico sporočamo relativno hitro na začetku pogovora. Po ključni informaciji počakamo, da svojci sporočilo slišijo in razumejo. Ne smemo se ustrašiti tišine, ki nastane, in je ne poskušamo takoj zapolniti z razlago, kaj vse smo naredili in kako smo skušali pomagati. Čeprav slabe novice ne moremo podati nežno, lahko to naredimo z občutkom. Pri tem sta posebej pomembna ton glasu, ki naj bo umirjen in topel ter telesna drža, ki naj bo odprta do sogovornika (Logar Zakrajšek, 2008, str. 189). Znano je, da se ljudje na slabo novico odzovejo najprej čustveno, zato lahko tudi pri svojcih pričakujemo široko paleto čustev in reakcij. Na začetku se pojavi šok, sledijo žalost, jeza, krivda ali obup. Nekateri lahko reagirajo tudi z zanikanjem. Kako intenzivna bodo čustva, je odvisno od osebnostne strukture ljudi. Zrcaljenje čustev je zelo uporabna tehnika za čustveno razbremenitev svojcev, postavljanje odprtih vprašanj pa jim daje možnost pripovedovanja o tem, kaj doživljajo in o čem razmišljajo. Tudi za svojce je pomembno upanje, ki ga lahko vpletemo v proces sporočanja, vendar pa moramo paziti, da smo v brezupnih situacijah pošteni do sogovornika in ne dajemo lažnega upanja (Logar Zakrajšek, 2008, str. 192). 16

25 Pripravljeni moramo biti, da se bomo pravilno odzvali tudi takrat, ko bodo svojci obtožbe in jezo usmerili na zdravstveno osebje ali pa obtoževali sami sebe, se zaprli vase in skrili svoja čustva. Če svojci sami ne postavljajo vprašanj v zvezi s potekom in z načinom zdravljenja, jih skušamo k temu vzpodbuditi (Logar Zakrajšek, 2008, str. 193) Sporočanje slabe novice naj zdravnik zaključi z informacijami o nadaljnjem zdravljenju, kako se bo bolniku pomagalo naprej, pomembno je, da se posreduje naslove in telefonske številke, kam se lahko obrnejo po pomoč. Ko je to obdobje ob ustrezni podpori osebja za svojci, se le-ti običajno bolje spoprimejo z dano situacijo (Logar Zakrajšek, 2008, str. 193). 4.7 Podporne skupine Čeprav je samopomoč, kot sestavni del medčloveških odnosov, stara toliko, kot je staro človeštvo, o organizirani samopomoči v slovenskem zdravstvu govorimo šele v dvajsetem stoletju, ko smo se tudi v Sloveniji začeli zavedati razsežnosti javno zdravstvenih problemov v zvezi z rakom in ugotovili, da je za učinkovit nadzor nad to boleznijo potrebno v vse programe zdravstvene politike vključevati tudi civilno družbo in onkološka društva (Vegelj Pirc, 2008, str. 61). Zveza slovenskih društev za boj proti raku je bila ustanovljena leta 1974 in je po statusu humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu. Vanjo je vključenih 11 regijskih društev, ki delujejo v Celju, Brežicah, Kopru, Kranju, Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Novi Gorici, Novem Mestu, Ravnah na Koroškem in v Velenju. V Zvezo, ki je polnopravna članica Mednarodne zveze za boj proti raku (UICC) in Evropske zveze za boj proti raku (ECL), je trenutno vključenih okoli oseb. Namen in cilji Zveze so: Zdravstveno vzgojno izobraževanje in promocija zdravja posameznih ciljnih skupin. Seznanjanje javnosti in ciljnih skupin o dejavnikih tveganja za nastanek bolezni in zgodnjem prepoznavanju znakov raka. Priprava in izdaja zdravstveno vzgojnih gradiv: brošur, letakov, zloženk in zbornikov seminarjev. 17

26 Organiziranje tematskih predavanj, seminarjev in posvetovanj za strokovno in laično javnost. Sodelovanje z organizacijami, ki imajo v svojih programih zdravstveno vzgojno dejavnost. Spodbujanje sprejemanja zakonodaje v zvezi z bojem proti raku (Štabuc, 2009). V okviru Zveze slovenskih društev za boj proti raku ni posebnega društva, v katerega bi se vključevale ženske z malignimi ginekološkimi obolenji kakršno je npr. Slovensko združenje za boj proti raku dojk Donna, lahko pa se vključijo v Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, ki združuje bolnike z rakom, njihove svojce, prijatelje, zdravstvene strokovnjake in vse, ki želijo sodelovati pri reševanju problematike raka, se zavzemati za krepitev zdravja in čimbolj kakovostno življenje z boleznijo. V tem društvu sta, ob ostalih dejavnostih, prav medsebojna podpora in izmenjava izkušenj obolelih, njihovih svojcev in prijateljev, pa seveda tudi strokovnjakov, odlična pomoč vsem, ki so na kakršenkoli način prizadeti zaradi te bolezni (Vegelj Pirc in Škufca Smrdel, 2008, str. 64). 18

27 5 EMPIRIČNI DEL 5.1 Namen in cilji raziskave V raziskavi želimo ugotoviti, katera čustva spremljajo pacientke z malignimi ginekološkimi obolenji v času hospitalizacije ter od koga pričakujejo največ psihične podpore. Cilji raziskave so: Ugotoviti občutke, ki se pojavijo pri pacientkah ob postavitvi diagnoze raka. Ugotoviti, zaradi česa so pacientke v trenutku, ko izvejo za svojo diagnozo, najbolj prestrašene. Ugotoviti, ali od zdravstvenega osebja dobijo dovolj kakovostnih informacij v zvezi z njihovo boleznijo in s potekom nadaljnjega zdravljenja in v kakšni obliki želijo prejeti informacije oziroma navodila o nadaljnjem zdravljenju. Ugotoviti, na kak način so s svojo diagnozo seznanile svojce in kakšno pomoč pričakujejo od njih. 5.2 Raziskovalna vprašanja Zastavili smo si naslednja raziskovalna vprašanja: Katera čustva najpogosteje spremljajo pacientke v času hospitalizacije? Ali so bile seznanjene, kje lahko poiščejo pomoč v primeru psihičnih težav? Od koga pričakujejo največ pomoči in psihične podpore? Kaj bodo spremenile v načinu življenja po končanem zdravljenju? Katere težave, povezane z zdravljenjem, jim povzročajo največ skrbi? 19

28 5.3 Metodologija Raziskovalne metode Strokovno literaturo, ki obravnava ginekološka maligna obolenja in psihične težave, ki spremljajo te pacientke, smo pridobili s sistematičnim iskanjem v domačih (COBISS) in tujih podatkovnih zbirkah. Uporabljali smo vire, ki so dostopni v knjižnicah ali preko svetovnega spleta. Pridobljene podatke iz domače in tuje strokovne literature in virov smo sistematično pregledali in kritično analizirali ter predstavili najnovejša strokovna spoznanja. V raziskovalnem delu diplomskega dela smo uporabili deskriptivno metodo dela. Izvedli smo anketo med pacientkami, operiranimi zaradi bolezenskih sprememb na spolnih organih, ki so imele pozitiven histološki izvid. Anketiranje smo izvedli dan pred odpustom pacientke iz bolnišnice. Anketni vprašalnik je obsegal 24 vprašanj, 19 vprašanj je bilo odprtega tipa, 5 pa polodprtega. Dobljene podatke smo uredili, sešteli po skupinah, izračunali deleže in analizirali. Rezultate smo prikazali v obliki strukturnih krogov in tabel. Za oblikovanje grafov smo uporabili računalniški program Microsoft Excel, za tabele pa Microsoft Word. Rezultate smo prikazali v odstotkih Raziskovalno okolje Anketo smo izvedli v Splošni bolnišnici Celje na Ginekološko-porodniškem oddelku, na oddelku za operativno zdravljenje Raziskovalni vzorec Ankete smo razdelili 70 pacientkam po ginekoloških operacijah, pri katerih je bil histološki izvid pozitiven. Vrnjenih, oziroma pravilno izpolnjenih je bilo 68 anket. 20

29 5.3.4 Etični vidiki Anketirane pacientke so sodelovale prostovoljno in so bile seznanjene s potekom raziskave. Zagotovljena jim je bila anonimnost in možnost zavrnitve sodelovanja. Pri izvedbi raziskave smo upoštevali vsa etična načela Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Za odobritev izvajanja raziskave smo pridobili soglasje Etične komisije in glavne medicinske sestre Splošne bolnišnice Celje Čas poteka raziskave Raziskava je potekala od aprila do junija

30 6 REZULTATI Graf št. 1: Starostna struktura anketirank 19% 10% 35% 5% 13% 18% do 30 let od 31 do 40 let od 41 do 50 let od 51 do 60 let od 61 do 70 let nad 71 let Ugotovili smo, da je bilo največ (35 %) anketiranih žensk v starostni skupini od 51 do 60 let, 19 % je bilo starih med 61 in 70 let, za odstotek manj (18 %) je bilo v starostni skupini med 41 in 50 let, najmanj (5 %) pa je bilo tistih, ki so bile stare do 30 let. Graf št. 2: Izobrazba anketirank 7% 10% 2% 12% osnovna šola poklicna šola 16% 22% 31% srednja šola višja šola visoka strokovna šola univerza magisterij, doktorat Nekaj več kot tretjina (31 %) anketirank ima poklicno šolo, 22 % jih ima srednjo šolo, najmanj pa je tistih z magisterijem ali doktoratom (2 %). 22

31 Graf št. 3: Status anketirank 15% 6% 22% 45% 12% samska poročena izvenzakonska skupnost razvezana vdova Poročenih in anketirank, ki živijo v izven zakonski skupnosti, je skupaj 57 %, najmanj je samskih (6 %), vdove in razvezane pa zavzemajo 37 %. Graf št. 4: Redni ginekološki pregledi anketirank 32% 68% da ne Na redne ginekološke preglede je hodilo 68 % anketirank, skoraj tretjina, 32 % pa ne. 23

32 Graf št. 5: Stresna situacija pred boleznijo anketirank 23% 12% 9% 13% 43% nisem doživela stresne situacije razveza smrt ožjega družinskega člana izguba službe drugo Več kot polovica (56 %) anketirank je v krajšem času, preden so zbolele, doživelo eno od stresnih stanj, ki so prikazane v grafu. 43 % jih stresne situacije ni doživelo, 9 % pa jih je doživelo stresno situacijo, kot je varanje partnerja, drogiranje otrok ali vnukov. Graf št. 6: Seznanjenost anketirank s potekom in z načinom zdravljenja pred sprejemom na oddelek 6% 12% 82% da ne delno Večina (82 %) anketirank je bilo pred sprejemom na oddelek seznanjenih s potekom in z načinom zdravljenja, 12 % samo delno, 6 % pa z zdravljenjem ni bilo seznanjenih. 24

33 Graf št. 7: Oseba, ki je anketiranke seznanila z načinom in vrsto operacije osebni zdravnik 0% 0% 50% 12% 0% 38% izbrani ginekolog operater sobni zdravnik zdravnik, ki je prišel na vizito zdravnik, ki me je sprejel na oddelek Polovico (50 %) anketirank je z načinom in vrsto operacije seznanil operater, nekaj manj (38 %) pa izbrani ginekolog. 12 % anketirank je s tem seznanil zdravnik, ki jih je sprejel na oddelku, nobene pa z načinom in vrsto operacije ni seznanili osebni zdravnik, sobni zdravnik ali zdravnik, ki je prišel na vizito. 25

34 Tabela št. 1: Občutki anketirank, ko so izvedele za izid operacije OBČUTKI DA [68] NE [68] strah jeza žalost bolezen sem zanikala 7 61 za bolezen sem krivila sebe za bolezen sem krivila druge 8 60 nisem imela nobenih občutkov 6 62 Na vprašanje, kaj so anketiranke občutile, ko so izvedele za izid operacije, je bilo možno odgovoriti z več odgovori. Največ (58) anketiranih je v trenutku, ko so izvedele za izid operacije občutilo strah, najmanj (6) pa je bilo tistih, ki niso imele nobenih občutkov. Graf št. 8: Osebe, ki so jim lahko anketiranke zaupale neprijetne občutke medicinska sestra 13% 21% 7% 14% 10% 35% zdravnik svojci oseba, ki je imela izkušnje s to boleznijo nikomur nisem imela neprijetnih občutkov Največ, 35 % anketirank je neprijetne občutke zaupalo svojcem, 21 % jih je zaupalo medicinski sestri, 10 % pa zdravniku. Najmanj, 7 % je bilo takšnih, ki niso imele neprijetnih občutkov. 26

35 Tabela št. 2: Lastnosti medicinskih sester, zaradi katerih so jim anketiranke lahko zaupale LASTNOSTI DA [68] NE [68] poštenost 61 7 nudenje podpore zanesljivost 62 6 pristnost toplina/sočutje Na vprašanje, zaradi katere lastnosti so anketiranke medicinski sestri lahko zaupale, je bilo možnih več odgovorov. Največ anketirank je medicinskim sestram zaupalo zaradi njihove zanesljivosti, poštenosti, topline in pristnosti. Graf št. 9: Razumevanje informacij v zvezi z diagnozo 9% 15% 76% da ne delno Nekaj več kot tri četrtine (76 %) anketirank je dobro razumelo informacije v zvezi z njihovo diagnozo, 9 % jih teh informacij ni razumelo, 15 % pa jih je razumelo samo delno. 27

36 Graf št. 10: Pridobitev dodatnih pojasnil v primeru, ko anketiranke česa v zvezi z diagnozo niso dobro razumele 23% 6% 71% da ne delno Na vprašanje, če so dobile dodatna pojasnila, je odgovorilo 16 anketirank. 71 % je dobilo dodatne informacije, 23 % samo delno, 6 % pa ni dobilo dodatnih pojasnil. Graf št. 11: Oseba, ki je dala dodatna pojasnila anketirankam sobni zdravnik 25% 37% osebni ginekolog 38% medicinska sestra poiskala sem jih v knjigah, na internetu 0% Približno enak odstotek anketirank je dobilo dodatna pojasnila od sobnega zdravnika (37 %) in od medicinske sestre (38 %), 25 % anketirank pa je dodatna pojasnila poiskalo v knjigah in na internetu. 28

37 Graf št. 12. Vzrok največje zaskrbljenosti, ko so bile seznanjene z diagnozo nisem bila zaskrbljena da sem za ozdravitev prepozna 6% 10% 9% 17% 12% da je bolezen neozdravljiva 34% 12% da me čaka neprijetno nadaljnje zdravljenje zaradi možnih negativnih reakcij svojcev zaradi možnosti izgube službe drugo 34 % anketirank je potem, ko so bile seznanjene z diagnozo, skrbelo, da jih čaka neprijetno nadaljnje zdravljenje, 12 % jih je skrbelo, da so za ozdravitev prepozne oz. da je njihova bolezen neozdravljiva, najmanj, to je 6 % anketiranih pa so skrbele negativne reakcije svojcev. 17 % anketiranih sploh ni bilo zaskrbljenih. Graf št. 13: Kakovost informacij o nadaljnjem zdravljenju 20% 9% 71% da ne delno Nekaj manj kot tri četrtine (71 %) anketirank je dobilo dovolj kakovostnih informacij o nadaljnjem zdravljenju, 20 % samo delno, 9 % pa jih ni dobilo dovolj informacij o nadaljnjem zdravljenju. 29

38 Graf št. 14: Oblika, v kateri bi želele anketiranke informacije oz. navodila v zvezi z nadaljnjim zdravljenjem 24% 44% 32% pisno ustno oboje Največ anketiranih (44 %) bi želelo informacije v pisni in v ustni obliki, 32 % samo v ustni, 24 % pa v pisni obliki. Graf št. 15: Seznanjenost, kje lahko anketiranke poiščejo pomoč v primeru psihičnih težav 26% 24% 50% da ne ne želim tovrstne pomoči Natančno polovica anketirank (50 %) ve kje poiskati pomoč v primeru, ko bi v zvezi z boleznijo imele psihične težave, približno enako število (26 %) pa je tistih, ki tega ne vedo in tistih, ki tovrstne pomoči ne želijo (26 %). 30

39 Graf št. 16: Poznavanje delovanja podpornih skupin pri anketirankah 41% 18% 41% da ne delno Enako število (41 %) je tistih anketiranih, ki poznajo delovanje podpornih skupin, in tistih, ki to delovanje poznajo samo delno (41 %), 18 % pa delovanja podpornih skupin ne pozna. Graf št. 17: Želje anketirank po vključitvi v podporno skupino 27% 35% 38% da ne o tem nisem razmišljala 38 % anketirank bi se želelo vključiti v delovanje podpornih skupin, 35 % pa tega ne želi. 27 % anketiranih o tem ni razmišljalo. 31

40 Graf št. 18: Oseba, ki je svojce anketirank informirala o njihovi bolezni 17% 12% 9% 62% sama zdravnik z mojim dovoljenjem nisem želela, da bi bil kdor koli informiran nimam svojcev Anketiranke so svojce največkrat (62 %) s svojo boleznijo seznanile same, 17 % jih je za to pooblastilo zdravnika, 12 % jih ni želelo, da bi o njihovi bolezni kogarkoli informirali, 9 % pa svojcev nima. Graf št. 19: Odziv svojcev na informacije o bolezni anketirank bili so zelo prizadeti 9% 3% 41% so me spodbujali in mi dajali 47% psihično podporo niso reagirali drugo Na vprašanje, kako so se odzvali svojci, ko so izvedeli za bolezen anketiranih, je odgovorilo 51 anketirank. Približno enak odstotek je bilo tistih, katerih svojci so bili zelo prizadeti (41%), in tistih, ki so anketirane spodbujali ter jim dajali psihično podporo (47 %). 9 % svojcev na novico ni reagiralo. 32

41 Graf št. 20: Oseba, od katere po odpustu iz bolnišnice anketiranke pričakujejo največ psihične podpore 12% 9% 21% 6% 23% 29% moža otrok ostalih sorodnikov sosedov in prijateljev tujih ljudi nikogar Največ (29 %) anketiranih pričakuje psihično podporo predvsem od moža, nekaj manj (23 %) od otrok, najmanj (6 %) pa od ostalih sorodnikov. Kar (21 %) anketiranih ne pričakuje psihične podpore. Graf št. 21: Spremembe v načinu življenja po končanem zdravljenju ničesar ne bom spremenila 36% 6% 22% 11% 25% način prehrane več fizične aktivnosti bolj se bom posvetila sebi in bližnjim drugo 36 % anketiranih se bo po končanem zdravljenju bolj posvetilo sebi in bližnjim, približno enak odstotek (25 %) jih bo spremenilo način prehrane in bodo bolj fizično aktivne (22 %), 11 % pa jih ne bo spremenilo nič. 33

42 Graf št. 22: Razlog največje zaskrbljenosti po končanem zdravljenju nisem zaskrbljena zaradi fizičnih omejitev 10% 13% 5% 12% 22% zaradi spremembe zunanjega videza zaradi občutka nekoristnosti 24% 6% 8% zaradi možnosti kroničnih bolečin zaradi možnosti zavračanja partnerja zaradi možnosti izgube službe drugo Največ (24 %) anketirank je zaskrbljenih zaradi možnosti kroničnih bolečin, nekaj manj (22 %) pa zaradi fizičnih omejitev. Najmanj (6 %) je tistih anketirank, ki jih skrbi, da bodo nekoristne. 34

43 7 RAZPRAVA Anonimna anketa, ki smo jo od aprila do junija 2010 izvedli med pacientkami z malignimi ginekološkimi obolenji v Splošni bolnišnici Celje na Ginekološko porodniškem oddelku je potrdila, da lahko za temi vrstami bolezni ženske zbolijo v vsakem življenjskem obdobju, torej v obdobju največje rodnosti (pred tridesetim letom), pa tudi v starosti. Ker je po statističnih podatkih rak materničnega vratu najpogostejši med ženskami okrog 45-tega leta, rak materničnega telesa pri ženskah med 65-tim in 75-tim letom, za rakom jajčnika pa zbolevajo ženske v vseh starostnih obdobjih, pogosteje pa po 50-tem letu, med anketiranimi pa jih je bilo tudi največ v teh starostnih skupinah, je vzorec raziskave s tega vidika ustrezen (Zadnik in Primic-Žakelj, 2008, str. 9). Po analizi ankete smo ugotovili, da tretjina anketiranih pacientk ni hodila na redne ginekološke preglede. Glede na podatek, da se lahko umrljivost žensk, ki redno opravljajo ginekološke preglede, zmanjša za 30 % in ker v državnem programu za zgodnje odkrivanje raka na materničnem vratu Zora, redno vabijo na pregled vse tiste, za katere ugotovijo, da že tri leta niso bile pri ginekologu, je to zelo visok odstotek. Menimo, da bi bilo potrebno začeti že v obdobju pubertete vse deklice opozarjati na doslednost pri prihajanju na redne ginekološke preglede in jih opomniti, da del odgovornosti za zdravje nosijo tudi same. Zdravstveno osebje mora vedno pomisliti, da informacije, ki so jih podali v zvezi z boleznijo, niso bile dobro razumljene, kajti marsikateri ženski, tako tistim z nizko stopnjo izobrazbe, ki predstavljajo 55 % anketirane populacije, kot tudi bolj izobraženim, latinski izrazi niso razumljivi. Boljše razumevanje dosežemo tako, da govorimo v preprostem jeziku, brez uporabe tujk in latinskih izrazov. K dolgotrajnejšemu pomnjenju pa pripomoremo tako, da govorni oziroma pisni besedi dodamo slikovni material. Če združimo poročene anketiranke in tiste, ki živijo v izven zakonski skupnosti, predstavlja ta skupina več kot polovico (57 %) anketirank in približno enak odstotek jih pričakuje največ psihične podpore od moža/partnerja in od otrok. Zaskrbljujočih je 21 % anketirank, ki po odpustu iz bolnišnice od nikogar ne pričakujejo psihične podpore, kajti znano je, da ima na uspešnost zdravljenja velik vpliv sodelovanje svojcev, oziroma 35

44 pacientovega socialnega okolja. Medicinska sestra bi morala seznaniti te pacientke z oblikami samopomoči, ki je v slovenskem prostoru dobro razvita in o pravicah in dolžnostih, ki jih imajo bolniki z rakom. Številni avtorji so bolj ali manj enotni, da obstaja korelacija med življenjskimi dogodki in pojavom bolezni v posameznikovem življenju. Holmes in Rahe (Rungapadiachy, 2003, str. 179) sta sestavila lestvico 43-tih življenjskih dogodkov, ki so lahko za posameznika stresni in jih ovrednotila s točkami od 11 do 100, pri čemer je 100 najvišja verjetnost za razvoj s stresom povezane bolezni, 11 pa najnižja. V anketnem vprašalniku smo anketiranke spraševali po stresnih stanjih s te lestvice, ki so ovrednotene z višjim številom od 50 in ugotovili, da je več kot polovica anketiranih v krajšem času, preden so zbolele, res doživela eno od v anketnem vprašalniku naštetih stresnih situacij. Menimo, da bi morale medicinske sestre pacientke seznaniti z negativnimi posledicami, ki jih ima stres na njihovo fizično in psihično počutje in jim svetovati, naj se v bodoče, če je le mogoče, stresnim situacijam zavestno izogibajo. Ker je v klinični praksi to pogosto zelo težko, naj medicinske sestre pacientke seznanijo z načini za omilitev posledic stresa s pomočjo navodil/vaj, ki so opisane v številnih priročnikih na to temo. O negativnih učinkih stresa lahko medicinska sestra pouči tudi pacientkine svojce. Čeprav je za podajanje informacij v zvezi z boleznijo, potekom in načinom zdravljenja kompetenten izključno zdravnik, pa so medicinske sestre pogosto v situacijah, ko pacientke od njih pričakujejo dodatna pojasnila in včasih celo preverjajo, ali o njihovi bolezni govorijo enako vsi, ki sodelujejo pri zdravljenju. Pojasnila v zvezi z boleznijo želijo od medicinske sestre pogosto tudi pacientkini svojci in drugi obiskovalci. Poudariti velja, da mora biti v takšnih situacijah medicinska sestra v komunikaciji z njimi izredno previdna in preudarna. Tako pacientkam kot njihovim svojcem sme/mora dajati navodila v zvezi z zdravstveno nego in jemanjem ustrezne terapije, izogiba pa se naj vsem informacijam, ki so povezane z diagnozo, predvsem pa s prognozo bolezni. Zato naj medicinska sestra pacientke in njene svojce seznani, da lahko takšne informacije dobi le od zdravnika. 36

45 Podobno kot za informacije v zvezi s potekom in načinom zdravljenja velja tudi za informacije v zvezi z diagnozo, zato smo vprašali anketiranke, ali so dobro razumele te informacije, ali so v primeru, da jih niso, dobile dodatna pojasnila in kdo jim jih je posredoval. Odstotek tistih, ki so dobro razumele informacije v zvezi z njihovo diagnozo (76 %) je nekoliko nižji od odstotka anketiranih, ki so bile pred sprejemom na oddelek seznanjene s potekom in načinom zdravljenja (82 %), zato lahko sklepamo, da so tiste, ki informacij niso razumele, bile pod stresom, vendar tega v nalogi nismo dokazovali. Zdravstveni delavci se moramo zavedati, da je večina pacientk že ob sprejemu na oddelek pod velikim psihičnim pritiskom, ki doseže višek ob postavitvi diagnoze. Zato se ne smemo čuditi, ko ugotovimo, da pacientke ne vedo, oziroma si niso zapomnile določenih pomembnih informacij, ki so jim bile posredovane ustno, ampak jih moramo podati tudi v pisni obliki. To sta tudi obliki (torej ustna in pisna), v kateri bi največ (44 %) anketiranih želelo informacije oz. navodila v zvezi z njihovim nadaljnjim zdravljenjem. Glede iskanja informacij oziroma dodatnih pojasnil v zvezi z boleznijo v strokovnih knjigah ali na internetnih straneh, so mnenja najbrž različna, vendar zagovarjamo tistega, da takšen pristop k večji informiranosti ni vedno najboljši in je odvisen od vrste dejavnikov. Vprašljive so zlasti vsebine iz internetnih strani, ki imajo veliko spornih informacij, oziroma nasvetov, ki lahko naredijo zdravju več škode kot koristi. V raziskavo so bile vključene pacientke s pozitivnim histološkim izvidom, kar pomeni, da je bilo pri njih po operaciji potrjeno maligno obolenje, zato je razumljivo, da so jih v trenutku, ko so izvedele za izid operacije, preplavila različna negativna čustva oziroma občutki. Največ (58 pritrdilnih odgovorov) anketirank je občutilo strah, ki je povsem realno čustvo v takšni situaciji. Na drugem mestu, z 18-timi pritrdilnimi odgovori, so anketiranke navedle občutek žalosti. Po Milivojevićevi (2008, str. 661) definiciji, žalost občuti oseba takrat, ko oceni, da dokončno izgublja nekaj, kar je zanjo pomembno in na kar je čustveno navezana. Odstranitev rodil ženskam v fertilnem obdobju, predvsem tistim, ki še nimajo otrok, pa bi jih želele, predstavlja izgubo pomembne telesne funkcije. Dejstvo, da nikoli ne bodo izpolnile materinskega poslanstva, je obremenjujoče, da je pri njih žalost popolnoma adekvatno čustvo. Na nudenje podpore, tolažbe in večje izkazovanje ljubezni, 37

46 kar bi v določeni meri pri pacientkah lahko zmanjšalo njihovo žalost, naj medicinska sestra opomni tudi njihove svojce. Ko smo anketiranke spraševali po občutkih, ko so izvedele za izid operacije, jih je samo 14 navedlo tudi jezo, zato lahko sklepamo, da so med tistimi, ki tega čustva niso zaznale tudi ženske, za katere je to prepovedano čustvo, ki ga zato potlačijo v sebi. Jeza, ki jo izrazimo navznoter in potlačena jeza, sodita na področje slabo prilagojenih vedenj, ki lahko kasneje privedejo do depresije, poskusa samomora ali do samomora (Rungapadiachy, 2003, str. 121). V strokovni literaturi smo zasledili, da se ženske z malignimi ginekološkimi obolenji pogosto obsojajo zaradi spolnosti v mladosti in si bolezen razlagajo kot kazen, zato ne preseneča, da je tudi v naši raziskavi kar 16 anketiranih za bolezen krivilo sebe. Približno enako število anketiranih je v trenutku, ko so izvedele za izid operacije bolezen zanikalo (7), za bolezen krivilo druge (8) ali pa niso imele nobenih občutkov (6). Na prvi pogled so to nerealna stanja, v strokovni literaturi pa so opisana kot obrambni mehanizmi. Zanikanje nekoga/nečesa vsaj za trenutek temu odvzame»težo«, zato kratkotrajno zanikanje bolezni še ni nujno patološko, vsekakor pa mora medicinska sestra pacientke opozoriti, da dolgotrajnejše zanikanje bolezni lahko vodi v zmanjšanje tistih aktivnosti, ki so jih dolžne storiti za povrnitev zdravja (glej Rakovec Felser, 2009, str. 177). Ker o ravnodušnosti govorimo takrat, ko oseba nima niti želje niti potrebe, ki bi ju želela zadovoljiti, niti vrednot, ki bi jih hotela potrditi ali obraniti verjamemo, da je bila ravnodušnost pri anketiranih samo trenutna, saj bi bila v nasprotnem primeru dokaz prevelike predanosti v usodo, ki pa v nadaljevanju zdravljenja ni dobrodošla. Medicinska sestra, ki pri pacientkah opazi brezčutnost, se mora potruditi in jih vzpodbuditi k občutenju in izražanju vseh vrst občutkov (glej Milivojević, 2008, str. 334). Največji odstotek zaupanja imajo anketiranke še vedno do svojcev, to je 35 %. Z njimi se lahko pogovarjajo o neprijetnih občutkih kot sta strah in jeza. Samo 21 % anketirank je te občutke zaupalo medicinski sestri in 10 % zdravniku. Iz tega lahko sklepamo, da 38

47 zdravstveno osebje ne naredi dovolj, da bi jim pacientke zaupale svoje strahove. Najverjetneje je razlog za takšno stanje v tem, da zdravstvenemu osebju kronično primanjkuje časa, pacientke pa ga nočejo še dodatno obremenjevati s svojimi občutki in strahovi. Potem, ko so bile seznanjene z izidom operacije, je največ anketiranih (34 %) skrbelo, da jih čaka neprijetno nadaljnje zdravljenje, bistveno manj (8 %) jih je skrbelo, da so za ozdravitev prepozne, prav toliko pa, da je njihova bolezen neozdravljiva. Takšno zaporedje zaskrbljenosti bi lahko bilo posledica izkušenj anketiranih z obolelimi za rakom iz njihovega okolja. Pri malignih obolenjih namreč zdravljenje pogosto nadaljujejo s kemoterapijo in/ali obsevanjem, ki imata ob zdravilnih tudi številne stranske učinke oziroma negativne posledice tako na zunanjo podobo (npr. izguba las), kot na psihično počutje tistih, ki so ju deležni. Vse naštete in še druge zaskrbljenosti lahko po našem mnenju uspešneje premagujemo ali vsaj zmanjšamo tako, da pacientke seznanimo z ljudmi, ki so takšno bolezen že preboleli in so ob tem ohranili optimizem ter voljo do življenja. Rezultati so pokazali, da polovica anketirank ve, kje poiskati psihično pomoč in da jih skoraj toliko tudi pozna delovanje podpornih skupin, vendar jih kar četrtina ne želi tovrstne pomoči. 35 % se jih ne bi želelo vključiti v podporno skupino, nekaj več kot četrtina pa o tem ni razmišljala. Vključevanje v kakršnekoli organizacije za pomoč in samopomoč je odločitev posameznika in je tesno povezano z njegovimi osebnostnimi lastnostmi. 51 anketirank, ki imajo svojce, oziroma so bili njihovi svojci seznanjeni z njihovo boleznijo, je v nadaljevanju ankete odgovorilo, da je bilo nekaj manj kot polovica le-teh ob novici, da so bolne, zelo prizadetih, nekaj manj kot polovica jih je spodbujala in jim dajala psihično podporo. Kar štirje (9 %) na novico niso reagirali, v rubriko»drugo«pa nobena anketirana ni napisala kakšnega drugega odziva. Menimo, da so reakcije svojcev pričakovane, saj nekateri ljudje ne znajo ali ne želijo pokazati svojih čustev, nekateri reagirajo tako, da se ob slabih novicah zaprejo vase, ali pa jih ne sprejmejo. 39

48 Ugotovili smo, da je največ anketiranih pacientk (24 %) zaskrbljenih zaradi možnosti kroničnih bolečin, nekaj manj (21 %) jih skrbijo fizične omejitve, 8 %, pa jih skrbi spremenjen zunanji videz. Približno enak odstotek anketirank skrbi možnost, da jih bo partner zavračal in da bodo izgubile službo, najmanj pa je tistih, ki dopuščajo možnost, da se bodo počutile nekoristne. Psihična podpora pacientkam pri ginekoloških malignih obolenjih ima velik pomen pri zdravljenju le teh. Marsikateri strah in bolečina, zlasti psihična, bi bila prihranjena, če bi bila komunikacija v zdravstvu dovolj učinkovita. Komunikacija s pacientkam ni prirojena, ampak se jo mora zdravstveni delavec naučiti, zato bi morale vse zdravstvene ustanove dati večji poudarek na izobraževanju na tem področju. 40

49 8 SKLEP V času priprave diplomskega dela smo zasledili veliko literature, ki govori o zadovoljni, močni, delavni in srečni ženski, z eno besedo, o popolni ženski. Vsakodnevne obremenitve in želja po popolnosti pa žensko pogosto pripeljeta do izčrpanosti in pripomoreta k razvoju rakavih obolenj. Takrat ženska potrebuje dobro psihično podporo zdravstvenega osebja, svojcev in okolice v kateri živi. Z raziskavo smo ugotovili, da: so čustva, ki spremljajo pacientke v času hospitalizacije različna. Večino anketirank je v trenutku, ko so izvedele za izid operacije, postalo strah, manjši del jih je občutilo žalost in jezo, nekatere pa so za nastanek bolezni krivile sebe; polovica anketirank ve, kje lahko dobijo pomoč v primeru psihičnih težav, druga polovica tega ne ve, oziroma te vrste pomoči ne želi prejemati; največ pomoči in psihične podpore anketiranke pričakujejo od moža in otrok. Tistemu delu anketiranih, ki nimajo svojcev oz. po odpustu v domačo nego ne pričakujejo nikogaršnjo pomoč, pa bi bilo dobro svetovati, naj se čim bolj seznanijo z delovanjem podpornih skupin, in se po možnosti vključijo vanje, saj bo druženje z ljudmi s podobnimi težavami nanje delovalo pozitivno; bodo anketirane po končanem zdravljenju spremenile določene navade in s tem tudi način življenja. Največ se jih bo začelo posvečati sebi in svojim bližnjim, spremenile bodo tudi način prehranjevanja, v svoje življenje bodo vključile več fizične aktivnosti in se posvetile svojim hobijem, ki so jih zanemarjale ali celo opustile. Nekaj pa je tudi takšnih, ki menijo, da so že sedaj živele zelo zdravo in po končanem zdravljenju nimajo namena ničesar spreminjati; razmišljajo tudi o težavah, ki so povezane z zdravljenjem. Največ anketirank se boji kronične bolečine in fizičnih omejitev. Nekatere anketiranke so zaskrbljene zaradi 41

50 možnosti izgube službe ali zaradi spremenjenega zunanjega videza. Določene anketiranke skrbi, da jih bodo začeli partnerji zavračati. Skrajšan čas hospitalizacije pri pacientkah po operativnem posegu zaradi malignega ginekološkega obolenja pomeni za medicinsko sestro tudi krajše obdobje, v katerem mora ob izvajanju zahtevne zdravstvene nege in terapije, prepoznati tudi psihično stanje operirank, se vživeti v njihovo situacijo, z njimi sočustvovati in se ob tem znati spoprijeti tudi z njihovimi svojci, ki na bolezen reagirajo zelo različno. Kako uspešna bo pri tem, je odvisno od njenega strokovnega znanja in njenih komunikacijskih sposobnosti, predvsem pa od njene sposobnosti vživljanja v čustva drugih, kar z drugimi besedami pomeni empatijo. 42

51 ZAHVALA Pri pisanju diplomskega dela sta mi s strokovnimi nasveti največ pomagali mentorica, pred. Jasmina Nerat, univ. dipl. org., in somentorica, pred. mag. Klavdija Čuček Trifkovič, prof. zdr. vzg., za kar se jima iskreno zahvaljujem. Hvala vsem sodelavkam in glavni medicinski sestri Ginekološko porodniškega oddelka Splošne bolnišnice Celje, ker so mi omogočile prilagoditev urnika. Zahvaljujem se Splošni bolnišnici Celje za finančno podporo v času študija. Hvala vsem sošolkam in sošolcem, ki so v času študija vstopili v moje življenje, zlasti Bojani, Gogi in Mojci, s katerimi sem delila vse lepe in težke trenutke. Moji hčeri Damjani in sinu Petru se zahvaljujem, ker sta mi pomagala pri delu z računalnikom in pri raznih gospodinjskih opravilih, ki jih sama nisem zmogla. In na koncu hvala mojemu možu Branetu, ki me je opogumil, da sem se odločila za študij, me podpiral finančno in psihično in verjel, da bom vse to zmogla. Hvala pacientkam, ki so izpolnile anketo in mi omogočile raziskavo problema. 43

52 9 LITERATURA Bezenšek, J, Barle, A. Poglavja iz sociologije medicine. Maribor: Medicinska fakulteta, 2007: Dernovšek, MZ, Gorenc, M, Jeriček, R, Tavčar, R. Stres, tesnoba in depresija pri bolnikih z rakom. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja, Gamse, J. Celostna rehabilitacija bolnika z rakom. V: Rakovec-Felser, Z, Farasin, D. (ur.). Psihosocialni vidiki zdravja in bolezni. Maribor: Medicinska fakulteta, 2008: Ivanuša, A, Železnik, D. Standardi aktivnosti zdravstvene nege. Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede, 2008: 17. Kersnič, P, Filej, B (ur.). Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Mednarodni kodeks etike za babice. 2. izd. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Logar Zakrajšek, B. Sporočanje slabe novice. V: Rakovec-Felser, Z, Farasin, D. (ur.). Psihosocialni vidiki zdravja in bolezni. Maribor: Medicinska fakulteta, 2008: Milivojević, Z. Emocije. Novi Sad: Psihopolis institut, Pajnkihar, M. Teoretične osnove zdravstvene nege. Maribor: Visoka zdravstvena šola, 1999: 148. Prebil, A, Pjerina, M, Drobne, J. Komunikacija v zdravstvu. Celje: Društvo Mohorjeva družba, 2009:

53 Radonjić Miholič, V. Pomen psihološke podpore za bolnika z rakom in za njegove svojce. V: Mlakar Mastnak, D, Lorger, M. (ur.). Podporna onkološka zdravstvena nega in zdravljenje. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, 2009: Rakar, S. Diagnostika in zdravljenje raka materničnega vratu. V: Štabuc, B. (ur.). Rak rodil. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 2008: Rakovec-Felser, Z. Psihologija telesnega bolnika in njegovega okolja. Maribor: Založba Pivec, Rungapadiachy, DM. Medosebna komunikacija v zdravstvu. Ljubljana: Educy, Rutter, M. Telesna podoba z ginekološkega vidika. V: Salter, M. (ur.). Spremenjena telesna podoba. Ljubljana: Državna založba Slovenije, 1992: Snoj, Z. Psihoonkologija. V: Novaković, S, Hočevar, M, Novaković, JB, Stojan P, Žgajnar, J. (ur.). Onkologija. Ljubljana: Mladinska knjiga, 2009: 194. Strinar, V. Ginekološki malignomi. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 2002: Šmit, M. Čustveno doživljanje žensk, obolelih za rakom dojke in doživljanje vloge medicinskih sester pri psihični podpori (II. del). Obzor Zdr N 2004; 38 (3): Štabuc, B. Zbornik zveze društev in regijskih društev za boj proti raku Slovenije. Ljubljana: Tiskarna Atlantik, Štabuc, B. Dolžnosti in pravice v zvezi z zdravljenjem Pravice bolnikov z rakom. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Onkološki inštitut Ljubljana, Inštitut za varovanje zdravja,

54 Takač, I. Operacije v ginekologiji. V: Borko, E, Takač, I. (ur.). Ginekologija. Maribor: Visoka zdravstvena šola, 2006: Takač, I, Arko, D. Diagnostika in zdravljenje raka jajčnikov. V: Štabuc, B. (ur.). Rak rodil. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 2008: Takač, I, Gorišek, B. Ginekološka onkologija. V: Borko, E, Takač, I. (ur.). Ginekologija. Maribor: Visoka zdravstvena šola, 2006: Tomori, M. Prehod od tradicionalne k sodobni vlogi ženske v družini. V: Romih, J, Žmitek, A. (ur.). Na stičiščih psihiatrije in ginekologije. Begunje: Psihiatrična bolnišnica, 2000: Ule, M. Psihologija komuniciranja in medsebojnih odnosov. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, 2009: 7. Uršič Vrščaj, M, Baškovič, M. Tumorji rodil. V: Novaković, S, Hočevar, M, Novaković, JB, Stojan, P, Žgajnar, J. (ur.). Onkologija. Ljubljana: Mladinska knjiga, 2009: 334. Vegelj Pirc, M. Društva onkoloških bolnikov in sorodne organizacije. V: Borštnar, S, Matos, E, Novaković, S, Vegelj Pirc, M, Zakotnik, B, Žgajnar, J. (ur.). 21. Onkološki vikend. Bolniki in strokovnjaki skupaj uspešnejši pri premagovanju raka. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva, Onkološki inštitut, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Vegelj Pirc, M, Škufca Smrdel, AC. Pot k okrevanju organizirana pomoč ženskam z rakom dojke. V: Borštnar, S, Matos, E, Novaković, S, Vegelj Pirc, M, Zakotnik, B, Žgajnar, J. (ur.). 21. onkološki vikend. Bolniki in strokovnjaki skupaj uspešnejši pri premagovanju raka. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva, Onkološki inštitut, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 2008:

55 Wisiack, UV. Organizirana pomoč osebam z izraženo psihosomatsko simptomatiko. V: Rakovec-Felser, Z. (ur.). Celostni pogled na bolnika. Maribor: Splošna bolnišnica, 1998: 75. Zadnik, V, Primic-Žakelj M. Rak pri ženskah. V: Štabuc, B. (ur.). Rak rodil. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 2008:

56 10 PRILOGE 10.1 Anketni vprašalnik Spoštovani! Moje ime je Marjana Slemenšek, zaključujem Fakulteto za zdravstvene vede Univerze v Mariboru, in za potrebe diplomske naloge z naslovom Psihična pomoč pacientkam z ginekološkim obolenjem potrebujem odgovore na vprašanja, ki so sestavni del ankete. Anketa je anonimna, podatke bom uporabila izključno v raziskovalne namene v diplomski nalogi. Sodelovanje lahko tudi odklonite. Prosim, da izpolnjene vprašalnike oddate v škatlo, ki se nahaja pri Knjigi mnenj na hodniku našega oddelka. Na vprašanja odgovarjate tako, da obkrožite črko/črke pred enim ali pred več odgovori ali odgovor napišete. Hvala za sodelovanje! Marjana Slemenšek 1

57 1. Starost a) do 30 let b) od 31 do 40 let c) od 41 do 50 let d) od 51 do 60 let e) od 61 do 70 let f) nad 70 let 2. Izobrazba a) osnovna šola b) poklicna šola c) srednja šola d) višja šola e) visoka strokovna šola f) univerza g) magisterij, doktorat 3. Status a) samska b) poročena c) izven zakonska skupnost d) razvezana e) vdova 4. Ali ste hodili na redne ginekološke preglede? a) da b) ne 2

58 5. Ali ste v krajšem obdobju, preden ste zboleli, doživeli katero od naštetih stresnih situacij? a) nisem doživela stresne situacije b) razvezo c) smrt ožjega družinskega člana d) izgubo službe e) drugo 6. Ali ste bili pred sprejemom na oddelek seznanjeni s potekom in z načinom zdravljenja? a) da b) ne c) delno 7. Kdo Vas je seznanil z načinom in vrsto operacije? a) osebni zdravnik b) izbrani ginekolog c) operater d) sobni zdravnik e) zdravnik, ki je prišel na vizito 3

59 8. Katere občutke ste imeli v trenutku, ko ste izvedeli za izid operacije? (Prosim, da z znakom X odgovorite pri vseh občutkih.) OBČUTKI DA NE strah jeza žalost bolezen sem zanikala za bolezen sem krivila sebe za bolezen sem krivila druge nisem imela nobenih občutkov 9. Komu ste lahko zaupali neprijetne občutke, kot sta npr. jeza in strah? a) medicinski sestri b) zdravniku c) svojcem d) osebi, ki je imela izkušnje s to boleznijo e) nikomur f) nisem imela neprijetnih občutkov 10. Ali ste pri medicinskih sestrah opazili lastnosti, zaradi katerih bi jim lahko zaupali? (Prosim, da z znakom X označite občutke pri vseh odgovorih.) LASTNOSTI DA NE poštenost nudenje podpore zanesljivost pristnost toplina/sočutje 4

60 11. Ali ste dobro razumeli informacije v zvezi z Vašo diagnozo? a) da b) ne c) delno 12. Ali ste v primeru, ko česa niste razumeli, dobili dodatna pojasnila? a) da b) ne c) delno 13. Kdo vam je dal dodatna pojasnila? a) sobni zdravnik b) osebni ginekolog c) medicinska sestra d) poiskala sem jih v knjigah, na internetu 14. Zaradi česa ste bili potem, ko so vas seznanili z diagnozo, najbolj zaskrbljeni? a) nisem bila zaskrbljena b) da sem za ozdravitev prepozna c) da je bolezen neozdravljiva d) da me čaka neprijetno nadaljnje zdravljenje e) zaradi možnih negativnih reakcij svojcev f) zaradi možnosti izgube službe g) drugo 5

61 15. Ali ste dobili dovolj kakovostnih informacij v zvezi z Vašim nadaljnjim zdravljenjem? a) da b) ne c) delno 16. V kakšni obliki bi želeli informacije oz. navodila v zvezi z Vašim nadaljnjim zdravljenjem? a) pisni b) ustni c) oboje 17. Ali veste, kje lahko poiščete pomoč v primeru psihičnih težav, ki so povezane z Vašo boleznijo? a) da b) ne c) ne želim tovrstne pomoči 18. Ali poznate delovanje podpornih skupin? a) da b) ne c) delno 19. Ali bi se želeli vključiti v katero od podpornih skupin? a) da b) ne c) o tem nisem razmišljala 6

62 20. Kdo je glede Vaše bolezni informiral Vaše svojce? a) sama b) zdravnik z mojim dovoljenjem c) nisem želela, da bi bil kdorkoli informiran d) nimam svojcev 21. Kako so se Vaši svojci odzvali na informacije o Vaši bolezni? a) bili so zelo prizadeti b) so me spodbujali in mi dajali psihično podporo c) niso reagirali d) drugo 22. Od koga po odpustu iz bolnišnice pričakujete največ psihične podpore? a) od moža b) od otrok c) od ostalih sorodnikov d) od sosedov in prijateljev e) od tujih ljudi f) od nikogar 23. Kaj boste po končanem zdravljenju spremenili v načinu življenja? (Obkrožite lahko več odgovorov.) a) ničesar b) način prehrane c) več fizičnih aktivnosti d) bolj se bom posvetila sebi in bližnjim e) drugo 7

63 24. Zaradi česa ste najbolj zaskrbljeni v razmišljanju o času, ko bo zdravljenje zaključeno? (Obkrožite lahko več odgovorov.) a) nisem zaskrbljena b) zaradi fizičnih omejitev c) zaradi spremembe zunanjega videza d) zaradi občutka nekoristnosti e) zaradi možnosti kroničnih bolečin f) zaradi možnosti partnerjevega zavračanja g) zaradi možnosti izgube službe h) drugo Hvala za sodelovanje! 8

64 10.2 Soglasje Etične komisije Splošne bolnišnice Celje 9

65 10.3 Soglasje glavne medicinske sestre Splošne bolnišnice Celje 10