UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE BOLNIKI S KONČNO LEDVIČNO ODPOVEDJO IN NJIHOVE SPREMEMBE V ŽIVLJENJU

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE BOLNIKI S KONČNO LEDVIČNO ODPOVEDJO IN NJIHOVE SPREMEMBE V ŽIVLJENJU (Diplomsko delo) Maribor, 2015 Neva Golob

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE BOLNIKI S KONČNO LEDVIČNO ODPOVEDJO IN NJIHOVE SPREMEMBE V ŽIVLJENJU (Diplomsko delo) Maribor, 2015 Neva Golob

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentor: viš. predav. mag. Mateja Lorber, univ. dipl. org.

POVZETEK Izhodišča: Bolniki s končno ledvično odpovedjo doživljajo številne spremembe v življenju ob pojavu bolezni. Z njimi se spopadajo na različne načine in nekaterim bolnikom te spremembe bolj, drugim manj vplivajo na kakovost življenja. Spremembam se je potrebno prilagoditi in jih sprejeti, če želimo, da je življenje podobno ali enako kot je bilo pred samo boleznijo. Z raziskavo smo želeli ugotoviti na katerih področjih so se pojavile spremembe v življenju bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Metode: Uporabili smo kvantitativno in deskriptivno metodologijo dela. Kot raziskovalni instrument smo uporabili vprašalnik, sestavljen iz 28 vprašanj. V raziskavi so sodelovali člani društva ledvičnih bolnikov Ptuj ter društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor. Podatki so statistično obdelani s pomočjo računalniškega programa Microsoft Office Excel, katerih rezultate smo ponazorili v obliki grafov. Rezultati: V raziskavi je bilo ugotovljeno, da bolniki s končno ledvično odpovedjo v večini živijo dobro in da so se dejavnikom, kateri spremljajo zdravljenje z dializo prilagodili. Več kot polovica ocenjuje kakovost svojega življenja z dobro in le manj kot tretjina jih ocenjuje, da je njihova kakovost življenja slaba. Nekatere spremembe v življenju so tudi pozitivno vplivale na življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo, saj se je skoraj pri polovici anketirancev spremenil odnos z bližnjimi in so si danes v družini bližje kot so si bili pred zdravljenjem. Manj kot polovica se jih kljub zdravljenju z dializo odloča za dopust in imajo ob tem pozitivne izkušnje. Sklep: Končna ledvična odpoved je bolezen, katera zahteva številna prilagajanja in odrekanja. Vpliva na bolnikovo kakovost življenja, saj povzroči številne spremembe v bolnikovem življenju. Bolniki s končno ledvično odpovedjo se lahko spremembam prilagodijo in se potrudijo, da le te v manjši meri vplivajo na kakovost njihovega življenja, ali pa sprememb ne sprejmejo kar pa slabo vpliva na kakovost življenja bolnika s končno ledvično odpovedjo. Ključne besede: Končna ledvična odpoved, društvo ledvičnih bolnikov, kakovost življenja. I

ABSTRACT Introduction: Patients with end stage renal disease experience many changes in their lives from the point the disease appears. They face the disease in many ways; for some patients the disease has a bigger impact on the quality of life than for others. They need to adapt to changes and accept them in order to maintain their life similar or the same as it was before the disease. The study was also made to determine the areas in which changes have occurred in the lives of patients with end stage renal disease. Methods: We researched by using quantitative and descriptive work methodology. For our research, we used a questionnaire composed of 28 questions. The research includes members of Association of kidney patients Ptuj and Association of kidney patients Lilija Maribor. Data were statistically analyzed using the computer program Microsoft Office Excel, the results of which were illustrated in the form of graphs. Results: The research showed that patients with end stage renal disease usually live well and that they have customized to the factors that accompany dialysis. More than half of the assessed rate the quality of their lives as good and only less than a third believe that the quality of their lives is poor. Some of the changes also had a positive impact on patients with kidney failure, because almost half of the respondents now have better relationships with their loved ones, than they had before the treatment. Less than half of them, however, decide to go on vacation and they have positive experiences. Conclusion: End stage renal disease is a disease that requires a number of adjustments and sacrifices. It affects the patient's quality of life, causing a number of changes in his or her life. Patients with end stage renal disease can adapt to changes and make the effort to minimalize the effect of the disease on the quality of their lives. If they do not adapt to the changes, the disease will have a bad effect on the quality of their lives. Key words: end stage renal disease, renal patients Association, quality of life. II

KAZALO 1 UVOD... 1 2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA... 3 2.1 Namen... 3 2.2 Cilji... 3 3 KONČNA LEDVIČNA ODPOVED... 4 3.1 Načini zdravljenja... 5 3.2 Težave bolnikov pri zdravljenju s hemodializo... 7 3.3 Pomen zdravstveno vzgojnega dela pri bolnikih zdravljenih s hemodializo... 9 3.4 Kakovost življenja bolnikov zdravljenih s hemodializo... 10 3.5 Društva ledvičnih bolnikov Slovenije... 11 4 EMPIRIČNI DEL... 12 4.1 Raziskovalna vprašanja/hipoteze... 12 4.2 Raziskovalna metodologija... 12 4.2.1 Raziskovalne metode... 12 4.2.2 Raziskovalno okolje... 12 4.2.3 Raziskovalni vzorec... 13 4.3 Etični vidik... 13 5 REZULTATI... 14 6 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA... 29 7 SKLEP... 32 LITERATURA... 33 PRILOGA: ANKETNI VPRAŠALNIK... 36 III

KAZALO GRAFOV Graf 1: Spol anketirancev... 14 Graf 2: Izobrazba anketirancev... 14 Graf 3: Status anketirancev... 15 Graf 4: Zaposlitveni status pred boleznijo ledvic... 15 Graf 5: Obdobje zdravljenja s hemodializo... 16 Graf 6: Porabljen čas tedenskega zdravljenja na hemodializi... 16 Graf 7: Tedenski obiski dializnega centra... 17 Graf 8: Počutje ob pričetku zdravljenja z dializo... 17 Graf 9: Dejavniki, ki so jih najtežje sprejeli v zvezi z dializnim zdravljenjem... 18 Graf 10: Kakovost življenja pred dializnim zdravljenjem... 19 Graf 11: Spremembe v kakovosti življenja po pričetku zdravljenja... 19 Graf 12: Področja sprememb, ki so vplivala na kakovost življenja... 20 Graf 13: Zaupanje in nudenje opore... 21 Graf 14: Spremembe v odnosu z bližnjimi... 21 Graf 15: Spremembe v odnosu z bližnjimi... 22 Graf 16: Telesna aktivnost pred boleznijo... 23 Graf 17: Telesna aktivnost kljub zdravljenju s hemodializo... 23 Graf 18: Prosti čas pred dializnim zdravljenjem... 24 Graf 19: Prosti čas danes... 25 Graf 20: Dopust kljub zdravljenju... 25 Graf 21: Zadovoljnost s samopodobo pred zdravljenjem... 26 Graf 22: Zadovoljnost s samopodobo danes... 27 Graf 23: Včlanjenost v drtuštva... 27 Graf 24: Kakovost življenja danes... 28 IV

1 UVOD Breme bolniku ni le bolezen, njene posledice ter način zdravljenja. Bolezen spremembe vnaša tudi v posameznikovo in družinsko življenje. Zaradi posledic, katere prinaša bolezen so večkrat prizadeti bolnikovi družinski člani in bolnikov partner. Bolnika lahko dodatno prizadenejo reakcije bližnjih, saj se zraven bolezni posledično srečuje še z izgubo bližnje osebe. V veliki meri so spremembe v posameznikovem življenju odvisne od vrste bolezni. Razlika je ali se bolezen pojavi iznenada, ali pa se razvija postopoma. Razlika je tudi v tem, če se napredovanje bolezni lahko ustavi, bolezen popolnoma ozdravi ali pa je za prvo in drugo malo upanja. Prilagoditev bolnika bo drugačna, če bo bolnik soočen z nujnostjo kirurškega posega in bo zato potrebna dolga hospitalizacija, ali pa bo šlo brez obojega ter bo bolnik lahko svojo bolezen zdravil v domačem okolju. Bolnik lahko drugače sprejme bolezen, ki je bila odkrita dovolj zgodaj in je možnost ozdravitve velika. Povsem drugače pa bolnik sprejme dejstvo, kadar je z obiskom pri zdravniku odlagal v tolikšni meri, da je bolezen napredovala toliko, da je za ozdravitev malo možnosti (Rakovec-Felser, 2009). V svetu naraščata kronična ledvična bolezen in kronično ledvično odpovedovanje. Posledično s tem narašča tudi število bolnikov na nadomestnem zdravljenju. Različni dejavniki vplivajo na napredovanje kronične ledvične bolezni. Razdelimo jih v dejavnike, na katere ne moremo vplivati in na dejavnike, kjer lahko njihov vpliv zmanjšamo z zdravili, dieto in ustreznim načinom življenja. Končno ledvično odpoved lahko zdravimo z tremi osnovnimi metodami nadomestnega zdravljenja in sicer: hemodializa, peritonealna dializa ter presaditev ledvice. Te metode niso alternativa druga drugi, temveč ima vsaka svoje prednosti in slabosti, katere pa moramo upoštevati pri vsakem bolniku (Malovrh, 2004). Bolniki, ki se zdravijo s hemodializo imajo številne dodatne težave, večinoma akutne oz. subakutne narave, ki so povezane s samim hemodializnim zdravljenjem. Vlogo njihovih ledvic»nadomešča«hemodializni aparat z dializatorjem na katerega pa niso priklopljeni stalno, v povprečju 3 krat tedensko od 4 do 5 ur. Kadar so priklopljeni na dializni aparat, se morajo v tem času zgoditi vsi potrebni tekočinski in difuzijski premiki snovi, posledično so bolj intenzivni kot pri normalno delujočih ledvicah. Težave, ki jih imajo bolniki, ki se zdravijo s hemodializo se kažejo s slabostjo, mišičnimi krči, glavobolom, nihanjem krvnega tlaka, bruhanjem, izčrpanostjo, 1

omotico, spremembami apetita ter z drugimi simptomi in znaki. Nekatere težave so prisotne med samo dializo, druge so pogostejše nekaj ur po dializi, nekatere so značilne za nedializne dneve, vse skupaj pa močno vplivajo na kakovost bolnikovega življenja (Hren & Ekart, 2014). Hemodializa spremeni bolniku način življenja. Del njegovega življenja postanejo stalne vožnje v bolnišnice večkrat na teden, stroga dieta, omejene aktivnosti ter omejitve v službi. Podpora družine in pravilno svetovanje medicinske sestre je za bolnika zelo pomembno. Eden izmed dejavnikov, kateri se pojavi pri sprejemanju življenja s hemodializo je depresija. Bolniki se spopadajo z različnimi občutki nekoristnosti, pri njih se pojavi žalost, pesimizem, nespečnost, samomorilne misli in podobno. Zato bolniki, ki se zdravijo s hemodializo potrebujejo posebno psihično podporo (Špalir Kujavec, 2014). Vreg (1998) navaja, da je zdravje vrednota, ki je na prvem mestu pred drugimi človeškimi potrebam. Je prvina, ki je osnovna in je pogoj za kakovost življenja ter obenem pokazatelj ravni družbenega razvoja. Hemodializa bolniku življenje zelo spremeni. Med zdravljenjem mu skušajo pomagati, ga voditi in mu svetovati medicinska sestra ter ostalo zdravstveno osebje. Življenje je za bolnika precej bolj kakovostno ob vzdrževanju ravnovesja med boleznijo in načinom življenja (Cesar, 2014). 2

2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA 2.1 Namen Namen diplomskega dela je, s pomočjo strokovne literature predstaviti končno ledvično odpoved ter s pomočjo raziskave ugotoviti spremembe v življenju ljudi s končno ledvično odpovedjo. 2.2 Cilji - Predstaviti kaj je končna ledvična odpoved in katere težave se pojavljajo pri bolnikih s končno ledvično odpovedjo. - Predstaviti pomen zdravstveno vzgojnega delovanja medicinskih sester za bolnikovo kakovost življenja. - Ugotoviti spremembe v življenju pred končno ledvično odpovedjo in spremembe v življenju bolnikov s končno ledvično odpovedjo. - Ugotoviti na katerih področjih so se pojavile spremembe v življenju bolnika s končno ledvično odpovedjo. 3

3 KONČNA LEDVIČNA ODPOVED Da telo normalno deluje in je naše počutje dobro, morajo biti vse kemične reakcije v telesu v ravnovesju. To uravnavajo v glavnem ledvice. Pijača in hrana se skozi želodec in črevesje vsrkata v kri. Odvečno vodo in produkte pa ledvice iz telesa odstranijo v obliki urina. Raven kislosti in soli v telesu uravnavajo ledvice. Ledvice sproščajo tudi hormone, kateri vplivajo na proizvodnjo rdečih krvničk, zgradbo kosti, aktivno obliko vitamina D in uravnavanje krvnega tlaka. Kadar ledvice prenehajo delovati ali pa ko je raven njihovega delovanja manj kot 10 odstotkov, nastopi odpoved ledvic. Ob poslabšanju delovanju ledvic ostanejo odvečni produkti in tekočina v telesu. Takšno stanje življenje ogroža in je potrebno nujno zdravljenje. Funkcionalna enota ledvice je nefron (vsaka ledvica ima do milijon nefronov), ki je sestavljen iz ledvičnega telesca (Malpighijevo telesce) in kanalčka. Ledvično telesce se nahaja v ledvični skorji in je sestavljeno iz glomerula in njegove ovojnice. Glomerul je v bistvu klopčič kapilar, ki ga obdaja kapsula; v njem se filtrira kri skozi kapilarno steno v kapsulni prostor tako nastaja primarni urin. V glomerul priteče kri po arterioli, ki se razcepi v številne pentlje, te se nato zopet sestavijo in zberejo. Iz glomerulne kapsule izhaja cevčica (tubulus renalis), po kateri odteka seč; njen potek je dolg in zapleten, v njej poteka resorpcija in sekrecija ter nastaja končni seč, ki izteka v ledvična zbiralca, od tam pa odteka v ledvične čašice in nato v ledvični meh (Hojs, 2000). Za kronično ledvično odpoved je značilno večletno nepovratno napredujoče slabšanje ledvične funkcije, ki končno povzroči uremijo. Kronična ledvična odpoved in uremija lahko prizadeneta vse organske sisteme: srce in ožilje (hipertenzija in perikarditis); krvotvorne organe (normokromna anemija; trombopenija in trombopatija lahko povzročita hemoragične diateze); ravnotežje elektrolitov in vode v organizmu (hipo- ali hiperkaliemija, hipokalciemija, hiperfosfatemija, hipermagnezemija, hiponatriemija, hiperhidracija); endokrini sistem (hipogonadizem, hiperparatireodizem); prebavila (gastritis, povezan z bruhanjem in driskami, krvavitve v prebavni cevi); živčni sistem (periferna nevropatija, oslabele mišice, motnje v koncentraciji, povečanje kitnih refleksov); 4

acidobazno ravnotežje v organizmu (ledvična acidoza); pljuča (mokra pljuča, pleuritis, pljučni edem, pljučnica); kosti, kjer se lahko pojavi renalna osteodistrofija zaradi motenj v presnovi vitamina D in sekundarnega hiperparatireodizma (Krajnc & Pečovnik Balon, 2000). Pri kronični ledvični odpovedi ločimo pet stopenj: 1. stopnja okvara ledvic z normalno ali zvečano glomerularna filtracija (GF) >90 (ml/min/1.73 m2) 2. stopnja okvara ledvic z blago zmanjšano GF 60-89 (ml/min/1.73 m2) 3. stopnja srednje zmanjšana GF 30-59 (ml/min/1.73 m2) 4. stopnja močno zmanjšana GF 15-29 (ml/min/1.73 m2) 5. stopnja ledvična odpoved <15 (ml/min/1.73 m2) ali dializa (Malovrh, 2004). 3.1 Načini zdravljenja Zdravljenje kronične odpovedi ledvic je simptomatično in poteka skladno s klinično sliko bolnika in izsledki biokemičnih preiskav. Zmanjšati moramo odmerek zdravil, ki se izločajo skozi ledvice (nekateri srčni glikozidi, antibiotiki, oralni antidiabetiki). Ugodno je, če lahko določamo njihovo koncentracijo v serumu. Zaradi možnosti hipervolemije je priporočljivo dnevno preverjanje telesne teže bolnika. Kadar se pojavi hipertenzija, priporočamo manj slano prehrano, če pa je izražena hiperkaliemija, priporočamo znižano količino kalija v prehrani (manj čokolade, suhega sadja, banan, graha, leče in stročnic ter dimljene šunke). Včasih bolniku predpišejo tudi izmenjevalne smole, ki vežejo kalij v prebavilih. Dnevna količina zaužitih beljakovin naj ne bo večja od 40g. Pri hudi anemiji zdravimo z eritropoetinom, pri hipokalcemiji in hiperfosfatemiji pa predpisujemo vezalce fosfata kalcijev karbonat. Kadar delovanje ledvic zmanjša na približno 1/10 normalnega, bolnika pripravimo za nadomestno zdravljenje (Krajnc & Pečovnik Balon, 2000). S preprostimi ukrepi, kot so: merjenje telesne teže, natančna anamneza, merjenje telesne višine, krvnega tlaka in krvnega sladkorja, določaje mikroalbuminurije, proteinurije, analiza seča, določanje serumske koncentracije kreatinina in lipidnega statusa, lahko bolezen odkrijemo v 5

zgodnji stopnji in oblikujemo učinkovite ukrepe za upočasnitev napredovanja bolezni. Zdravljenje ledvične bolezni temelji na ustrezni terapiji in dieti. Bolniku omogočimo s pravilnimi dietnimi usmeritvami kar najbolj normalno življenje (Živčec Kalan, 2008). Obstajajo tri osnovne metode nadomestnega zdravljenja končne ledvične odpovedi: hemodializa, peritonealna dializa in presaditev ledvice. Vedno je odprto vprašanje, kdaj začeti z nadomestnim zdravljenjem. Po zadnjih priporočilih naj bi bila to prisotnost uremičnih simptomov in zmanjšanje očistka kreatinina pod 10 ml/min (Malovrh, 2004). Hemodializa je en izmed starejših načinov zdravljenja. To zdravljenje je bilo mogoče že leta 1960 in od takrat je omogočeno številnim bolnikom, da živijo normalno življenje. Pri hemodializi proces izvaja dializni aparat. Tako kri od bolnika črpa dializni aparat in prehaja kri skozi aparat, kjer se filtrira. Hemodializa se izvaja 2-3x na teden, za 3-5 ur. Dolžina vsakega zdravljenja je odvisna od posameznika. Večji ljudje potrebujejo daljšo dializno zdravljenje kot manjši ljudje. Daljšo dializno zdravljenje potrebujejo tudi bolniki, ki ne odvajajo nič urina (Stein & Wild, 2002). Peritonealna dializa je ena izmed vrst dialize katera se lahko uporablja za zdravljenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Pri peritonealni dializi se dogaja proces dializnega zdravljenja v človeškem telesu, uporablja se peritonej (naravna podloga trebuha) kot dializno membrano. V Veliki Britaniji je bila peritonealna dializa dostopna že od leta 1970. Peritonealna dializa je potrebna vsaki dan. Peritonealno dializo izvajajo bolniki sami v svojih domovih (Stein & Wild, 2002). Uspešna transplantacija ledvic je bolj učinkovita metoda zdravljenja kot peritonealna dializa ali hemodializa. Pred samo transplantacijo ledvice je potrebno najti ustreznega donatorja ledvice to pa seveda ni lahko. Transplantacija ledvice lahko doprinese k boljši kakovosti življenja bolnikov v končnem stadiju ledvične odpovedi. Operacija za presaditev ledvice je velik postopek in po operaciji morajo vsi bolniki jemati zdravila do konca svojega življenja in sprejeti nekaj varnostnih ukrepov (Stein & Wild, 2002). 6

3.2 Težave bolnikov pri zdravljenju s hemodializo Hemodializa človeku zagotovi preživetje, saj omogoči učinkovito odstranjevanje odvečne tekočine, presnovkov in strupenih snovi (Ekart, 2010). Probleme dializnih bolnikov lahko razdelimo na več sklopov: fizični: izguba energije, utrujenost, nespečnost, seksualna disfunkcija, neplodnost,, psihični: depresivnost, anksioznost, strah pred smrtjo, jeza, občutek krivice, socialni: sprememba vloge v družini, spremembe družinskega življenja, spremembe v socialnem življenju / prostočasnih aktivnostih, ekonomski: slabša možnost za nadaljevanje šolanja, za napredovanje na delovnem mestu, krajši delovni čas, zmanjšanje dohodkov, nezaposlenost (Logar, 2004). Bolniku, ki se zdravi s hemodializo se način življenja precej spremeni. Od doma so bolniki odsotni trikrat tedensko po 6 do 8 ur, običajno v času, ki jim ga določijo drugi. Življenje si morajo podrediti misli na bolezen in omejitve, ki jih le-ta prinaša. Med omejitvami, s katerimi se bolniki srečajo že pred začetkom dializnega zdravljenja, izstopa potreba po omejitvi vnosa tekočine, saj telo zaradi prenehanja izločanja seča, v telesu zadržuje tekočino in presnovke. Bolniki se morajo odreči nekaterim vrstam hrane, kot je sadje in beljakovinska hrana, saj le ta postane za njih strupena (Logar, 2004). Pomembna dejavnika, ki spremljata bolnike pri zdravljenju in imata vpliv na njihovo življenje sta: Dieta Del bolnikovega zdravljenja je dieta, ki je ena izmed pomembnih sprememb dejavnikov, saj slabše delovanje ledvic privede do zadrževanja natrija, vode, kalija in fosfatov v telesu. Pojavi pa se tudi pomanjkanje nekaterih vitaminov. Podhranjenost je z večjo obolevnostjo in smrtnostjo dializnih bolnikov neposredno povezana, ta se lahko pojavi že v preddializnem obdobju, običajno je kronična in napreduje počasi, novonastala bolezen ali kirurški poseg pa jo pospeši (Lindič, 2004). Potek kronične ledvične bolezni lahko s pravilno prehrano pomembno upočasnimo in ohranjamo dobro telesno počutje. Ledvične diete so odvisne od ledvičnega delovanja oziroma od stopnje kronične ledvične bolezni. Pri kronični ledvični bolezni je 7

uravnotežena prehrana sestavljena iz ustreznega razmerja med beljakovinami, maščobami in ogljikovimi hidrati. Natrij, kalcij, fosfati in kalij so minerali, na podlagi katerih se prilagodi prehrana bolniku s kronično ledvično odpovedjo. Voda je nujno potrebna za življenje. S pitjem jo vnašamo v telo, nastaja pa tudi pri redni presnovi v telesu. Pri kroničnem ledvičnem bolniku se v telesu kopiči, saj bolne ledvice vode ne morejo izločiti. Posledično se pojavijo otekline, telesna teža se zveča, zviša se krvni tlak in pojavi se težko dihanje ob naporih ali celo v mirovanju. Pomembno je, da se ledvični bolniki redno tehtajo in prilagodijo pitje tekočine tako, da se ohranja stabilna telesna teža (Obrovnik, 2010). Žilni pristop Pri zdravljenju s hemodializo je potreben dober pristop do ožilja, da zagotovi čim boljši pretok krvi med hemodializo. Za zagotavljanje takšnega pretoka je najboljša arteriovenska fistula. Arteriovenska fistula je povezava med arterijo in veno. S pravočasnim izobraževanjem zdravstvenega osebja in bolnika o pomembnosti varovanja žil, varovanja arteriovenske fistule, lahko dosežemo dolgo življenjsko dobo arteriovenske fistule ter s tem dvig kakovosti življenja bolnika (Smolinger, Krel, & Bevc, 2014). Veliko težavo in breme predstavlja videz fistule, saj se to opazi predvsem poleti, ko dolgi rokavi tega ne zakrijejo. Večjo težavo predstavlja pri mlajših bolnikih, ki bolj skrbijo za urejen videz. Za nekoga, ki ni zadovoljen s svojim videzom, predstavlja to velik stres in breme v življenju (Cesar, 2014). Prednosti hemodialize so: dializa se opravlja v dializnem centru in izvaja jo strokovno osebje, učinkovita metoda odstranjevanja strupov in tekočine, zagotavlja varnost zaradi prisotnosti strokovnega osebja, zdravljenje se izvaja trikrat tedensko, redna srečanja z drugimi bolniki in osebjem (Špalir Kujavec, 2014). Slabosti hemodialize so: potreben je žilni pristop, potrebno je obiskovati dializni center tri krat na teden, 8

zaradi odvzema odvečne tekočine med hemodializo so lahko posledice prevelikega ali prehitrega odvzema tekočin iz bolnikovega krvnega obtoka slabost, znižanje krvnega tlaka, siljenje na bruhanje, krči v mišicah, glavobol ali utrujenost po hemodializi, možen zaplet je krvavitev iz vbodnega mesta in nastanek podkožnega izliva krvi (hematom), eden večjih in življenje ogrožajočih nevarnosti hemodializnega bolnika je hiperkaliemija, ki lahko povzroči nenaden srčni zastoj, po daljšem času zdravljenja s hemodializo se lahko razvijejo ali poslabšajo srčno-žilne bolezni ter okvare živčevja, kosti in sklepov (Špalir Kujavec, 2014). Akutni zapleti se običajno pojavijo med rutinskim hemodializnim zdravljenjem. Pogosto se pojavijo bruhanje in slabost, nizki krvni tlak, glavobol, bolečine v hrbtu, povišana telesna temperatura in mrzlica, srbenje, bolečine v prsnem košu. Težave z nizkim krvnim tlakom se pojavijo pri 25 55 %, krči pri 5 20 %, bruhanje in slabost pri 5 15 %, glavobol pri 5 %, bolečina v prsnem košu pri 2 5 %, bolečina v hrbtu pri 2 5 %, srbečica pri 5 %, vročina in mrzlica manj kot pri 1% (Holley, Berns & Sheridan, 2014). 3.3 Pomen zdravstveno vzgojnega dela pri bolnikih zdravljenih s hemodializo Kronična ledvična bolezen spada med življenjsko ogrožajoče bolezni, nadomestno zdravljenje pa zahteva od bolnikov številna prilagajanja in spremembe življenjskega sloga. Kronični ledvični bolnik z diagnozo kronične ledvične bolezni četrte do pete stopnje, vstopi v dolgotrajen odnos z zdravstvenimi delavci. Zdravstveni delavci bolnika spremljajo preko različnih faz njegove bolezni. Za dobro in uspešno komunikacijo z bolniki, kateri se soočajo s kronično ledvično boleznijo, odvisnostjo od aparatur, zamudnih postopkov, raztopin in zdravstvenega osebja, morajo medicinske sestre poznati osnove psiho-nefrologije. Poklic medicinske sestre zahteva veliko odgovornosti. Središče zanimanja medicinske sestre je bolan človek. Za zagotovitev kakovostne zdravstvene nege mora imeti medicinska sestra ustrezno znanje in spretnosti. Medicinska sestra gradi osebnostno in strokovno rast s stalnim spremljanjem novosti, učenjem in pridobivanjem novih znanj. Pomembna dolžnost in odgovornost diplomirane medicinske sestre 9

je skrb za lastno zdravje in zdravje drugih. Medicinska sestra mora biti sposobna izvajati izobraževanje bolnikov in svojcev, to je dajanje informacij o pozitivnih in negativnih plateh posameznega nadomestnega zdravljenja, o prehranskih načelih ter o zdravem življenjskem slogu. Informacije bi naj bolnik sprejel ustno in pisno (Mesojedec & Rabuza, 2014). Bolnik je po prvem soočanju z boleznijo zelo prizadet in se pogosto znajde v novi situacij, zato išče pomoč pri strokovni osebi. Osnovni vir informacij in pomoč je lahko dializna medicinska sestra, katera mora imeti ustrezna znanja in izkušnje, da lahko bolnika spremlja in mu pomaga pri njegovem zdravljenju in boljši kakovosti življenja (Špalir Kujavec, 2014). Pri zdravstveni negi hemodializnega bolnika je pomemben pristop medicinske sestre do bolnika in do njegove družine. Začne se z učenjem značilnosti dializnega zdravljenja. Podpora, pomoč in dosegljivost medicinske sestre je v začetnem obdobju zdravljenja zelo pomembno. Pri obravnavi bolnika s končno ledvično odpovedjo, mora imeti medicinska sestra dobre vrline v komunikaciji. Velik pomen pa ima tudi interdisciplinarni pristop k bolniku, ki omogoča bolniku in njegovi družini lažjo prilagoditev na zdravljenje in življenje s kronično ledvično boleznijo v domačem okolju. Strokovni sodelavci morajo biti seznanjeni z bolnikovo duševno in telesno bolečino, saj doprinese k bolj kakovostnemu življenju bolnika. Seveda pa to od strokovnih sodelavcev zahteva veliko sposobnost empatije in poguma za pogovor z bolnikom (Cesar, 2014). 3.4 Kakovost življenja bolnikov zdravljenih s hemodializo Bolniki, ki se zdravijo s hemodializo, se soočajo z čustvenimi, kognitivnimi in vedenjskimi spremembami. V začetni fazi nadomestnega zdravljenja se izražajo brezvoljnost, zmedenost in tesnoba, včasih pretirana aktivnost. Potem velikokrat nastopijo zanikanje, odklanjanje pomoči in socialni umik, lažni optimizem. V fazi začetnega dojemanja se izražajo prekinitev komunikacije, zagrenjenost, ponotranjena jeza in izražanje krivde. V fazi maščevanja ali uporništva bolniki pogosto izražajo jezo nad družinskimi člani in zdravstvenim osebjem, izgubijo potrpljenje in so zagrenjeni. Faza ponovne integracije zajema prilagajanje na bolezen in zdravljenje. To vključuje obvladovanje zahtev zdravljenja, odkrivanje realnosti, stabilizacijo čustvenega in kognitivnega ravnovesja. Bolniki lahko posamezno fazo preskočijo ali pa nekatere faze nikoli ne dosežejo (Mesojedec & Rabuza, 2014). 10

Kakovost življenja je težko meriti. Kakovost življenja je odvisna od posameznika, njegovega dojemanja sveta in spremljajočih problemov. Nekdo meni, da je njegovo življenje kakovostno že za to, ker živi, drugemu so pa pomembnejše materialne dobrine. Za vsakega bolnika, ki se zdravi s hemodializo, je v našem zdravstvenem sistemu dobro poskrbljeno. Uporabljajo se najboljše aparature in dializni material, vsakemu je zagotovljena enaka kakovost oskrbe. Zato je pomembno kako posameznik dojema tako osnovno bolezen kot zmožnosti. Medicinske sestre tukaj igrajo pomembno vlogo, saj krmarijo med vsemi ovirami, s katerimi se sreča bolnik in mu pomagajo k bolj kakovostnemu življenju s hemodializo (Cesar, 2014). Bolniki, ki se zdravijo s hemodializo se morajo navaditi na nov način življenja. Čeprav se bolnik težko sooči z odpovedjo ledvic, potem vendarle spozna, da se življenje s tem ni končalo. Bolnik s končno ledvično odpovedjo spozna, da se kljub omejitvam in spremembam, ki jih prinaša kronična ledvična bolezen, lahko živi naprej polno življenje, saj je znanje o ledvičnih boleznih in njihovem zdravljenju vse večje (Lorenčič, 2010). 3.5 Društvo ledvičnih bolnikov Slovenije Stališče in potrebe bolnikov s kronično ledvično boleznijo predstavlja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije. To je humanitarna organizacija bolnikov, ki temelji na prostovoljnem delu članov. V društvih ledvičnih bolnikov in Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije se trudijo bolnikom z njihovimi potrebami in željami stopiti naproti. Tam novi bolniki spoznajo tiste z daljšim stažem, ki so jim vedno pripravljeni priskočiti na pomoč s svojimi izkušnjami, nasveti in podporo. Delovanje zveze je usmerjeno predvsem v podporo bolnikom in njihovim svojcem, da bi čim lažje premagovali težave bolezni in zdravljenja ter da bi še naprej živeli čim bolj dejavno življenje. Leta 2010 je Zveza društev ledvičnih bolnikov imela skupaj 2500 članov. Večinoma so to bolniki, ki se zdravijo z dializo, bolniki s presajeno ledvico, bolniki z različnimi stopnjami kronične ledvične bolezni in bolniki z drugimi ledvičnimi boleznimi, pa tudi njihovi svojci, medicinsko osebje ter drugi ljudje, ki podpirajo to organizacijo (Lorenčič, 2010). 11

4 EMPIRIČNI DEL 4.1 Raziskovalna vprašanja/hipoteze Kako se je spremenilo življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo? Ali so bolniki s končno ledvično odpovedjo manj aktivni kot so bili pred boleznijo? Na katerih področjih se je življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo spremenilo? 4.2 Raziskovalna metodologija V raziskavi so sodelovali člani društva ledvičnih bolnikov Ptuj ter društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor. Člani društva so bili naključno izbrani. 4.2.1 Raziskovalne metode Pri izdelavi diplomskega dela je bila uporabljena kvantitativna metodologija. Podatke smo zbrali s vprašalnikom, kateri je vseboval 24 vprašanj zaprtega tipa in 4 vprašanja odprtega tipa. S pomočjo vprašanj smo raziskali kako se je življenje bolnikom s končno ledvično odpovedjo spremenilo in kakšna je njihova kakovost življenja danes. Anketni vprašalnik je vseboval vprašanja s področja kakovosti življenja pred končno ledvično odpovedjo in kakovosti življenja s končno ledvično odpovedjo danes. Pri oblikovanju anketnega vprašalnika smo uporabili anketni vprašalnik Sample Questionnaire Chronic Disease (2007) in Kidney Disease Quality of Life Short Form (1997). Statistično smo podatke obdelali s pomočjo računalniškega programa Microsoft Excel in predstavili v obliki grafov. 4.2.2 Raziskovalno okolje Raziskava je potekala med člani društva ledvičnih bolnikov Ptuj ter člani društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor. Razdeljenih anketnih vprašalnikov je bilo 100, 50 članom društva ledvičnih bolnikov Ptuj ter 50 članom društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor. Število vseh vrnjenih vprašalnikov je bilo 65, od tega je v raziskavi sodelovalo 28 članov društva ledvičnih bolnikov Ptuj ter 37 članov društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor. Vsi sodelujoči anketiranci se zdravijo s hemodializo. Pred izvedbo raziskave smo si pridobili soglasje obeh institucij. 12

4.2.3 Raziskovalni vzorec V raziskavi so sodelovali člani društva ledvičnih bolnikov Ptuj ter člani društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor. Sodelovali so člani društva, ki se zdravijo s hemodializo. Anketa je bila posredovana v pisni obliki. 4.3 Etični vidik Vse udeležence ankete smo seznanili z namenom in ciljem raziskave. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno, prav tako so imeli sodelujoči možnost zavrnitve. Vsem sodelujočim je bila zagotovljena anonimnost. Upoštevali smo vsa načela Kodeksa etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije. 13

5 REZULTATI Rezultate raziskave smo ponazorili z grafi ter spodaj dodali obrazložitev. Graf 1: Spol anketirancev 38% 62% Moški Ženska V anketi je sodelovalo 65 članov društva ledvičnih bolnikov. Od tega je bilo 25 (38 %) žensk in 40 (62 %) moških. Graf 2: Izobrazba anketirancev 40 35 30 25 20 15 10 5 0 OS. ŠOLA SR. ŠOLA VISOKA ALI VIŠJA ŠOLA DRUGO BREZ ODGOVOR A Nizi1 20 36 8 0 1 14

Osnovnošolsko izobrazbo ima 20 (31 %) anketirancev, srednje-šolsko 36 (55 %) anketirancev, končano visoko ali višjo šolo ima 8 (12 %) anketirancev. 1(2 %) od sodelujočih anketirancev ni odgovoril na to vprašanje. Graf 3: Status anketirancev 0% 8% 4% 88% ŠOLAR/ŠTUDENT ZAPOSLEN NEZAPOSLEN UPOKOJENI Od skupno vseh sodelujočih anketirancev je 5 (8 %) zaposlenih, 3 (4 %) nezaposleni ter 57 (88 %) upokojencev. Graf 4: Zaposlitveni status pred boleznijo ledvic 15% 2% 83% DA NE NI ODGOVORA 15

Od 65 sodelujočih anketirancev je bilo pred boleznijo ledvic 54 (83 %) zaposlenih, 10 (15 %) nezaposlenih. En (2 %) sodelujoči anketiranec ni odgovoril na to vprašanje. Graf 5: Obdobje zdravljenja s hemodializo 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 MANJ KOT 2 LETI 2-5 LET 6-10LET 11-15LET VEČ KOT 15LET NI ODGOVO RA Nizi1 12 18 19 8 7 1 Od 65 sodelujočih anketirancev 1 (2 %) ni obkrožil odgovora. 12 (18 %) anketirancev se zdravi manj kot 2 leti, 18 (28 %) anketirancev 2-5 let, 19 (29 %) anketirancev 6-10 let, 8 (12 %) anketirancev 11-15 let in 7 (11 %) anketirancev več kot 15 let. Graf 6: Porabljen čas tedenskega zdravljenja na hemodializi NI ODGOVORA MANJ KOT 12 UR VEČ KOT 12UR 10-12UR 0 10 20 30 40 50 10-12UR VEČ KOT 12UR MANJ KOT 12 UR NI ODGOVORA Nizi1 14 46 4 1 16

Od 65 sodelujočih anketirancev 1 (2 %) anketiranec ni odgovoril na vprašanje. 46 (71 %) anketirancev je odgovorilo, da tedensko porabijo več kot 12 ur za hemodializo, 14 (21 %) anketirancev porabi 10-12 ur ter 4 (6 %) porabijo manj kot 12 ur. Graf 7: Tedenski obiski dializnega centra 0% 0% 2% 6% 92% 2X TEDEN 3X TEDEN 4X TEDEN DRUGO NI ODGOVORA 60 (92 %) anketirancev obiskuje dializni center 3x na teden ter 4 (6 %) obiskujejo dializni center 2x na teden. En (2 %) izmed anketirancev ni odgovoril na vprašanje. Graf 8: Počutje ob pričetku zdravljenja z dializo TO JE BIL VELIK STRES V MOJEM ŽIVLJENJU BILO ME JE STRAH MOJE POČUTJE JE BILO OBUPNO DRUGO 0% 17% 22% 61% 17

Večina od sodelujočih anketirancev 40 (61 %) je odgovorilo, da je to predstavljalo velik stres v njihovem življenju. 14 (22 %) jih je bilo strah ter 11 (17 %) anketirancev pravi, da je bilo njihovo počutje ob tem obupno. Graf 9: Dejavniki, ki so jih najtežje sprejeli v zvezi z dializnim zdravljenjem SPREMEMBE V NAČINU PREHRANJEVANJA 3% 18% 17% ZBADANJE V FISTULO 19% 34% OPUSTITEV HOBIJEV 9% VEČKRAT TEDENSKO PRIHANJANE V DIALIZNI CENTER Za 22 (34 %) sodelujočih anketirancev je bil najtežje sprejemljiv dejavnik v zvezi z dializnim zdravljenjem zbadanje v fistulo, za 12 (19 %) večkrat tedensko prihajanje v dializni center, za 11 (17 %) spremembe v načinu prehranjevanja, za 6 (9 %) opustitev hobijev in 12 (18 %) jih je obkrožilo več odgovorov. Dva anketiranca (3 %) sta zapisala svoj odgovor. En izmed njiju meni, da je najtežji sprejemljiv dejavnik v zvezi z dializnim zdravljenjem omejen vnos tekočine, drugi meni, da najtežje sprejme omejen vnos sadja in zelenjave. 18

Graf 10: Kakovost življenja pred dializnim zdravljenjem 35 30 25 20 15 10 5 0 ODLIČNO ZELO DOBRO SLABO ZELO DOBRO SLABO Nizi1 8 17 32 6 2 Od 65 sodelujočih anketirancev jih je 32 (49 %) ocenilo, da je bila njihova kakovost življenja pred dializnim zdravljenjem dobra, 17 (26 %) jih je mnenja, da so pred zdravljenjem imeli zelo dobro kakovost življenja. Odlično kakovost življenja je pred zdravljenjem imelo 8 (13 %) anketirancev, slabo 6 (9 %) in zelo slabo 2 (3 %) anketiranca. Graf 11: Spremembe v kakovosti življenja po pričetku zdravljenja DA NE 6% 94% 19

Graf prikazuje, da se je 61 (94 %) anketirancem kakovost življenja po pričetku zdravljenja spremenila, 4 (6 %) pa so mnenja da pri njih zdravljenje ni vplivalo na spremembe v kakovosti življenja. Graf 12: Področja sprememb, ki so vplivala na kakovost življenja DRUŽBENO ŽIVLJENJE SOCIALNI STIKI EKONOMSKO PODROČJE DRUGO NI ODGOVORA 5% 3% 20% 15% 57% Kljub temu, da nekateri anketiranci na prejšnje vprašanje niso odgovorili pritrdilno so na to vprašanje odgovorili. Graf prikazuje, da so se pri 37 (57 %) anketirancih pojavile spremembe, ki so vplivale na njihovo družbeno življenje, pri 13 (20 %) so spremembe vplivale na ekonomsko področje kakovosti življenja, 10 (15 %) anketirancev ima spremembe na področju socialnih stikov. Dva anketiranca (3 %) nista odgovorila na vprašanje. Pod drugo so 3 (5 %) anketiranci zapisali: pomanjkanje časa, dohodki, v družbi se ne počutim dobro. 20

Graf 13: Zaupanje in nudenje opore 30 25 20 15 10 5 0 Partner/ -ka Družina Prijatelji MS, zdravnik Prijatelji iz dializne ga centra Nihče Več odgovor ov Nizi1 18 27 1 9 5 1 4 Graf prikazuje, da jih ima 27 (42 %) anketirancev največjo oporo in zaupanje v družini, 18 (28 %) jih je mnenja, da lahko najbolje zaupajo partnerju ali partnerki ter 9 (14 %) članov društva ima največjo zaupanje in oporo pri medicinski sestri in zdravniku. 5 (8 %) ima največjo oporo in zaupanje pri prijateljih iz dializnega centra. 4 (6 %) so obkrožili več odgovorov, 1 (1 %) anketiranec je mnenja, da ne more zaupati nikomur in mu nihče ne nudi opore, 1 (1 % ) ima največjo oporo in zaupanje pri prijateljih. Graf 14: Spremembe v odnosu z bližnjimi Da Ne Ni odgovora 3% 35% 62% Odnos z bližnjimi se je spremenil 23 (35 %) anketirancem in 40 (62 %) jih je mnenja, da se njihov odnos z bližnjimi ni spremenil, 2 (3 %) anketiranca nista odgovorila na vprašanje. 21

Graf 15: Spremembe v odnosu z bližnjimi 3% 17% 25% 4% 51% V družini smo si bližje kot pred zdravljenjem Zaradi zdravljenja smo se odtujili Bližnji me v določenih situacijah ne razumejo Drugo Na vprašanje niso odgovorili Kljub temu, da jih je večina 40 (62 %) anketirancev na prejšnje vprašanje ni odgovorilo pritrdilno, so na to vprašanje vseeno odgovorili. Graf prikazuje kako so se spremenili odnosi z bližnjimi. 33 (51 %) anketirancev si je v družini bližje kot pred zdravljenjem, 16 (25 %) anketirancev pravi, da jih bližnji v določenih situacijah ne razumejo, 3 (4 %) anketiranci so se zaradi zdravljenja z bližnjimi odtujili, 11 (17 %) jih na vprašanje ni odgovorilo ter 2 (3 %) sta dopisala: ne dovolim, da bi kdo prenašal moje stiske in izguba veselja do komunikacije. 22

Graf 16: Telesna aktivnost pred boleznijo 25 20 15 10 5 0 1-3x na Vsak dan 3X Nekajkrat Ni teden mesečno letno odgovora Nizi1 25 15 7 13 5 Od 65 sodelujočih anketirancev se je 25 (38 %) anketirancev s telesno aktivnostjo pred boleznijo ledvic ukvarjalo 1-3x na teden, vsak dan 15 (23 %) anketirancev, nekajkrat letno 13 (20 %), 3x mesečno 7 (11 %) anketirancev, medtem ko jih 5 (8 %) ni odgovorilo na vprašanje. Graf 17: Telesna aktivnost kljub zdravljenju s hemodializo 1-3x na teden Vsak dan 3X mesečno Nekajkrat letno Ni odgovora 26% 12% 39% 11% 12% Graf prikazuje, da se kljub zdravljenju s hemodializo 25 (39 %) anketirancev ukvarja s telesno aktivnostjo 1-3x na teden, 17 (26 %) anketirancev nekajkrat letno, vsak dan 8 (12 %) anketirancev, 7 (11 %) 3x na mesec ter 8 (12 %) anketirancev ni ogovorilo na vprašanje. 23

Graf 18: Prosti čas pred dializnim zdravljenjem Drugo Izlet Sprehod v naravi Nakupovanje Udeležitev kulturnih dogodkov Nizi1 Z igranjem športa Obisk prijateljev, družine 0 5 10 15 20 Prosti čas pred dializnim zdravljenjem je izkoristilo s sprehodom v naravi 17 (26 %) anketirancev, 12 (19 %) anketirancev je v prostem času obiskalo prijatelje in družino, 11 (17 %) anketirancev je v prostem času šlo na izlet, 8 (12 %) anketirancev je prosti čas izkoristilo za nakupovanje, 4 (6 %) anketiranci so se v prostem času udeležili kulturnih dogodkov, 3 (5 %) anketiranci so se v prostem času ukvarjali s športom ter 10 (15 %) anketirancev ni odgovorilo na to vprašanje. 24

Graf 19: Prosti čas danes Več odgovorov Drugo Izlet Spehod v naravi Nakupovanje Udeležitev kulturnih dogodkov Z igranjem športa Obisk prijateljev, družine 0 5 10 15 20 25 Graf prikazuje, da se 23 (35 %) anketirancev zdaj, ko se zdravijo s hemodializo v prostem času sprehajajo v naravi, 17 (26 %) anketirancev obišče prijatelje in družino, 5 (8 %) anketirancev v prostem času nakupuje, 4 (6 %) anketiranci se odločijo v prostem času za izlet, 3 (5 %) anketiranci se udeležujejo kulturnih dogodkov ter 1 (1 %) se ukvarja s športom. Izmed 65 anketirancev je 9 (14 %) anketirancev obkrožilo več odgovorov, 3 (5 %) anketiranci so odgovorili s svojimi besedami in sicer: nikamor ne grem, ker imam težave s hrbtenico in kolki, sem bolj doma in lažja zunanja opravila. Graf 20: Dopust kljub zdravljenju Da Ne 43% 57% 25

Od 65 anketirancev se za dopust kljub njihovem zdravstvenemu stanju odloča 28 (43 % anketirancev), 37 (57 %) anketirancev se zaradi svojega zdravstvenega stanja za dopust ne odloča. Graf 21: Zadovoljnost s samopodobo pred zdravljenjem 26% 0% 12% 6% 31% Imel/-a sem veliko dobrih lastnosti Zaupal/-a sem vase in v svoje sposobnosti S svojim telesom sem bil/-a zadovoljen/-a 11% 14% Spoštoval/-a sem se V družbi sem se počutil/-a enako kot ostali Drugo Graf prikazuje kako so bili anketiranci zadovoljni s samopodobo pred dializnim zdravljenjem. 20 (31 %) anketirancev je zaupalo vase in v svoje sposobnosti, 17 (26 %) anketirancev se je v družbi počutilo enako kot ostali, 9 (14 %) anketirancev je bilo s svojim telesom zadovoljnih, 7 (11 %) anketirancev se je spoštovalo, 4 (6 %) anketiranci ocenjujejo, da so imeli veliko dobrih lastnosti ter 8 (12 %) anketirancev je na to vprašanje odgovorilo z več odgovori. 26

Graf 22: Zadovoljnost s samopodobo danes 2% 23% 12% 17% 6% 11% 29% Imam veliko dobrih lastnosti Zaupam vase in v svoje sposobnosti S svojim telesom sem zadovoljen/-a Spoštujem se V družbi se počutim enako kot ostali Danes 19 (29 %) anketirancev zaupa vase in v svoje sposobnosti, 15 (23 %) anketirancev se v družbi počuti enako kot ostali, 11 (17 %) anketirancev sami sebe spoštujejo, 7 (11 %) anketirancev je zadovoljnih s svojim telesom, 4 (6 %) anketiranci menijo, da imajo veliko dobrih lastnosti, 8 (12 %) anketirancev je na vprašanje odgovorilo z več odgovori ter 1 (2 %) anketiranec je odgovoril s svojimi besedami in sicer: v družbi nisem več enaka. Graf 23: Včlanjenost v društva Da Ne Ni odgovora 0% 14% 38% 48% Graf prikazuje, da 25 (38 %) anketirancev obiskuje še kakšno drugo društvo zraven društva ledvičnih bolnikov, 31 (48 %) anketirancev ni včlanjeno v nobeno drugo društvo ter 9 (14 %) anketirancev na to vprašanje ni odgovorilo. 27

Graf 24: Kakovost življenja danes 0% 18% 3% 5% 74% Odlično Zelo dobro Dobro Slabo Zelo slabo Graf prikazuje, da 48 (74 %) anketirancev ocenjuje svojo kakovost življenja z dobro, 12 (18 %) anketirancev meni, da je njihova kakovost življenja slaba, 3 (5 %) anketiranci ocenjujejo svojo kakovost življenja kot zelo dobro ter 2 (3 %) anketiranca ocenjujeta svojo kakovost življenja kot odlično. 28

6 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA V anketi je sodelovalo 65 anketirancev, od tega je bilo sodelujočih 28 članov društva dializnih bolnikov Ptuj in 37 članov društva dializnih bolnikov Lilija Maribor. S pomočjo njihovih odgovorov, smo odgovorili na naša raziskovalna vprašanja. Preden smo izvedli raziskavo, smo si zastavili tri raziskovalna vprašanja: kako se je spremenilo življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo, ali so bolniki s končno ledvično odpovedjo manj aktivni kot so bili pred boleznijo in na katerih področjih se je življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo spremenilo. Povprečna starost anketiranih je bila 63 let, od tega je sodelovalo več kot tri četrtine moških, ki se zdravijo s hemodializo. Več kot polovica vseh anketiranih ima dokončano srednjo šolo. Rezultati naše raziskave prikazujejo, da jih je večina (88 %) upokojenih. Pred samo boleznijo ledvic je bilo 83 % anketirancev zaposlenih. Rezultati raziskave kažejo, da se skoraj tretjina anketirancev zdravi s hemodializo 6-10 let ter 2-5 let. Skoraj vsi anketiranci obiščejo dializni center 3x na teden. Raziskovalno vprašanje 1: Kako se je spremenilo življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo? Večina anketirancev je imela pred dializnim zdravljenjem dobro kakovost življenja. Po pričetku zdravljenja 94 % anketirancev meni, da se je njihova kakovost življenja spremenila. Pri večini anketiranih se je življenje spremenilo na področju družbenega življenja, pri nekaterih je vplivalo na ekonomski status, manjšina pa jih meni, da so se pojavile spremembe pri socialnih stikih. Skupno malo manj kot polovica anketirancev meni, da dobijo največjo oporo in zaupanje pri družini, nekoliko manj anketirancev lahko zaupa partnerju ali partnerki. Nekaj jih je mnenja, da lahko zaupajo in dobijo oporo pri medicinski sestri ali zdravniku ter pri prijatelju/ci iz dializnega centra. Več kot polovica anketirancev ni zaznala sprememb v odnosu z bližnjimi in so si v družini celo bližje kot pred začetkom zdravljenja. Četrtina anketirancev meni, da jih bližnji v določenih situacijah ne razumejo in pri treh anketirancih so se z družino zaradi zdravljenja odtujili. Skupno več kot tri četrtine anketirancev meni, da je njihova kakovost življenja dobra, manj kot ena četrtina vseh anketirancev pa jih je mnenja, da je njihova kakovost življenja danes slaba. Tudi Vrhovec (1990) navaja, da se s prihodom na dializo bolniku povsem spremeni način življenja. Trikrat na teden je odsoten od doma 6-8 ur, in to v času, ki mu ga običajno določijo 29

drugi. O dializi mora razmišljati kar naprej. Pri prehrani, svojem delu, pri zabavi, počitku podredi svoje misli dializi. Kadar pije, mora vedeti, da mu je pijača prepovedana, pa čeprav je to samo voda. Pri prehrani mora misliti kaj sme in kaj ne, da mu ne bo preveč narasel kalij, kadar želi na počitnice v drug kraj, se mora najprej pozanimati, če je tam dializni center. Kadar je v službi, mora najti skupen jezik z delodajalci, da ga obdržijo v službi kljub spremenjenem urniku. Služba je običajno problem za ljudi v srednjih letih, ki bi še želeli delati. Za mlajše pa je problem, kako končati šolanje ali si najti poklic ter službo. Tudi razmere doma se z odhodom na dializo ne uredijo. Za ženske postane problem varstvo otrok, gospodinjstvo in delo doma. Rakovec Felser (2009) pa navaja, da je pomen določene bolezni in njenih posledice odvisen predvsem od bolnika samega, od kakovosti njegovih partnerskih odnosov in razmer v njegovi družini, veliko tega pa je povezanega tudi z njegovim delom in položajem v delovnem okolju. Raziskovalno vprašanje 2: Ali so bolniki s končno ledvično odpovedjo manj aktivni kot so bili pred boleznijo? Skupno se je več kot tretjina anketirancev pred boleznijo ledvic ukvarjalo s telesno aktivnostjo 1-3x na teden, v manjšini so bili aktivni vsak dan ali pa nekajkrat letno ter 3x mesečno. Danes se jih s telesno aktivnostjo več kot polovica ukvarja 1-3x na teden, manj kot tretjina nekajkrat letno ter v manjšini vsak dan ali 3x mesečno. Z raziskave je razvidno, da se jih manj ukvarja s telesno aktivnostjo vsak dan in več jih je takih danes, ki se ukvarjajo z telesno aktivnostjo le nekajkrat letno. Prosti čas so pred boleznijo ledvic anketiranci namenili za sprehod v naravi, teh je bilo malo manj kot tretjina, v manjšini so izkoristili prosti čas za obisk prijateljev ali družine ter z odhodom na izlet. Le nekaj jih je namenilo prosti čas za nakupovanje, udeležitev kulturnih dogodkov ali igranju športa. Tudi danes jih večina anketirancev izkoristi prosti čas za sprehod v naravi, teh je več kot tretjina, obisk prijateljev ali družine izkoristi manj kot tretjina anketirancev. Le manjšina anketirancev se odpravi v prostem času na izlet, nakupovat ali udeleži kulturnih dogodkov. S športom se ukvarja le en anketiranec. Skoraj tri četrtine anketirancev ni včlanjenih v nobeno drugo društvo, ena četrtina anketirancev je še zraven dializnega društva včlanjenih v drugo društvo (društvo upokojencev, društvo diabetikov, društvo slepih in slabovidnih, čebelarsko društvo, gasilsko društvo). Več kot polovica anketirancev se zaradi svojega zdravstvenega stanja za dopust ne odloča. V veliki večini se ne odločajo za dopust zaradi finančnega stanja, planiranja hemodialize, socialnih razmer. Anketiranci, ki se za dopust 30

odločajo, so bili z organizacijo hemodialize in dopustom zelo zadovoljni in imajo pozitivne izkušnje. Raziskovalno vprašanje 3: Na katerih področjih se je življenje bolnikov s končno ledvično odpovedjo spremenilo? Raziskava je pokazala, da je več kot tri četrt anketirancev bilo pred boleznijo ledvic zaposlenih, danes jih je le 5 (8 %) zaposlenih. Anketirancem se je življenje spremenilo, saj je za več kot tri četrtine anketirancev začetek dializnega zdravljenja predstavljalo velik stres v življenju, manjšino je bilo strah in so se počutili obupno. Najtežji dejavnik v zvezi z dializnim zdravljenjem, ki so ga anketiranci sprejeli je za skoraj tretjino anketirancev predstavljalo zbadanje v fistulo, spremembe v načinu prehranjevanja ter tedensko obiskovanje dializnega centra. Le manjšina anketirancev je najtežje sprejela opustitev hobijev. Spremembe, ki so jih anketiranci doživeli po pričetku dializnega zdravljenja so bile tudi na področju družbenega življenja, saj jih več kot polovica anketirancev meni, da so se na tem področju pojavile spremembe. Anketiranci so občutili spremembe tudi v odnosih z bližnjimi, saj jih polovica anketirancev meni, da so si v družini bližje kot pred zdravljenjem. Glede samopodobe bolniki s končno ledvično odpovedjo niso občutili bistvene spremembe, saj se jih je malo manj kot tretjina v družbi počutilo enako kot ostali in so zaupali vase in v svoje sposobnosti pred končno ledvično odpovedjo in rezultati raziskave prikazujejo, da se jih tudi danes, ko se zdravijo s hemodializo manj kot tretjina v družbi počuti enako kot ostali in zaupajo vase. Skoraj vsi anketiranci menijo, da se je njihova kakovost življenja po pričetku zdravljenja spremenila. Slaba polovica jih ocenjuje, da je njihova kakovost življenja pred zdravljenjem bila dobra in manj kot tretjina anketirancev označujejo svojo kakovost življenja pred zdravljenjem z zelo dobro. Danes jih več kot polovica anketirancev meni, da je njihova kakovost življenja dobra in slaba četrtina anketirancev meni, da je njihova kakovost življenja slaba. Vrhovec (1990) navaja, da je pri bolnikih v srednjih letih problem predvsem v službi in v družini, če jo imajo. Zanje je to, da so še vedno aktivni član družbe in da ohranijo delo, velikega pomena. To je pri njih pomembno tako v finančnem kot v psihološkem smislu. Starejši bolniki, ki so začeli z dializo v poznih zrelih letih jo dojemajo in doživljajo drugače. Prihod na dializo trikrat na teden, klepet s sobolniki ali osebjem nekaterim pomeni nekakšne vrste družaben dogodek, za kakršno je večina njih prikrajšana v»zdravem«življenju. 31