(Microsoft PowerPoint - Samo uporabni\232ka gibanja ver 2.ppt [Zdru\236ljivostni na\350in])

Transkripcija

1 Uporabniška gibanja

2 Današnje teme so: -uporabniška gibanja na področju psihiatrije in duševnega zdravja; -razlogi za kritiko psihiatrije in nastanek teh gibanj (zdravila, hierarhija moči, možnosti izbire); in -koncept okrevanja.

3 Uporabniška gibanja ali akcije? Kratkoročno, dolgoročno? Neposredno interesno ali konceptualno? Nekaj primerov: ZPS in licitiranje za nakup elektrike; zahteve po metadonu-stigma; EuropaDonna; otroška srčna kirurgija; DAM Ne boj se; skupina staršev na KU? Komplementarno ali alternativno ali konfliktno? Več istega ali nekaj drugega? Tržno ali neprofitno?

4 Povzetek nekaterih dosedanjih sporočil in tez predmeta: 1. Problematika duševnega zdravja zadeva celega človeka; zdravje, še posebno duševno, je celovit pojav (bio-psiho-socio); zato ga samo medicina oz. psihiatrija ne more smiselno in v celoti zajeti. 2. Socialna pedagogika se bo v tem polju ukvarjala s socialnim, torej s celoto uporabnikovega življenja (ki je vedno socialno), ne pa z njegovo boleznijo, ali simptomom ali diagnozo.

5 3. Torej na način vodnikov in ne naseljencev (po B. Muellerju). 4. Socialni vidiki življenjaso pri ljudeh s težavami v duševnem zdravju toliko pomembnejši, kolikor bolj je človek socialno izključen oz. za to ogrožen. Zaprt v instituciji nisi predvsem zato, ker si bolan, ampak prej zato, ker si izključen in brez podpore. 5. V ozadju našega stigmatizirajočega in izključujočega odnosa do ljudi z duševnimi stiskami je medicinki mit o zdravju in bolezni kot dveh ločenih pojavih.

6 Na razvitem zahodu velja, da bo okrog % ljudi z diagnozo shizofrenije doživelo le eno epizodo bolezni, drugi pa jo bodo imeli stalno oz. kronično. Le okrog % ljudi bo po diagnozi shizofrenije v zahodnem svetu živela polno in socialno vključeno življenje (zaposlitev, družina, lastnina, svoboda), v najbolj nerazvitih afriških in azijskih državah pa je takih %. Razlika govori o različnem obsegu pritiskov na posameznika in strogosti kriterijev, po katerih nekomu priznamo pravico do vključenega življenjain polnega državljanstva.

7 Shizofrenija in samomor Med 20% in 40% oseb s to diagnozo poskusi samomor. Od5% do 13% ga uspešno dokonča. Različne študije pokažejo do 40 % smrti med osebami z diagnozo shizofrenije zaradi samomora in drugih nenaravnih smrti % jih umre od samomora (Coleman, 2011).

8 Dejavniki tveganja za samomor pri bolnikov s shizofrenijo Verjetnost, da bodo ljudje s shizofrenijo umrli od samomora, je večja, če gre za mlade, moške, bele in nikoli poročene. Tveganje je večje, če so pred boleznijo dobro funkcionirali, če se je razvila depresija po diagnozi, in če imajo zgodovino alkohola ali drugih zasvojenih in preteklih poskusov samomora. Klasični lik samomorilskega bolnika s shizofrenijo je tako: - moški pod 30 let, - višji IQ, - so imeli visoke dosežke kot mladostniki in mladi odrasli (šolske, poklicne, socialne), - se boleče zavedajo učinka shizofrenije na njihovo duševno stanje. Dejavniki tveganja so: brezup, socialna izolacija, hospitalizacija, slabšanje zdravja, nedavna izguba ali zavrnitev, omejena zunanja podpora, družinski stres ali nestabilnost, strah pred nadaljnjim poslabšanjem duševnega zdravja, prevelika odvisnost od zdravljenja, izguba zaupanja v zdravljenje.

9 Kateri od spodnjih dejavnikov so telesne narave oz. stvar bolezni same po sebi, kar pomeni, da naj bi bili dosegljivi z običajnimi psihiatričnimi ukrepi in postopki (zdravili, hospitalizacijo)?

10 Je samomor, ki kaže na izrazito negativno življenjsko bilanco, povezan: - s shizofrenijo (zamišljeno kot objektivnim stanjem oz. boleznijo), - ali s psihiatrijo (kot z načinom obravnave, zapiranje, zdravila, stigmatiziranje), - ali z družbenim kontekstom, ki pomeni stopnjo pritiska v smeri normalnosti in stopnjo tolerantnosti do drugačnosti? - Koliko s katerim?

11 Prejšnja vprašanja bi lahko v vas zbudila spomin na moja predavanja o simboličnem interakcionizmu iz 60. in 70. let, ki je postavljal tezo, da kriminal proizvaja družba s tem, ko postavlja pravila in jih potem (selektivno) uporablja za nekatere ljudi, tako da jih proglasi za outsiderje. Dejansko so se v teh letih začela tudi sodobna uporabniška gibanja na področju duševnega zdravja.

12 Wikipedia jih opredeljuje takole: Gibanja preživelih v psihiatriji ( survivors ) - raznolika združenja posameznikov, ki so bodisi: - trenutno uporabniki storitev služb za duševno zdravje, ali - ki razumejo sami sebe kot tiste, ki so dali skozi in uspeli preživeti psihiatrične intervencije, ali - ki se identificirajo kot bivši bolniki služb za duševno zdravje.

13 Gibanja preživelih običajno izvajajo kampanje: - za večanje možnosti izbire in izboljšane storitve, - za krepitev moči uporabnikov, - za alternativne dejavnosti, ki bi jih vodili uporabniki, in - proti predsodkom v družbi.

14 Obstaja tudi Svetovna mreža uporabnikov in preživelih psihiatrijo (TheWorld Network of Users and Survivors of Psychiatry-WNUSP), ki predstavlja mnoge organizacije in ki jo vodijo preživeli psihiatrijo. Leta 2003je mrežo sestavljalo nad 70 nacionalnih organizacij iz 30 držav. Mreža si prizadeva za zaščito in razvoj človekovih pravic, pravic ljudi s posebnimi potrebami, za spoštovanje in možnost samo-odločanja tistih, ki jih označujejo za duševno bolne. Organizacija ima konzultativni status pri OZN.

15 Gibanja uporabnikov/preživelih v SLO - Gibanje (!) Izhod - Nekaj precej neopaznih malih društev uporabnikov ali njihovih svojcev - Nekaj salonskih združenj uporabnikov A vendar, v Sloveniji verjetno ne bi bilo stanovanjskih skupin, če ne bi bilo Tanje Lamovec in kasneje Društva za družbeni zaščito norosti ter Paradoksa.

16 Ni fora v tem, da rečeš No, kje pa je kako gibanje ali društvo uporabnikov/preživelih?, ampak da kot strokovnjak skrbiš za vključenost in participacijo uporabnikov!

17 Iz etičnega kodeksa za področje socialne pedagogike: Participacija Socialni pedagog gradi na odnosu zaupanja. Zato dejavno ustvarja pogoje, da se tak odnos lahko razvije. Pri načrtovanju in izvajanju dela izhaja iz uporabnikovih zaznav in teženj. Zato sistematično posveča pozornost spoznavanju le teh ter spoštuje in upošteva njegove pobude, neguje stik z njim. Socialni pedagog nudi pomoč pri zagovarjanju interesov uporabnika, pomaga pri izražanju njegovih mnenj, potreb in želja. Socialni pedagog vsakemu uporabniku nudi možnost izbire. Socialni pedagog uporabnika uči vseh potrebnih spretnosti in znanj, ki povečujejo njegove možnosti participacije ter s tem povečujejo njeno/njegovo samostojnost. Socialni pedagog odpira realne možnosti za uporabnikovo participacijo (za to, da si ta v čim večji meri sam oblikuje življenje), ščiti prostor njegove aktivnosti. Socialni pedagog skupaj z uporabnikom spremlja uresničevanje dogovorov in skupaj z njim vrednoti svoje delo. Socialni pedagog seznanja uporabnika z njegovimi pravicami, dolžnostmi in realnimi možnostmi.

18 Primer Društva za pomoč in samopomoč brezdomcev Kralji ulice Je hkrati podjetje (organizacija, ki dela za denar in z denarjem, ciljno usmerjeno) in skupnost (nezgrešljivo in na daleč opazno sodelovanje zaposlenih, prostovoljcev in uporabnikov) ter celo gibanje (točka pozitivne identifikacije, Tone O Kralj, nov izraz v slovenščini kralji ). A vseeno zgleda, da je dostop do sredstev (pogoj za financiranje je strokovni izpit iz soc.varstva) tako urejen, da brezdomni ne morejo imeti svojega društva.

19 Wikipedia Psychiatric survivors movement Movement today V ZDA je leta 2002 obstajalo 7.467»vzajemnih podpornih skupin za duševno zdravje«, organizacij za samopomoč (ki so jih vodili uporabniki sami ali družinski člani) in drugih organizacij, ki so jih upravljali uporabniki. V Kanadi je preferirano poimenovanje CSI (Consumer Survivor Initiative). Leta 1991 so v Ontariu kot prvi na svetu formalno priznali CSI kot del temeljnih storitev na področju duševnega zdravja in začeli sistematično financirati CSI-je po vsej regiji Ontario.

20 Wikipedia Psychiatric survivors movement Movement today Gibanje (oz. posamezne skupine) lahko izrazi preferenco po oznaki "preživeli" pred oznako "uporabniki", in več kot 60 % skupin bivših bolnikov poroča o podpori anti-psihiatričnim prepričanjem in razumejo sami sebe kot o preživelih psihiatrijo. Obstaja nekaj razlik med pogledi na uporabniško gibanje s strani psihiatrije, anti-psihiatrije in uporabnikov/preživelih samih.

21

22

23

24 Iz knjige: Navigiranje med briljantnostjo in norostjo Čitanka in zemljevid bipolarnih svetov Družba, v kateri so nas vzgojili, nam je dala mnogo načrtov, po katerih bi morali živeti. Nekatere načrte nam posredujejo oddaje na televiziji, nekaterih lekcij smo se naučili v šolskih razredih; drugi so bili začrtani za mizami v naših družinskih kuhinjah in za mizami naših zdravnikov. Smo zelo gnetljiva bitja, vsaka izkušnja na nas pusti kak odtis. Vsak trenutek bolečine in vznesenosti je v našem bitju z ukrivljeno milostjo izklesal mnoge reke in grape. Vsa navodila o tem, kako živeti in kaj je dobro, so kot ceste čez njih in v njih.

25 Zgleda, da se večina ljudi drži ustaljenih cest. Zato se je prav strašljivo odmakniti od teh poti. A za mnoge od nas, posebej tiste s tenko kožo in drastičnimi vznesenostmi, je življenje pretežko, da bi ga lahko zarisali na mreži; njene koordinate se stalno premikajo. Ljudje kot smo mi, nimamo druge izbire, kot da si zarisujemo svoje lastne poti, ali pa ostanemo za vedno izgubljeni na ozemlju, ki ga ne bomo nikoli čutili kot dom.

26 Kritike psihiatrije s strani uporabniškega gibanja izhajajo seveda iz nezadovoljivih ali slabih izkušenj, ki se nanašajo deloma na psihiatrijo, deloma na družbo v celoti (katere načela in poglede odraža med drugim tudi ureditev psihiatrije), deloma na svoje ožje življenjsko okolje, in so povezana s slabimi življenjskimi poteki in vizijami ljudi z diagnozami, kot sta shizofrenija ali bipolarna psihoza. Vendar so izkušnje uporabnikov različne. Izkušnje nekaterih so povsem pozitivne in zadovoljujoče.

27 Sicer pa se kritike nanašajo predvsem na: - zapiranje (kot pogost in radikalno izključujoč poseg), torej predvsem na prisilno hospitaliziranje, - prevladujoče zdravljenje z zdravili (problemi: 1. relativne neučinkovitosti zdravil; 2. dolgoročne škodljivosti zdravil; 3. stranskih posledic zdravil); - odsotnost možnosti izbir in participacije ter spoštovanja uporabnikov; ter - odsotnost pozitivnih vizij, kar gre skupaj z medicinskim modelom bolezni kot nespremenljive biološke danosti (kjer se na polju socialnega ne da narediti ničesar).

28 Nov koncept okrevanje, ki se pojavlja v krogih uporabniških gibanj kot nasprotje medicinskemu konceptu bolezni in zdravljenja. Recovery versus Cure Nanaša se na: uporabniško (subjektivno) perspektivo, na samopomoč, na poudarjanje socialnih in skupnostnih vidikov, deloma tudi na odpor do prekomerne uporabe psihiatričnih zdravil in v splošnem na opolnomočenje v smislu pravice do izbire ter pluralnosti virov moči.

29 Anthony (1993): Okrevanje po duševni bolezni Okrevanje po resnih duševni stiskah je multidimenzionalen proces, pri čemer sta procesa socialnega in psihičnega okrevanja ravno tako pomembna kot proces kliničnega okrevanja (prenehanje simptomov). Socialno okrevanje se nanaša na razvoj smiselnih socialnih odnosov in vlog, na poklicne dejavnosti in dostojno stanovanje. Psihično okrevanje opisuje proces razvoja načinov, kako človek razume svojo psihotično izkušnjo in kako vzpostavi občutek strukture v svojem življenju. To vključuje dimenzije samospoštovanja, prilagoditve na hendikepe, opolnomočenje in občutek samo-determiniranosti. Izkušnja kaže, da če nekdo socialno in psihično okreva, je lahko klinično okrevanje manj pomembno za kvaliteto življenja.

30 Rufus May (avtor z lastno izkušnjo, b.d.): Razumevanje psihotične izkušnje in pot proti okrevanju. Pomembni poudarki glede procesa okrevanja: 1. Vsak posameznik okreva drugače. 2. Okrevanje zahteva, da drugi verjamejo v osebo in ji stojijo ob strani. Drugi ljudje in možnosti imajo pomembno vlogo v podpori posamezniku, da uspe na poti okrevanja. 3. Okrevanje ne pomeni ozdravitve. Ne pomeni, da bodo vse težave izginile. 4. Okrevanje se lahko zgodi brez strokovne pomoči. Uporabniki sami držijo v rokah ključ do okrevanja. 5. Okrevanje je dolgotrajen proces. Med procesom se bo dogajala rast in nazadovanje, obdobja spremembe in obdobja stagnacije. 6. Okrevanje od posledic duševne stiske (stigma, nezaposlenost, izguba nastanitve, izguba pravic, itd.) je lahko včasih bolj težavno kot okrevanje od duševne stiske in zmedenosti. 7. Ljudje, ki so okrevali ali ki gredo skozi proces okrevanja od zmede in stisk posedujejo pomembno znanje o okrevanju in lahko pomagajo drugim v tem procesu. 8. Okrevanje ne zahteva/pogojuje kakega specifičnega razumevanja težav v duševnem zdravju.

31

32 Okrevanje za (strokovne) delavce: Kaj lahko naredijo delavci, da okrevanje postane realna možnost (Taylor po Coleman, 2011) Prepoznati pomembnost zgodb: ko jemljemo anamneze (življenjske zgodovine) prenehamo zares poslušati, ker nas zanimajo le še znaki, ki se bodo prilegali diagnozi. Spremeniti svoj pogled na tveganja: bolje je informirano sprejemanje tveganjem kot pa izogibanje tveganjem. Sprejeti dejstvo, da imamo kot delavci, tudi mi naše osebne izkušnje, ki jih lahko uporabljamo v našem delu. Modelirati in zrcaliti načela okrevanja z delom, ki bo osredotočeno na osebo (in ne bolezen op. BD), tako v stikih z uporabniki kot sodelavci. Sprejeti dejstvo, da je odnos ključen za uspešno okrevanje. Kazati svoja občutja in ne njihovo skrivanje pod krinko strokovnosti. Praktično delovanje skozi svobodo in ne strah.

33 20 pogojev, da se v organizaciji lahko razvija praksa, usmerjena v okrevanje (Gover, 2001; po Coleman, 2011) 3. V organizaciji se bodo delavci počutili pozitivno vrednotene in podprte v svojem delu. 4. V organizaciji bodo delavci, ki se bodo počutili izpolnjene v svojem delu z ljudmi v duševnih stiskah. 5. Uporabniki se bodo počutili aktivno vpleteni v skrb zase. 10. Prisila in kontrola nad ljudmi ne bosta dominantni dejavnosti. 11. Skupaj bo obstajalo znanje, osnovano na dokazih in znanje, osnovano na vrednotah. 13. Povratnih sporočil se ne bodo bali, ampak jih bodo spodbujali ter njihova sporočila vključevali v stalnem razvoju odzivnih in dostopnih ponudb. 17. Priznavala in upoštevala se bo raznolikost vedenja, izkušenj in vrednot vseh vpletenih. 18. Znotraj okvira okrevanja bo izdelovanje diagnoz in prognoz manj pomembno kot razvijanje pomena in razumevanja. 20. Odnos, ki je osnovan na enakosti in vzajemnosti znanj in izkušenj, bo bolj skladen z odnosom in učinki okrevanja.

34

35 Okrevanje:

36

37