(Microsoft Word - Magistrsko delo- Ur\232ka Mravljak)

Transkripcija

1 Management v zdravstvu in socialnem varstvu MOTIVACIJA BOLNIKOV Z MULTIPLO SKLEROZO ZA IZVAJANJE TELESNE AKTIVNOSTI IN DEJAVNIKI, POVEZANI Z NJO Mentorica: izr. prof. dr. Zalika Klemenc Ketiš Kandidatka: Urška Mravljak Kranj, april 2017

2 ZAHVALA Zahvaljujem se... mentorici izr. prof. dr. Zaliki Klemenc Ketiš za njene strokovne nasvete, usmerjanje pri nastajanju magistrskega dela ter hitro posredovanje informacij, ko sem jih potrebovala.... Združenju multiple skleroze Slovenije in članom, ki so mi omogočili izvedbo anketnega vprašalnika, ter vsem anketirancem, ki so sodelovali pri izvedbi anketnega vprašalnika. partnerju Sašu Lampetu za neprestano podporo v času študija, službe in prevzem mojih obveznosti kljub svojemu delu. Zahvaljujem se tudi mojemu sinu Gašperju, ki mi je polepšal in popestril dneve. staršema, ki sta mi priskočila na pomoč pri skrbi za sina, hišnih opravilih in s finančno podporo ter mi tako omogočila lažje uresničevanje ciljev. lektorici Urši Prša za ureditev mojega magistrskega dela.

3 POVZETEK Multipla skleroza je kronična bolezen centralnega živčnega sistema, ki prizadene mlade odrasle osebe. Nastanek bolezni še ni popolnoma razjasnjen, v večini primerov pa bolezen postopoma napreduje in vodi v invalidnost bolnika. Postopna odpoved živčevja povzroča različne okvare, kot so okvara vida, sluha in drugih senzorjev, gibalne okvare, utrujenost, zadrževanje in odvajanje vode in blata, težave kognitivnega mišljenja ter razne druge težave. Posledice bolezni vplivajo tako na njihovo fizično kot tudi psihološko in socialno stanje. Bolniki sicer prejmejo medicinsko zdravljenje, vendar je zaradi širine posledic potrebna pomoč raznih strokovnjakov, ki pomagajo pri vzdrževanju kakovosti življenja bolnika. Velik pomen za izboljšanje stanja bolezni je telesna dejavnost, ki pozitivno vpliva tako na vzdrževanje telesne moči kot tudi na zmanjševanje drugih posledic bolezni. Za izvajanje telesne dejavnosti morajo biti bolniki ustrezno motivirani, zato smo v tem magistrskem delu raziskali, kakšna je motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje telesne dejavnosti, da bi s tem izboljšali svoje stanje. Naše ugotovitve so, da so bolniki z multiplo sklerozo visoko motivirani za izvajanje telesnih dejavnosti, da se motivirajo pretežno sami in da želijo predvsem vzdrževati čim boljše stanje oziroma preprečiti poslabšanje bolezni. Njihova motivacija ni usmerjena v izboljšanje stanja, saj ozdravitve ne pričakujejo, ampak v ohranjanje kakovosti svojega življenja. KLJUČNE BESEDE: - multipla skleroza - motivacija - motivacija bolnikov z multiplo sklerozo - kakovost življenja

4 ABSTRACT Multiple sclerosis is a chronic disease of the central nervous system, affecting young adults. The emergence of the disease has not been fully elucidated; yet in most cases, the disease gradually progresses and leads to patient disability. Gradual failure of the nervous system causes various defects, such as visual impairment, hearing and other sensory impairments, movement disorders, fatigue, retention and difficulties with urination and defecation, cognitive impairment and various other problems. The effects of the disease influence the patients physical, psychological and social status. Although patients receive medical treatment, they require the help of various experts, who help maintain the patients quality of life, due to the expansive effects of the disease. Physical activity is of great importance in improving the status of the disease, as it positively influences the preservation of physical strength and the reduction of other effects of the disease. In order to carry out physical activities, patients must be duly motivated, so in this thesis we researched the motivation of patients with multiple sclerosis to perform physical activities in order to improve their status. Our findings were that patients with multiple sclerosis are highly motivated to perform physical activities, that they mainly motivate themselves and that they predominantly wish to maintain their health in the best possible condition, namely to prevent disease aggravation. Their motivation is not oriented towards an improvement of their health status, as they do not expect to be cured, but rather towards the preservation of the quality of their lives. KEYWORDS: - multiple sclerosis - motivation - motivation of patients with multiple sclerosis - quality of life

5 KAZALO 1. Uvod Predstavitev problema Opredelitev ciljev naloge Predvideni rezultati naloge Predpostavke in omejitve Metode dela Multipla skleroza Opredelitev multiple skleroze Vzroki za nastanek bolezni Oblike bolezni Potek in razvoj bolezni Patologija Etiologija Diagnoza, klasifikacija in prognoza Diagnoza Klasifikacija multiple skleroze Prognoza Zdravljenje multiple skleroze Zdravljenje zagonov bolezni Preprečevanje novih zagonov bolezni Zdravljenje napredujočih oblik bolezni Zdravljenje simptomov bolezni Nevrorehabilitacija Utrujenost Vrtoglavica Spastičnost Mobilnost Disfunkcija sečil Težave z vidom Bolečine Težave s prebavo Depresija Kognitivne težave Psihoseksualne težave Multipla skleroza in nosečnost Alternativne metode pomoči pri multipli sklerozi Rehabilitacija Multipla skleroza in prehrana Telesna aktivnost in multipla skleroza Timsko delo za popolnejše zdravstveno varstvo Multipla skleroza v prihodnosti Kakovost življenja ljudi z multiplo sklerozo Koncept kakovosti življenja Dejavniki, ki vplivajo na kakovost življenja Pomembnost potreb Depresija Motivacija Motivacija in doseganje ciljev Zunanja motivacija... 38

6 3.1.2 Identificirana motivacija Notranja motivacija Načrti ali cilji? Vpliv motivacije na kakovost življenja bolnikov z multiplo sklerozo Metodologija obdelave podatkov Anketni vprašalnik Anketni vprašalnik Predstavitev ankete Vzorec Analiza podatkov Demografski podatki Starost anketirancev Najvišja dosežena izobrazba anketirancev Zakonski stan anketirancev Kraj bivanja anketirancev Oblika bolezni anketirancev Motivacijski faktorji za izvajanje dejavnosti Pomembnost potreb Motiviranost za izvajanje telesnih dejavnosti za izboljšanje stanja Telesne dejavnosti, ki jih anketiranci najpogosteje izvajajo Motivatorji za telesno aktivnost Ugotovitve analize Preverjanje hipotez Predlogi Zaključek Literatura in viri... 63

7 1. UVOD Multipla skleroza (MS) je kronična bolezen centralnega živčnega sistema. Je ena od najpogostejših bolezni centralnega živčnega sistema, ki nastane pri mladih odraslih in na svetu prizadene več kot 1 milijon ljudi (De Jager, 2012). Gre za vnetje in sklerozo mielinske ovojnice živčnih vlaken (Coleman, Rath in Carey, 2001). Vzroki za nastanek multiple skleroze niso znani, strokovnjaki pa menijo, da gre za vrsto avtoimunske bolezni (Schwartz in Froehner, 2005), ki prizadene mlajše ljudi. Je ena od najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni (Mitchell, Benito-Leon, Morales-Gonzalez in Rivera-Navarro, 2005). Na svetu naj bi bilo obolelih približno 2,5 milijona ljudi, v Sloveniji pa naj bi jih bolehalo okoli 3500 (Združenje multiple skleroze Slovenije, 2016). Nastanek multiple skleroze je odvisen od raznih dejavnikov, vzroki za nastanek bolezni pa niso znani. Bolezen je neenakomerno razsejana po svetu, nanjo pa vpliva več dejavnikov, kot so rasa, spol, starost, prehrana, socialni dejavniki, higiena, zemljepisna širina in genetski dejavniki. Število bolnikov je večje glede na oddaljenost od ekvatorja, največ v Skandinaviji, razširjena pa je bolj med ženskami, med pripadniki bele rase in v ekonomsko razvitejših deželah (Denišlič, 2006). Manj multiple skleroze je med populacijami afriških in vzhodnoazijskih ljudstev. Pri večini bolnikov se razvije multipla skleroza med 20 in 40 letom, moški pa imajo približno 3-krat manjše tveganje za pojav bolezni kot ženske (De Jager, 2012). Večina (85 %) bolnikov trpi za recidivno-remitentno obliko multiple skleroze. Čeprav je potek te oblike zelo spremenljiv, se pri večini bolnikov sčasoma razvije sekundarno progresivna oblika bolezni, ki vodi v invalidnost (Miller, Liu, Barlowe in Schekman, 2005). Multipla skleroza je vzrok za znatno obolevnost in invalidnost, ki povzroči globoke psihosocialne posledice. Zdravljenje bolezni pomeni precejšen vložek znanja, aktivnosti in sredstev zdravstvenih ustanov v državi (National Medicines Information Centre, 2013). Multipla skleroza nastane kot avtoimunska bolezen centralnega živčnega sistema, pri kateri se v osrednjem živčevju pojavijo razsejana vnetna demielinizacijska žarišča. Poškodbe, ki nastanejo zaradi vnetja zaščitne ovojnice živčne celice, povzročijo omejen ali prekinjen prenos informacij prek živcev, kar se kaže kot okvara vida, sluha in drugih senzorjev, izguba ravnotežja, gibalne okvare rok in nog, utrujenost, težave kognitivnega mišljenja, zadrževanja in odvajanja vode in blata ter razne druge težave (Schwartz in Froehner, 2005). Diagnosticiranje multiple skleroze temelji na oceni nevrološkega stanja bolnika in na rezultatih specialističnih diagnostičnih preiskav, kamor spadajo pregled cerebrospinalnega likvorja, nevrofiziološke preiskave in pregled z magnetno resonanco ali računalniško tomografijo. Končna diagnoza se postavi na osnovi ugotovitve lezij v beli masi osrednjega živčevja (Tatalovič-Osterman, 1997). Večina bolnikov z multiplo sklerozo se sooča z raznimi fizičnimi in mentalnimi pomanjkljivostmi. Pri večini bolnikov se pojavijo slabša sposobnost telesnega gibanja, sposobnost samooskrbe, motnje vida, sposobnost miselnih procesov in izločanja (Kersten et al., 2000). Potek bolezni, simptomi in stopnja slabše sposobnosti delovanja telesa se s časom spreminjajo. Učinkovitega zdravila za zdravljenje multiple skleroze ni, so pa na razpolago zdravila, ki vplivajo na potek Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 1

8 bolezni. Pomoč bolnikom z multiplo sklerozo obsega preprečevanje poslabšanja bolezni, lajšanje simptomov in vzdrževanje kakovosti življenja (Opara, Jaracz in Brola, 2010). Stroka pozna več oblik multiple skleroze: recidivno-remitentna, sekundarno napredujoča, kronična, benigna in maligna (Marburgova). Bolezen se pojavlja predvsem pri ljudeh v starosti od 20 do 40 let, najpogosteje okoli 30. leta (Somerset, Sharp in Campbell, 2002). Začetna faza bolezni je običajno v obliki izmeničnega poslabšanja in izboljšanja (recidivno-remitentna oblika), v nadaljevanju pa se pri skoraj polovici bolnikov spremeni v sekundarno napredujočo obliko, ko so izboljšanja stanja bolezni redka ali šibka. Kronična oblika multiple skleroze ne pozna vmesnih izboljšanj, v primeru benigne bolezni pa se po prvih znakih ne kaže poslabšanje bolezni. Maligna oblika povzroči že v nekaj letih hudo invalidnost in je zelo redka (Denišlič, 2006). Največ bolnikov trpi zaradi recidivno-remitentne oblike multiple skleroze. Bolezen vpliva tudi na psihično stanje bolnikov, ker ti zaradi nepredvidljivosti bolezni ne vedo, kdaj lahko pričakujejo poslabšanje ali izboljšanje (Združenje multiple skleroze Slovenije, 2016). Multipla skleroza je neozdravljiva bolezen, pri kateri se bolniki spopadajo s problematiko kakovosti življenja in motivacijo za boj z boleznijo. Na področju motivacije obstaja veliko raziskav, ki obravnavajo motivacijo za doseganje ciljev za boljšo uspešnost, predvsem za uspešnost dela. Bolniki z multiplo sklerozo se zavedajo problematike svoje bolezni in potrebujejo motivacijo za čim bolj kakovostno preživetje svojega življenja. Motivacija je po mnenju Možine (1998) sklop dejavnikov, ki človeka usmerjajo v določen cilj ali smer in vplivajo na njegovo vedenje, da bi zadovoljil svoje potrebe. Pri tem ločimo primarno motivacijo, ki temelji na osnovnih bioloških potrebah človeka, sekundarna pa na psiholoških oziroma socialnih potrebah. Primarna motivacija usmerja posameznika k zadovoljevanju osnovnih bioloških potreb, kot so potreba po hrani in vodi, potreba po fizični celovitosti, potreba po izločanju, potreba po spanju in počitku, spolne potrebe in drugo. Nujne za preživetje posameznika so tudi določene socialne potrebe, ki bi kot neizpolnjene povzročile usodne motnje: potreba po družbi, uveljavitvi, po spremembah, simpatiji, empatiji in drugo. Kot podedovani že po rojstvu in pridobljeni v času življenja se pojavljajo sekundarni motivi, kot so navade, stališča in interesi (Lipičnik, 1993). Motivacija je torej proces spodbujanja dejavnosti posameznika k aktivnosti za doseganje določenega cilja. Motivacijski dejavniki so lahko zunanji, storilnostni ali notranji. Zunanji motivacijski dejavniki usmerjajo posameznika k ciljem ali izogibanju neželenim izkušnjam ali dogodkom s strani zunanjih dejavnikov, kot so stvari, osebe, dogajanja ali pojavi v okolju. Zunanja motivacija preneha, ko ni več vira zunanjih dejavnikov. Notranja motivacija je bolj trajna, je posledica potreb in želja, ki posameznika silijo k dejavnosti za izpolnitev teh potreb in želja, razvije pa se lahko tudi s pomočjo zunanje motivacije. Storilnostna motivacija je prehod med zunanjo in notranjo motivacijo, je pa trajna lastnost posameznika, ki se razvije že v otroštvu. Storilnostna motivacija nastane že v predšolski dobi v družinskem okolju in vpliva na razvoj sposobnosti in učne uspehe (Hoyer, 2005). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 2

9 Da bi se razvila motivacija, mora biti želja podzavestna (Reiss, 2002). Steven Reiss definira osnovne želje, ki vplivajo na vedenje posameznika. Želje, ki motivirajo dejavnost posameznika in določajo njegovo osebnost, so potrebe po (Reiss, 2002): - prehranjevanju, - učenju in izobraževanju, - družini in vzgajanju otrok, - individualnosti in neodvisnosti, - uresničevanju telesne dejavnosti, - spolnosti in osebni kakovosti, - sprejetju, - pripadnosti skupnosti, - socialni pravičnosti, - organiziranem, stabilnem in predvidljivem okolju, - vplivu in moči, - socialni in finančni varnosti, - dobrih medsebojnih odnosih, - dobrem socialnem statusu in - potreba po miru in varnosti. 1.1 PREDSTAVITEV PROBLEMA OPREDELITEV CILJEV NALOGE Namen raziskave je bil predstaviti pojem motivacije in opisati pomen motivacije za izboljšanje zdravja in kakovosti življenja pri bolnikih z multiplo sklerozo. Če primerjamo motivacijske faktorje po Reissu (2002), človekove potrebe in elemente kakovosti življenja po vprašalniku Svetovne zdravstvene organizacije (World Health Organization, 2004), lahko povežemo elemente vseh treh pojmov v enotne pomene. Iz tega lahko sklenemo, da večje izpolnjevanje želja in potreb povečuje zadovoljstvo in s tem vodi h kakovostnejšemu življenju. V magistrski nalogi želimo preučiti, kakšni so motivacijski faktorji, ki usmerjajo bolnike k doseganju osebnih ciljev bolnika, povezanih z njihovo boleznijo. V raziskavi želimo ugotoviti tudi pomembnost motivacijskih faktorjev in povezave s tipom oziroma stopnjo bolezni. Rezultati naloge bodo v pomoč raziskovalcem motivacije za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z multiplo sklerozo in doseganju večje kakovosti življenja, saj podobnih raziskav ni na razpolago. V ta namen smo analizirali rezultate ankete z namenom prikaza mnenj sodelujočih v raziskavi o željah, potrebah in motivih za ohranjanje kakovosti življenja. Da bi dosegli namen magistrske naloge, smo si postavili naslednje cilje: - predstaviti multiplo sklerozo, - ugotoviti, kakšne so potrebe in želje bolnikov v zvezi s kakovostjo njihovega življenja, - določiti motivacijske faktorje, ki usmerjajo bolnike k izpolnjevanju njihovih potreb, - ugotoviti pomembnost posameznih motivacijskih faktorjev za ohranitev ali izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z multiplo sklerozo in - ugotoviti povezave med motivacijskimi faktorji in tipom oziroma stopnjo bolezni. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 3

10 1.1.2 PREDVIDENI REZULTATI NALOGE V magistrskem delu smo preverjali naslednje hipoteze: Glavna hipoteza: Največ bolnikov z multiplo sklerozo je motiviranih za ohranitev fizičnega in mentalnega stanja. Predpostavljamo, da se bolniki z multiplo sklerozo zavedajo dejstva, da je multipla skleroza neozdravljiva bolezen. Svoje napore zato usmerjajo v ohranjevanje čim boljšega zdravstvenega stanja oziroma preprečevanje poslabšanja bolezni, saj zaradi nepredvidljivosti bolezni ne morejo zagotovo upati v napredek pri zdravljenju. Motivacija teh bolnikov je torej usmerjena predvsem v ohranitev čim boljšega fizičnega in mentalnega stanja. Hipoteza 1: Najmanj polovico bolnikov z multiplo sklerozo motivira k dejavnosti želja po individualnosti in neodvisnosti. Odvisnost od skrbnikov ali družinskih članov za bolnika pomeni več negativnih učinkov. Ljudje smo že v evoluciji razvili željo po samostojnosti, odvisnost pa vodi v znižanje samozavesti, občutke krivde zaradi obremenjevanja najbližjih, finančno odvisnost, dejstvo o nezmožnosti in drugo. Zato predpostavljamo, da želijo bolniki ohraniti svojo neodvisnost od drugih in jih to motivira k dejavnosti za preprečevanje posledic bolezni. Hipotezo bomo testirali s faktorjem udeleženosti spremenljivke želja po individualnosti in neodvisnosti. Hipoteza 2: K telesni dejavnosti motivira bolnike doseganje tako osnovnih bioloških kot tudi socialnih potreb. Predpostavljamo, da ljudje, oboleli z multiplo sklerozo, menijo, da bo telesna dejavnost pripomogla ne le k izboljšanju njihovega fizičnega in mentalnega stanja, ampak bo pozitivno vplivala tudi na socialne potrebe, saj bodo z večjimi mentalnimi in fizičnimi sposobnostmi omogočili izpolnitev želja po stikih, socialni varnosti, sprejetju v družbi in drugo. Hipotezo bomo testirali s faktorsko analizo spremenljivk potreb, kodiranih s skupnim pojmom vrste potrebe (osnovna biološka potreba in socialna potreba), nato pa pridobljeni sintetični spremenljivki povezali s stopnjo motivacije za telesno dejavnost bolnika. Hipoteza 3: Samomotivacija je pri bolnikih z multiplo sklerozo pomembnejša kot zunanji motivatorji. Bolniki z multiplo sklerozo so deležni pomoči tako s strani družinskih članov, podpornih društev in organizacij, prijateljev in znancev ter informirani s strani raznih medijev, vendar predvidevamo, da se zaradi narave bolezni motivirajo predvsem sami. Hipotezo bomo testirali z razmerjem spremenljivke samomotivacije in zunanjih motivatorjev. Podatke bomo pridobili z odgovori anketirancev o tem, kdo jih motivira za telesno dejavnost. Hipoteza 4: Motivacija bolnikov s progresivno obliko bolezni je usmerjena v ohranitev fizičnega stanja. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 4

11 Progresivna oblika bolezni pomeni postopno poslabševanje fizičnega in mentalnega stanja bolnika. Predvidevamo, da se tisti bolniki, ki se zavedajo tipa bolezni, usmerijo predvsem v ohranitev fizičnega stanja, saj pričakujejo postopno ugašanje osnovnih funkcij organizma. Hipotezo bomo testirali s korelacijsko analizo spremenljivk oblike bolezni in motivacijskega faktorja želja po ohranitvi fizičnega stanja bolnika. 1.2 PREDPOSTAVKE IN OMEJITVE Pri izdelavi magistrskega dela smo pričakovali določene omejitve raziskave, tako vsebinske kot metodološke: - na slovenskem področju ni nobene podobne raziskave, ki bi jo lahko uporabili za primerjavo in ocenili morebitne prednosti ali pomanjkljivosti, - pri analizah nekaterih spremenljivk smo zaradi specifike vprašanj uporabili lastne metode, ki morda niso podale ustreznega rezultata s stališča statistične gotovosti, - nekatere elemente so lahko anketiranci ovrednotili napačno ali jih zaradi osebnih razlogov niso ocenili, - odgovori na določena vprašanja zaradi osebnih razlogov morda niso bili razkriti, - ocena anketiranca morda ni bila odraz dejanskega stanja, temveč njegovega trenutnega razpoloženja, - nekateri bolniki morda niso želeli izpolniti ankete ali pa tega zaradi posledic bolezni niti niso mogli, - v analizi je bil zajet le omejen nabor anketirancev, zato ni nujno, da rezultati predstavljajo enakovredne ocene v primerjavi s celotno slovensko populacijo in je zato vprašljiva možnost posploševanja rezultatov na celotno populacijo bolnikov z multiplo sklerozo. 1.3 METODE DELA V teoretičnem delu magistrske naloge smo uporabili metode zbiranja in analiziranja domače in tuje strokovne literature s področja multiple skleroze in motivacije ter njunih apriornih dimenzij. V tem delu smo s pomočjo metode deskripcije opisali pojme, stališča in trditve domačih, predvsem pa tujih avtorjev. S pomočjo metode kompilacije smo obravnavali spoznanja drugih avtorjev, z metodo komparacije pa smo primerjali rezultate analiz in raziskav različnih tujih avtorjev. V praktičnem delu magistrske naloge smo uporabili rezultate pisne ankete, ki so jo izpolnili bolniki, člani Združenja multiple skleroze Slovenije. Za anketiranje smo pridobili dovoljenje Združenja kot tudi dovoljenja bolnikov. Z anketo smo poskušali ugotoviti, kateri motivacijski dejavniki so najpomembnejši pri vzdrževanju kakovosti življenja, kakšne so razlike med željami in potrebami bolnikov in kako motivacijski dejavniki vplivajo na odločitev bolnikov, da se ukvarjajo s telesno dejavnostjo. Pridobljene rezultate smo statistično obdelali s pomočjo opisnih, frekvenčnih in drugih metod analize ter rezultate opisno in grafično predstavili v raziskovalnem delu naloge. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 5

12 Anketni vprašalnik je bil sestavljen iz več sklopov vprašanj zaprtega in odprtega tipa. Vprašalnik je bil sestavljen iz treh delov, in sicer: - demografski podatki anketiranih oseb, - vprašanja v zvezi z motivacijo bolnikov za dejavnosti, s katerimi bi izboljšali kakovost svojega življenja in - mnenja zaposlenih o vlogi telesne dejavnosti in motivaciji za aktivnosti za izboljšanje njihovega stanja. Pridobljene podatke smo analizirali s pomočjo računalniškega programa SPSS, jih predstavili v grafični obliki in na podlagi rezultatov ovrgli ali potrdili hipoteze. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 6

13 2. MULTIPLA SKLEROZA Multipla skleroza je bila kot motnja prvič prepoznana v poznem devetnajstem stoletju, vendar so začeli raziskovalci razumevati bolezenske procese, ki povzročijo simptome multiple skleroze in dolgotrajno invalidnost, šele v šestdesetih letih prejšnjega stoletja. Kazalo je, da gre pri teh procesih za vnetje in izgubo mielina, zaščitne obloge okoli živčnih vlaken. Prve standardne smernice za diagnozo multiple skleroze in uvrstitev na invalidsko bonitetno lestvico so bile določene v šestdesetih letih, s tem pa so se pospešile klinične raziskave za preskušanje in uvajanje novih terapij zdravljenja. V poznih šestdesetih letih se je po kontroliranih kliničnih preskušanjih za zdravljenje multiple skleroze uveljavilo zdravljenje s kortikotropinom (adrenokortikotropnim hormonom). Ta terapija je pomagala zmanjšati vnetje v času pojavljanja akutnih simptomov napada, ni pa upočasnila napredovanja bolezni (Multiple Sclerosis Trust, 2011). Najstarejši zapis o multipli sklerozi je poročilo o sv. Lidwini Schiedamski z Nizozemske. Poznavanje simptomov njene bolezni izhaja iz pisne biografije, ki je nastala kmalu po njeni smrti leta Leta 1396 so se Lidwini po padcu med drsanjem pojavile težave pri hoji, glavoboli in bolečine v zobeh. Nekaj let je imela težave s hojo, pojavila pa se je tudi povešenost polovice obraza. Stanje z očitnimi obdobji remisije se je Lidwini počasi slabšalo do njene smrti. Popuščanje telesnih funkcij in razvoj tipičnih simptomov bolezni je v času njenega življenja in po smrti privedlo do razvoja kulta. Leta 1890 je bila proglašena za svetnico in je danes zavetnica drsalcev. Kosti sv. Lidwine so odkrili leta 1947 in jih analizirali. Rezultati so pokazali omejeno mobilnost nog in desne roke. Čeprav je bilo že pred tem nakazano, da je sv. Lidwina trpela zaradi multiple skleroze, ti rezultati tega niso prepričljivo dokazali (Murray, 2005). Prvi identificirani primer multiple skleroze se je pojavil šele v zgodnjem 19. stoletju. V letih je Augustus d'este, vnuk Georgeja tretjega, vodil dnevnik, iz katerega v času njegovega življenja še ni bila postavljena diagnoza, vendar so po poznejših analizah ugotavljali tipične simptome multiple skleroze. Prvi simptom, ki ga je zabeležil d'este, je bil zamegljen vid, ta simptom pa je izginil sam od sebe in se ponovil po nekaj letih. Pozneje je imel d'este težave z dvojnim vidom, šibkostjo v nogah, otrplostjo, težave z mehurjem in črevesjem ter impotenco. Po letu 1843 je doživljal še druge simptome multiple skleroze, kot so tresenje in močni krči, v zadnjih letih svojega življenja pa je ostal priklenjen na posteljo (Murray, 2005). Čeprav je bila multipla skleroza prepoznana kot bolezen šele 20 let po d'estejevi smrti, se je v prvih letih 19. stoletja pokazal viden velik napredek v razumevanju živčnega sistema in pojavil razvoj znanosti nevrologije. Iz tega obdobja obstaja več poročil posameznih primerov, ki kažejo veliko znakov, ki so bili pozneje osnova za prepoznavanje multiple skleroze (Murray, 2005). Poškodbe možganov, ki jih je povzročila multipla skleroza, je prvič zabeležil Robert Carswell leta 1838, ki je v svoji knjigi podrobno opisal pri obdukciji odkrito razbarvano brazgotinjenje ter poškodbe na možganih in hrbtenjači umrlih. Neodvisno od drugih raziskovalcev pa je Jean Cruveilhier opažal brazgotine na možganih in hrbtenici, kar je leta 1841 objavil v svoji knjigi. Čeprav ni mogel Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 7

14 določiti vzrokov, je bil Cruveilhier prvi, ki je povezal brazgotine s tipičnimi simptomi multiple skleroze (Murray, 2005). V desetletjih po tem so se pojavila številna odkritja, ki so povečevala znanje o neznanem stanju bolnikov, dokler ni vse skupaj povezal pariški nevrolog Jean- Martin Charcot (Murray, 2005). Prof. Jean Martin Charcot je že leta 1866 prvi patoanatomsko podrobno opisal multiplo sklerozo. Žarišča multiple skleroze v centralnem živčevju je poimenoval»plaki skleroze«, ki so bili pri dotiku z patoanatomsko pinceto trši od drugega tkiva (Končan Vračko, 2003). V letu 1838 so nastali prvi opisi obdukcij z opažanji tipičnih znakov multiple skleroze. Opisi vključujejo podrobne slike organov umrlih, ki kažejo plake in brazgotine, povzročeni zaradi vnetja možganov. Leta 1868 je Jean-Martin Charcot povezal plake s tresenjem, nerazločnim govorom in nepravilnimi gibi oči. Pravilno je povezal lezije s simptomi multiple skleroze, vendar ni ugotovil, kaj je povzročilo skrivnostno bolezen (Rooth, 2013). Na predavanju v letu 1868 je Charcot združil svoje delo z deli svojih predhodnikov in stanje poimenoval sclerose en plaques. Podrobno je opisal lezije, vnetja in brazgotinjenje živcev, ki so se pojavljali v primerih multiple skleroze. Povezal je simptome z oslabljeno prevodnostjo živcev v centralnem živčnem sistemu in ugotovil tipične kazalnike multiple skleroze: nistagmus (nestabilnost oči), nejasnost govora in izguba koordinacije. Multiplo sklerozo je ocenil kot zelo redko bolezen, saj je objavil poročila o manj kot 40 primerih. Njegov opis strukture lezij še vedno velja, njegovo delo pa se šteje kot začetek raziskave bolezni. Charcotovo razjasnjenje bolezni je v poznem 19. stoletju povzročilo odkrivanje vedno večjega števila primerov (Murray, 2005). V Veliki Britaniji je leta 1873 prvi opis multiple skleroze pri bolnikih objavil William Moxon, v ZDA pa leta 1878 zdravnik Edward Seguin. V obeh državah so sicer že prej poročali o primerih bolezni, vendar niso določili diagnoze. Tako Moxon kot Seguin sta opazovala veliko število bolnikov z nevrološkimi simptomi. Odkrila sta, da so pogosteje prizadete ženske kot moški in da nastanek multiple skleroze ni strogo povezan z geni, saj otroci niso podedovali bolezni po starših. Multipla skleroza je bila uradno priznana kot bolezen v letu 1870 (Rooth, 2013). V poznem devetnajstem stoletju so odkrili mielin, maščobni protein, ki obdaja živce v centralnem živčnem sistemu, vendar njegov pomen pri bolezni ni bil odkrit vse do začetka 20. stoletja. Leta 1916 je James Dawson na Univerzi v Edinburghu z novimi, bolj zmogljivimi mikroskopi preučeval vzorce možganov umrlih ljudi z multiplo sklerozo in opisal vlogo vnetja in poškodbe mielina (Murray, 2005). Raziskave multiple skleroze so se pospešile po srečanju Združenja za raziskave živčnih in duševnih bolezni (ARNMD Association for Research in Nervous and Mental Disease) leta 1921, ko se je usmerila pozornost v raziskave mogočih vzrokov, razširjenost in klinične značilnosti multiple skleroze. Ta sestanek je pomenil preskok pri spodbujanju raziskav, ki so ustvarile boljšo sliko o obsegu in naravi multiple skleroze po vsem svetu (Murray, 2005). Raziskave so kot možne vzroke bolezni vključile posledice virusnega obolenja, možen vpliv kakšnega toksina ali težave s pretokom krvi. Thomas Rivers je na Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 8

15 Rockefeller Institute v New Yorku v tridesetih letih dvajsetega stoletja pri raziskavah na živalih ugotovil povezavo multiple skleroze z imunskim sistemom, vendar se je teorija, da je multipla skleroza posledica avtoimunskega stanja, pri katerem imunski sistem napade mielinsko prevleko živcev, uveljavila šele v letu 1960 (Murray, 2005). V prvi polovici dvajsetega stoletja so se pospešile medicinske raziskave, odkritja pa so pomagala razumevati razvoj in simptomatiko multiple skleroze. Tako je danes mogoč pregled okvarjenih celic pod mikroskopom, zaznati nepravilnosti v tekočini hrbtenjače in posneti električno aktivnost živcev. Leta 1935 je po zaslugi Thomasa Riversa na Rockefeller Institute v New Yorku slika multiple skleroze postala celota. Rivers je s poskusi na laboratorijskih živalih ugotovil, da multipla skleroza ni virusna bolezen, ampak posledica odziva imunskega sistema obolelega. Leta 1940 je bilo ustanovljeno Nacionalno društvo za multiplo sklerozo (National Multiple Sclerosis Society, 2015), ki še danes podpira raziskave multiple skleroze (Rooth, 2013). Russell Brain je bil še en raziskovalec, ki je od leta 1930 do svoje smrti leta 1966 napisal več učbenikov, v katerih je opisal bolezni živčnega sistema. Ta dela so pomagala pojasniti simptome in znake multiple skleroze, neenakomerno geografsko porazdelitev te bolezni in razlike med stopnjami razširjenosti po različnih lokacijah (Murray, 2005). Med 1940 in 1950 so se pojavila odkritja o povezanosti multiple skleroze z imunskim sistemom, vendar se je teorija o taki povezavi pojavila šele leta Po tej teoriji naj bi imunski sistem napadel mielinsko prevleko živcev, kar je uvrstilo multiplo sklerozo med avtoimunske bolezni (Rooth, 2013). Leta 1955 so Douglas McAlpine, Nigel Compston in Charles Lumsden objavili učbenik, ki je postal eno izmed ključnih referenčnih del o multipli sklerozi. Naslov te knjige je v angleško govorečih državah uveljavil izraz»multipla skleroza«kot sprejeto ime za to bolezen. Širši opis raznih oblik te bolezni diseminirana skleroza, otroška skleroza, poliskleroza se je pojavil šele v prvi polovici 20. stoletja (Murray, 2005). V drugi polovici 20. stoletja je prišlo do vidnega napredka v tehnologiji, ki je omogočila boljše razumevanje multiple skleroze. Razvile so se razne preiskovalne metode za odkrivanje in diagnosticiranje multiple skleroze, kot so: - Lumbalna punkcija je pridobivanje vzorca tekočine, ki obdaja hrbtenico. Metoda je bila uporabljena v medicini že v 19. stoletju. Čeprav so bile značilne motnje, povezane z multiplo sklerozo, prepoznane že okoli leta 1920, niso bile pravilno pojasnjene do leta 1940, ko je Elvin Kabat na Columbia University identificiral proteine v tekočini, ki nastanejo kot posledica poškodbe živčne ovojnice (Murray, 2005). - Računalniška tomografija je tehnika slikanja z rentgenskimi žarki (CT computed oziroma computerised tomography), ki lahko pokaže poškodbe, posledice multiple skleroze. Tehniko so začeli uporabljati leta S slikanjem z rentgenskimi žarki se pridobi slike prerezov možganov, ki jih je bilo do uporabe te tehnike nemogoče pridobiti pri pregledu živih bolnikov. Čeprav je tehnika pomenila preobrat pri diagnosticiranju multiple skleroze, Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 9

16 je bila sprva nenatančna in ni pomenila gotove določitve področja brazgotinjenja živcev (Murray, 2005). - Magnetna resonanca (MRI) je tehnika snemanja, ki se je razvila po letu 1970, leta 1978 pa je bil s to tehniko posnet prvi presek človeške glave. Magnetna resonanca omogoča jasnejše in bolj natančne slike kot računalniška tomografija, kar omogoča bolj zanesljivo prepoznavanje poškodb živčevja. V letu 1986 se je ta tehnika še izboljšala z uporabo gadolinija kot označevalca, ki po injiciranju pred slikanjem omogoči razlikovanje med aktivnimi in starejšimi področji brazgotinjenja (Murray, 2005). V Veliki Britaniji ima za razvoj tehnike magnetne resonance velike zasluge I. R. Young, že v prvih letih uporabe magnetne resonance pa se je izkazalo, da je mogoče odkriti poškodbe živčevja, ki jih povzroči multipla skleroza, celo v primerih, ko bolniki niso kazali simptomov bolezni (Rooth, 2013). Slikanje z magnetno resonanco pokaže, da so lahko poškodbe živčnih vlaken prisotne že v zelo zgodnjih fazah bolezni in lahko ostanejo tudi, ko simptomi multiple skleroze izginejo. MRI tako pomeni revolucijo pri diagnosticiranju multiple skleroze, ker zmanjšuje čas odkritja bolezni od prvih simptomov do končne diagnoze iz več let na nekaj mesecev (Multiple Sclerosis Trust, 2011). V zadnjem desetletju dvajsetega stoletja so po zaslugi vedno večjega znanja o multipli sklerozi znanstveniki odkrili nova zdravila, ki so upočasnila razvoj bolezni in pomagala pri zdravljenju simptomov. V tem času so v Združenih državah Amerike in Kanadi začeli za zdravljenje recidivno-remitentne oblike multiple skleroze uporabljati interferon, zdravilo za zdravljenje raka. Razna, v tem času odkrita zdravila so učinkovala predvsem na spremembo procesov, ki se dogajajo, ko imunski sistem napade zdrava tkiva bolnika (Rooth, 2013). V tem tisočletju so se pojavila nova dognanja in teorije, ki so pomagala pri preprečevanju bolezni in zmanjševanju njenih uničujočih učinkov. V letu 2000 je bila v izdaji zbornika Nutrition Society (The Proceedings of the Nutrition Society) objavljena teorija, da lahko varuje pred multiplo sklerozo vitamin D, še posebej pri ljudeh, ki imajo genetsko povezavo. Po tej teoriji obstaja genetsko tveganje za nastanek različnih oblik multiple skleroze na genetski osnovi v primerjavi med Afroameričani in evropskimi priseljenci (Rooth, 2013). Danes je multipla skleroza priznana kot kronično vnetna avtoimunska bolezen centralnega živčnega sistema. Je eden izmed najbolj pogostih vzrokov za nevrološke invalidnosti pri mlajših odraslih in se pojavi vsaj dvakrat pogosteje pri ženskah kot pri moških. Novejše raziskave kažejo, da multipla skleroza ne poškoduje le mielinskega ovoja živčnih vlaken, ampak povzroči tudi degeneracijo živčnih vlaken samih. Glede na vrsto poškodb živčnih vlaken v možganih in hrbtenjači bolnik trpi zaradi omejenega gibanja ter težav s koordinacijo, čutili in razmišljanjem. Večina bolnikov trpi za recidivno-remitentno obliko, pri kateri po poslabšanju stanja sledi okrevanje (remisija). Sčasoma se lahko pojavi obdobje z nepopolnim okrevanjem, kar vodi v postopno propadanje bolnika. Danes je na voljo več terapij, ki izboljšajo simptome in v nekaterih primerih upočasnijo napredovanje bolezni. Terapije vključujejo uporabo interferonov Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 10

17 (betaseron, rebif, avonex, extavia ), kopolimerov 1 (copaxone, glatiramer acetat), imunosupresiva mitoksantrona (novantron ), v zadnjem času pa se pojavljajo nova biološka imunomodulirajoča zdravila, ki temeljijo na protitelesih (tysabri, 2017). 2.1 OPREDELITEV MULTIPLE SKLEROZE Da bi razumeli nastanek in razvoj multiple skleroze, je potrebno poznavanje zgradbe in delovanja osrednjega živčnega sistema. Osrednji živčni sistem sestavljajo mali in veliki možgani, možgansko deblo in hrbtenjača. Osnovni sestavni del možganov in hrbtenjače sta tudi siva snov, v kateri so telesa živčnih celic, in bela snov. V teh snoveh potekajo živčna vlakna aksoni, ki tvorijo živčne poti. Po teh tečejo živčni impulzi. Živčna vlakna so obdana z maščobnim tkivom mielinom. Ta ovojnica ima pomembno vlogo pri hitrosti prevajanja živčnih impulzov. Prekinjena je s tako imenovanimi Ranvierovimi zažetki. Pri multipli sklerozi pride zaradi demielinizacije do prekinitev mielinske ovojnice v osrednjem živčevju, zaradi česar pride do upočasnitve ali celo prekinitve prevajanja živčnih impulzov. Živčna vlakna so s tem bolj izpostavljena imunskim celicam, kar privede do nepopravljivega stanja obolelih. To stanje je odvisno od tega, koliko živčnih vlaken še deluje (Denišlič, 2006). Multipla skleroza je torej povezana z odzivom imunskega sistema, ki napade in uniči belo snov mielinske ovojnice. Prevajanje živčnih impulzov je na bolezenskih žariščih spremenjeno, moteno ali prekinjeno. Žarišča se pojavijo na različnih predelih v malih in velikih možganih, v možganskem deblu ali hrbtenjači, kar povzroči razne nevrološke simptome bolezni. Poškodbe se pojavljajo v časovno nepredvidljivih presledkih. Okvara dela možganov ali živčnih poti, ki skrbijo za vid, povzroči nejasen vid, dvojni vid ali prehodno slepoto (Končan Vračko, 2003). Prizadeta sta lahko gibanje ter govor in tudi druge telesne funkcije. Po simptomih, poteku in stopnji so običajno med bolniki razlike, ker pa do poškodb prihaja na različnih področjih, je dobila bolezen ime multipla, pojem skleroza pa je povezan z brazgotinjenjem mielina (Graham, 2001). Poškodbe centralnega živčevja so posledica vnetij, degeneracije mielina, brazgotinjenja in okvare živčnih vlaken. V začetni fazi lahko živčevje propadlo mielinsko ovojnico obnovi, vendar je nova mielinska ovojnica tanjša, skrajša se razdalja med zažetki, zato nikoli ne pride do popolnega ozdravljenja. Ta proces obnavljanja mielina imenujemo remielinizacija (Denišlič, 2006). V Sloveniji je multipla skleroza precej razširjena, saj Slovenija spada kot srednjeevropska država na področje z večjo pogostostjo multiple skleroze (60 do 90 bolnikov na prebivalcev). Tako je v Sloveniji obolelih več kot 2500 oseb. V velikih državah se razširjenost multiple skleroze povečuje. V epidemiološki raziskavi, ki so jo izvedli v letih 1968 in 1995 v španski provinci Osona, so ugotovili, da se je število bolnikov z multiplo sklerozo na prebivalcev v tem času povečalo iz 6 na 58. V več državah, kot je na primer v Mehiki, beležijo porast obolevnosti, novejša dognanja pa kažejo, da se obolevnost povečuje v srednjem in višjem sloju ter med izobraženci (Denišlič, 2006). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 11

18 2.2 VZROKI ZA NASTANEK BOLEZNI Razne raziskave kažejo, da je tveganje za nastanek multiple skleroze povezan z infekcijskimi dejavniki iz okolja, v katerem je oseba živela do petnajstega leta starosti. Oseba prevzame tveganje tega okolja. Prav tako se omenja tudi vpliv higienskih navad, prehranjevanja in onesnaženosti okolja (Končan Vračko, 2003). Ljudje, ki se preselijo v novo okolje po petnajstem letu starosti, naj bi obdržali tveganje za nastanek multiple skleroze iz svojega rodnega kraja. Ogroženost otrok znaša 1/3 ogroženosti staršev, zato otroci redkeje zbolijo, tveganje za nastanek multiple skleroze pri njih je le tretjina ogroženosti staršev. Po selitvi starši obdržijo stopnjo obolevnosti iz domovine, povečanje obolevnosti pa se pojavi šele pri njihovih otrocih. Bogati ljudje pogosteje zbolijo za multiplo sklerozo kot revni (Denišlič, 2006). Glede na obolevnost ljudi po starosti največ oseb zboli med dvajsetim in štiridesetim letom starosti. Redko zbolijo mlajši od dvanajst let in starejši, nad petdesetim letom starosti. Zboli več žensk kot moških, verjetno pa gre za posledice delovanja spolnih hormonov, ki vplivajo na odzivnost imunskega sistema. Razmerje med ženskami in moškimi je 2 : 1, kar pa je ugotovljeno tudi za druge avtoimunske bolezni. Ogroženost za ljudi bele rase je dvakrat večja kot za osebe črne rase. Bolezen je najbolj razširjena med prebivalci Severne Evrope, v Južni Afriki pa med obolevnostjo črncev in belcev ni velike razlike, tam je multipla skleroza zelo redka. Črni prebivalci v Združenih državah Amerike pogosteje zbolijo kot črni prišleki iz Afrike, najmanjša pa je obolevnost med priseljenci iz Havajev (Denišlič, 2006). Po ugotovitvah multipla skleroza ni dedna bolezen, vendar je večja nagnjenost k bolezni v družinah, pri katerih se je že pojavila multipla skleroza, kar za faktor 10 do 20-krat. Okoli 5 % oseb z multiplo sklerozo ima brata ali sestro s to boleznijo, pri okoli 15 % obolelih pa je v širši družini sorodnik z multiplo sklerozo. Med dvojajčnimi dvojčki je genetska povezava zelo šibka, saj le v 2 % zbolita oba, pri enojajčnih dvojčkih pa se tveganje poveča na % primerov. V družinah, pri katerih se je že pojavila multipla skleroza, največkrat zbolijo sorodniki v najbolj ogroženem starostnem obdobju, 20 do 40 let, obolevnost pa je višja pri sestrah bolnic (5 %) in hčerah bolnih očetov (2,5 %). Sin redko zboli, če ima multiplo sklerozo oče. Otroci imajo večjo obolevnost od drugih otrok, če imata oba starša multiplo sklerozo. Daljni potomci imajo nižjo ogroženost za multiplo sklerozo, torej ni dedna, vendar pa vstop novih genov z osebo, ki ima multiplo sklerozo, povečuje nagnjenost k bolezni (Denišlič, 1996). 2.3 OBLIKE BOLEZNI Multipla skleroza ima po večini definicij štiri oblike: - recidivno-remitentna multipla skleroza, - primarno progresivna multipla skleroza, - sekundarno progresivna multipla skleroza, - benigna multipla skleroza. Najpogostejša je recidivno-remitentna oblika multiple skleroze, za katero zboli približno 80 % bolnikov. Simptomi bolezni se lahko v zgodnjih fazah umaknejo tudi po več let, nato pa se spet pojavijo. Ponovitve se pojavijo nenapovedano in običajno z novimi simptomi, ki lahko trajajo od nekaj dni do nekaj tednov, potem Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 12

19 pa spet izginejo. Bolezen med ponovitvami običajno ne napreduje, vendar se pri manj kot 40 % bolnikov z recidivno-remitentno obliko razvije sekundarno progresivna oblika multiple skleroze (Kremzer, 2014). V teh primerih se stanje bolezni počasi slabša, pojavljajo pa se lahko nove ponovitve bolezni. Kdaj preide bolezen iz recidivno-remitentne oblike v sekundarno progresivno obliko, je nemogoče določiti, zato je diagnoza prepuščena oceni nevrologa (Lublin, 2009). Najpogostejša znaka napredovanja bolezni sta otežena hoja ali težave z ravnotežjem. Pri napredovalni obliki multiple skleroze se v centralnem živčnem sistemu odvija nevro-degenerativni proces, pri katerem se polagoma povečuje število poškodovanih živčnih celic in vlaken. Multipla skleroza je zato dvofazna bolezen, pri kateri se v prvi fazi pojavi vnetje in je lahko na začetku popolnoma reverzibilna, v napredovanju pa lahko nastopi nevrodegenerativna faza, v kateri pride do propadanja živčnih vlaken (Alasdair et al., 1999). Primarno progresivna oblika multiple skleroze prizadene okoli 15 % bolnikov, v nadaljevanju pa napreduje v progresivno obliko. Prvi simptomi so motnje gibanja, sčasoma pa se razvijejo še drugi simptomi, ki postopno napredujejo. Izkušnje terapevtov kažejo, da je pri primarno progresivni obliki najbolj učinkovito agresivno zdravljenje bolezni (Blackstone, 2011). Pri kronično progresivni obliki bolezni, ki je sorazmerno pogosta, ni jasnih zagonov, bolniku pa se stanje neprestano slabša. Oblika multiple skleroze, pri kateri bolnik hitro degenerira, je redka. Ta oblika multiple skleroze hitro napreduje, zato bolnik v nekaj letih umre. V nekaterih primerih pride le do enega zagona bolezni, potem pa bolezen ne napreduje do starosti (Graham, 2001). Benigno obliko multiple skleroze ima % obolelih. Za to obliko je značilno, da tudi do 15 let po prvih znakih bolezen ne napreduje, kar pomeni ugoden potek bolezni. Bolniki, ki zbolijo za benigno obliko multiple skleroze, kažejo šibko simptomatiko, so manj prizadeti, pri diagnostiki pa se pri teh dokaže manjše število novih žarišč poškodb v osrednjem živčevju. Tudi obolelost teh žarišč je manjša, vendar se lahko po daljšem času tudi pri teh bolnikih pojavi napredovalna oblika bolezni. Če se multipla skleroza pojavi po petinštiridesetem letu starosti, govorimo o pozni multipli sklerozi. Pri tej obliki je napredovanje hitro, najpomembnejši simptom, ki najbolj ovira bolnike s pozno multiplo sklerozo, pa je omejena gibljivost. Pri pozni multipli sklerozi so simptomi, kot so tresenje, motnje vida in depresivnost, redkejši. V teh primerih se z magnetno resonanco ugotavlja, da se prostornina možganov v dveh letih od začetka bolezni bistveno zmanjša (Denišlič, 2006). 2.4 POTEK IN RAZVOJ BOLEZNI PATOLOGIJA Za multiplo sklerozo je značilna prisotnost velikih multifokalnih, demieliniziranih plakov, oligodentrocitna pomanjkljivost in aksonska degeneracija (Roopali in Weiner, 2012). V zgodnjih fazah bolezni je ogrožena celovitost krvno-možganske pregrade, ki dovoljuje vdor monocitov in T celic v možganski parenhim. Tako nastane značilna demielinizacija lezij multiple skleroze (Frohman et al., 2006). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 13

20 2.4.2 ETIOLOGIJA Etiologija multiple skleroze je še vedno nedokazana. Čeprav se pri % bolnikov pojavlja družinska anamneza multiple skleroze (torej precej višja od pričakovane stopnje razširjenosti), je zelo težko opredeliti specifične genetske dejavnike, ki so povezani s povečanim tveganjem za nastanek multiple skleroze (Sawcer, 2008). Sprva so mislili, da igra vlogo sistem antigenov človeških levkocitov, irska raziskava multiple skleroze pa je pokazala močno povezavo pojavnosti med nekaterimi oblikami multiple skleroze in prisotnostjo nekaterih haplotipov (McGuigan et al., 2005). Genetski dejavniki ne morejo v celoti pojasniti geografske razlike v pogostosti multiple skleroze in izjemne razlike v tveganju med ljudmi, ki imajo skupne prednike in se selijo na območja z visoko ali nizko prevalenco. Okoljski dejavniki tveganja so razdeljeni na več dejavnikov nalezljivosti infekcijskih bolezni. Najbolj pomemben dokaz za mnenje, da so okužbe možen vzrok bolezni, je visoka raven imunoglobulina v možganih in cerebrospinalni tekočini pri več kot 90 % bolnikov z multiplo sklerozo (Gilden, 2005). Najbolj trdni dokazi kažejo na povezavo multiple skleroze z Epstein- Barrovim virusom (EBV) in infekcijsko mononukleozo, obe bolezni pa se pojavljata pri mladostnikih in mladih odraslih. Obolelost z infekcijsko mononukleozo v starostni dobi nad 15 let je povezana z večjo pojavnostjo multiple skleroze (Gilden, 2005). Nastanek multiple skleroze po okužbah z Epstein-Barrovim virusom se na azijskih področjih izpostavlja, ker je sicer tveganje za nastanek multiple skleroze tam nizko. Na teh področjih ugotavljajo verjetnost higienske hipoteze, po kateri lahko zgodnja večkratna izpostavljenost pogostejšim infekcijam v prvih petnajstih letih življenja zaščitno deluje proti multipli sklerozi. Podobno je ugotovljeno že za otroško paralizo. Znano je tudi, da je z nastankom multiple skleroze povezana tudi infekcijska mononukleoza. Infekcijska mononukleoza je povezana z multiplo sklerozo pri najstnikih in starejših, ki so zboleli za infekcijsko mononukleozo v starejšem življenjskem obdobju. Z nastankom multiple skleroze so povezani tudi drugi faktorji, kot je na primer nizka raven vitamina D, vendar nižje tveganje za nastanek multiple skleroze pri črnskih populacijah, ki imajo pogosto nižjo raven vitamina D, kaže, da to ni edini vzrok. Klinične raziskave so pokazale tudi povezavo med kajenjem cigaret in hujšo obliko bolezni, vendar mehanizem ni znan. Kajenje je z multiplo sklerozo lahko povezano zaradi nevrotoksičnih ali imunomudolatornih učinkov ali pogostejših okužb dihal, ki so prav tako povezane s povečanim tveganjem za nastanek multiple skleroze. Vitamin D in kajenje sta torej pomembni spremenljivki dejavnikov tveganja. Drugi okoljski dejavniki so pokazali nasprotujoče si rezultate, vključno s prehrano, ki vsebuje veliko nasičenih maščob in ima nizko vsebnost antioksidantov. Nejasna je tudi povezava nastanka multiple skleroze s cepljenjem proti hepatitisu B. Etiologija multiple skleroze je kompleksna in verjetno vključuje interakcijo med nekaterimi genetskimi dejavniki in sprožilcem okolja (Ascherio in Munger, 2007). Nekatere najnovejše raziskave kažejo na nova dejstva o multipli sklerozi. Znanstveniki so ugotovili, da ima več kot polovica bolnikov nepravilnosti v pretoku krvi v venah. Pobudnik te teorije je bil italijanski žilni kirurg in profesor na italijanski Univerzi v Ferrari dr. Paolo Zamboni, ki trdi, da pri multipli sklerozi ne gre za avtoimunsko bolezen, ampak za slabšo prekrvavitev možganov, ki jo Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 14

21 povzroči obolenje vratnih ven. Raziskovanja se je lotil zaradi odkritij, da imajo bolniki z multiplo sklerozo v možganih povečano raven železa, ki v možganih sprošča proste radikale, te pa uničujejo celice. Skoraj vsi bolniki z multiplo sklerozo imajo zmanjšan pretok krvi v vratnih žilah, kri pa se zaradi zamašenih ven vrača v možgane in povzroča povečan pritisk na žilne stene ter s tem poškodbe. Motnjo pretoka krvi je Zamboni poimenoval CCSVI Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency. Preiskave so pokazale, da imajo bolniki z eno zamašeno vratno žilo lažjo obliko multiple skleroze, bolniki z več zamašenimi žilami pa hujšo obliko multiple skleroze (Singh in Zamboni, 2009) DIAGNOZA, KLASIFIKACIJA IN PROGNOZA Ni nujno, da se znaki multiple skleroze pojavijo v taki obliki, da jih bolnik takoj zazna. Znaki in simptomi se lahko pokažejo tako, da jih bolnik, njegova družina ali zdravnik ne opazijo takoj in zato tudi ne ukrepajo. Primeri multiple skleroze, pri katerih so pri obdukciji zdravniki odkrili prisotnost multiple skleroze, v družini pa znakov bolezni niso opazili, so stari že stoletje. Danes se primeri multiple skleroze odkrijejo z magnetno resonanco, ki jo izvedejo zaradi drugih zdravstvenih razlogov (Blackstone, 2011). Najboljša razdelitev simptomov multiple skleroze se deli na tiste, ki vključujejo um, občutenja, motoriko in tiste, ki nastanejo zaradi poškodb možganskega debla in vključujejo avtonomno disfunkcijo (Denišlič, 2006). Pojem simptom označuje motnje, ki jih ugotavlja in navaja bolnik sam. Simptomi multiple skleroze so lahko motnje vida, mravljinčenje, vrtoglavica, nezmožnost jasnega govora in podobno. Znaki multiple skleroze so spremembe, ki jih ugotovi zdravnik. Zdravnik ugotavlja zmanjšan vid, spremembe v mišični napetosti, hitrejše reflekse, zmanjšano mišično moč, spremembe v občutljivosti in druge znake bolezni (Denišlič, 2006). Simptomi bolezni se običajno pojavijo med 20 in 40 letom starosti bolnika. Propadanje mielina se lahko pojavi kjer koli v hrbtenjači ali možganih, simptomi pa so odvisni od tega, katero področje je prizadeto. Prizadetost malih možganov se redko pokaže na začetku bolezni, če pa se že v začetni fazi demielinizacije pojavijo simptomi prizadetosti, je običajno prognoza bolezni slaba. Znaki bolezni se kažejo v poslabšani koordinaciji, težavah pri govoru, pojavi se vrtoglavica in nehoteni trzljaji očesnih zrkel. Znake, torej skandirana govorica, intencijski tremor in nehoteni trzljaji zrkel, ki se pojavijo pri prizadetosti malih možganov, imenujejo charcotoc trias (Denišlič, 2006). Simptomi prizadetosti možganskega debla so redkejši, najpogosteje pride do demielinizacije možganskih živcev. Trivejni in slušni živec sta redkeje prizadeta, najpogosteje se pojavi delna ohromelost obraznega živca ali dvojni vid. Če je poškodovano možgansko deblo, se lahko pojavijo motnje zavesti, težave pri požiranju in dihanju. Poškodba lahko povzroči tudi spremembe potenja in krvnega tlaka (Denišlič, 2006). Motorične simptome povzročijo poškodbe mielina v živčnih progah, ki skrbijo za prenos živčnih signalov v mišice in povzročijo težave z gibanjem. Poškodbe mielina v živčnih progah, ki v možgane prenašajo občutke, povzročijo motnje občutkov in senzorične simptome (Tajnšek, 2004). Znakov bolezni je lahko le nekaj ali pa se Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 15

22 pojavijo vsi: nejasen vid, poslabšanje ravnotežja in težave s hojo, izguba koordinacije, okornost, slabše občutenje, mravljinčenje, tresenje rok, utrujenost, vrtoglavica, težave z govorom, bolečine, občutek mraza, težave z uriniranjem in drugo (Graham, 2001). Simptomi in znaki bolezni so: - Motnje vida se pojavijo zelo pogosto. Dober vid je pogojen s sposobnostjo prevajanja zaznav, ki nastanejo na očesni mrežnici. Možgani pošljejo navodila očesnim mišicam, ki premikajo zrklo. Nekje na tej poti lahko pride do demielizacije (Blackstone, 2011). Vnetje očesnega živca je pri 20 % bolnikov prvi znak propadanja mielina. Prizadet vidni živec povzroči zmanjšan ali pa popolnoma oslabljen vid, simptome pa pogosto spremlja bolečina očesa ali/in enostranski glavobol. Preden se vid povrne, lahko bolečina izgine. Glavni znak pri vnetju očesnega živca je meglen vid, ki se pojavi nenadoma, stanje pa se slabša naslednjih treh do sedmih dneh. Pogosto sta prizadeta tudi barvni in kontrastni vid, v 80 % primerov pa pride do skotomov ali lukenj v vidnem polju (Denišlič, 2006). Običajno se prizadetost vidnega živca pozdravi sama, v hudih primerih pa se bolniku pomaga z infuzijo kortikosteroida za zmanjšanje vnetja (Blackstone, 2011). Vnetje kot posledico pusti zamegljen vid ob večjih telesnih naporih, pogosto pa se pojavi pri bolnicah med menstruacijo, pri izpostavljenosti visokim temperaturam in po kajenju. Štirideset odstotkov obolelih, ki se jim pojavi motnja vida, zboli za multiplo sklerozo v petih letih po prebolelem vnetju (Denišlič, 2006). - Senzorične motnje (motnje občutljivosti). Prva simptoma bolezni sta običajno mravljinčenje in občutek zbadanja v udih. Mravljinčenje se običajno širi od nog navzgor v zgornji del telesa. Mravljinčenje običajno izgine v šestih do osmih tednih, bolniki pa občutek opišejo kot drugačno zaznavanje dotika. Poročajo, da imajo občutek, kot da bi imeli med prsti in kožo papir, okončine pa čutijo kot zavite v mavec. Okoli tretjina bolnikov čuti občutek elektrike po telesu, ki nastopi v glavi in se širi v roke in noge. Efekt je značilen za okvare mielina v zgornjem predelu hrbtenjače, zdravniki pa ta efekt imenujejo Lhermittov znak. Občutljivost, ki nima neke ostre meje po koži, se najpogosteje odkrije na stopalu, goleni ali na spodnji strani kvadricepsa. Okvara vrhnje občutljivosti zajema občutljivost na dotik, toploto, mraz in bolečino. Okvara globoke občutljivosti zajema občutljivost za vibracije in motnje zaznavanja položaja sklepov, pri globoki občutljivosti pa imajo bolniki hujše težave z ravnotežjem in hojo. Nekaterim bolnikom se pojavi tako imenovan sindrom neuporabne roke, pri katerem bolniki ne čutijo predmetov, ki jih imajo v roki, čeprav imajo normalno moč in gibljivost roke. Zaradi tega efekta predmetov z roko ne morejo več pravilno uporabljati, stvari bolnikom padajo iz rok in imajo razne težave, povezane z motoriko rok. Te motnje so sicer lahko posledica drugih bolezni, kot so bolezni ščitnice, žilne bolezni, spremembe v nivoju krvnega sladkorja in razne nevrološke bolezni, zato ta simptom še ne kaže na gotovo multiplo sklerozo (Denišlič, 2006). - Vrtoglavica in omotica sta znaka, ki pomenita izgubljanje ravnotežja v stoječem ali v ležečem položaju. Omotica povzroča le občutek zmedenosti v mislih. Večje težave povzroča vrtoglavica. Bolniki lahko pri vrtoglavici občutijo tudi slabost, ki jo pogosto spremlja bruhanje, občutek strahu ali Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 16

23 celo groze, ker se bojijo, da bodo naenkrat padli, kar se lahko tudi zgodi (Blackstone, 2011). - Bolečina se pri multipli sklerozi pojavlja pri 30 do 86 % bolnikov. Petina obolelih začuti bolečino kot prvi simptom, nekateri pa bolečine sploh ne doživljajo. Bolečina je pogostejša pri starejših in pri bolnikih, ki trpijo zaradi multiple skleroze že več let. Pojavi se kot boleče mrzla, žgoča ali pa jo bolniki občutijo kot stres elektrike. Bolečine se bolniki zavedo šele, ko ta doseže možgansko skorjo, lahko je občasna ali stalna. Sindromi bolečine so akutni, subakutni in kronični. Nenadni pojavi bolečine so kratki in trajajo samo nekaj sekund ali minut. Kratke bolečine so posledica vnetja trivejnega živca, ki povzroči boleče krče in pekoče krčevite bolečine okončin, kar se imenuje Lhermittov znak. Trajne bolečine so posledice okvare hrbtenjače in se pojavljajo kot bolečine v ledvenem delu, v okončinah, krči v nogah, visceralna bolečina in boleči krči v mehurju (Denišlič in Meh, 2006). - Utrujenost je najpogostejši simptom multiple skleroze, ki se pojavlja lahko kot občasno pomanjkanje energije ali kot stalna utrujenost (Blackstone, 2011). Vzroki utrujenosti niso povsem jasni, predvideva pa se, da na to vplivajo poškodbe dolgih živčnih prog. Utrudljivost nekateri povezujejo z depresijo, ki se pogosto pojavlja pri bolnikih z multiplo sklerozo, vendar nekateri bolniki trpijo za utrujenostjo že pred postavitvijo trdne diagnoze. Pri občasni, šibki utrujenosti se bolniki le malo spočijejo in se simptom zmanjša, pri hujši utrujenosti pa se pojavlja dolgotrajnejša izčrpanost, ki močno vpliva na dnevne dejavnosti bolnika (Denišlič, 2006). Utrujenost se preventivno preprečuje z vajami za vzdržljivost in gibljivost ter vmesnimi počitki. Občutek utrujenosti se pojavlja predvsem popoldan, poveča pa se po stresnih doživetjih bolnika, z vročino in po telesni dejavnosti. Bolniki si lahko pomagajo tako, da opravila načrtujejo vnaprej, naporne aktivnosti izmenično razporedijo na prijetna in manj naporna opravila ter si določijo prioritete. Počitek je del terapije, ki lahko poveča bolnikovo storilnost (Blackstone, 2011). - Pri občutku zaspanosti gre za obliko utrujenosti, ki je najverjetneje posledica biokemičnih sprememb v telesu. Pri zaspanosti si bolniki lahko pomagajo z zdravili, ki vplivajo na možgansko presnovo, antivirusnimi zdravili za osrednje živčevje in antidepresivi, vendar najboljše učinke daje ustrezen počitek (Blackstone, 2011). - Ohromelost pri multipli sklerozi nastane zaradi okvar v centralnem živčevju, ki povzročijo slabo prevajanje možganskih impulzov iz možganov do mišičevja. Običajno je ohromelost posledica okvare živčevja v hrbtenjači in se redkeje pojavlja v zgornjih okončinah. Oblike ohromelosti so različne, lahko se pojavi neenakomerna ohromelost nog, lahko je ohromela le ena stran telesa. Lahko se pojavi tudi ohromelost očesnega, obraznega ali trivejnega živčevja (Denišlič, 2006). Ohromelost bolniki zmanjšujejo s povečevanjem mišične moči in ustreznimi počitki (Blackstone, 2011). - Spastičnost se najpogosteje pojavi v mišicah dimelj, zadnjice, meč in v stegenski mišici. Ko napad spastičnosti popusti, ostanejo prizadete mišice bolj toge. Pri zdravljenju spastičnosti pomagajo zdravila in vaje za raztegovanje prizadetih mišic (Blackstone, 2011). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 17

24 - Spremembe zaznavanja povzročijo občutek omrtvelosti, kar bolniki najpogosteje čutijo na koži rok, spodnjih delih nog in stopal. Bolniku omrtvelost povzroča le moteč občutek, pri telesnih funkcijah pa ga ne ovira. Bolniki lahko občutek omrtvelosti zmanjšajo s telesnimi vajami in izogibanjem mrazu (Blackstone, 2011). - Če pride do poškodb avtonomnega živčevja, ki uravnava ožilje, pride do občutka mrzlih nog. Gre za okvaro, ki dejansko ne znižuje telesne temperature, gre le za občutek, zato okvara ne povzroča posebnih težav. Občutek mrzlih nog bolniki lahko zmanjšajo z izboljšanjem obtoka in s toplimi nogavicami (Blackstone, 2011). - Motnje odvajanja so najpogosteje posledica okvare hrbtenjače in možganskega debla. Motnje odvajanja so na začetku bolezni redke, nastopijo pa po desetih letih bolezni, najpogosteje sočasno z motnjami hoje. Pojavi se pogostejša potreba po odvajanju seča, pogostejše odvajanje seča in občasno uhajanje seča. Pri odvajanju blata se pojavlja driska, zaprtje in uhajanje blata (Blackstone, 2011). - Pogosti začetni znaki multiple skleroze so težave z ravnotežjem, pogosto se pojavi še vrtoglavica (Blackstone, 2011). Motnje ravnotežja lahko posledično povzročijo spremembe mišičnega tonusa, slabo koordinacijo gibanja, vrtoglavico, utrujenost, upočasnitev kognitivnih funkcij in motnje pozornosti. Težave z ravnotežjem lahko privedejo do padcev bolnika, kar pripelje do strahu pred padci. Zaradi strahu postane bolnik manj aktiven, spastičen, postopoma se zmanjša njegova gibljivost, kar privede do izgube samozavesti in psihičnih težav (Velepec, 2014). - Motnje govora se pojavijo zaradi demielinizacije živčevja, ki je zadolženo za govor. Za govor skrbi več možganskih centrov, zato je govor vsaj malo prizadet, če se demielinizacija pojavi na različnih delih možganov, sploh če so prizadeti mali možgani. Govor se bolniku zatika, je počasen, izgovorjava besed je nejasna, pogosto pa pride do tako imenovanega poskakovanja jezika (Blackstone, 2011). - Polovica bolnikov z multiplo sklerozo trpi za depresijo, ki se kaže kot motnje spanja, utrudljivost, zmanjšano zanimanje in veselje za običajne dejavnosti, nemir, napetost, zmanjšanje teka, padec samopodobe, občutek krivde in v skrajnih primerih samomorilske misli. Depresija je pri bolnikih z multiplo sklerozo pogostejša kot pri drugih kroničnih boleznih. Bolniku lahko pomaga pozitiven, optimističen, spodbuden in pogumen pristop do zdravljenja multiple skleroze, tako s strani podporne ekipe kot družine (Denišlič, 2006). - Spoznavne motnje se najpogosteje pojavijo šele pri napredovanju bolezni iz recidivno-remitentne faze v sekundarno progresivno fazo. Spoznavne motnje so posledica zmanjšanja možganovine, kažejo pa se kot motnje spomina, poslabšana zmogljivost učenja, šibkejša pozornost, napačna presoja razmer ter težave s shranjevanjem in priklicem podatkov (Denišlič, 2006). Na poslabšanje bolezni vplivajo različni dejavniki, predvsem toplotne spremembe, telesne obremenitve, vnetja in cepljenja (Denišlič, 2006): - zadrževanje na soncu in vročini, - toplotno obremenjevanje v savnah, - hladne kopeli, Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 18

25 - telesne obremenitve, pri katerih se priporoča zmernost, - virusne okužbe in vnetja dihal, - razna cepljenja, ki se izvedejo le v zelo nujnem primeru, - stres, - poškodbe, - kirurški posegi in - anestezija DIAGNOZA Diagnoza multiple skleroze temelji na ugotavljanju kliničnih znakov in simptomov. Pri diagnosticiranju je treba izključiti bolezni, ki povzročajo podobne znake in simptome. Najbolj zanesljiv diagnostični test je lumbalna punkcija in preiskava cerebrospinalne tekočine. Pri tem testu se pokaže povečana koncentracija imunoglobulina G in oligoklonalnih trakov (Milo in Miller, 2014). Multipla skleroza lahko povzroči različne nevrološke simptome, vendar se nastop bolezni pri 85 % mladih odraslih pojavi s subakutnim klinično izoliranim sindromom (subacute clinically isolated syndrome CIS), ki vključujejo vidne živce, možgansko deblo ali hrbtenjačo, bodisi samostojno ali v kombinaciji. Diagnoza multiple skleroze se pri bolniku s subakutnim klinično izoliranim sindromom postavlja klinično, podprto z magnetno resonanco, nevrofiziološkimi testi in pregledom cerebralne tekočine (Miller, Weinshenker, Filippi, Banwell in Cohen, 2008). Znaki in simptomi prizadetosti so okvare vidnega živca (boleča enostranska izguba vida, dvostransko kot zamegljen vid. Pojavlja se lahko paraliza obraza, Lhermittov sindrom, odrevenelost ali parestezije udov, asimetrična oslabelost, spastičnost, sindrom Babinski, nevrogeni mehur, nenadni prehodni električni šoki navzdol po hrbtenici, ki se lahko sprožijo z upogibanjem glave naprej. Diagnoza določene stopnje multiple skleroze temelji na objektivnih dokazih lezij. Sprejetje meril McDonald za diagnozo multiple skleroze, ki vključuje oba klinična merila in posebne ugotovitve z magnetno resonanco, je omogočilo zgodnejšo diagnozo multiple skleroze z visoko stopnjo specifičnosti in občutljivosti (Polman et al., 2011). Rezultat še ne pomeni potrditve diagnoze, kar se potrjuje še z značilnimi kliničnimi simptomi in vidnimi evociranimi potenciali, ki so pri 85 % bolnikov z multiplo sklerozo patološki. Zdravniki diagnozo potrdijo, ko so izključene vse možnosti kakšne druge bolezni, ki lahko povzroča podobne znake in simptome (Denišlič, 2006, Hojs Fabjan, 2015): - bolezni, ki kažejo podobne simptome, vendar z neznačilnimi MR spremembami, - bolezni, ki kažejo podobne spremembe, merljive z magnetno resonanco, - bolezni s spremembami likvorja, podobnimi kot pri multipli sklerozi, - netipični vztrajni glavoboli, - epilepsija, - vnetje živcev na okončinah, - utesnitev hrbtenjače, - počasneje rastoči tumorji, - bolezni osrednjega živčevja, - migrena, Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 19

26 - revmatske bolezni in - nekatere avtoimunske bolezni. Popolnoma zanesljivih preiskav, ki bi zanesljivo potrdile diagnozo, ni (Denišlič, 2006, Hojs Fabjan, 2015). Dobro diagnosticiranje multiple skleroze je zelo pomembno za nadaljnji postopek. Gre za to, da se pred začetkom zdravljenja multiple skleroze izključi možnosti drugih bolezni, ki bi jih bilo mogoče uspešno zdraviti z drugimi postopki, da se pred napredovanjem bolezni začne s programom za obvladovanje bolezni, da je bolnik pred napredovanjem bolezni specialistično obravnavan, da je bolnik natančno seznanjen z znaki in simptomi bolezni in da dobi potrebne informacije, s katerimi si pomaga odločati o svoji prihodnosti, predvsem kar se tiče njegovih socialnih potreb (Graham, 2001). Potrjevanje diagnoze multiple skleroze se izvaja z več metodami: - Magnetna resonanca odkrije zelo majhna področja demielinizacije in se uporablja za oceno velikosti lezij, oceno možganske atrofije in izgube aksonov (Milo in Miller, 2014). Z magnetno resonanco se loči poškodbe mielina od tumorjev ali drugih možganskih okvar, pokaže demielinizacijo nad corpus callosumom, atrofijo možganov in druge znake nevrodegenerativne faze bolezni (Rovira in León, 2008). - Računalniška tomografija pokaže hiperintenzivne spremembe in drobna žarišča poškodb, ki se pojavljajo večinoma ob votlinah osrednjega živčevja. Računalniška tomografija pri 95 % bolnikov pokaže značilne spremembe, le pri primarno progresivni obliki multiple skleroze so spremembe manj vidne. Pri tej obliki bolezni se pokaže le atrofija možganov in hrbtenjače (Denišlič, 2006). - Z nevrofiziološkimi preiskavami se lahko dokaže okvare beline centralnega živčevja. S preiskavami vidnih, slušnih in somatosenzoričnih odzivov se lahko dokaže okvare, saj pri multipli sklerozi zaradi vnetnih žarišč pride do motnje v prevajanju živčnih signalov (Denišlič, 2006). - S preiskavo možgansko-hrbtenjačne tekočine (likvorja) se izključi prisotnost drugih bolezni, kot so sifilis, borelioza in okužba z virusom HIV (Blackstone, 2011). Bolniki z multiplo sklerozo imajo običajno v likvorju povečano število celic in vsebnost beljakovin, še posebej imunoglobulina G (Denišlič, 2006) KLASIFIKACIJA MULTIPLE SKLEROZE - Recidivno-remitentna oblika multiple skleroze; približno 85 % bolnikov ima diagnozo recidivno-remitentne oblike, ki se kaže v serijah ponovitev, ki jim sledijo faze remisije z dobro ali popolno obnovitvijo stanja. V povprečju imajo ti bolniki enega ali dva napada na leto, s simptomi, ki trajajo najmanj 24 ur, vendar se lahko intervali razlikujejo. Pogostnost ponovitev, resnost simptomov in dolžine intervalov med napadi so nepredvidljivi (Multiple Sclerosis Trust, 2011). - Sekundarno progresivna oblika multiple skleroze; pri približno 75 % bolnikov z recidivno-remitentno obliko se ta razvije v sekundarno progresivno multiplo sklerozo. Ta se opredeljuje kot nadaljnje poslabšanje v zadnjih šestih mesecih, ne glede na to, ali je bolnik doživel ponovitve. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 20

27 Napredovanje bolezni v sekundarno progresivno se zgodi v roku let po prvi diagnozi pri 50 % bolnikov (Samkoff, 2011). - Primarno progresivna oblika multiple skleroze se razvije pri približno % bolnikov, kar pomeni postopno invalidnost že od samega nastopa bolezni (Multiple Sclerosis Trust, 2011). - Benigna oblika multiple skleroze se razvije pri nekaterih bolnikih z recidivno-remitentno obliko multiple skleroze. Ti doživijo ponovitve z dolgimi obdobji remisije brez simptomov. Ta razvrstitev se pripiše bolniku šele več let po začetni diagnozi, pozneje pa se lahko tudi v teh primerih benigna oblika razvije v druge oblike z bolj pogostimi napadi (Multiple Sclerosis Trust, 2011). Obseg invalidnosti zaradi multiple skleroze se lahko meri z uporabo različnih lestvic. V tujini se najpogosteje uporablja tako imenovana Expanded Disability Status Scale (EDSS). To je opazovalno-ocenjevalna lestvica, s katero se ocenjuje raven funkcionalne okvare na lestvici od 0 10 (0 pomeni, da ni invalidnosti, pri 10 nastopi smrt zaradi multiple skleroze). Lestvice so namenjene za oceno statusa kakovosti življenja (kvaliteto življenja) in potrebo po pomoči pri dejavnostih vsakdanjega življenja bolnika (Multiple Sclerosis Trust, 2011) PROGNOZA Čeprav je ena od značilnosti multiple skleroze njena nepredvidljivost, je vzorec bolezni v prvih petih letih napoved za nadaljnje povečevanje invalidnosti. Ugodni dejavniki, ki bi utegnili vplivati na napovedi v zgodnjih fazah, so: - nizka stopnja ponovitev na leto (1 5 v petih letih), - popolno okrevanje po prvem napadu, - dolg interval med prvim in drugim napadom, - pretežno senzorični simptomi, vidni nevritis, - nižja starost nastopa bolezni (manj kot 35 let), - nizka invalidnost po 5 letih od nastopa bolezni, - pri magnetno-resonančni preiskavi na začetku bolezni manj kot 2 poškodbi mielina (National Medicines Information Centre, 2013) 2.5 ZDRAVLJENJE MULTIPLE SKLEROZE Zdravljenje multiple skleroze je odvisno od oblike bolezni oziroma stopnje poškodb. Terapevtske metode so odvisne od tega, ali gre za zdravljenje, ki ima za cilj upočasnitev napredovanja bolezni, zdravljenje zagonov ali za zdravljenje simptomov (Bošnjak-Pasić, Demarin in Dežmalj Grbelja 2015). Cilji zdravljenja multiple skleroze so zmanjšanje pogostosti in resnosti ponovitev, upočasnitev napredovanja bolezni ter obvladovanje simptomov, povezanih z multiplo sklerozo, z namenom ohranitve čim boljše kakovosti življenja. Pri zdravljenju je potrebno sodelovanje multidisciplinarne skupine zdravstvenih delavcev, ki uporabljajo tako farmakološke in nefarmakološke načine terapije. V proces je treba vključiti bolnika in njegovo družino, tako v proces odločanja kot v potek zdravljenja (The National Collaborating Centre for Chronic conditions, 2004). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 21

28 Najpogosteje se združi farmakološke in nefarmakološke oblike terapije, pri čemer je pomemben multidisciplinarni pristop strokovnjakov z različnih področij. Za uspešno zdravljenje je zelo pomembno izobraževanje bolnika, s čimer se mu razjasni zavedanje o bolezni, znakih in simptomih, napredovanju bolezni, oblikah zdravljenja ter psihoterapevtskih pristopih, ki mu pomagajo prebroditi psihične posledice, ki se pojavljajo in lahko vplivajo na rezultat zdravljenja (Ross, 2013) ZDRAVLJENJE ZAGONOV BOLEZNI Začetek oziroma zagon bolezni je pojavljanje ali ponovitev prejšnjih motenj, ki trajajo najmanj 24 ur. Ponoven zagon se definira kot ponovitev simptomov v mesecu dni po zadnjem zagonu bolezni. Zagone se zdravi s kortikosteroidi, ki preprečujejo vnetja in skrajšajo trajanje kliničnega zagona (Horvat Ledinek, 2016). Obstajajo tudi razne alternativne možnosti zdravljenja, na primer z adrenokortikotropnim hormonom. Kortikosteroidi in adrenokortikotropni hormoni sicer pospešijo proces okrevanja po zagonu, vendar ne vplivajo na nastanek novih zagonov ali v splošnem na napredovanje bolezni (Damal, Foley in Stoker, 2013) PREPREČEVANJE NOVIH ZAGONOV BOLEZNI Nove zagone bolezni se preprečuje z imunomodulatornimi zdravili, ki zmanjšajo napredovanje recidivno-reminentne in sekundarno progresivne oblike multiple skleroze. Z imunomodulatornimi zdravili se zavre napredovanje bolezni, podaljša socialno in fizično aktivnost bolnikov in izboljša kakovost njihovega življenja. Imunomodulatorno zdravilo se predpiše v primeru, da (Horvat Ledinek, 2016): - sta se pojavila vsaj dva zagona v zadnjih 2 letih, - da se prizadetost pojavi v starosti bolnika od 18 do 50 let, - da je bolnik samostojno pokreten (EDSS < 5.5). Pri takojšnjem zdravljenju oseb s kliničnimi znaki in spremembami, ki so vidne z magnetno resonanco in so značilne za multiplo sklerozo, se po raziskavi CHAMPS in ETOMS podaljša čas do drugega zagona. Tega v Sloveniji še ne izvajajo. Za zdravljenje recidivno-remitentne oblike multiple skleroze se uporablja (Horvat Ledinek, 2016): - interferon beta, ki spodbuja delovanje zaviralnih T celic in deluje virostatično, vendar je lahko učinkovitost od bolnika do bolnika zelo različna (Stankiewicz in Khoury, 2012), - glatiramer acetat, ta aktivira zaviralne limfocite, ki vstopijo v osrednje živčevje in tam proizvajajo protivnetne citokine, - imunoglobulin, ki zavira zagone bolezni, spremembe na živčevju in upočasni napredovanje bolezni, - različne kombinacije zdravil, kot so interferon, glatiramer acetat, prednizon, azotioprin in avonex, mitoksantron, betaferon in drugimi, vendar tu še potekajo raziskave uspešnosti zdravljenja, - v zadnjem času se pojavljajo nova zdravila iz skupine imunosupresivnih zdravil, kot so na primer monoklonsko protitelo natalizumab (tysabri, 2017) in fingolimod, teriflunomid, dimetilfumarat, alemtuzumabin (monoklonsko protitelo, ki ustvarja izrazito in dolgotrajno izčrpavanje T Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 22

29 celic (Coles et al., 2012), peginterferonbeta-1a, rituximab, daclizumab, okrelizumab ali laquinimod (Lucchinetti in Ranshoff Hafler, 2015), - protivnetna sredstva, kot so dimetil fumarat, teriflunomid in imunomodulatorno sredstvo laquinimod (Thone Ellrichmann, 2013) ZDRAVLJENJE NAPREDUJOČIH OBLIK BOLEZNI Po raziskavah 50 % bolnikov z recidivno-remitentno obliko multiple skleroze po 10 letih preide v sekundarno progresivno obliko. Hiter prehod recidivno-remitentne oblike v sekundarno progresivno obliko multiple skleroze napovedujejo (Horvat Ledinek, 2016): - spol (moški), - poznejši začetek bolezni, - motorične motnje, - nepopolno okrevanje po zagonih, - kratek časovni interval med ponovitvami in - pogoste ponovitve v prvih dveh letih bolezni. Zdravljenje sekundarno progresivne oblike multiple skleroze se izvaja predvsem z različnimi imunosupresivnimi zdravili, kot so betaferon in mitoxantron, methotrexate, imuran, endoxan, sandimmun in drugi, vendar na uporabo vplivajo številni stranski učinki. Pri tej obliki je zelo pomembno zdravljenje posledic bolezni in nevrorehabilitacija, s čimer se želi doseči zmanjšanje prizadetosti in stopnje invalidnosti (Horvat Ledinek, 2016) ZDRAVLJENJE SIMPTOMOV BOLEZNI Zdravljenje simptomatike je usmerjeno predvsem na zdravljenje primarnih motenj (Horvat Ledinek, 2016): - Kronična utrujenost, ki zahteva multidisciplinarni pristop, tudi z zdravili, kot so amantadin, spodbujevalci osrednjega živčevja, pemolin metilfenidilat in drugi. Če je utrujenost povezana z depresijo, se uporabijo antidepresivi. - Spastičnost se zdravi z baklofenom, diazepamom, tizanidinom, botulin toksinom, gabapentinom, intratekalniim baklofenom in drugimi zdravili, vendar ti povzročajo zaspanost in mišično nemoč. Zelo uspešna je tudi fizioterapija. Zdravljenje spastičnosti s kanaboidi ni pokazalo zadovoljivih učinkov. Zdravljenje spastičnosti lahko vključuje tudi kirurške posege, kot so tenotomija, rizotomija in selektivna nevrotomija, vendar se to izvede le v redkih primerih. - Pri tremorju (nehotni gibi rok ali glave) se uporabljajo karbamazepin, klonazepam in redko izoniazid, vendar je pogosto zdravljenje intencijskega tremorja neuspešno. V zadnjem času se uporablja tudi stimulacija talamusa. - Paroksizmalni simptomi so tonični krči, žgoče bolečine, tremor, motnje govora in epileptični napadi. Zdravljenje se izvaja z karbamazepinom, gabapentinom, fenitoinom, fenobarbitonom in baklofenom. - Bolečinski sindromi se zdravijo glede na to, ali so akutni ali subakutni. Pri bolečinah v hrbtenici se uporabljajo nesteroidni antirevmatiki in Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 23

30 fizioterapija, pri krčih in dizestetičnih bolečinah pa mišični relaksanti in protiepileptična zdravila. Poleg medicinskih metod se za zdravljenje bolečine uporabljajo tudi protibolečinska fizioterapija in alternativne metode pomoči. - Motnje odvajanja vode so prisotne pri 75 % bolnikov, zdravi pa se jih z antiholinergičnimi zdravili, kot je detrusitol. Nočne enureze se blaži z sintetičinim analogom antidiuretičnega hormona. Zastoje urina se odpravlja s priučitvijo bolnikov na intermitentno samokateterizacijo, kirurški posegi pa se izvajajo zelo redko. - Motnje odvajanja blata se pojavljajo pri 68 % bolnikov. Pri 43 % se pojavlja zaprtost, pri 51 % pa inkontinenca odvajanja blata. Zaprtost se zdravi s sintetičnim sladkorjem, laktulozo, inkontinenco odvajanja blata pa z loperamidom. - Spolne motnje se pojavijo pri 78 % moških in pri 45 % žensk, pojavijo pa se po štirih do devetih letih po postavitvi diagnoze. Pri pomoči se upošteva bolnikovo psihično stanje, pri moških z nevrogeno erektilno disfunkcijo pa se medicinsko pomaga s sildenafilom, prostaglandini in vakuumskimi pripravami. - Depresija se pojavi pri četrtini do polovici vseh bolnikov z multiplo sklerozo. Pri zdravljenju se uporablja razne antidepresive, kot so amitriptyline, fluoxetine in sertralin, učinkovita pa je psihoterapevtska obravnava bolnika NEVROREHABILITACIJA Pri nevrorehabilitaciji je pomembno sodelovanje multidisciplinarne skupine, v kateri sodelujejo medicinske sestre, psihologi, fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi, socialne delavke, zdravniki fiziatri in drugi strokovnjaki. Nevrorehabilitacija pomaga bolniku ohraniti ali povečati gibljivost, zmanjšati spastičnost, predvsem pa pri samostojnosti ob vsakodnevnih aktivnostih. Bolniki se poučijo o uporabi pripomočkov in načinov za ohranitev energije (Horvat Ledinek, 2016) UTRUJENOST Utrujenost se pri multipli sklerozi lahko opredeli kot subjektivno pomanjkanje telesne in/ali duševne energije, ki ga zaznava posameznik ali negovalec, kar moti in ovira običajne in želene dejavnosti. Utrujenost ni povezana s stopnjo invalidnosti in lahko povzroči znatno zmanjšanje kakovosti življenja bolnika. Ob pomoči specializiranih radioloških testiranj se ugotavlja povezavo med stopnjo utrujenosti ter funkcionalnimi in strukturnimi spremembami možganske sive snovi, zlasti v frontalnem korteksu in bazalnih gangljih. Možne prepoznavne povzročitelje lahko pomaga ugotoviti bolnik sam z vodenjem dnevnika. Zdravljenje vključuje izobraževanje bolnika in negovalca pri upravljanju utrujenosti, saj se je pokazalo, da ukrepi izboljšajo kvaliteto bolnikovega življenja. Pomemben del odpravljanja utrujenosti je telesna vadba, saj raziskave bolnikov kažejo na obratno sorazmerje med utrujenostjo in telesno vadbo. Obstaja veliko priročnikov in brošur z navodili za telesno vadbo za preprečevanje utrujenosti, ki so na voljo bolnikom z multiplo sklerozo (Stazzone in Brown, 2012). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 24

31 Večina (90 %) bolnikov čuti utrujenost. Bolniki lahko vodijo dnevnik dobrih in slabih dni za prepoznavanje vzorca. Pomagajo si lahko (National Medicines Information Centre, 2013): - s pogostejšimi počitki, - z uravnavanjem prioritet dejavnosti, - z načrtovanjem dejavnosti vnaprej, - z gojenjem zdravega načina življenja z izvajanjem individualiziranega programa telesnih aktivnosti in prehrane, - z ustrezno organizacijo dnevnih in delovnih prostorov, - z obvladovanjem toplotno inducirane utrujenosti in - z aktivnim obvladovanjem vzrokov utrujenosti (na primer kakovost spanja, depresija, zdravila, aktivna okužba) VRTOGLAVICA Vrtoglavica je zelo moteč simptom, ki lahko povzroči nevarne padce bolnika. Vrtoglavica se zmanjša z zdravili, s fizioterapijo in vajami za ravnotežje. Pri šibki obliki vrtoglavice se lahko uporabi zdravilo benadryl ali dramamine, pri močnejši obliki pa zdravila, ki vsebujejo benzodiazepine. Ta zdravila pomagajo zmanjšati tudi anksioznost in vplivajo na delovanje organov v notranjem ušesu, ki povzročajo vrtoglavico (Denlišič, 2006) SPASTIČNOST Kar pri 80 % bolnikov z multiplo sklerozo se pojavlja spastičnost. Spastičnost povzroča gibalno odvisno povečanje tonično razteznih refleksov zaradi sindroma zgornjih motoričnih nevronov, ki ga povzroča poškodba živca pri multipli sklerozi. To lahko povzroči boleče krče, ki lahko vplivajo na mobilnost in motijo spanec. Zdravljenje vključuje farmakološke in nefarmakološke intervencije, ki so ustrezne za klinično sliko vsakega bolnika posebej (Stazzone in Brown, 2012). Nefarmakološka pomoč zajema prilagajanje dnevnih aktivnosti za obvladovanje krčev, nadzor sprožilcev, pasivne in aktivne raztezne vaje, zagotovitev dobre telesne drže in optimizacijo mobilnosti z uporabo posebnih opornic ali naramnic. Pri farmakoterapiji se lahko uporabi baklofen ali tizanidin, pri čemer se vsak odmerek dozira glede na odziv bolnika in na druga zdravila. Sočasno uporabo teh zdravil z drugimi zdravili, zlasti zdravili za centralni živčni sistem, je treba skrbno spremljati. Tizanidin (alfa-2 adrenergični agonist) je centralno delujoč mišični relaksant, presnavlja pa se s citokromom CYP1A2, zato obstaja tveganje interakcije med zdravili. Baklofen (gama-aminomaslena kislina B) agonistično deluje na lajšanje spastičnosti, predvsem na spinalni ravni. Baklofen se izloča nespremenjen skozi ledvice, zato mora biti v primeru prisotne disfunkcije ledvic uporaba nadzorovana. Zaradi različnih načinov delovanja ju je mogoče pri nekaterih bolnikih kombinirati in s tem povečati učinek oziroma zmanjšati toksičnost. Za krče v določenih mišicah pomaga tudi nevromuskularna blokada z botulinom (National Medicines Information Centre, 2013). Botulin toksin se lahko uporablja za živčno-mišično blokado v nekaterih mišicah in deluje 3 4 mesece. Zdravilo lahko poslabša intenziteto drugih simptomov, povezanih z multiplo sklerozo, zato je treba paziti, da zmanjšanje spastičnosti ne poslabša mobilnosti Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 25

32 (EMC, 2015). V nekaterih državah, v katerih to omogoča zakonodaja, je mogoča tudi uporaba kanabinoidov, za katere je znano, da imajo učinek na živčni sistem. Zdravilo se v različnih državah EU prodaja kot oralno razpršilo in ima licenco za uporabo pri terapiji drugega reda za pomoč pri zmerni do hudi spastičnosti (National Medicines Information Centre, 2013) MOBILNOST Zmanjšana mobilnost bolnikov z multiplo sklerozo je lahko posledica oslabelosti ali stiskanja mišic. Zdravljenje vključuje fizioterapijo, hojo s pomočjo opornic in nadzor povzročiteljev, kot so krči, bolečine ali zdravila, ki povzročajo slabitev mobilnosti. V EU je za izboljšanje hoje pri bolnikih na razpolago fampridin, ki izboljša stanje v %, vendar se v nekaterih drugih državah izdaja le samoplačniško (National Medicines Information Centre, 2013) DISFUNKCIJA SEČIL Težave z izločanjem urina ima tri četrt bolnikov z multiplo sklerozo. Če so težave hude, se preveri okužbo sečnih poti. Bolnik lahko sam pomaga nadzorovati to težavo z vodenjem mikcijskega dnevnika in nadzorom zaužitja tekočin. Pri tej težavi pomagajo tudi vaje medeničnega dela telesa. Preveri se postnični ostanek tekočine. Če je ostanek manjši od 100 ml, se zdravi s pomočjo antimuskarinskih učinkovin (oksibutinin, trospij, tolterodin, solifenacin). Če je postnični ostanek tekočine večji od 100 ml, se bolnika nauči uporabljati kateterizacijo. Pri nokturiji se lahko bolniku predpiše desmopresin. Pri nekaterih bolnikih se lahko uporabi nevromuskularna blokada z botulinom (National Medicines Information Centre, 2013). Disfunkcija mehurja se z napredovanjem bolezni stopnjuje, čeprav je lahko pri do 10 % bolnikov prisotna že od začetne diagnoze. Slab nadzor nad odvajanjem vode je videti kot eden izmed najbolj omejevalnih vidikov multiple skleroze. Zdravljenje je odvisno od prevladujočih značilnosti: hiperaktivnosti mehurja ali nepopolnega praznjenja (National Medicines Information Centre, 2013) TEŽAVE Z VIDOM Bolezen lahko pri nekaterih bolnikih z multiplo sklerozo povzroči akutno vnetje vidnega živca ali dvojni vid, sploh pri uporabi visokih odmerkov kortikosteroidov. Pri kroničnem dvojnem vidu si lahko bolniki pomagajo z uporabo posebnih očal ali leč (National Medicines Information Centre, 2013) BOLEČINE Zaradi bolečin trpi % bolnikov z multiplo sklerozo. Zdravljenje se prilagaja opredeljenim vzrokom bolečin in bolnikovemu splošnemu stanju. Mišično-skeletne bolečine se zdravijo z analgetiki (paracetamol, kratkoročna nesteroidna protivnetna zdravila, opiati) in s pomočjo fizioterapije. Nevropatske bolečine se zdravi z gabapentinom, pregabalinom ali karbamazepinom. Uporabi se lahko tudi druge metode, kot so blokada živca, akupunktura, transkutana električna stimulacija živcev, kognitivna vedenjska terapija, nekaterim bolnikom pa Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 26

33 pomagajo tudi sprostitvene terapije (National Medicines Information Centre, 2013) TEŽAVE S PREBAVO Več kot polovica bolnikov z multiplo sklerozo trpi zaradi težav s prebavili. Najpogostejše so težave debelega črevesja. Pri pomoči bolnikom je treba najprej poiskati vzroke (izbira zdravil, ocena drugih simptomov). Pri zaprtju se poveča količina zaužite tekočine in vlaknin, priporoči se redno prehranjevanje in predpiše odvajala. Pri driski ali fekalni inkontinenci se zmanjša prelivno inkontinenco z zmanjševanjem odvajal. Bolnike se nauči tehnike evakuacije črevesja (National Medicines Information Centre, 2013) DEPRESIJA Depresija se pojavlja pri približno 28 % bolnikov in je lahko primarna (zaradi demielinizacije) ali sekundarna (zaradi depresije, kroničnosti bolezni ali zaradi sočasnih simptomov na primer bolečin, nespečnosti in/ali zdravil). Zdravljenje je odvisno od vzroka depresije, v vsakem primeru pa je treba omiliti vzroke. Pomoč pri depresiji vključuje psihoterapijo, družinsko podporo in antidepresivno terapijo (National Medicines Information Centre, 2013) KOGNITIVNE TEŽAVE Primanjkljaji na kognitivnem področju se pojavljajo pri polovici bolnikov z multiplo sklerozo. Ukrepanje je odvisno od oblike prizadetosti in vključuje vaje za kognitivno obnavljanje, pri čemer je pomembno obravnavati izgubo spomina. S kompenzacijskimi mehanizmi, na primer z uporabo opomnikov, pa se pomaga vzdrževati normalno delovanje pri vsakodnevnih dejavnostih (National Medicines Information Centre, 2013) PSIHOSEKSUALNE TEŽAVE Psihoseksualne težave lahko povzročijo primarno obliko multiple skleroze (zaradi demielinizacije), sekundarno (na primer zaradi sočasnih simptomov, kot so utrujenost, spastičnost, težave z mobilnostjo) ali terciarno obliko (zaradi depresije, sprememb v obstoječi zvezi). Preprečevanje ali lajšanje teh problemov vključuje pri bolnikih moškega spola izogibanje oziroma nadzor nad uporabo zdravil, ki povzročajo medsebojne interakcije (sildenafil, vardenafil, tadalafil), in svetovanje ter podporo bolniku in partnerju (National Medicines Information Centre, 2013) MULTIPLA SKLEROZA IN NOSEČNOST Multipla skleroza se pogosto odkrije tudi pri ženskah, ki so v rodni dobi, zato je vprašanje nosečnosti pomembno. Ni dokazov, da multipla skleroza vpliva na plodnost ali da nosečnost vpliva na dolgoročen klinični potek multiple skleroze. Pri nosečnicah se v imunološkem smislu bolezni redkeje dogajajo kot pri ženskah, ki niso noseče. Obstaja sicer povečano tveganje za ponovitev bolezni, ki se pojavlja 3 6 mesecev po porodu. Tveganje potomcev ženske z multiplo sklerozo za razvoj Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 27

34 bolezni je majhna (1 : 25) v primerjavi s tveganjem drugega prebivalstva (1 : 600). Pri akutnih epizodah z ugodnim izidom se v nosečnosti lahko uporablja visok odmerek CS, zdravila, ki vplivajo na spremembe bolezni, pa se ne priporočajo ali so kontraindicirana. Ženskam se običajno svetuje, da prenehajo jemati zdravila 3 mesece pred načrtovano nosečnostjo in nadaljujejo šele po končanem dojenju. Pri uporabi zdravil za obvladovanje simptomov je treba upoštevati tudi potencialno tveganje za plod (Maloni, 2013). 2.6 ALTERNATIVNE METODE POMOČI PRI MULTIPLI SKLEROZI Kljub temu da ni dovolj znanstvenih dokazov za učinkovitost alternativnih metod zdravljenja, se bolniki z multiplo sklerozo pogosto usmerijo v nekonvencionalne načine. Za alternativne metode zdravljenja ni dovolj podatkov o varnosti alternativnih zdravil in metod, še bolj pomembno pa je dejstvo, da interakcije s konvencionalnimi zdravili niso znane (Narayanaswami in Yadav, 2014). Najpogostejše alternativne metode zdravljenja multiple skleroze so uporaba kanabisa, magnezija, joda, razstrupljanje organizma, dodatki vitamina D, razne diete, joga, sproščanje, telesna vadba, akupunktura, razna zelišča in dodatki (Denišlič, 2006). Trdnih dokazov, da komplementarne in alternativne metode delujejo, ni dovolj, za razne podporne terapije, kot so glasbena terapija, hipnoza, joga, akupunktura, linolenska kislina, kreatin, inozin, glukozamin sulfat, acetil-lkarnitin in drugo, pa zdravniki nimajo dovolj trdne osnove, na kateri bi lahko dali priporočila bolnikom (Narayanaswami in Yadav, 2014). Razvoj komplementarne in alternativne medicine, ki vzpostavlja celostni pristop k bolezni, pospešuje nezadovoljstvo bolnikov s klasičnimi terapijami. Uporabo teh metod je sicer treba spodbujati, vendar morajo bolniki uporabo alternativnih terapij obravnavati s člani medicinske pomoči. Te metode so (Maloni, 2013): - uvedba prehranskih sprememb (uporaba omega 3 in 6 maščob, brusnični sok za okužbe sečil in indijski trpotec za zaprtje), - masaže za zmanjšanje spastičnosti in izboljšanje dobrega počutja bolnikov, - joga, akupunktura, refleksna terapija in pozornost do bolnika so koristne pri zmanjševanju intenzitete nekaterih simptomov, - hiperbarično zdravljenje s kisikom, kar pri bolnikih pomeni izboljšanje disfunkcije mehurja, zmanjšanje utrujenosti in vpliv na druge simptome, vendar obstaja pomanjkanje kliničnih dokazov za podporo uporabe te metode, - vitaminska terapija z vitaminom D, ki je predlagana zaradi hipoteze, da je lahko pomanjkanje vitamina D povezano z razvojem MS, vendar trenutni podatki o koristi vitamina D pri zdravljenju multiple skleroze še niso potrjeni, negotovi pa so tudi ustrezni odmerki, - nizek odmerek naltreksona (opiatni antagonist receptorjev) je obravnavan v različnih raziskavah, vendar je pokazal nasprotujoče si rezultate; vsekakor ga bolnik ne sme prejemati skupaj z imunosupresivi, saj deluje kot imunski stimulans, - predlagani so nekateri naravni preparati, kot sta ameriški slamnik in ginseng, vendar motita sočasno imunosupresivno terapijo, - šentjanževka se lahko uporablja za pomoč pri depresiji, vendar lahko tvori interakcije z antidepresivi ali spremljajočimi sredstvi, kot sta varfarin ali peroralna kontracepcija. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 28

35 2.7 REHABILITACIJA Pri zdravljenju bolnikov z multiplo sklerozo mora biti rehabilitacijski postopek prilagojen posamezniku. Z ustreznim postopkom se vpliva na ohranjanje bolnikovih sposobnosti in kakovost življenja. Načrtovanje in izvajanje rehabilitacije je v domeni interdisciplinarne skupine, ki vključuje zdravnika, delovnega terapevta, fizioterapevta, psihologa, medicinske sestre in socialnega delavca (Denišlič, 2006). Rehabilitacija bolnika z multiplo sklerozo se razlikuje od zdravljenja s klasičnimi medicinskimi postopki. Rehabilitacija vključuje znanja s področij delovanja človeka, njegovih funkcionalnih sposobnosti in vplivov zdravljenja na kakovost bolnikovega življenja. Bolniki z multiplo sklerozo se zavedajo dejstva, da ni zdravila za njihovo bolezen in da morajo sami krepiti svojo fizično stanje. Močno prizadeti bolniki se morajo zavedati, da je telesna dejavnost zelo pomembna, ker s tem vzdržujejo normalno delovanje svojih organov. Bolniki morajo biti vključeni tudi v programe socializacije in psihoterapije. To se doseže že s spremembo okolja in z druženjem z drugimi bolniki z multiplo sklerozo (Ješelnik, 2011). S telesno dejavnostjo bolniki ne morejo ozdraviti multiple skleroze, pomagajo pa si lahko s preprečevanjem zapletov in izboljšanjem svojega stanja. Izkušnje kažejo, da sta fizioterapija in telesna aktivnost najučinkovitejši terapiji. Pozitivni učinki fizioterapije in telesne dejavnosti so izboljšan krvni obtok, izboljšanje telesnih funkcij, ohranjanje gibljivosti, ohranjanje mišične moči, preprečevanje spastičnosti, predvsem pomembno pa je ohranjanje neodvisnosti (Graham, 1998) MULTIPLA SKLEROZA IN PREHRANA Zdrava in nizkokalorična prehrana v povezavi s telesno aktivnostjo pozitivno vpliva na telesno in duševno zdravje bolnika. Vzorec prehranjevanja in način življenja očitno vplivata na simptome bolezni. Na sintezo vnetnih molekul vplivata telesna aktivnost in nizkokalorična prehrana z visokim deležem zelenjave, sadja, polnozrnatih izdelkov, stročnic, rib in probiotikov (Riccio in Rossano, 2015). Nastajanje vnetnih substanc v telesu in nevtralizacija učinkov patogenov zavirata nekatere biološko aktivne hranilne snovi. Antioksidanti, vitamin D, vitamin A, karotenoidi, nenasičene maščobne kisline ter mikroelementi imajo protivnetne, imunomodulatorne in protivirusne lastnosti, zmanjšujejo proces angiogeneze in spodbujajo katabolizem. Vitamin D naj bi imel vpliv pri zdravljenju kroničnih vnetnih bolezni. Dieta bolnikov z multiplo sklerozo naj vsebuje vitamina C in E, karotenoide in selen. Esencialne maščobne kisline, kot sta omega-6 linolna kislina in omega-3 linolenska kislina, vsebujejo zelenjava in rastlinska olja. Prisotnost teh kislin mora biti v prehrani uravnotežena, ker imata nasprotujoč si učinek. Hrana naj pri bolnikih z vnetnimi boleznimi vsebuje večji delež omega-3 maščobnih kislin v primerjavi z omega-6. Acetilsalicilna kislina deluje v sinergiji z omega-3 maščobno kislino, s čimer se ustvarja biološko aktivne protivnetne snovi, ki učinkujejo pozitivno na vnetja in s tem na bolečine. Za izboljšanje prebave se prehrana obogati z prebiotiki, kot so inulin, oligofruktoza in otrobi, probiotiki pa skrbijo za uravnovešeno mikrobno floro v črevesju. Z izločanjem glutena in laktoze iz prehrane se izognemo asimptomatski občutljivosti na gluten in uredimo prebavo. Spremenjen prehranski režim in razni prehranski dodatki pa ne smejo biti Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 29

36 obravnavani kot zdravilo in ne smejo biti zamenjava za zdravljenje, ki ga določi zdravnik (Riccio in Rossano, 2015) TELESNA AKTIVNOST IN MULTIPLA SKLEROZA Zaradi simptomov multiple skleroze so v preteklosti bolnikom zdravniki odsvetovali telesne aktivnosti, ker naj bi negativno vplivale na občutek utrujenosti in povečale temperaturna nihanja. Raziskave so pokazale, da ima telesna dejavnost pozitivne učinke na utrujenost, mišično moč, gibljivost, delovanje črevesja, izboljšanje počutja, nižji odstotek telesne maščobe in bolezni srca in ožilja (Petajan et al., 1996). Telesna dejavnost pri bolnikih z multiplo sklerozo izboljša splošno zdravstveno stanje, vpliva na tesnobo, strah in depresijo ter poveča sposobnost opravljanja vsakodnevnih del. Pri izvajanju telesnih dejavnosti je pomembno, da bolniki vaje izvajajo v ohlajenem okolju (Velepec, 2011). Program izvajanja telesnih dejavnosti mora biti prilagojen stanju bolnika. Strokovnjak za izdelavo programa mora oceniti stanje bolnika in šele na podlagi tega priporočiti primeren načrt telesnih dejavnosti. Mišična moč začne popuščati že v petih dneh mirovanja, zato so bolniki z multiplo sklerozo podvrženi šibkosti, saj pričnejo z izvajanjem telesnih dejavnosti sorazmerno pozno. Bolniki zaradi oslabelosti mislijo, da niso sposobni za izvajanje telesne dejavnosti in da jih bodo vaje izčrpale. Učinek telesne dejavnosti je nasproten, saj telesna dejavnost poveča kondicijo, vzdržljivost in ohranja gibljivost udov. Vadba ne sme biti izčrpavajoča; bolnik se ne sme naprezati do skrajnosti, telesno dejavnost pa končati, preden se utrudi (Graham, 2001). V program telesnih dejavnosti se lahko vključi vaje za mišično moč, raztezanje, ravnotežje, pasivno razgibavanje in vaje za ohranitev gibljivosti (Velepec, 2010). Vaje morajo biti povezane z drugimi procesi rehabilitacije in s psihološko podporo, telesna dejavnost pa naj bi bila prijetna izkušnja, ne obremenjujoč napor, ki bi v bolniku vzbudil odpor (Velepec, 2011). Telesne dejavnosti lahko bolniki izvajajo sami, še bolje pa je delo v skupinah. Pomembno je, da napor ne predstavlja stresa in da v tem bolniki uživajo (Graham, 2001) TIMSKO DELO ZA POPOLNEJŠE ZDRAVSTVENO VARSTVO Za obvladovanje pomoči bolniku z multiplo sklerozo je pomembna zgodnja odločitev o oblikovanju multidisciplinarne skupine strokovnjakov kot tudi drugih udeleženih, ki mu omogočijo čim boljše zdravljenje, zdravje in počutje. Skupina mora biti sestavljena iz ljudi, ki jim bolnik zaupa, da bodo poskrbeli za pomoč pri zdravljenju skozi ves čas. Bolnik se ne more počutiti varno, če nima občutka, da je zagotovljena stalna prisotnost, pozornost in posredovanje, ki je pri kronični bolezni bolj potrebno kot sicer. Bolnik potrebuje podporo (Schapiro in Randall, 2013). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 30

37 Organizacije za multiplo sklerozo Finančni svetovalec Prijatelji Podporne skupine Socialni delavec Družina Psihiater Psiholog Zdravnik družinske medicine Medicinska sestra Nevrolog Fiziater Bolnik z multiplo sklerozo Urolog Terapevt za telesno dejavnost Terapevt za govor Strokovnjak za organizacijo dejavnosti Tabela 1: Shema multidisciplinarne skupine MULTIPLA SKLEROZA V PRIHODNOSTI V prihodnosti se bodo izvajale raziskave, katerih rezultati bodo v pomoč pri razvijanju novih metod za bolj učinkovito upočasnjevanje ali zaustavitev napredovanja multiple skleroze. Že v bližnji prihodnosti lahko kombinirano zdravljenje s pomočjo novo odkritih zdravil z obstoječimi oblikami zdravljenja izboljša oskrbo. V letu 2010 je potekalo klinično preskušanje kombiniranega zdravljenja z združevanjem uporabe interferona beta in glatiramer acetata, ki obetata izboljšanje metod, pri katerih se uporablja ločeni zdravili (CombiRx). Potekajo tudi testiranja varnosti in učinkovitosti idebenona pri zdravljenju primarno progresivne multiple skleroze, pri kateri obstoječe terapije ne zadostujejo. Idebenon je podoben naravnemu koencimu Q10 in lahko ščiti pred poškodbami tkiva. Raziskovalci želijo razviti tudi prepoznavanje sprememb s slikanjem možganov in odkriti nove biološke označevalce, ki so povezani z občutljivostjo MS, napredovanjem bolezni in odzivanjem na zdravljenje. Preiskovalci sodelujejo s CombiRx pri iskanju in presoji biomarkerjev, povezanih s kliničnimi znaki bolezni, in odzivu bolnikov na različna zdravljenja. Razvoj novih biomarkerjev bo olajšal odkrivanje, zgodnje diagnosticiranje in pravočasno zdravljenje bolezni. S tem se bo lahko tudi uspešneje ugotavljalo, kateri režim zdravljenja bo najverjetneje najbolj uspešen pri zdravljenju določenega bolnika (National Medicines Information Centre, 2013). Nadaljnji napredek pri ugotavljanju večjega tveganja za nastanek bolezni bo omogočil razvoj razumevanja genetskih in okoljskih vzrokov za nastanek. Raziskave nevroimunskih interakcij, procesov nevrodegeneracije in zdravljenja leteh bodo omogočile nove generacije nevroloških terapij, ki bodo dopolnjevale sedanje oblike zdravljenja MS. Uporaba novih metod bo pomagala preprečiti, zmanjšati ali celo odpraviti škodo na živčnih vlaknih (National Medicines Information Centre, 2013). 2.8 KAKOVOST ŽIVLJENJA LJUDI Z MULTIPLO SKLEROZO KONCEPT KAKOVOSTI ŽIVLJENJA Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 31

38 Dejavnike, ki vplivajo na kakovost življenja, lahko razdelimo v tri skupine (Musek, 2012): - osebnostne, - situacijske in - interakcijske, ki izvirajo iz interakcije med osebo in situacijo. Na kakovost življenja vplivajo pozitivni in negativni dejavniki. Psihično blagostanje, občutje sreče in zadovoljstva ter drugi vidiki kakovosti življenja so odvisni od osebnostnih značilnosti posameznika. Vpliv osebnostnih lastnosti je lahko močnejši kot vpliv situacijskih in interakcijskih dejavnikov. Dogodki, ki jih razumemo kot negativne in pozitivne, se dogajajo najpogosteje in vplivajo na posameznika, osebnostne lastnosti pa na posameznika vplivajo neprestano. V splošnem je najbolj sprejet večdimenzionalni koncept kakovosti življenja, ki vključuje štiri področja kakovosti življenja: psihološko, telesno, socialno in okoljsko. Okoljsko področje vsebuje tudi ekonomsko blaginjo (Musek, 2012). Raziskave kažejo, da obstajajo povezave med psihičnim blagostanjem in nekaterimi pomembnimi osebnostnimi lastnostmi. Najboljša napovedovalca našega subjektivnega blagostanja sta nevroticizem in ekstravertnost, kar velja tako za pozitivni kot negativni afekt ter zadovoljstvo z življenjem. Nevroticizem je po raziskavah negativno povezan s psihičnim blagostanjem (Costa, McCrae in Zonderman, 1987). Povezava ekstravertnosti s psihičnim blagostanjem pa je pozitivna (Musek, 2012). Pozitivni afekt je povezan predvsem z ekstravertnostjo, negativni afekt pa z nevroticizmom (Gutiérrez, Jiménez, Hernández in Puente, 2005). Pozitiven afekt je povezan tudi z drugimi komponentami psihičnega blagostanja. To so sreča, optimizem, upanje, osebna rast, smisel življenja, depresivnost in pozitivna emocionalnost (Musek, 2012). S psihičnim blagostanjem sta poleg nevroticizma in ekstravertnosti povezana tudi vestnost in prijetnost. Posamezniki, ki so najbolj zadovoljni z življenjem, so vestni, bolj ekstravertni, vendar manj nagnjeni k nevroticizmu. Odprtost ni povezana z občutkom zadovoljstva (Gutiérrez, Jiménez, Hernández in Puente, 2005). Obstaja povezava med osebnostnimi dejavniki in psihičnim blagostanjem (Musek, 2010a), pa tudi povezava med osebnostnimi dimenzijami in psihičnim zdravjem ter socialnim blagostanjem (Musek, 2012). Za merjenje kakovosti življenja je izdelanih veliko metod, vendar bomo tu povzeli osnove, ki jih predlaga The World Health Organisation Quality of Life (WHOQOL). Ta metoda upošteva (World Health Organization, 1997): Fizično zdravje: - energija in utrujenost, - bolečine in nelagodje, - spanje in počitek. Psihološko stanje: - telesna podoba in izgled, - negativni občutki, - pozitivni občutki, - samopodoba, - razmišljanje, učenje, spomin in koncentracija. Stopnja neodvisnosti: Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 32

39 - mobilnost, - opravljanje vsakodnevnih dejavnosti, - odvisnost od zdravilnih učinkovin in medicinskih pripomočkov, - sposobnost dela. Socialni odnosi: - osebni odnosi, - socialna podpora, - spolna aktivnost. Okolje: - finančna sredstva, - svoboda, varnost in zaščita, - dostopnost in kakovost zdravstvenega in socialnega varstva, - domače okolje, - možnosti za pridobivanje novih znanj, veščin in informacij, - možnosti za rekreacijo/prosti čas, - fizično okolje (onesnaževanje/hrup/promet/klima), - transport/mobilnost. Duhovnost/Religija/Osebna prepričanja DEJAVNIKI, KI VPLIVAJO NA KAKOVOST ŽIVLJENJA Pri bolnikih s kronično boleznijo, kot je multipla skleroza, je zelo pomemben faktor z zdravjem povezana kakovost življenja (Health-related quality of life HRQOL). Uspešna terapija vključuje vse dejavnike kakovosti življenja, ocean pa se izdela na podlagi raziskav, ki obravnavajo različne rezultate klinične prakse. Seznam dejavnikov podaja osnovo za ugotavljanje instrumentov, ki omogočijo prednosti in omejitve pri ocenjevanju kakovosti življenja pri bolnikih z multiplo sklerozo. Objavljene so redke raziskave o uporabi teh instrumentov, največ pa ti obetajo pri presoji razmerja med modifikacijami zdravljenja z zdravili in kakovostjo življenja bolnika. Po terapiji bolnikov z multiplo sklerozo se spremeni pomembnost nekaterih dejavnikov kakovosti življenja. Terapije pri zdravljenju multiple skleroze morajo vključevati uporabo specifičnih instrumentov za vnaprejšnjo oceno kakovosti življenja. Dejavniki kakovosti življenja, ki jih vključujejo različne metode, so (Bandari, Vollmer, Khatri in Tyry, 2010): - funkcije odvajanja in spolne funkcije, - razumske funkcije, - komunikacija, - čustveno počutje, - plodnost, - zaznavanje, - čustvena stabilnost, - mobilnost, - prisotnost bolečine, - fizična sposobnost, - psihološka stabilnost, - samooskrba, - kakovost spanja, - spastičnost, - vidne funkcije in - vitalnost ter energija. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 33

40 2.8.3 POMEMBNOST POTREB Pomembnost potreb različni avtorji različno opredeljujejo in razvrščajo. Kersten et al. (2000) razvrščajo potrebe bolnikov z multiplo sklerozo na: - osnovne potrebe, kot so hrana in obleka, - potrebe po pripomočkih, - potrebe po podpori pri zdravljenju in oskrbi, - finančne potrebe ter - intelektualne in socialne potrebe. Forbes, While, Dyson, Grocott in Griffiths (2003) razvrščajo potrebe bolnikov z multiplo sklerozo na: - socialne potrebe, kot so odnosi v družini in družbi, zaposlitev, finančno stanje, - telesne potrebe, kot so prehranjevanje, izločanje in vsakodnevno življenje s simptomi bolezni, - psihološke potrebe, kamor sodi tudi podpora pri zdravljenju bolezni ter - potrebe po informacijah o bolezni in po kontaktu z zdravstvenimi delavci. Pri multipli sklerozi gre za nekatere specifične potrebe, ki so bolj izražene. Za potrebe naše raziskave smo uporabili definicije potreb naslednjih avtorjev: Možina (1998), Forbes, While, Dyson, Grocott in Griffiths (2003), Kersten et al. (2000) in nekaterih drugih. Upoštevali smo specifike multiple skleroze glede na znake bolezni DEPRESIJA Pri polovici bolnikov z multiplo sklerozo lahko pride do depresije v času bolezni, vendar se ti ne pogovarjajo o tem niti s svojimi zdravniki niti s člani družine. Depresija še poslabša druge simptome multiple skleroze, če je ne zdravimo, pa je lahko zelo nevarna. Znake, kot so odmikanje bolnika od prijateljev in družine, nemoč in brezupnost, čutijo bolniki dolgo po tem, ko so jim postavili diagnozo multiple skleroze. Občutenje depresije se lahko pojavlja kot rahlo slabo počutje, pa vse do doživljanja globokih občutkov brezupa in samomorilnih misli. Ugotavljanje diagnoze depresije je zahtevno in običajno tema med obiskom pri nevrologu ali osebnem zdravniku. Če bi bolnik takoj vedel, da je depresija običajen simptom multiple skleroze, bi tudi prej sprejel pomoč (Multiple Sclerosis Trust, 2011). Določena stopnja depresije je del naravnega odziva na diagnozo multiple skleroze. Cikel reakcij na izgubo življenjskih sposobnosti, ki jih bolniki po navadi doživljajo, so zanikanje, jeza, pogajanje, depresija, na koncu pa depresijo sprejmejo kot dejstvo. Depresija bolnike oropa lastnih sredstev za obvladovanje posledic bolezni. Če pri bolniku pravočasno prepoznamo znake depresije in jo začnemo dovolj zgodaj zdraviti, tako bolnik kot interdisciplinarni tim lažje obvladuje izzive multiple skleroze (Multiple Sclerosis Trust, 2011). Depresija se pojavlja pri bolnikih z multiplo sklerozo pogosteje kot pri ljudeh z nekaterimi drugimi kroničnimi boleznimi. Nekateri strokovnjaki menijo, da je depresija rezultat procesa bolezni same, ne pa čustvena reakcija nanj. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 34

41 Raziskovalci so odkrili specifična področja možganov, na katerih so poškodbe povezane z depresijo pri bolnikih z multiplo sklerozo. Dokazujejo tudi, da so odzivi imunske dejavnosti, kot so vnetja, povezana z depresijo. Še vedno pa ni znano, ali je depresija pri multipli sklerozi enaka depresiji, ki jo doživljajo bolniki z drugimi kroničnimi obolenji. Obstajajo pa dokazi, da se lahko bolniki z multiplo sklerozo, ki so doživeli depresije, dobro odzivajo na zdravljenje (National Multiple Sclerosis Society, 2015). Raziskave se pogosto osredotočajo na osebe z diagnozo velika depresivna motnja, ki je zelo huda oblika depresije. Nekateri bolniki doživljajo blago, vendar kronično obliko depresije, ki vpliva na vsakdanje življenje bolnika, vendar znaki ne izpolnjujejo zdravniške opredelitve hude depresije. Ugotovitve C. H. Bombardiera kažejo, da je kognitivno-vedenjska terapija uspešnejša kot druge vrste terapij za zdravljenje hude depresivne motnje pri osebah z multiplo sklerozo. Pri tej vrsti psihoterapije terapevt pomaga posamezniku prepoznati negativne miselne vzorce in vedenje, nato pa spodbuja bolj pozitivno in produktivno mišljenje. Nekatere raziskave so pokazale pozitivne učinke antidepresivnih zdravil. Nekateri terapevti združujejo terapijo z zdravili z različnimi vrstami psihoterapije (National Multiple Sclerosis Society, 2015). Življenjsko nevarne depresivne motnje lahko vodijo k samomoru, zlasti kadar se depresija ne prepozna in obravnava. Statističnih podatkov o tem, koliko bolnikov z multiplo sklerozo in depresijo je uspešnih pri poskusih sprejemanja novega načina življenja, ni. Bolniki ne bodo izjavili, da imajo samomorilne misli, bodo pa izjavili, da bi bilo njihovi družini lažje brez njih. Take izjave bi morale biti rdeča luč za člane družine, prijatelje ter strokovnjake in bi morali posredovati čim prej. Vendar se pogosto pojavlja težava z razpoložljivostjo ustreznih virov strokovne pomoči. Strokovnjaki, ki so usposobljeni za zdravljenje bolnikov z depresijo, so psihiatri, psihologi, socialni delavci in psihiatrične medicinske sestre. Ključnega pomena za terapevtsko zdravljenje depresije, ki se pojavlja ob multipli sklerozi, je dobro poznavanje multiple skleroze in njenih edinstvenih izzivov. Posebej pomembno za bolnike je poznavanje nepredvidljivosti bolezni, zavedanje, da spopadanje z boleznijo pomeni tudi izzive za družinske člane, obvladovanje dnevne logistike in dobro načrtovanje življenja bolnika v prihodnosti (National Multiple Sclerosis Society, 2015). Problematiko v nekaterih primerih dobro rešujejo ozaveščeni strokovnjaki, posebno na območjih podeželskih skupnosti. Nastajajo začetki tako imenovane povezave Telehealth, ki vključuje uporabo tehnologije oskrbe na dolge razdalje, vključno z delovanjem po telefonu, s pomočjo računalnikov in socialnih medijev. Psihologinja Dawn Ehde z Univerze v Washingtonu na primer poroča o uspehih pri zdravljenju kronične bolečine po telefonu. Meni, da sta kronična bolečina in depresija pri multipli sklerozi pogosto sinhroni. Naslednja problematika psihološke pomoči bolnikom z multiplo sklerozo je v dejstvu, da nekatere zdravstvene zavarovalnice ne pokrivajo zdravljenja psihiatričnih motenj. S to problematiko se sooča veliko organizacij in oseb, ki so zunaj problematike multiple skleroze. Priložnost spremembe plačnika terapije je velik potencial za sodelovanje z raznimi skupinami, ki so vključene v pomoč bolnikom pri duševnem zdravju. Pri podpori bolnikom z multiplo sklerozo je zelo pomembno ozaveščanje zdravstvenega Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 35

42 varstva, da se bolnikom z multiplo sklerozo omogoči odstraniti stigmo depresije in izboljšati možnosti zdravljenja (National Multiple Sclerosis Society, 2015). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 36

43 3. MOTIVACIJA 3.1 MOTIVACIJA IN DOSEGANJE CILJEV Za spremembo navad in zdravega načina vedenja je potrebna motivacija. Odlična metoda za uvajanje sprememb je učinkovito postavljanje osebnih ciljev in dobro načrtovanje. V resničnem življenju si ljudje pogosto postavijo veliko ciljev, od katerih pa številni ostanejo neizpolnjeni. Prvi korak, ki usmerja motivacijo v doseganje ciljev, je vedno uvedba sprememb v svoje življenje. Motivacija ne nastane pri posedanju na kavču, sproži jo že majhna sprememba vedenja, ki usmeri spremembe v pozitivno smer. Če ima oseba težave pri začetkih, se lahko obrne na profesionalne službe, ki pomagajo bolnikom z multiplo sklerozo. Najboljši prvi korak za uvajanje sprememb in postavljanje ciljev je iskanje oseb, ki poznajo vaše stanje in lahko nudijo podporo. To so skupine strokovnjakov, med katerimi so nevrologi, fizioterapevti, vedenjski terapevti, psihoterapevti in drugi strokovnjaki, predvsem pa najbližji, s katerimi se lahko bolnik pogovori in posvetuje o svojih težavah, idejah in jim obrazloži svoje poglede na postavljanje osebnih ciljev (Engstrom, 2013). Marsikateri posameznik si v svojem življenju postavi veliko ciljev, ki jim nikoli ne sledi. Veliko ciljev, kot so zmanjšanje telesne teže, več telovadbe, odvajanje od kajenja, ostane le v spominu kot neuspešen začetek, ki se klavrno konča. Veliko posameznikov si po 35 letu starosti sploh ne postavlja več osebnih ciljev, ker so razočarani nad neuspehi v preteklosti. Neuspeh je najpogosteje posledica postavljanja previsokih, nedosegljivih ciljev, kot so na primer zmanjšanje telesne teže za 15 kg v enem mesecu, preteči mali maraton, prekiniti kajenje v času šibkega psihičnega osebnega stanja in podobno. Do neuspeha pride lahko tudi zaradi prezapletenih ciljev, s katerimi želi oseba doseči veliko sprememb naenkrat. Prav tako oseba ne more izpolniti zastavljenih ciljev, ki niso natančno definirani, kot so na primer»več telovaditi«,»bolje se počutiti«,»narediti nekaj za svoje zdravje«. Za povečanje telesnih aktivnosti si mora namreč posameznik izdelati ustrezen načrt vadbe, izboljšanje počutja pa lahko doseže z aktivnostmi, ki mu izboljšajo počutje. Za izboljšanje zdravstvenega stanja pa mora izbrati in izvajati primerne zdravstvene ukrepe. Če želi posameznik videti svoj napredek, pa mora uspeh meriti (Engstrom, 2013). Običajno želi posameznik uvesti spremembe, ko pride do točke, ko čuti, da so spremembe nujne. Multipla skleroza je vsekakor bolezen, ki spodbudi razmišljanje o spremembah. Večina se zaveda, da morajo biti oni sami tisti, ki se morajo za spremembe odločiti in jih izvesti. Pri procesu odločanja se posameznik vpraša (Engstrom, 2013): - v kateri stopnji sprememb je, - kje je v tem procesu, - kakšne so morebitne ovire, da bi dosegel uspeh. Motivacija ljudi poteka na več načinov. Proces odločanja poteka v petih korakih (Engstrom, 2013): - pred preudarkom na tej stopnji se oseba ne zaveda, da ima resen problem in ne čuti nobene želje ali potrebe po spremembah (faza nikoli), Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 37

44 - premišljevanje oseba je opozorjena na problem in začne razmišljati o tem, da bi nekaj storila (faza nekoč), - priprava oseba ugotavlja, da je vrednost prednosti zaradi uvedenih sprememb veliko večja kot vzdrževanje obstoječega stanja in razmisli o možnih spremembah in doseganju svojih ciljev (faza kmalu), - akcija nastopi, ko se oseba počuti fizično, emocionalno in duševno zrela za implementacijo načrtov in uvajanje sprememb (faza zdaj) in - vzdrževanje je stopnja, ko oseba ugotovi, da se spremembe uspešno dogajajo in da se cilji približujejo ali dosegajo. V tej fazi obstaja nevarnost, da postane oseba preveč samozadovoljna in izgubi pregled nad procesom (faza večno) ZUNANJA MOTIVACIJA Kadar vir motivacije prihaja popolnoma iz zunanjih virov, govorimo o zunanji motivaciji. Ta nastane, kadar nekdo meni, zahteva ali svetuje, da oseba izvaja neke aktivnosti ali uvede določene spremembe. Na primer, če zdravnik svetuje bolniku s preveliko telesno težo dieto zaradi visokega pritiska, če partner zahteva abstinenco od alkohola, če učitelj zahteva od učenca boljše učne rezultate, govorimo o zunanjih virih motivacije. Raziskave kažejo, da zunanja motivacija deluje kratkotrajno, če sploh deluje, saj ljudje pogosto ne pristanemo na to, da bi na nas vplivali drugi ljudje (Engstrom, 2013) IDENTIFICIRANA MOTIVACIJA Vir motivacije lahko temelji na vzoru oziroma na identifikaciji. Gre za posnemanje vedenja ljudi, ki so nam všeč, ki spremenijo svoje navade ali pri katerih so nam nekatere navade všeč. Če nekdo kolesari ali začne obiskovati gledališče in nam je to všeč, se lahko zgodi, da ga začnemo posnemati. Izkaže se, da je to zelo močan vir motivacije, ki povzroči lažje uvajanje sprememb (Engstrom, 2013) NOTRANJA MOTIVACIJA Ko motivacijo ponotranjimo, vidimo svoje načrte in cilje kot stvari, ki jih želimo narediti sami zase. V spremembah vidimo prednosti in koristi, ki bi jih spremembe prinesle našemu zdravju, počutju ali na kakšen drug način izboljšale naše življenje. Motivacijski princip P.A.U.S.E. vključuje (Engstrom, 2013): - načrtovanje strategije (Plan your strategy), - uvajanje sprememb (Account for changes), - razumevanje omejitev (Understand your barriers), - upočasnitev tempa (Slow your pace), - izvrševanje načrta (Excercise your options) NAČRTI ALI CILJI? Med načrti in cilji je pomembna razlika. Cilj brez načrtovanja je le cilj. Veliko ljudi ima želje, vizije in sanje, ki se nikoli ne uresničijo, ker niso nikoli načrtovani. Cilj je rezultat ali dosežek, proti katerem je usmerjen trud. Cilj je končni rezultat, ki ga nekdo želi doseči. Postavitev ciljev vključuje postavitev specifičnih, merljivih in časovno dosegljivih ciljev, ki jih želimo doseči. Načrti za doseganje Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 38

45 cilja so sheme, programi ali metode, ki jih uporabimo za doseganje cilja. Je postopek, v katerem natančno formuliramo korake aktivnosti za doseganje cilja (Engstrom, 2013). Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 39

46 4. VPLIV MOTIVACIJE NA KAKOVOST ŽIVLJENJA BOLNIKOV Z MULTIPLO SKLEROZO Pred raziskavo smo poiskali podobne raziskave, ki bi obravnavale motivacijo bolnikov z multiplo sklerozo. Obstaja kar nekaj raziskav, ki obravnavajo podobne tematike, vendar v Sloveniji ni bilo narejenih nobenih podobnih raziskav, zato smo pri delu uporabili tuje raziskave, ki so jih naredili nekateri tuji avtorji: Coleman, J., Rath, L. in Carey, J. (2001). Multiple sclerosis and the role of the MS nurse consultant. Emrich, L. (2015). Motivation, Wearable Technology, and Living with MS. Health Guide. Kasser, S. (2009). Exercising With Multiple Sclerosis: Insights Into Meaning and Motivation. Adapted Physical Activity Quarterly. Kersten, P., McLellan, D., Gross-Paju, K., Grigoriadis, N., Bencivenga, R., Charlier, M., Thompson A.J. in Beneton, C. (2000). A questionnaire assessment of unmet needs for rehabilitation services and resources for people with multiple sclerosis: results of a pilot survey in five European countries. Lowenstein, N. (2015). Exercising with Multiple Sclerosis: Overcome Barriers and Find Motivation. Mitchell, A., Benito-Leon, J., Morales-Gonzalez, J. M. in Rivera-Navarro, J. (2005). Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Multiple Sclerosis Trust. (2011). Multiple Sclerosis Information for Health and Social Care Professionals. Opara, J., Jaracz, K. in Brola, W. (2010). Quality of life in multiple sclerosis. Somerset, M., Sharp, D. in Campbell, R. (2002). Multiple sclerosis and quality of life: qualitative investigation. Schwartz, C. in Froehner, R. (2005). Contribution of demograpfic, medical and social support variables in predicting the mental health dimension of quality of life among people with multiple sclerosis. Lou, J. Q., Tischenkel, C. in DeLange, L. (2009). Cognitive Deficits in Multiple Sclerosis. Matt's MS. (2011). Major Motivation Issues. Smith, D. C. (2012). In Multiple Sclerosis, Motivational Interviewing Can Improve Exercise Experience. Geertz, Wiebke, Dechow, Anna-Sophie, Patra, Stefan, Heesen, Christoph, Gold, Stefan M. in Schulz, Karl-Heinz Changes of Motivational Variables in Patients with Multiple Sclerosis in an Exercise Intervention: Associations between Physical Performance and Motivational Determinants. 4.1 METODOLOGIJA OBDELAVE PODATKOV Podatke smo pridobili s pomočjo anketnega vprašalnika, ki so ga izpolnjevali bolniki z multiplo sklerozo. Zaradi bolj enostavnega in zanesljivega načina dela smo podatke najprej vnesli v tabelarično obliko v programu Microsoft Excel. V programu SPSS smo oblikovali spremenljivke, jim določili parametre in podatke iz tabele MS Excel prekopirali v SPSS. Za izvedbo določenih statističnih obdelav smo podatke preoblikovali na tak način, da smo lahko pridobili ustrezne vrednosti Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 40

47 spremenljivk. Za nekatere statistične obdelave v programu SPSS smo morali namreč številčne vrednosti, kot so na primer spol in izobrazba, prevesti v ustrezne besedilne vrednosti. Za statistične raziskave smo uporabili predvsem opisne statistike in frekvenčne porazdelitve, izračune povprečij, ki smo jih uporabili pri grafičnih prikazih rezultatov. Na podlagi rezultatov ankete smo izdelali določene ugotovitve in ovrgli ali potrdili hipoteze. 4.2 ANKETNI VPRAŠALNIK Z anketnim vprašalnikom smo želeli ugotoviti, kakšna je motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za ohranitev kakovosti življenja. Namen ankete je bil pridobiti podatke o mnenju anketirancev na tak način, da lahko preverimo hipoteze in odgovorimo na nekatera druga vprašanja, povezana z motivacijo teh bolnikov ANKETNI VPRAŠALNIK Anketni vprašalnik smo oblikovali na osnovi že obstoječih vprašalnikov, obstoječe literature in nekaterih raziskav, predvsem: - Massam, 2002, - Deci in Richard, 2004 in - World Health Organization, S tem smo lahko izdelali čim bolj kompleksen vprašalnik, ki lahko poda mnenja anketirancev na tak način, da lahko odgovorimo na raziskovalna vprašanja. Anketa je bila namenjena vsem bolnikom z multiplo sklerozo. Iz Društva za multiplo sklerozo Slovenije so zbrali naslove bolnikov iz vse Slovenije in jim anketne vprašalnike poslali po pošti. Razdeljeno oziroma poslano po pošti je bilo 330 anket, podatki pa so se zbirali od do V uvodnem delu ankete smo anketirancem obrazložili, da je anketa namenjena raziskavi vpliva motivacije na kakovost življenja bolnikov z multiplo sklerozo, ki je namenjena izdelavi te magistrske naloge. Na kratko smo pojasnili namen ankete, tako da bi pridobili čim več odgovorov tistih bolnikov z multiplo sklerozo, ki želijo sodelovati v anketi in se kakor koli čutijo povezani s tematiko magistrskega dela. Anketiranci so v raziskavi sodelovali prostovoljno, bolniki pa so imeli možnost, da v anketi ne sodelujejo. Obrazložili smo jim tudi, da je anketa namenjena le bolnikom z multiplo sklerozo, pridobljeni podatki pa bodo uporabljeni izključno za potrebo raziskave magistrske naloge, s tem da je anonimnost ankete zagotovljena. Zaradi poenostavljenja smo vsa vprašanja postavili v moško slovnično obliko in se anketirancem iskreno zahvalili za njihove odgovore. Anketni vprašalnik je bil sestavljen iz več sklopov vprašanj zaprtega tipa, in sicer: - prvi sklop zajema demografske podatke anketiranih oseb, - drugi sklop vsebuje vprašanja v zvezi z motivacijo bolnikov za dejavnosti, s katerimi bi izboljšali kakovost svojega življenja in - tretji sklop, ki vsebuje mnenja zaposlenih o vlogi telesne dejavnosti in motivaciji za aktivnosti za izboljšanje stanja bolnikov. Zaradi povezanosti podobnih tematik vprašanj nismo razporedili po sklopih, vendar smo to upoštevali pri analizi. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 41

48 Anketa je na štirih straneh vsebovala 12 vprašanj, v katerih so nastopile 104 spremenljivke. Prvi del anketnega vprašalnika je vseboval 5 demografskih vprašanj (spol, starost, izobrazba, zakonski stan in kraj bivanja). V drugem delu anketnega vprašalnika smo zastavili vprašanje o obliki anketirančeve bolezni, nadaljevali pa s pomembnostjo njihovih potreb. Zadnji del je vseboval štiri vprašanja o motivaciji za izvajanje dejavnosti, s katerimi skrbijo za ohranitev njihovega zdravstvenega stanja PREDSTAVITEV ANKETE Prvih pet demografskih vprašanj je vsebovalo običajne možne vrednosti, kot so: - spol: moški, ženski, - starost: v številčni obliki, - najvišja dosežena formalna izobrazba: osnovna šola, srednja šola, višja šola, visoka šola, univerzitetna diploma, magisterij, doktorat, - zakonski stan: samski, poročen, partnerska skupnost, vdovec, - kraj bivanja: domače okolje, institucionalno varstvo. Med demografska vprašanja smo uvrstili tudi zakonski stan anketirancev, čeprav ta podatek ni povezan s cilji raziskave. Kljub temu smo zakonski stan uvrstili v raziskavo, ker lahko ugotavljamo določene povezave med zakonskim stanom in motivacijo. Na šesto anketno vprašanje so anketiranci odgovorili, kakšna je njihova oblika bolezni: recidivno-remitentna (se stanje izmenično poslabšuje in izboljšuje), sekundarno napredujoča (stanje se počasi in postopoma poslabšuje), kronična (se stanje bistveno ne spreminja), benigna (se stanje po prvih znakih bolezni ni poslabšalo), maligna (zelo hitro napredujoča). Pri sedmem anketnem vprašanju so anketiranci podali svoje mnenje, in sicer, kaj jih motivira k dejavnostim za ohranitev ali izboljšanje njihovega zdravstvenega stanja: - želja po ohranitvi telesnih sposobnosti, - želja po ohranitvi mentalnih sposobnosti, - želja po izboljšanju fizičnega stanja, - želja po preprečevanju poslabšanja bolezni ali - želja po izpolnjevanju osnovnih življenjskih potreb (prehranjevanje, odvajanje, neodvisnost). Na vprašanje o pomembnosti potreb so anketiranci pri osmem vprašanju odgovorili s pomočjo petstopenjske lestvice tako, da so označili ustrezno okence z ocenami: 1 Popolnoma nepomembno 2 Nepomembno 3 Niti pomembno niti nepomembno 4 Pomembno 5 Popolnoma pomembno Potrebe, ki smo jih predpostavili kot najpomembnejše in jih postavili kot elemente potreb, so bile: - samostojnost prehranjevanja, Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 42

49 - samostojnost izločanja, - zdravje, - spanje in počitek, - zadovoljstvo s spolnostjo, - odsotnost bolečine, - življenjska energija, - zmožnost dela, - učenje in izobraževanje, - skrb za družino in vzgajanje otrok, - individualnost in neodvisnost, - uresničevanje telesne dejavnosti, - higiena in skrb za telo, - druženje, - sprejetje in uveljavitev v družbi, - pripadnost skupnosti, - socialna pravičnost, - potreba po spremembah, - dobri medsebojni odnosi, - organizirano, stabilno in predvidljivo okolje, - vpliv in moč, - socialna in finančna varnost, - zadovoljstvo z domom in okoljem, - socialni status, - mir in varnost, - občutek smiselnosti, - zmožnost koncentracije, - samospoštovanje, - mobilnost in dostop do informacij ter - občutje zadovoljstva. To anketno vprašanje je vsebovalo biološke, psihološke in socialne kategorije potreb, anketiranci pa so na vprašanje odgovorili s pomočjo petstopenjske lestvice 1 popolnoma nepomembno, 2 nepomembno, 3 niti pomembno niti nepomembno, 4 pomembno, 5 popolnoma pomembno. Pri devetem vprašanju so anketiranci ocenili svojo motiviranost za izvajanje telesnih dejavnosti, da bi izboljšali svoje stanje, tako, da so označili ustrezen odgovor: - sploh nisem motiviran, - nisem motiviran, - sem delno motiviran, - sem motiviran, - sem zelo motiviran. Pri naslednjem, desetem, vprašanju pa so označili vrste dejavnosti, s katerimi se ukvarjajo za izboljšanje stanja svoje bolezni, oziroma pogostost izvajanja teh dejavnosti. V tabeli so v stolpcih pogostosti (dnevno, tedensko, mesečno, se ne ukvarjam) označili ustrezno pogostost za dejavnosti: - hoja, sprehodi, - balinanje, Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 43

50 - pohodništvo, - telovadba doma ali na prostem, - kegljanje, - šah, - pikado, - nogomet, - kolesarjenje, - nordijska hoja, - vadba na sobnih orodjih, - streljanje, - plavanje, - namizni tenis, - rekreacija, - tek, - tenis, - ples, - planinarjenje in - ribolov. Anketiranci so lahko dodali tudi druge dejavnosti, ki smo jih pri izdelavi analize dodali k že izbranim dejavnostim: - badminton, - fitnes, - fizioterapija, - joga, - meditacija, - košarka, - odbojka, - pilates, - pletenje, šivanje, - plezanje, - qi gong, - skupinska telovadba, - športna linologija, - urejanje hiš, - dviganje uteži, - urejanje vrta, rož in - vožnja z električnim vozičkom v družbo. Enajsto vprašanje je vsebovalo več možnosti, in sicer, kaj anketirance najbolj motivira za telesno aktivnost. Izbrali so lahko več možnih odgovorov med možnostmi: - moje slabo zdravstveno stanje, - vadim zaradi okrevanja po bolezni ali poškodbi, - strah, da se bo stanje poslabšalo, - dolgočasje; potreba po tem, da nekaj počnem, - dobra družba, stiki z ljudmi, - želja po boljšem počutju, - želja po boljšem zdravju, - želja po boljši kondiciji, Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 44

51 - ker bi bili drugi jezni name, če se ne bi trudil, - ker uživam v telesnih dejavnostih, - ker bi se počutil neuspešnega, če se ne bi gibal, - ker je to najboljši način, da si pomagam, - ker bi ljudje mislili, da sem šibak, če ne vadim, - ker mi je doseganje teh ciljev izziv, - ker se počutim krivega, če nisem redno aktiven, - ker je zanimivo opazovati svoj napredek, - ker je vlaganje v zdravje pomembna vrednota zame. Pri zadnjem vprašanju so anketiranci navedli, kdo ali kaj jih najbolj motivira za telesno aktivnost. Izbrali so lahko več možnih odgovorov med možnostmi: - razne oddaje in informacije o koristnosti vadbe, - sam zaradi svoje bolezni, - terapevti in organizatorji telesnih aktivnosti, - svojci in prijatelji ter - skrb za živali (sprehajanje psa in podobno). 4.3 VZOREC Na naslove izbranih oseb je bilo poslano ali pa jim je bilo osebno razdeljeno 330 anketnih vprašalnikov. K anketi smo povabili širšo populacijo, vendar smo bili omejeni z izborom v okviru članov Društva multiple skleroze Slovenije. 4.4 ANALIZA PODATKOV Vprašalnik je izpolnilo 208 anketirancev, vendar je bilo 9 anket nepopolno ali nepravilno izpolnjenih (preveč odgovorov ali pomanjkljivo izpolnjenih), zato smo jih iz analize izločili. V anketi je torej uspešno sodelovalo 199 anketirancev DEMOGRAFSKI PODATKI Poslanih anket 330 Vrnjenih ,0 % Ustreznih ,3 % Tabela 2: Odziv anketirancev V anketi je uspešno sodelovalo 71 moških in 128 žensk, torej približno 36 % moških in 64 % žensk. Razmerje je prikazano v Tabeli 3 in na Grafu 1. Spol Frekvenca Odstotek Veljavni odstotek Kumulativni odstotek Moški 71 35,7 35,7 35,7 Ženski ,3 64,3 100,0 Skupaj ,0 100,0 Tabela 3: Spol anketirancev Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 45

52 Graf 1: Spol anketirancev STAROST ANKETIRANCEV Najmlajši anketiranec je bil star 24 let, najstarejši anketiranec pa 77 let. Povprečna starost anketirancev je bila 48 let, standardni odklon pa 11 let. Četrtina anketirancev je bila mlajših od 40 let. Četrtina anketirancev je bila starejših od 55 let. Največ anketirancev je bilo starih 42 let. Iz frekvenčne tabele lahko ugotovimo, da je bilo največ anketirancev starih 42 in 50 let (vsakih po 13 od 199 anketirancev), sledijo pa anketiranci s starostjo 48 in 53 let (vsakih je po deset). Število Skupaj 199 Manjka 0 Povprečje 48,2 Mediana 48,0 Modus 42 St. odstopanja 11,0 Varianca 121,3 Minimum 24 Maksimum 77 Kvartili 25 40, , ,0 Tabela 4: Starost anketirancev Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 46

53 Starost anketirancev si lahko ogledamo tudi na Grafu 2, ki je izdelan v obliki histograma. Graf 2: Starost anketirancev NAJVIŠJA DOSEŽENA IZOBRAZBA ANKETIRANCEV Anketiranci so imeli najpogosteje srednješolsko izobrazbo, sledijo pa anketiranci z dokončano osnovno šolo. Razmerje je prikazano grafično na Grafu 3. Urška Mravljak: Motivacija bolnikov z multiplo sklerozo za izvajanje stran 47