UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE ŽIVLJENJE Z MULTIPLO SKLEROZO (Magistrsko delo) Maribor, 2012 Dominika Jakl

Transkripcija

1

2 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE ŽIVLJENJE Z MULTIPLO SKLEROZO (Magistrsko delo) Maribor, 2012 Dominika Jakl

3 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentor: Doc. dr. Majda Pajnkihar Somentor: Doc. dr. Miljenko Križmarić

4 ZAHVALA Iskreno se zahvaljujem mentorici doc. dr. Majdi Pajnkihar za strokovno pomoč, nasvete in spodbudne besede, pri izdelavi magistrskega dela, kakor tudi za vodenje in motivacijo skozi študijski čas. Za koristne napotke in pomoč pri izdelavi magistrskega dela se zahvaljujem somentorju, doc. dr. Miljenku Križmariću. Zahvaljujem se obolelim za multiplo sklerozo, ki so sodelovali v raziskavi. Prijateljema Anji in Mihu se zahvaljujem za strokovno pomoč. Posebna zahvala je namenjena mojim bližnjim, družini, prijateljicam in predvsem Mateju. Hvaležna sem vam za vso vašo potrpežljivost, motivacijo in podporo. Magistrsko delo posvečam stricu Ivu, ki boleha za to težko in neozdravljivo boleznijo. i

5 ŽIVLJENJE Z MULTIPLO SKLEROZO POVZETEK V magistrskem delu smo opredelili problematiko življenja obolelih za multiplo sklerozo s poudarkom na opredelitvi kakovosti življenja. Predstavili in opisali smo instrumente ocenjevanja kakovosti življenja ter njihovo uporabnost. Namen je bil raziskati, kakšna je kakovost življenja obolelih za multiplo sklerozo v Sloveniji ter ugotoviti morebitne razlike glede na demografske in klinične značilnosti. Raziskovalna metodologija. Uporabljena je bila kvantitativna metodologija. Podatke smo zbrali s pomočjo prirejenega specifičnega instrumenta FILMS. V raziskavo je bilo vključenih 25 obolelih za multiplo sklerozo, ki so opravljali rehabilitacijo v enem od slovenskih zdravilišč. Rezultate smo obdelali s pomočjo računalniških programov Microsoft Office Word 2010, Microsoft Office Excel 2010 ter IBM SPSS Statistics 19. Rezultati raziskave. Skupno dosežena povprečna vrednost pri FILMS lestvici je znašala 70,32, kar govori o slabši kakovosti življenja. Rezultati so pokazali, da bolečina in utrujenost pomembno ovirata obolele v vsakdanjem življenju, nezadovoljni pa so tudi s telesnim delovanjem. S statističnimi testi smo potrdili, da starost, trajanje in oblika multiple skleroze pomembno vplivajo na kakovost življenja. Sklep. Ocena kakovosti življenja nam pove, kako multipla skleroza vpliva na življenje obolelega, pomaga pa nam tudi pri načrtovanju in vrednotenju zdravstvene oskrbe. V praksi te instrumente zaradi njihovih pomanjkljivosti le redko uporabljamo. S preizkušanjem in razvojem preprostih instrumentov ter predvidenih intervencij bi se njihova uporabnost povečala. Ključne besede: multipla skleroza, kakovost življenja, z zdravjem povezana kakovost življenja, FILMS. ii

6 LIFE WITH MULTIPLE SCLEROSIS ABSTRACT In this Master s degree, we have defined the problems of life of people living with multiple sclerosis with emphasis on defining the quality of life. We presented and described the quality of life assessment instruments and their applicability. The purpuse was to explore the quality of life of people living with multiple sclerosis in Slovenia and to identify eventual differences regarding demographic and clinical characteristics. Research methodology. We applied the quantitative methodology. The data was collected using a modified specific FILMS instrument. The study included 25 people living with multiple sclerosis who were going through rehabilitation at one of ours health resort. The results were processed using computer programs Microsoft Office Word 2010, Microsoft Office Excel 2010, and IBM SPSS Statistics 19. Results. The total average value obtained in the FILMS scale was 70.32, which implies a lower quality of life. The results have shown that pain and fatigue significantly hinder the affected in their daily lives, and they are discontented with their body functions as well. With statistical tests, we have confirmed that age, duration and the type of multiple sclerosis have a significant impact on the quality of life. Conclusion. The quality of life assessment tells us in which way multiple sclerosis affects the life of a patient, but helps us to plan and evaluate health care as well. These instruments are rarely used in practice due to their deficiencies. By testing and development of simple instruments and anticipated interventions, their applicability would be increased. Key words: multiple sclerosis, quality of life, health-related quality of life, FILMS. iii

7 KAZALO ZAHVALA... i POVZETEK... ii ABSTRACT... iii KAZALO... iv SEZNAM PREGLEDNIC... vi SEZNAM GRAFIKONOV... ix SEZNAM SLIK... x 1 UVOD IN OPIS PROBLEMA NAMEN IN CILJI NALOGE MULTIPLA SKLEROZA Opredelitev multiple skleroze Razširjenost in etiologija multiple skleroze Potek in razvoj bolezni Klinična slika multiple skleroze Diagnosticiranje multiple skleroze Zdravljenje multiple skleroze Združenje multiple skleroze Slovenije Koncept kakovosti življenja Z zdravjem povezana kakovost življenja Potrebe ljudi z multiplo sklerozo Faktorji, ki vplivajo na kakovost življenja pri multipli sklerozi Z zdravjem povezana kakovost življenja pri multipli sklerozi Instrumenti merjenja z zdravjem povezane kakovosti življenja Splošni vprašalniki...32 iv

8 3.4.2 Specifični vprašalniki Vloga medicinske sestre pri zagotavljanju kakovosti življenja EMPIRIČNI DEL Raziskovalno vprašanje in hipotezi Metodologija Raziskovalne metode Raziskovalni vzorec Postopki zbiranja podatkov REZULTATI INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA SKLEP LITERATURA PRILOGE... 1 v

9 SEZNAM PREGLEDNIC Tabela 1: Diagnoza MS po McDonaldovih kriterijih...14 Tabela 2: Glavni koraki lestvice EDSS...16 Tabela 3: Zdravila, s katerimi vplivamo na potek bolezni...19 Tabela 4: Spol...45 Tabela 5: Spol glede na obliko MS...45 Tabela 6: Osnovni statistični parametri starosti...46 Tabela 7: Starost anketirancev glede na obliko MS...46 Tabela 8: Stan anketirancev...46 Tabela 9: Oblika MS...47 Tabela 10: Trajanje bolezni...47 Tabela 11: Trajanje bolezni glede na obliko MS...47 Tabela 12: Čustveno spopadanje z MS...48 Tabela 13: Povprečna vrednost (PV): čustveno spopadanje z MS...49 Tabela 14: Sposobnost opravljanja več stvari naenkrat...50 Tabela 15: PV: sposobnost opravljanja več stvari naenkrat...51 Tabela 16: Sposobnost opravljanja običajne rekreacije v prostem času...52 Tabela 17: PV: sposobnost opravljanja običajne rekreacije v prostem času...53 Tabela 18: Oviranje pri vsakdanjih dejavnosti zaradi bolečine...54 Tabela 19: PV: oviranje pri vsakdanjih dejavnosti zaradi bolečine...55 Tabela 20: Zadovoljstvo s sposobnostjo za opravljanje hišnih opravil...56 Tabela 21: PV: zadovoljstvo s sposobnostjo za opravljanje hišnih opravil...57 Tabela 22: Vpliv utrujenosti na pričakovano dokončanje vsakdanjih dejavnosti...58 Tabela 23: PV: vpliv utrujenosti na pričakovano dokončanje vsakdanjih dejavnosti 59 Tabela 24: Sposobnost sprejemanja odločitev...60 Tabela 25: PV: sposobnost sprejemanja odločitev...61 Tabela 26: Vpliv MS na hojo, ravnotežje ali koordinacijo...62 Tabela 27: PV: vpliv MS na hojo, ravnotežje ali koordinacijo...63 Tabela 28: Podpiranje potreb s strani družine in prijateljev...64 Tabela 29: PV: podpiranje potreb s strani družine in prijateljev...65 Tabela 30: Vpliv MS na sposobnost razumevanja prebranega ali povedanega...66 vi

10 Tabela 31: PV: vpliv MS na sposobnost razumevanja prebranega ali povedanega...67 Tabela 32: Zmanjšanje števila ur dela ali opravljanja gospodinjskih opravil...68 Tabela 33: PV: zmanjšanje števila ur dela ali opravljanja gospodinjskih opravil...69 Tabela 34: Pogostost težav z mehurjem ali prebavo zaradi MS...70 Tabela 35: PV: pogostost težav z mehurjem ali prebavo zaradi MS...71 Tabela 36: Ocena jakosti katerekoli bolečine v povezavi z MS...72 Tabela 37: PV: ocena jakosti katerekoli bolečine v povezavi z MS...73 Tabela 38: Sposobnost opravljanja hišnih opravil...74 Tabela 39: PV: sposobnost opravljanja hišnih opravil...75 Tabela 40: Učenje novih nalog...76 Tabela 41: PV: učenje novih nalog...77 Tabela 42: Skrb za prihodnost...78 Tabela 43: PV: skrb za prihodnost...79 Tabela 44: Ocena obsega težav ter vpliva na delovanje zaradi vida...80 Tabela 45: PV: ocena obsega težav ter vpliva na delovanje zaradi vida...81 Tabela 46: Ocena spomina v zadnjih štirih tednih v primerjavi s preteklostjo...82 Tabela 47: PV: ocena spomina v zadnjih štirih tednih v primerjavi s preteklostjo...83 Tabela 48: Sprememba vsakdanjika zaradi utrujenosti...84 Tabela 49: PV: sprememba vsakdanjika zaradi utrujenosti...85 Tabela 50: Delež bolečine ali nelagodja v preteklih štirih tednih zaradi MS...86 Tabela 51: PV: delež bolečine ali nelagodja v preteklih štirih tednih zaradi MS...87 Tabela 52: Malodušnost glede življenja...88 Tabela 53: PV: malodušnost glede življenja...89 Tabela 54: Uporaba pripomočkov pri gibanju...90 Tabela 55: PV: uporaba pripomočkov pri gibanju...91 Tabela 56: Občutki žalosti v preteklih štirih tednih...92 Tabela 57: PV: občutki žalosti v preteklih štirih tednih...93 Tabela 58: Bolečina v povezavi z MS v preteklih štirih tednih...94 Tabela 59: PV: bolečina v povezavi z MS v preteklih štirih tednih...95 Tabela 60: Kakovost življenja v zadnjih štirih tednih...96 Tabela 61: PV: Kakovost življenja v zadnjih štirih tednih...97 Tabela 62: Opisna statistika doseženih točk FILMS lestvice in njenih podlestvic...98 vii

11 Tabela 63: Povprečne vrednosti lestvice FILMS in njenih podlestvic...99 Tabela 64: Dosežene točke FILMS lestvice glede na spol in obliko MS Tabela 65: Korelacija med FILMS lestvico, starostjo in trajanjem bolezni viii

12 SEZNAM GRAFIKONOV Graf 1: Čustveno spopadanje z MS...48 Graf 2: Sposobnost opravljanja več stvari naenkrat...50 Graf 3: Sposobnost opravljanja običajne rekreacije v prostem času...52 Graf 4: Oviranje pri vsakdanjih dejavnostih zaradi bolečine...54 Graf 5: Zadovoljstvo s sposobnostjo za opravljanje hišnih opravil...56 Graf 6: Vpliv utrujenosti na pričakovano dokončanje vsakdanjih dejavnosti...58 Graf 7: Sposobnost sprejemanja odločitev...60 Graf 8: Vpliv MS na hojo, ravnotežje ali koordinacijo...62 Graf 9: Podpiranje potreb s strani družine in prijateljev...64 Graf 10: Vpliv MS na sposobnost razumevanja prebranega ali povedanega...66 Graf 11: Zmanjšanje števila ur dela ali opravljanja gospodinjskih opravil...68 Graf 12: Pogostost težav z mehurjem ali prebavo zaradi MS...70 Graf 13: Ocena jakosti katerekoli bolečine v povezavi z MS...72 Graf 14: Sposobnost dokončanja hišnih opravil...74 Graf 15: Učenje novih nalog...76 Graf 16: Skrb za prihodnost...78 Graf 17: Ocena obsega težav ter vpliva na delovanje zaradi vida...80 Graf 18: Ocena spomina v zadnjih štirih tednih v primerjavi s preteklostjo...82 Graf 19: Sprememba vsakdanjika zaradi utrujenosti...84 Graf 20: Delež bolečine ali nelagodja v preteklih štirih tednih zaradi MS...86 Graf 21: Malodušnost glede življenja...88 Graf 22: Uporaba pripomočkov pri gibanju...90 Graf 23: Občutki žalosti v preteklih štirih tednih...92 Graf 24: Bolečina v povezavi z MS v preteklih štirih tednih...94 Graf 25: Kakovost življenja v zadnjih štirih tednih...96 ix

13 SEZNAM SLIK Slika 1: Dejavniki, ki vplivajo na obolevnost za multiplo sklerozo... 7 Slika 2: Demielinizacija in remielinizacija aksonov... 8 Slika 3: Potek MS... 9 x

14 1 UVOD IN OPIS PROBLEMA Multipla skleroza (MS) je kronična bolezen centralnega živčnega sistema, za katero je značilno vnetje in skleroza mielinske ovojnice živčnega vlakna (Coleman, Rath, & Carey, 2001). Gre za degenerativni vnetni demielinizacijski proces, ki prizadene centralni živčni sistem (Kargiotis, Paschali, Lambros, & Papathanasopopoulos, 2010). Vzrok za MS je neznan, vendar menijo, da sodi v skupino avtoimunih bolezni (Schwartz & Frohner, 2005). Predstavlja eno najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni, predvsem mlajše populacije (Mitchell, Benito-Leon, Morales-Gonzalez, & Rivera-Navarro, 2005). Po podatkih Združenja multiple skleroze Slovenije je v Sloveniji več kot 3000 obolelih za MS (Združenje multiple skleroze Slovenije, 2012). Zdravje ogroža tako iz fizičnega kot tudi iz socialnega vidika (Masaaki, 2008). Večina bolnikov se sooča z fizičnim in mentalnim deficitom, ki je posledica poškodb živčnega sistema (Kargiotis et al., 2010). Pri več kot 83% obolelih za MS pride do nesposobnosti na enem ali več področjih telesnega delovanja, kot je na primer pri telesnem gibanju, sposobnosti samooskrbe, značilne so motnje vida in miselnih procesov, moteno je izločanje in odvajanje urina in blata (Kersten et al., 2000). Klinični potek, znaki, simptomi in stopnja nesposobnosti telesnega delovanja se spreminjajo (Somerset, Sharp, & Campbell, 2002). Poznamo štiri podtipe MS. Ker zdravila za MS ne poznamo, je glavni cilj zdravljenja MS preprečevanje poslabšanja zdravja, lajšanje simptomov in vzdrževanje kakovosti življenja (Opara, Jaracz, & Brola, 2010; Schwartz & Frohner, 2005). Študije kažejo, da je kakovost življenja obolelih za MS nižja kot pri ostali populaciji (Ayatollahi, Nafissi, Eshraghian, Kaviani, & Tarazi, 2007; Kargiotis et al., 2010; Lerdal, Gulowsen, & Moum, 2008; Mitchell et al., 2005; Russell, White, & White Parker, 2006). Zato je pri obravnavi pacientov z MS ob objektivnih nevroloških izvidih potrebno vzeti v obzir tudi pacientovo subjektivno percepcijo simptomov in znakov MS, izraženih kot kakovost življenja (Kisić-Tepavčević, Pekmezović, & Drulović, 2009). 1

15 Koncept z zdravjem povezane kakovosti življenja (Health-related quality of life, HRQoL) je pomembna komponenta vseh kroničnih obolenj (Bandari, Vollmer, Khatri, & Tyry, 2010). Splošno sprejete definicije koncepta HRQoL ni, vendar se leta nanaša na telesno delovanje ter socialno in psihično zdravje (Drulović et al, 2007). Gre za subjektivno zadovoljstvo z življenjem (Phennings, Polman, & Van der Ploeg, 1995, v Schartz & Frohner, 2005). Ker pacienti z MS niso homogena skupina in se potek ter rezultat bolezni razlikujeta med posamezniki, se tudi kakovost življenja pacienov spreminja in razlikuje (Somerset et al., 2002). V zadnjem desetletju je zaznan porast študij o kakovosti življenja z MS, to pa predvsem zaradi tega, ker pacientovo poročanje o kakovosti življenja prinaša bolj obširne informacije o tem, kako MS vpliva na posameznika, kot o tem pove število poslabšanj in stopnja telesne nezmogljivosti (Pluta-Fuerst et al., 2010). HRQoL ugotavljamo s splošnimi in specifičnimi vprašalniki. Splošni vprašalniki se nanašajo na kakovost življenja pacientov različnih kroničnih bolezni, medtem ko so specifični vprašalniki razviti za obravnavo določene kronične bolezni in tako zagotavljajo dodatne in edinstvene informacije, ki jih s splošnim vprašalnikom ne dobimo (Kargiotis et al., 2010). Uporaba specifičnih vprašalnikov v kliničnem raziskovanju in praksi zagotavlja povezavo med učinkom terapije in kakovostjo življenja, zato je uporaba le-teh v praksi izredno pomembna (Bandari et al., 2010). Vendar Wessen, et al. (2009) ugotavljajo, da je kljub zavedanju o pomembnosti ugotavljanja kakovosti življenja pri MS, uporaba vprašalnikov v praksi izven kliničnega preizkušanja majhna. MS, kot vse ostale kronične bolezni, zahteva izdatno zdravstveno oskrbo (While, Forbes, Ullman, & Mathes, 2008). Oboleli za MS potrebujejo podporo, informacije, izobraževanje in vodenje pri prilagajanju vplivov bolezni na spremenjeno življenje (Sheridan, 1997, v Porter & Keenan, 2003). Pomembno vlogo pri tem ima tudi zdravstvena nega. Coleman, et al. (2001) pravijo, da medicinske sestre sodelujejo pri diagnosticiranju in zdravljenju MS, nudijo pri tem podporo in svetujejo v stresnih 2

16 situacijah. Zato je pomembno, da medicinske sestre poznajo potrebe pacientov z MS in njihovih družin (Forbes, While, & Taylor, 2007). V slovenski literaturi lahko o MS kot bolezni pridobimo podatke o njeni razširjenosti, poteku in razvoju, diagnosticiranju in zdravljenju. O samem konceptu z zdravjem povezane kakovosti življenja pri MS, specifičnih instrumentih ugotavljanja HRQoL ter o sami kakovosti pa ni veliko napisanega, prav tako nismo zasledili nobene raziskave HRQoL pri MS. V naši literaturi zasledimo predvsem opise vpliva zdravil oziroma zdravljenja in rehabilitacije na izboljšanje kakovosti življenja, ne pa tudi študij o preostalih dimenzijah, ki vplivajo na kakovost življenja. 3

17 2 NAMEN IN CILJI NALOGE Namen magistrskega dela je opredeliti koncept z zdravjem povezane kakovosti življenja pri MS in raziskati, kakšna je kakovost življenja obolelih za MS pri nas. Cilji v teoretičnem delu: pregledati literaturo obravnavane problematike, opredeliti in opisati multiplo sklerozo, opisati koncept z zdravjem povezane kakovosti življenja, pregledati vprašalnike z zdravjem povezane kakovosti življenja obolelih za MS, opredeliti vlogo medicinske sestre pri zagotavljanju kakovosti življenja obolelih za MS. Cilji empirične raziskave: raziskati, kakšno je subjektivno dojemanje kakovosti življenja obolelih za MS, ugotoviti, ali obstajajo statistično pomembne razlike glede na spol, starost, stan, trajanje in obliko bolezni v dojemanju kakovosti življenja med anketiranci, dobljene rezultate primerjati z rezultati že opravljenih raziskav. 4

18 3 MULTIPLA SKLEROZA Multipla skleroza je pogosta nevrološka bolezen, za katero so značilne spremembe v centralnem živčnem sistemu. Do danes še nismo odkrili vzroka za njen nastanek, kar otežuje diagnosticiranje in zdravljenje. V naslednjih poglavjih bomo bolezen podrobneje opisali. 3.1 Opredelitev multiple skleroze MS je avtoimuna demielinizacijska bolezen in je ena najpogostejših nevroloških bolezni na svetu (Rumrill, 2009). Je bolezen, ki progresivno zajame možgane in hrbtenjačo, kar vpliva na delovanje vseh senzoričnih in motoričnih funkcij telesa in je eden najpogostejših vzrokov za invalidnost pri mladih (Jesenšek-Papež, 2012). Značilno je vnetje oziroma intermitentni izbruhi lokalnega vnetja v mielinski ovojnici živčnega vlakna v centralnem živčnem sistemu (Coleman et al., 2001). Mielinska ovojnica je tista, ki ščiti živčna vlakna in sodeluje pri prevajanju živčnih impulzov (Rumrill, 2009). Posledice epizod vnetja so demielizacija in skleroza nevritov oziroma aksonov v možganih, vidnih živcih in hrbtenjači (Motl & Sandroff, 2010). Izgubi mielina sledi tvorba brazgotin sklerotičnih leh, po čemer je MS dobila tudi ime (Compston & Coles, 2002). Stanjšanje ali celo propad mielinske ovojnice povzroči upočasnitev ali celo prekinitev prevajanja živčnih impulzov po živčnih vlaknih, kar izzove določene simptome. Prevajanje je včasih tudi neustrezno, saj dražljaji potujejo po živčnih vlaknih, ki naj ne bi sodelovala pri njihovem procesu. Posledično pride do telesnih, čutnih, miselnih in čustvenih motenj. Propad živčnih vlaken se s trajanjem bolezni stopnjuje, zato MS uvrščamo med nevrodegenerativne bolezni (Kisić-Tepavčević et al., 2009). 5

19 3.1.1 Razširjenost in etiologija multiple skleroze Za MS naj bi bolehalo približno 2,5 milijona ljudi po vsem svetu. Prevalenca MS v Evropi je v zadnjih 30 letih približno 83 bolnikov na prebivalcev, nekoliko višja v državah severne Evrope. Povprečna incidenca je 4,3 primera na prebivalcev (Denišlič, 2006). Razširjenost MS je pri nas 89,6 bolnikov na prebivalcev, pogostost pa 3,4 bolnika na prebivalcev. V Sloveniji je po podatkih Združenja multiple skleroze obolelih približno 3000 oseb. Živimo na področju z veliko razširjenostjo MS (Denišlič, 2006). Za MS najpogosteje obolevajo prebivalci severne Evrope, severnega dela Združenih držav Amerike, Kanade (Rumrill, 2009) ter prebivalci južnega dela Avstralije in Nove Zelandije (Denišlič, 2006). Denišlič (2006) in Rumrill (2009) menita, da na tveganje za MS deloma vpliva tudi zemljepisna širina v kateri živi oseba do 15. leta starosti. Obolevnost je večja med belci, zelo redko za MS zbolevajo črnci ter osebe azijskega in španskega porekla (Denišlič, 2006; Motl & Sandorff, 2010; Rumrill, 2009; Somerset et al., 2002). Domneva se, da bolezen izvira iz Skandinavije, od koder se je s preseljevanjem širila po svetu. Lowis (1990) meni, da naj bi na obolevnost vplivali tudi prehrana, dieta, higiena in urbano okolje. Dejavniki okolja, ki povzročajo pogostejše zbolevanje za MS so kajenje, uživanje nasičenih živalskih maščob in pomanjkanje vitamina D. Nekateri predvidevajo, da začetek bolezni sprožijo virusi iz skupine Herpes (kot so Epstein-barr, humani herpes virus 6, varicella zoster) ter virusa ošpic in rdečk (Compston & Coles, 2002; Ohio nurses foundation, 2008). MS se lahko pojavi kadarkoli, vendar je to predvsem bolezen mladih, starih od 20 do 40 let (Rumrill, 2009). Najpogosteje se pojavi okrog 30. leta starosti (Somerset, Sharp, & Campbell, 2002). Pojavnost MS je tudi dva- do trikrat večja pri ženskah kot 6

20 pri moških. V starosti nad 50 let pa je obolevnost večja med moškimi (Denišlič, 2006). MS ni dedna, vendar spremenjena genska zasnova vpliva na večjo nagnjenost k MS, ki se v 15% pojavlja v isti družini. Obolevnost v družinah z bolniki je 15- do 20-krat večja kot v drugih družinah. Ogroženi so predvsem sorodniki v prvem kolenu (zbolijo 10- do 20-krat pogosteje), predvsem sestre bolnic (5%) in potomke belih moških (2,5%). Ogroženost v drugem kolenu je trikrat večja. Pogosteje obolevajo tudi enojajčni (25%) kot dvojajčni (3%) dvojčki. Osebe z antigeni HLA zbolijo pogosteje, le-ti pa so pogosti med prebivalstvom severne Evrope (Compston & Coles, 2002; Denišlič, 2006; Rumrill, 2009). Raziskave kažejo, da je MS avtoimuna bolezen, pri kateri telo mielin prepozna kot tujek in ga začne uničevati (Compston & Coles, 2002). Natančnega vzroka MS torej ne poznamo, vendar strokovnjaki menijo, da je posledica kombinacije imunoloških, geografskih in genetskih faktorjev. Na nastanek MS vpliva tako več že zgoraj opisanih dejavnikov (slika 1). Raziskave kažejo, da je čas od stika z domnevno sprožilnim dejavnikom do izbruha bolezni približno 20 let. Slika 1: Dejavniki, ki vplivajo na obolevnost za MS Vir: Denišlič,

21 3.1.2 Potek in razvoj bolezni Pri MS nastanejo v osrednjem živčevju razsejana, različno velika vnetna demielinizacijska žarišča. Predele, v katerih se pojavijo, imenujemo plaki. Zaradi vnetja se poveča prestopanje vnetnih celic v prizadeti predel (lezijo), to pa vodi v nadaljnjo demielinizacijo. Ko se vnetje umiri, se lezije zabrazgotinijo. Te se lahko v osrednjem živčevju pojavijo na različnih mestih in ob različnem času, zato se simptomi multiple skleroze razlikujejo glede na njihovo lego. Značilna je prisotnost simptomatičnih poškodb osrednjega živčevja in napredujoče odpovedovanje. Prisotni so znaki motenj delovanja imunskega sistema, in sicer aktivirani limfociti T in makrofagi, kar potrjuje avtoimunski izvor (Denišlič, 2006). Spremembe v centralnem živčevju so torej posledica vnetja, propadanja mielina, okvare živčnih vlaken in brazgotinjenja (Compston & Coles, 2002). V začetnem stadiju, ko bolezen še ni tako razširjena, je še možna remielinizacija, zato je zgodnje zdravljenje izredno pomembno. Ob napredovalnem procesu pa je uspešno popravljanje okvar vedno manj verjetno. Bolezenski proces uniči tudi oligodendrocite, ki tvorijo mielin (Denišlič, 2006). MS je napredujoča bolezen z izbruhi, ponavljanji in relapsi demielinizacije in remielinizacije, kar prikazuje tudi spodnja slika (slika 2). Slika 2: Demielinizacija in remielinizacija aksonov Vir: Denišlič, 2006 Potek bolezni je torej nepredvidljiv in se od posameznika do posameznika razlikuje. Ločimo štiri podtipe MS: recidivno remitentna, recidivno napredujoča (recidivno progresivna), primarno progresivna (primarno napredujoča) in sekundarno progresivna (sekundarno napredujoča) (slika 3). Neodvisno od te razvrstitve pa poznamo tudi benigen potek MS (Litchfield & Thomas, 2010). 8

22 Slika 3: Potek MS Vir: Denišlič, 2006 Vsaj v začetku je za MS značilen recidivno remitenten potek, kjer prvim simptomom oziroma znakom bolezni sledi manjše ali večje izboljšanje. Simptomi oz. znaki se lahko večkrat ponovijo; poslabšanja imenujemo zagoni, relapsi, epizode ali izbruhi. Zagon je pojav novih simptomov ali ponovitev prejšnjih, ki trajajo najmanj 24 ur. O ponovnem zagonu govorimo, če se novi simptomi pojavijo mesec dni po prejšnjem (Denišlič, 2006). Recidivno remitentna oblika je najpogostejši tip MS. Diagnosticirajo jo pri več kot 80% simptomatičnih bolnikov. Ta tip MS je na začetku klinično neaktiven, in sicer celo po več let. Epizode vključujejo akutna poslabšanja, pojav novih simptomov ali povrnitev prejšnjih in so lahko zelo nepredvidljive. Posamične epizode se pojavljajo približno na 17 mesecev (Rumrill, 2009). Recedivne epizode se torej izmenjujejo z različno dolgimi stabilnimi obdobji, obdobji remisije, ko so simptomi deloma ali v celoti odstotni (Ohio nurses foundation, 2008). Primarno progresivna oblika MS nastopi le pri zelo majhnem številu bolnikov. Zanjo je značilno počasno, a vztrajno napredovanje. Znaki se vsaj dvanajst mesecev postopoma nepretrgano slabšajo brez vmesnih izboljšanj (Denišlič, 2006). V obdobju 10 let bolniki občasno sicer doživijo obdobja stabilnosti bolezni, nikoli pa remisije. Pri nekaterih se naglo poslabša v hudo invalidnost. Ta oblika MS je diagnosticirana pri ljudjeh, pri katerih se bolezen razvije šele po 40 letu. V to skupino spada 9

23 približno 10% obolelih za MS z enakim deležem med moškimi in ženskami (Rumrill, 2009). Sekundarno progresivno MS imajo tudi za drugo fazo bolezni pri približno 30% do 50% bolnikov, ki so jim pred desetimi leti kot začetno diagnozo postavili recidivno remitentno MS. Po obdobjih v presledkih ponavljajočih se napadov in vmesnih remisij bolezni se zanesljivo in stopnjujoče napredovanje naposled razvije v sekundarno progresivno MS. Dosežena stopnja invalidnosti med posameznim zagonom ne mine tudi po koncu zagona oziroma se stanje bolniku celo slabša (Rumrill, 2006). Progresivno recidivna oblika se že na začetku razlikuje od drugih po močno stopnjujočem poteku z akutnimi recidivi (po katerih si bolnik lahko docela opomore ali pa ne). Za obdobja med recidivi je značilno nezaustavljivo napredovanje bolezni. Ta oblika multiple skleroze je zelo redka, pojavi se približno v 5% primerov (Rumrill, 2006). Poznamo tudi benigni ugoden potek bolezni. Bolnik je lažje prizadet, tudi 15 let po začetku prvih simptomov oziroma znakov bolezni, le-ta sploh ne napreduje. To obliko ugotovijo pri 15 20% bolnikov. Po daljšem obdobju (več kot 30 let) se pa tudi pri teh bolnikih lahko razvije večja stopnja prizadetosti (Denišlič, 2006). Zelo redek je maligni potek bolezni (Marburgova oblika) s hitro napredujočimi simptomi in znaki, ki že po 5 letih povzročijo hudo invalidnost (Denišlič, 2006). 10

24 3.1.3 Klinična slika multiple skleroze MS se najpogosteje začne z motnjami občutljivosti. Na začetku bolezni pogosto ugotovimo tudi izolirane okvare hrbtenjače (42%), možganskega debla in malih možganov (38%), vnetje vidnega živca (17 20%) oziroma motnje višjih živčnih funkcij (3%). V začetku bolezni je prepoznava MS zelo zahtevna, saj začetne simptome pogosto povzroči le eno žarišče v osrednjem živčevju. Zanesljivi začetni simptomi kot so vnetje vidnega živca, barvna slepota, oscilopsija, dvojni vid, transverzalni mielitis, Lhermittov znak (kratkotrajno elektriziranje v udih), ataksija hoje, prehodne pareze in parestezije udov, nistagmus, intencijski tremor in skandirana govorica morajo trajati najmanj 24 ur. Pogosta je preobčutljivost na svetlobo in utrudljivost (Denišlič, 2006). Fiziološki simptomi MS so utrujenost, zmanjšana fizična mobilnost, spastičnost, odrevenelost, mravljinčenje v ekstremitetah, splošna oslabelost, motnje vida, motena funkcija mokrenja, iztrebljanja, spolna disfunkcija (Rumrill, 2009). Okvare avtonomnega živčevja pri MS, na primer motnje mokrenja, hiperrefleksija, ataksija spodnjih udov, obojestranski planatarni odziv v ekstenziji, moteni alternantni gibi udov in zmanjšana občutljivost za vibracijo, niso redke (Denišlič, 2006). Pri nekaterih osebah z MS se pojavljajo precejšne bolečine in neprijetni občutki. Značilna je mišičnoskeletna bolečina, paroksizmalna bolečina (predvsem trigeminalna nevralgija) in kronična nevrogena bolečina v obliki parastezij (mravljinčenje, pekoča bolečina, drgetanje, občutljivost na dotik in občutek tiščanja) in disestezij (pekoč občutek, topa bolečina ali občutek tiščanja po telesu) (Barnes, 2000). Znan je tudi sindrom nemirnih nog, ki je značilen za starejše paciente z dlje trajajočo MS, progresivno obliko ter večjo senzorično in telesno nezmožnostjo (Kargiotis et al., 2010). Kognitivne motnje se pojavijo pri 40 65% bolnikov, največkrat pri bolnikih s kronično napredujočo MS. Kažejo se kot spremenjeno čustvovanje, motena selektivna pozornost, moteno shranjevanje podatkov in njihov priklic. Pri manj kot 5% bolnikov se razvije demenca. Pri bolnikih so pogosti znaki depresije, redkejši pa 11

25 so evforija, bolezenski smeh ali jok in pri približno 5% bolnikov znaki psihoze (Denišlič, 2006). Psihološke in čustvene težave se kažejo tudi v obliki nihanja čustev, joka, nenadzorovane jeze, tesnobe, težav s spolnostjo, razdražljivosti, težav v odnosih in socialni izolaciji (Kraft & Catanzaro, 2000). MS poteka različno hitro, na hitrejši potek kažejo znaki kot so starost nad 25 let ob začetku bolezni, ponoven zagon po manj kot letu, znaki hujše piramidne okvare, okvare možganskega debla in/ali malih možganov na začetku bolezni ter stopnja bolezni 3 po razširjeni Kurtzkejevi lestvici ob začetku bolezni (Denišlič, 2006). Ugodnejši potek bolezni lahko pričakujemo pri osebah, ki zbolijo mlade, pri ženskah, bolnikih z zagoni vnetja vidnega živca, pri bolnikih s pretežno senzoričnimi simptomi, pri tistih, ki imajo malo zagonov v pričetku bolezni, in pri bolnikih, pri katerih se težave po zagonu povsem popravijo. Manifestacija MS je zelo pestra, prizadene več organskih sistemov, sočasno se pojavi veliko različnih simptomov ter prinese številne motnje delovanja človeškega organizma. 12

26 3.1.4 Diagnosticiranje multiple skleroze Diagnoza MS je klinična, saj trenutno nimamo preprostega in specifičnega testa za njeno postavitev. Potreben je nevrološki pregled s testiranjem motoričnih in senzoričnih funkcij, delovanja možganskega debla in malih možganov. Oceniti je potrebno ostrino vida in okvaro duševnega stanja ter mentalnih funkcij (Denišlič, 2006). Značilne simptome in znake potrdimo z več testi in postopki. Potrebna je analiza cerebrospinalne tekočine, ki jo dobimo z lumbalno punkcijo (značilno je povišano število levkocitov in beljakovin) (Denišlič, 2006). Najpogostejše je magnetno resonančno slikanje, s katerim ugotovimo predele možganov, ki so izgubili mielin (Rumrill, 2009). Za diagnostiko uporabljamo tudi evocirane potenciale oziroma izvabljene odzive, s katerimi merimo reakcijo osrednjega živčnega sistema na specifično stimulacijo. Gre za nevrofiziološke preiskave kot so vidni izvabljeni odzivi (VEP), slušni izvabljeni odzivi (SPMD) in somatosenzorični izvabljeni odzivi (SEP) (Denišlič, 2006). Ocenjujemo tudi občutljivost na toploto, hlad in bolečino senzorimetrija in motorične odzive. Poznamo tudi nevrourološko preiskavo, s katero ocenimo delovanje mišic zapiralk seča in blata. Okrnjenosti kognitivne funkcije ocenjujemo z pozno izvabljenimi odzivi (neinvazivno merjenje možganske aktivnosti) (Denišlič, 2006). Pri diagnosticiranju uporabljamo določene kriterije. V preteklosti so za postavitev diagnoze MS uporabljali sprva Shumackerjeve, kasneje Poserjeve kriterije, ki so temeljili na klinični sliki in laboratorijski diagnostiki. Danes uporabljamo McDonaldove kriterije (tabela 1), ki poleg klinične slike in laboratorijske diagnostike vključujejo še MR. Diagnoza se postavi glede na število zagonov, lezij v možganih in hrbtenjači skozi določeno časovno obdobje. Za postavitev dokončne diagnoze sta 13

27 potrebna dva kriterija: najmanj dva akutna zagona bolezni z nevrološkimi simptomi na najmanj dveh različnih nivojih centralnega živčevja v dveh različnih časovnih obdobjih in izključitev druge možne nevrološke bolezni (Hawkes & Giovannoni, 2010). Tabela 1: Diagnoza MS po McDonaldovih kriterijih število zagonov število lezij dodatne zahteve za postavitev diagnoze dva ali več dve ali več 1. klinična postavitev diagnoze, dodatni testi niso potrebni (za dano sliko ne sme biti druge, boljše razlage) dva ali več ena 1. dokaz razsoja lezij v prostoru z magnetno resonanco (MR) ali 2. pozitivni likvor in dve ali več lezij na MR glave ali 3. nov zagon z novimi znaki en dve ali več 1. dokaz razsoja lezij v času z MR ali 2. nov zagon en - monosimptomatska nič - piramidalno progresivna MS ena ena Vir: McDonald et al., dokaz razsoja lezij v prostoru z MR ali 2. pozitivni likvor in dve ali več lezij na MR glave 1. pozitivni likvor in 2. dokaz razsoja lezij v prostoru z MR ( devet ali več možganskih lezij na T2 ali dve ali več spinalnih lezij ali štiri do osem možganskih in ena spinalna lezija ali pozitivni VEP s štirimi možganskimi in eno spinalno lezijo) in 3. dokaz razsoja v času z MR ali progres bolezni eno leto Glavna lestvica, ki jo uporabljamo za spremljanje stanja pri MS, je razširjena lestvica za oceno invalidnosti (Expanded Disability Status Scale EDSS) oziroma stopnjo nevrološke prizadetosti, ki je znana tudi pod imenom Kurtzkejeva lestvica (Schwartz & Frohner, 2005). 14

28 EDSS temelji na meritvah osmih regij osrednjega živčevja oziroma funkcionalnih sistemov: piramidni sistem - hotni gibi; možgansko deblo - funkcije, kot so očesni gibi, obrazni občutki in gibi, požiranje; vidni sistem; možgani - spomin, koncentracija in razpoloženje; mali možgani - koordinacija gibov ali ravnotežja; senzorični sistem; črevesje in sečni mehur; drugo, vključno z utrujenostjo. Omenjene sisteme ocenjujemo glede na stopnjo okvare, ki se giblje od normalne funkcije z oceno 0 do največje okvare z ocenama 5 ali 6. Omenjene ocene funkcionalnih sistemov z znaki pokretnosti in omejitvami v vsakdanjem življenju uporabljamo za opredelitev lestvice EDSS. Lestvico izpolni nevrolog po kliničnem pregledu in meritvah nevroloških motenj. Nevrološki status ocenjujemo z oceno od 0 do 10 s pomočjo lestvice, ki obsega 20 korakov. Ocena 0 predstavlja normalno funkcijo, ocena od 3 do 4 blago obliko okvare brez motenj v vsakdanjih aktivnostih, tudi pri delu. Oseba lahko prehodi 300 metrov brez počitka in postanka. Ocena od 5 do 6 pomeni oslabljene aktivnosti v vsakodnevnem življenju in pri delu, pri hoji pa potrebuje pripomočke (palico, bergle ali hodulje, pomoč druge osebe). Ocena 7 do 9 pomeni, da se posameznik giblje s pomočjo invalidskega vozička oziroma je že tako bolan, da je priklenjen na posteljo. Ocena 10 pomeni smrt zaradi MS ali posledic zapletov priklenjenosti na posteljo (Gaspari, Rovenda, Scandellari & Stecchi, 2002). 15

29 V tabeli 2 so podrobneje opredeljeni že prej opisani glavni korake lestvice EDSS. Tabela 2: Glavni koraki lestvice EDSS 0. Normalen nevrološki izvid. 1. Ni okvar, izvid pregleda minimalno odstopa od normale. 2. Minimalna okvara v samo enem funkcionalnem sistemu. 3. Oseba lahko hodi brez pomoči, vendar je opazna zmerna okvara v enem od funkcionalnih sistemov. 4. Oseba lahko hodi brez pomoči najmanj 500 metrov, vendar ima hudo okvaro v enem od funkcionalnih sistemov. 5. Oseba lahko hodi brez pomoči najmanj 200 metrov, vendar je njena stopnja invalidnosti prehuda, da bi lahko delala poln delovni čas. 6. Oseba potrebuje palico, berglo ali kak drug pripomoček za hojo 100 metrov z ali brez počivanja. 7. Tudi ob pomoči drugih ljudi je oseba zmožna prehoditi največ 5 metrov, lahko pa sama potiska invalidski voziček in se tako prevaža. 8. Oseba je omejena na sedenje, invalidski voziček ali posteljo, pri čemer so njene roke funkcionalne, pri prevozu pa potrebuje pomoč. 9. Oseba je popolnoma nemočna in vezana na posteljo in tudi njene roke niso funkcionalne, lahko pa uživa hrano in govori. 10. Smrt zaradi MS (redka). Vir: MS-Gateway, Poznamo tudi Scrippsovo nevrološko razvrstitveno lestvico (NRS Neurological Rating Scale), ki temelji na objektivni oceni vsakega posameznega elementa nevrološkega pregleda, kar odraža nevrološko funkcioniranje kot celoto. Rezultati se seštevajo, pri čemer rezultat 100 pomeni»normalno«(koziol et al., 2008). Pri Scrippsovi nevrološko razvrstitveni lestvici ocenjujemo: duševno stanje in razpoloženje; očesne in z njim povezane možganske živce (ostrina, očesno ozadje, nistagmus, gibljivost zrkel); ostale možganske živce; motorično funkcijo okončin; senzorično funkcijo v okončinah; reflekse globokih kit; babinski test; funkcijo malih možganov; 16

30 telesno držo in ravnotežje; spolno funkcijo ter funkcijo mokrenja, iztrebljanja (Koziol et al., 2008). Trenutno še nimamo enega samega testa, s katerim bi lahko potrdili, ali ima oseba MS, oziroma ali obstaja možnost, da za njo zboli. Potrebna je obširnejša diagnostična obdelava, za to pa imamo na voljo različne metode. Za dokončno diagnozo morajo biti izpolnjena posebna diagnostična merila, ki temeljijo na kliničnih in magnetnoresonančnih izvidih. MS je diagnoza, ki naj bi jo postavili šele po tem, ko so izčrpane vse druge možne razlage znakov in simptomov. 17

31 3.1.5 Zdravljenje multiple skleroze MS je neozdravljiva bolezen, ker ne poznamo pravega vzroka za njen nastanek. Glavni cilj zdravljenja je preprečevanje poslabšanja zdravja, lajšanje simptomov in vzdrževanje kakovosti življenja (Schwartz & Frohner, 2005). Zdravljenje je simptomatsko, z različnimi zdravili skušamo le odpravljati težave, želimo zmanjšati število zagonov, vplivati na simptome in znake pri zagonu in preprečiti oziroma odložiti prizadetost. Zdravljenje MS delimo v zdravljenje akutnih bolezenskih zagonov, preprečevanje novih zagonov, zdravljenje napredujočih oblik bolezni in simptomatsko zdravljenje (Denišlič, 2006). Alajebegović (2011) opredeljuje zdravljenje MS kot obravnavo akutnih zagonov, zaustavljanje napredovanja bolezni, simptomatsko zdravljenje, obravnavo zapletov in posamičnih sindromov in telesno rehabilitacijo. Pomembno je zgodnje zdravljenje, že v času samega vnetja, ko še ni nepovratne izgube aksonov. Bolj bolezen napreduje, težje jo obvladujemo (Denišlič, 2006). Zdravljenje akutnih zagonov je usmerjeno na dajanje visokih odmerkov kortikosteroidov, z imunomodulacijskimi zdravili pa zaustavljamo napredovanje bolezni (Alajbegović, 2011). Med zdravila, ki lajšajo simptome MS štejemo nesteroidne antirevmatike za lajšanje bolečin v mišicah (diklofenak, ibuprofen), mišične relaksanse pri mišičnih krčih in otrdelosti (baklofen, tizanidin, diazepam), antiholinergike za lajšanje težav pri mokrenju (propiverin, tolterodin), antidepresive za zdravljenje depresij (amitriptilin), karbamazepine za zdravljenje akutnih bolečin, interferon beta (Avonex, Betaferon, Rebif), glatiramer acetat (Copaxone) in natalizumab (Tysaberi) za zaustavljanje napredovanja bolezni, zaviralce imunskega sistema (Imuran, Novantrone) ter kortikosteroide za zdravljenje zagonov (Denišlič, 2006; Ohio nurses foundation, 2008). 18

32 Tabela 3: Zdravila, s katerimi vplivamo na potek bolezni Oblika zdravila Komercialno ime zdravila interferon beta 1a (v mišico 1x/teden) Avonex interferon beta 1a (v podkožje 3x na teden) Rebif 22 in Rebif 44 interferon beta 1b (v podkožje vsak drugi dan) Betaferon, Extavia glatiramer acetat (v podkožje vsak dan) Copaxone mitoxantrone (v veno vsake 3 mesece) Novantrone natalizumab (v veno vsak mesec) Tysabri fingolimod (tablete, vsak dan) Fingolimod Vir: Ambulanta za multiplo sklerozo, V tabeli 3 so opredeljena imunomodulatorna zdravila, ki se predpisujejo pod določenimi kriteriji. V Sloveniji mora zdravljenje z interferonom beta ali glatiramer acetatom odobriti Komisija za ocenjevanje primernosti imunomodulatorne terapije pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (Denišlič, 2006). Za odobritev zdravljenja morajo bolniki zadostiti naslednjim kriterijem: redicivno remitenta MS ali sekundarno progresivna MS; najmanj dva zagona v zadnjih dveh letih; starost let; stopnja prizadetosti do 5.0 po EDSS (Denišlič, 2006). Pri napredovalnih oblikah uporabljamo imunosupresivna zdravila, kot je mitoksantron (Novantrone), ki je trenutno edini citostatik registriran za zdravljenje MS. Methotrexate (Metotreksat) se uporablja le izjemoma za zdravljenje primarno progresivne oblike MS z zagoni (Kargiotis et al., 2010). 19

33 3.1.6 Združenje multiple skleroze Slovenije Združenje multiple skleroze Slovenije (ZMSS) je nacionalna invalidska organizacija s statusom društva v javnem interesu na področju socialnega varstva, ustanovljena 5. maja Zastopa približno 3000 oseb z MS, članov je približno Ustanovile so jo osebe z MS, zaradi reševanja nerazrešenih socialnih in zdravstvenih problemov ter zaradi lažjega dialoga z različnimi institucijami. Zaradi specifičnih potreb oseb z multiplo sklerozo izvaja Združenje MS Slovenije 18 socialnih programov, s katerimi pomaga izboljševati socialne razmere, psihofizično in zdravstveno stanje oseb z MS. Zaradi boljšega delovanja in izvajanja programov na lokalnem nivoju ima 16 podružnic. Za operativno delo skrbijo 3 zaposleni. ZMSS vodijo invalidi, osebe z MS (Združenje multiple skleroze Slovenije, 2012). ZMSS je torej prostovoljna društvena nevladna invalidska organizacija, ki opravlja naslednje dejavnosti: prizadeva si za pravočasno odkrivanje in zdravljenje bolezni; zavzema se za sodoben in učinkovit sistem zdravljenja in ohranjanja zdravja za bolnike z MS; spodbuja ukrepe za izboljšanje zdravstvenega stanja obolelih članov ter spremlja njihovo zdravljenje; organizira in izvaja kontinuirane obnovitvene rehabilitacije na območju celotne Republike Slovenije; izvaja družinsko rehabilitacijo za člane ter njihove svojce; v okviru svojih možnosti daje svojim članom socialno pomoč pri nabavi tehničnih in ortopedskih pripomočkov; v skladu z veljavnimi predpisi sodeluje in dopolnjuje izvajanje dejavnosti družbenega varstva iz področja: izobraževanja, socialnega varstva, zaposlovanja, zdravstva, invalidsko-pokojninskega varstva, kulture, športa in informatike; v zvezi s prejšnjo alinejo izvaja specifične programe za osebe z MS: program usposabljanja za samostojno, neodvisno življenje in delo z obnovitveno rehabilitacijo invalidov z multiplo sklerozo; program preprečevanja in odpravljanja psihosocialnih stisk s socialno patronažnimi obiski na domu težje 20

34 prizadetih invalidov; program pomoči pri zadovoljevanju socialnih in specifičnih potreb ter program strokovne podpore za uspešno delovanje v svojem okolju; proučuje zakonske in druge predpise s tega področja in predlaga potrebne spremembe in dopolnitve; v okviru svojih možnosti skrbi za zadovoljevanje socialnih in specifičnih potreb oseb z MS ter nudi strokovno podporo; v okviru svojih možnosti nudi članom pomoč pri zaposlovanju, upokojevanju; v okviru svojih možnosti nudi članom pomoč pri urejanju stanovanjskih razmer; skrbi za obveščanje javnosti in obolelih o vseh novostih; organizira in pospešuje izmenjavo informacij, izkušenj in strokovnih dognanj med člani, ustreznimi ustanovami in strokovnjaki. specialisti s področja MS; prireja ali organizira strokovna predavanja, posvetovanja, tečaje ali podobno za člane ZMSS ter za strokovnjake s področij, ki se jih dotika MS; spodbuja povezovanje in izvajanje raziskav in študij na vseh področjih v zvezi z MS; izdaja posamične publikacije in strokovna gradiva v skladu z zakonom; organizira športne, rekreacijske in druge prireditve za člane; skrbi za razširjanje in delovanje dela podružnic, koordinira njihovo delo ter jim pri njihovem delu pomaga; sodeluje s sorodnimi organizacijami, državnimi organi, zdravstvenimi in socialnimi institucijami in z vsemi drugimi, ki so kakorkoli povezane z delom in življenjem oseb z MS; zaradi usklajevanja hotenj za izboljšanje pravnega varstva invalidnih oseb v družbeno-ekonomskem položaju se ZMSS dogovarja in sklepa ustrezne dogovore z vsemi pristojnimi institucijami; sodeluje z mednarodnimi organizacijami z namenom izmenjave izkušenj in izboljšanja metod dela; organizira zbiranje finančnih sredstev za izvajanje programov ZMSS; opravlja druge zaupane naloge s področja svoje dejavnosti. (Združenje multiple skleroze Slovenije, 2012) 21

35 Vsako leto 30. maja obeležujemo svetovni dan MS. ZMSS vsako leto tradicionalno organizira teden MS, ki je namenjen osveščanju javnosti o tej bolezni in o problemih, ki jih povzroča tako osebam z MS, kakor tudi njihovim svojcem ter tudi o možnih načinih pomoči, ki jo lahko nudimo osebam z MS (Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije, 2009). 22

36 3.2 Koncept kakovosti življenja Koncept kakovosti življenja (quality of life QoL) je subjektiven, več aspektni konstrukt, ki ga opredeljujemo in ocenjujemo na več načinov (Serber & Rochelle, 2010). Nanaša se na kakovost, vrednote, pomen in smisel življenja. Z njim skušamo opisati komponente življenja kot čustveno blagostanje, socialne odnose in delovanje v družbi, finančne vidike, zdravstveni status, telesno delovanje ter psihično blagostanje (Frisch, 2006, v Serber & Rochelle, 2010). Opredelimo ga lahko kot večdimenzionalen koncept, ki se nanaša na posameznikovo zadovoljstvo s svojim življenjem (Andrews & Withey, 1976; Cambell, 1981, v Russel et al., 2006). Pri pregledu literature smo zasledili več definicij koncepta kakovosti življenja. WHO na primer opredeljuje QoL kot posameznikovo dojemanje svojega položaja v življenju, v odvisnosti z njegovim kulturnim in vrednostnim sistemom ter v povezavi s posameznikovimi cilji, standardi, pričakovanji in interesi (Mitchell et al., 2005). Opara, et al. (2010) QoL opredeljujejo kot večdimenzionalni konstrukt, ki zajema vsaj tri širše domene, in sicer fizično, miselno in socialno. Mitchell, et al. (2005) so ga opredelili kot večdimenzionalni kazalnik posameznikovega zadovoljstva, in sicer seštevek vseh virov zadovoljstva minus vsi viri nezadovoljstva, gledano iz posameznikove perspektive. Opredeljevanje kakovosti življenja je pomembno. Pluta-Fuerst, et al. (2010) trdijo, da nam lahko kakovost življenja posameznika poda bolj obširne informacije o vplivu bolezni na posameznika, kot na primer pri MS zagoni bolezni in telesna nezmožnost. Pove nam torej, kakšno breme predstavlja bolezen posamezniku, kar nam pomaga pri obravnavi pacienta in evalvaciji intervencij v praksi (Szilasiova et al., 2011). 23

37 3.2.1 Z zdravjem povezana kakovost življenja QoL je pomembna predvsem pri obravnavi kroničnih bolezni, za katere zdravila ne poznamo in pri katerih je glavni cilj zdravstvene oskrbe zagotavljati optimalno z zdravjem povezano kakovost življenja. (Drulović et al., 2007). Zdravje namreč pomembno vpliva na posameznikovo kakovost življenja. Vpliv zdravja in bolezni na kakovost življenja opredeljujemo kot z zdravjem povezano kakovost življenja (health-related quality of life HRQol) (Masaaki, 2008). Sam koncept HRQoL je, tako kot QoL, težko točno definirati, zato obstaja veliko definicij. Pri konceptu gre za pacientovo dojemanje, kako bolezen vpliva na njegovo življenje (Serber & Rochelle, 2010). Vključuje telesno, miselno, čustveno in socialno delovanje, kot ga oboleli v povezavi s svojim življenjem doživlja in poroča. Z njim skušamo opisati posameznikovo telesno, psihološko in socialno blagostanje ter zadovoljstvo z zdravljenjem bolezni (Benito-Leon et al., 2002; Janardhan & Bakashi, 2002; Miller et al., 2003, v Heiskanen & Pietilä, 2009). Promocija HRQoL postaja vse bolj pomembno področje v klinični znanstveni zdravstveni negi v 21. stoletju in se nanaša predvsem na aktivnosti, s katerimi skušamo posamezniku nuditi najboljšo podporo pri spremembah v njegovem življenju. Poznavanje HRQoL pri obolelih nam pomaga pri izbiri intervencij za izboljšanje kakovosti posameznikovega življenja (Heiskanen & Pietilä, 2009). Pomaga pa tudi pri evalvaciji terapevtskih pristopov, predvsem pri kroničnih boleznih kot je MS (Bandari et al., 2010; Pluta-Fuerst et al., 2010). 24

38 3.3.2 Potrebe ljudi z multiplo sklerozo Ko govorimo o kakovosti življenja, je potrebno opredeliti in poznati tudi potrebe obolelih. WHO opredeljuje potrebe kot uporabo vseh sredstev in ukrepov namenjenih zmanjševanju učinka razmer, ki onemogočajo in ovirajo družbeno vključevanje ter omogočanje invalidnim osebam in osebam s posebnimi potrebami, da dosežejo optimalno družbeno vključevanje (Kersten et al., 2000). Različni avtorji potrebe obolelih z MS različno opredeljujejo v številne kategorije. Kersten, et al. (2000), ki so ugotavljali potrebe ljudi z MS v številnih evropskih državah, opisujejo osnovne potrebe (hrana in obleka), potrebo po pripomočkih, potrebo po podpori (zdravljenje in oskrba), finančne potrebe (stroški zdravljenja in oskrbe) in samoaktualizacijske potrebe (intelektualne in socialne). Potrebe lahko opredelimo v šest kategorij: individualna in socialna oskrba, zdravstvena oskrba, bivanje, izobrazba, zaposlenost in prosti čas, prevoz in dostop (Department of health of the UK, v Kersten et al., 2000). Forbes, et al. (2003) opredeljujejo potrebe obolelih za MS kot psihološke potrebe (npr. podpora pri zdravljenju in spoprijemanju z boleznijo), socialne potrebe (npr. odnosi v družbi, finančno stanje, zaposlovanje), telesne potrebe (npr. vsakodnevno življenje in spoprijemanje s simptomi bolezni), potrebo po informacijah o bolezni in potrebo po kontaktu z zdravstvenimi delavci. Opredelili so tudi sedem kategorij, ki so pomembne pri uresničevanju potreb oseb z MS, in sicer medicinska obravnava, družbena in okoljska podpora, zagotavljanje informacij, izboljšano zagotavljanje zdravstvene oskrbe, psihološka podpora in neprofesionalna pomoč (Forbes et al., 2006). Porter & Keenan (2003) menita, da je v času diagnosticiranja MS za pacienta najbolj pomembno, da se poda točna diagnoza in nudi podpora in dostop do vseh potrebnih informacij ter možnost izobraževanja. 25

39 Potrebe torej delimo v številne kategorije, vendar je bolj kot to, pomembno njihovo uresničevanje. Somerset, et al. (2002) namreč opozarjajo, da številne potrebe obolelih za MS niso uresničene oziroma jih ljudje težko zadovoljijo. V primerjavi z ostalimi kroničnimi boleznimi imamo pri MS na primer visoko prevalenco depresije in nagnjenost k samomorilnosti, kar kaže na pomanjkanje psihološke podpore pri spoprijemanju z boleznijo. Številne študije kažejo veliko nezadovoljstvo obolelih za MS s prejeto zdravstveno oskrbo. Nezadovoljni so predvsem z dostopom, razpoložljivostjo in kakovostjo zdravstvene oskrbe, z pomanjkanjem prejetih informacij o bolezni, s slabim sodelovanjem različnih služb ter z nezadostno psihološko podporo (Forbes et al., 2007). Nezadovoljstvo se kaže tudi, ker oboleli nimajo nikogar za pogovor o bolezni, potek diagnosticiranja in zdravljenje jim nista dovolj natačno obrazložena, ne dobijo zadostnih informacij od družine in prijateljev, pomanjkljive pa so tudi informacije o možnostih izboljšanja bolezni (Porter & Keenan, 2003). Somerset, et al. (2002) so v raziskavi, opravljeni v Veliki Britaniji, ugotovili, da je kar 75% obolelih za MS nezadovoljih s podanimi informacijami o svoji bolezni. 26