1

UNIVERZA V LJUBLJANI EKONOMSKA FAKULTETA MAGISTRSKA NALOGA PRIMERJAVA FINANCIRANJA IN STROŠKOV PALIATIVNE OSKRBE V BOLNIŠNICI GOLNIK Ljubljana, april 2012 LEONIDA ULČNIK

IZJAVA O AVTORSTVU Spodaj podpisana Leonida Ulčnik, študentka Ekonomske fakultete Univerze v Ljubljani, izjavljam, da sem avtorica magistrskega dela z naslovom Primerjava financiranja in stroškov paliativne oskrbe v Bolnišnici Golnik, pripravljene v sodelovanju s svetovalko prof. dr. Sergejo Slapničar. Izrecno izjavljam, da v skladu z določili Zakona o avtorskih in sorodnih pravicah (Ur. l. RS, št. 21/1995 s spremembami) dovolim objavo magistrskega dela na fakultetnih spletnih straneh. S svojim podpisom zagotavljam, da je predloženo besedilo rezultat izključno mojega lastnega raziskovalnega dela; je predloženo besedilo jezikovno korektno in tehnično pripravljeno v skladu z Navodili za izdelavo zaključnih nalog Ekonomske fakultete Univerze v Ljubljani, kar pomeni, da sem poskrbela, da so dela in mnenja drugih avtorjev oziroma avtoric, ki jih uporabljam v magistrskem delu, citirana oziroma navedena v skladu z Navodili za izdelavo zaključnih nalog Ekonomske fakultete Univerze v Ljubljani, in pridobila vsa dovoljenja za uporabo avtorskih del, ki so v celoti (v pisni ali grafični obliki) uporabljena v tekstu, in sem to v besedilu tudi jasno zapisala; se zavedam, da je plagiatorstvo predstavljanje tujih del (v pisni ali grafični obliki) kot mojih lastnih kaznivo po Zakonu o avtorskih in sorodnih pravicah (Ur. l. RS, št. 21/1995 s spremembami); se zavedam posledic, ki bi jih na osnovi predloženega magistrskega dela dokazano plagiatorstvo lahko predstavljalo za moj status na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani v skladu z relevantnim pravilnikom. V Ljubljani, dne 5. aprila 2012 Podpis avtorice:

KAZALO UVOD... 1 1 ZNAČILNOSTI PALIATIVNE OSKRBE... 6 1.1 Pomen paliativne oskrbe... 6 1.2 Načela in značilnosti paliativne oskrbe... 7 1.3 Kulturni pogledi na smrt in umiranje... 8 1.4 Paliativni tim... 8 1.5 Ocena stanja v Sloveniji v Državnem programu paliativne oskrbe... 9 1.6 Pilotni projekt o izvajanju celostne paliativne oskrbe... 11 2 PREGLED TUJIH ŠTUDIJ, KI PODAJAJO STROŠKOVNE ANALIZE... 13 2.1 Stroškovna analiza v Kataloniji... 13 2.2 Stroškovna analiza v Kanadi... 16 2.3 Stroškovna analiza v Franciji... 18 2.4 Stroškovna analiza v Južni Afriki... 19 2.5 Stroškovne analize v ZDA... 20 2.6 Stroškovna analiza v Belgiji... 23 2.7 Stroškovna analiza v Nemčiji... 23 2.8 Splošne ugotovitve o paliativni oskrbi... 24 2.8.1 Primernost uvedbe paliativne oskrbe... 24 2.8.2 Primerjava klasične in paliativne oskrbe... 27 2.8.3 Izvajanje paliativne oskrbe v bolnišnici ali doma?... 28 2.8.4 Finančna vzdržnost... 29 2.8.5 Normativi v bolnišnicah... 30 3 SISTEM FINANCIRANJA PALIATIVNE OSKRBE... 32 3.1 Načini financiranja po svetu... 33 3.2 Financiranje v Sloveniji... 35 4 PALIATIVNA OSKRBA V BOLNIŠNICI GOLNIK... 38 4.1 Predstavitev Bolnišnice Golnik... 38 4.2 Začetki paliativne oskrbe... 39 4.3 Analiza obstoječega procesa... 40 4.3.1 Klinična pot paliativne oskrbe... 40 4.3.2 Delo zdravnika ob premestitvi in bivanju bolnika na negovalnem oddelku... 41 4.3.3 Kriteriji za vključitev pacienta v paliativno oskrbo... 42 4.3.4 Značilnosti paliativne oskrbe v Bolnišnici Golnik... 43 5 LASTNA CENA PALIATIVNE OSKRBE V BOLNIŠNICI GOLNIK... 43 5.1 Razporejanje stroškov po stroškovnih mestih in stroškovnih nosilcih... 43 5.2 Stroškovna mesta v Bolnišnici Golnik... 45 5.3 Izračun lastne cene zdravstvene storitve... 45 5.4 Neposredni stroški... 45 5.5 Posredni oziroma splošni stroški... 47 i

5.5.1 Ključi za razdelitev splošnih stroškov... 47 5.5.2 Ključi za prerazporeditev stroškov splošnih stroškovnih mest... 48 5.5.3 Razdelitev stroškov stroškovnih mest pomožne dejavnosti... 49 5.6 Kalkulacija paliativne oskrbe v Bolnišnici Golnik... 49 5.6.1 Laboratorijski stroški... 51 5.6.2 Stroški enot funkcionalne diagnostike... 51 5.6.3 Neposredni stroški materiala... 52 5.6.3.1 Stroški zdravil... 52 5.6.3.2 Stroški zdravstvenega materiala... 53 5.6.3.3 Stroški nezdravstvenega materiala... 53 5.6.4 Neposredni stroški dela... 53 5.6.5 Neposredni stroški amortizacije... 57 5.6.6 Ostali neposredni stroški... 57 5.6.7 Splošni stroški... 58 5.6.8 Povzetek stroškov paliativne oskrbe... 59 5.7 Lastna cena in stroški ob maksimalni zasedenosti kapacitet... 59 5.8 Primerjava s kalkulacijo ZZZS... 60 SKLEP... 62 LITERATURA IN VIRI... 66 PRILOGE KAZALO TABEL Tabela 1: Mreža izvajalcev paliativne oskrbe v Sloveniji... 10 Tabela 2: Povprečni strošek na pacienta v EUR... 17 Tabela 3: Prednosti in pomanjkljivosti najbolj pogostih modelov financiranja... 25 Tabela 4: Klasifikacija stroškov in koristi paliativne oskrbe... 29 Tabela 5: Primerjava časovnih normativov na paliativnega bolnika na dan... 31 Tabela 6: Kalkulacija za planiranje in financiranje zdravstvene nege in paliativne oskrbe... 37 Tabela 7: Število bolnišnično oskrbnih dni na negovalnem oddelku v letu 2010... 50 Tabela 8: Neposredni stroški materiala v EUR... 52 Tabela 9: Razmerje porabljenega časa, ki bi ga posamezni profili zaposlenih potrebovali za kvalitetno obravnavo pacientov, po dejavnostih na negovalnem oddelku Bolnišnice Golnik v %... 54 Tabela 10: Časovni normativ v paliativni oskrbi na pacienta na dan v minutah v Bolnišnici Golnik... 55 Tabela 11: Strošek dela v paliativni oskrbi na pacienta na dan v EUR... 57 Tabela 12: Ostali neposredni stroški na negovalnem oddelku v EUR... 58 Tabela 13: Splošni stroški, razporejeni na negovalni oddelek, v EUR... 58 Tabela 14: Stroški paliativne oskrbe na pacienta na dan... 59 ii

Tabela 15: Izračun stroškov ob maksimalni zasedenosti paliativnih postelj v EUR... 60 Tabela 16: Kalkulacija stroškov dela za paliativne paciente... 61 Tabela 17: Časovni normativ za paliativno oskrbo po profilih zaposlenih iz kalkulacije ZZZS in dejanski čas v Bolnišnici Golnik na pacienta na dan v minutah... 61 Tabela 18: Finančni načrt ZZZS, preračunan na paliativne paciente v Bolnišnici Golnik. 62 iii

UVOD Po ocenah evropskega statističnega urada Eurostat naj bi se prebivalstvo 27 držav članic Evropske unije (v nadaljevanju EU) s 501 milijona, kolikor je štelo 1. januarja 2010, do leta 2035 povzpelo na 525 milijonov, okoli leta 2040 pa bo doseglo vrh pri 526 milijonih. Nato bo do leta 2060 postopoma padlo na 517 milijonov. V Republiki Sloveniji (v nadaljevanju RS ali Slovenija) naj bi po napovedih Eurostata do leta 2035 število prebivalcev naraslo za okoli 5 %, do leta 2060 pa naj bi znova nekoliko padlo. Prebivalstvo EU se bo še naprej staralo, predvsem zaradi relativno nizke rodnosti in podaljševanja pričakovane življenjske dobe. Delež prebivalcev, starih 65 let ali več, naj bi tako s 17 % leta 2010 narasel na 30 % leta 2060. Delež starejših od 80 let naj bi v istem obdobju s 5 % narasel na 12 %. Proces staranja prebivalstva bo značilen za vse države članice. V Sloveniji se bo predvidoma dvignil na slabih 32 % (ZIB bilten, 2011). V primerjavi z letom 1960 naj bi bil leta 2060 delež starejših od 65 let v državah članicah EU, za katere so podatki dostopni, predvidoma dvakrat do petkrat višji. Delež starejših od 80 let bo leta 2060 v povprečju 12 % oziroma petkrat do osemkrat višji kot leta 1960. Posledično naj bi razmerje odvisnosti starejših gre za prebivalstvo, staro 65 ali več let, deljeno s prebivalstvom, starim od 15 do 64 let v EU s 26 % leta 2010 naraslo na 53 % leta 2060. To pomeni, da bosta na vsako osebo, staro 65 ali več let, le dve osebi, stari med 15 in 64 let. V Sloveniji bo ta % leta 2035 znašal 23,8 %, leta 2060 pa 57,6 % (ZIB bilten, 2011). Evropska komisija je junija 2011 v Bruslju opozorila na povečano incidenco raka. Leta 2007 je bilo v EU 475 primerov na 100.000 prebivalcev, kar je 28 več kot leta 2000. Hkrati je opozorila na različno stopnjo povečanja: v EU za 6,2 %, v EU12 1 za 19 % in v EU15 2 za 3 %. Na primer incidenca raka dojk je zelo različna, od 49 primerov v Romuniji do 176 primerov na 100.000 prebivalcev v Belgiji. Porast incidence te vrste raka leta 2007 v primerjavi z letom 2000 Slovenijo uvršča med države z rastjo med 20 in 30 %. Ob primerjavah je zato potrebno upoštevati specifike v potrebah, virih in stroških kot tudi v organizaciji in financiranju zdravljenja raka (HOPE European Hospital and Healthcare Federation, 2011). Raziskava»The Economist Intelligence Unit«(2010) je pokazala, da zlasti v razvitih državah ljudje živijo dlje, bolj zdravo in z manjšim številom nalezljivih bolezni. Z daljšim življenjem in staranjem, ki ga ta prinese, se ljudje posledično soočajo z bolj kompleksnimi boleznimi, ki so težje obvladljive, zdravljenje pa je dražje. Zdravljenje raka, zaradi katerega se je večinoma razvila paliativna oskrba, se lahko načrtuje bolje kot bolezni starejših oziroma kronične bolezni, kot so kardiovaskularne bolezni, demenca, Alzheimerjeva bolezen, artritis in diabetes, ki so manj predvidljive. 1 Nove države članice EU. 2 Države članice EU pred pristopom novih članic 1. maja 2004. 1

V mnogo delih sveta hospic 3 in paliativna oskrba ne obstajata ali pa sta povsem na začetku razvoja. Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije (angl. World Health Organisation, v nadaljevanju WHO) (2009) približno 5 milijard ljudi živi v nerazvitih deželah, v katerih dostop do zdravil za lajšanje bolečin ni možen ali pa je nezadosten. V razvitih deželah pa je medicinska oskrba prepogosto usmerjena v podaljševanje življenja namesto v pomoč umirajočim z lajšanjem bolečine, brez neudobja in stresa. Danes je še vedno mnogo neozdravljivo bolnih, ki so v napredujoči stopnji bolezni nezadovoljivo obravnavani, saj jim tako zdravstveni delavci kot svojci želijo za vsako ceno podaljševati življenje. Tem bolnikom življenja ne morejo bistveno podaljšati, lahko pa zmanjšajo oziroma odpravijo njihovo trpljenje in izboljšajo kakovost preostalega življenja. Smrti ne pospešujejo in je ne odlagajo, sprejemajo jo kot naraven proces, hkrati pa s svojim delom skušajo razvijati sočutje. Peterneljeva in Lundrova (2011) poudarjata, da je paliativna oskrba novo razvijajoče se področje zdravstvenega varstva. Posebna je po svojem zahtevnem organizacijskem pristopu in izrazitem timskem delu, ki pa ne vključuje samo zdravstvenih delavcev, temveč tudi druge strokovnjake in sodelavce, ki omogočajo celostno reševanje pacientovih težav. Pri tem velja poudariti, da dobro organizirana paliativna oskrba lahko prepreči nepotrebne hospitalizacije in intervencije urgentnih služb, v bolnišnicah pa zmanjša porabo zdravil in nepotrebnih diagnostičnih in terapevtskih postopkov. Za usklajen razvoj in hitro reagiranje za specifične potrebe v posameznih regijah se je v pilotni študiji»izvajanje celostne paliativne oskrbe v Ljubljanski, Gorenjski in Pomurski regiji«potrdila izkušnja iz tujine o potrebnosti in izjemni učinkovitosti delovanja koordinatorja projekta. Potreba po izboljšanju oskrbe pri napredovali kronično neozdravljivi bolezni je v slovenskem zdravstvu zelo velika. Bolniki z napredovalo kronično boleznijo imajo najpogosteje zelo kompleksne probleme, tako telesne narave, kjer so ob koncu življenja v ospredju večine napredovalih kroničnih bolezni bolečina, utrujenost, dispneja, slabost, nemir ter drugi, kot tudi psihosocialne stiske in eksistencialne probleme. Kadar so nenaslovljeni, lahko ti problemi povzročajo veliko trpljenja, tako za bolnike in njihove bližnje kot tudi za zdravstveno osebje, zdravstveni sistem ter družbo v celoti. Ni več nobenega dvoma, da je v slovenskem zdravstvenem sistemu nujno posvečati pozornost najhitrejšemu razvijanju organizirane paliativne oskrbe. Obravnava bolnikov z napredovalo neozdravljivo boleznijo je še vedno usmerjena pretežno v zdravljenje, ki vključuje tudi agresivne postopke, ki povzročajo dodatno nepotrebno trpljenje, tudi ko so možnosti ozdravitve izčrpane. Danes je žal mnogo neozdravljivo bolnih, ki v obdobju napredovale bolezni ne prejmejo zadovoljive paliativne obravnave. Zaradi neznanja in 3 Hospic je program celostne oskrbe umirajočega bolnika in njegove družine. V ospredje postavlja paliativni pristop do umiranja in smrti. Filozofija hospica kot ideje se lahko razume kot sprejetje določenih vrednot, norm, spoznanj in znanj, ki so lahko usmerjena v sprejetje umiranja in smrti ter žalovanja kot dela življenjskega ciklusa vsakega posameznika. 2

pogosto slabega organiziranja je še vedno prisotno veliko nepotrebnega trpljenja, ki ga svojci umirajočih lahko nato kaj hitro pretvorijo v svoje predsodke glede umiranja in smrti še v naslednjih generacijah (Lunder, 2011a). Pogoj za dobro paliativno oskrbo je dobra komunikacija med osebjem, bolniki ter njihovimi svojci. Bolnik in njegovi bližnji naj bi strokovnjakom, ki sodelujejo v timu paliativne oskrbe, zaupali svoje težave, želje in pričakovanja. Prav tako je pomembno, da aktivno sodelujejo pri načrtovanju postopkov obravnave za čas, ko sami ne bodo mogli aktivno odločati (odklonitev zdravljenja v bolnišnici v zadnjem obdobju bolezni, odklonitev oživljanja in ostalih postopkov brezupnih poskusov podaljševanja življenja). Tako bolnik in njegovi svojci postajajo enakovredni člani tima in aktivno sodelujejo pri zdravljenju. Pred zdravstvenim sistemom je ena najresnejših odločitev: slediti demografskim potrebam v socialno občutljivi obravnavi starajoče se populacije ali slediti le tehnološkim in mnogo bolj atraktivnim ter mogočnim tendencam medicine v razvoju nekaterih specializiranih vej javnega zdravstva. Zelo resne etične in zakonske obveze se nudijo v premislek. Javnost pri tem igra pomembno vlogo: zdravstveni sistem bo moral slediti pričakovanjem ljudi in zato je nujno, da smo vsi tudi dobro informirani in ozaveščeni tako o svojih pravicah kot tudi o resničnih možnostih. Za dobro razvito paliativno oskrbo niso potrebna zelo visoka finančna sredstva. Potrebna so predvsem zelo dobra znanja in veščine vseh zdravstvenih delavcev in koordinirana organiziranost v celotnem zdravstvenem sistemu. Kar pa terja spremembo kulture obnašanja, več sodelovanja in spoštljivega komuniciranja (Lunder, 2010). WHO paliativno oskrbo na svoji spletni strani (WHO definition of Palliative Care, 2011) opredeljuje kot aktivno pomoč neozdravljivo bolnim ter njihovim svojcem. Neozdravljiva bolezen ni samo rak, temveč so to tudi ostale kronično potekajoče bolezni. Dolžina življenja bolnikov s takšnimi boleznimi je različna, vsi pa v času bolezni potrebujejo pomoč številnih strokovnjakov. Obseg te pomoči se stopnjuje od začetka bolezni do smrti. Pomoči morajo biti deležni tudi bolnikovi svojci. Po navedbah Worldwide Palliative Care Alliance (2010) bi več kot 100 milijonov ljudi potrebovalo hospic in paliativno oskrbo (vključno s svojci in negovalci), dobi pa jo manj kot 8 % le-teh. Samo nekaj držav, med njimi najbogatejše, vključuje strategijo paliativne oskrbe v svojo zdravstveno politiko in medicinsko izobraževanje. Od 40 držav, vključenih v raziskavo»the Economist Intelligence Unit«(2010), ima paliativno oskrbo vključeno v zdravstveno politiko sedem držav: Avstralija, Mehika, Nova Zelandija, Poljska, Švica, Turčija in Velika Britanija, štiri pa jo oblikujejo: Avstrija, Kanada, Irska in Italija. 3

Zwitter (2011) je prepričan, da bi geriatrija 4 zaslužila svoje mesto pri medicinskem pouku. Študentka medicine bo na ljubljanski medicinski fakulteti 690 ur študija posvetila biokemiji, o boleznih v starosti in o načelih paliativnega zdravljenja pa ne sliši skoraj nič. Slabo popotnico za delo zdravnice ji daje šola, ki zanemarja za prakso tako pomembna znanja, kakršni sta geriatrija in paliativna medicina. Pravi tudi, da bo potrebam starejših potrebno prilagoditi mrežo zdravstvene oskrbe na vseh ravneh. Zaradi staranja prebivalstva ni potrebnih več bolniških postelj na intenzivnih oddelkih, pač pa bi morali v vseh bolnišnicah urediti negovalne oddelke. Mnogi stari bolniki nimajo denarja in nikogar, ki bi jim lahko pomagal, zato je zanje negovalna bolnišnica edina možnost. Paliativna oskrba se je razvila z namenom izboljšati vsestransko pomoč bolnikom s kronično neozdravljivo boleznijo, ki postaja dostopna tudi bolnikom v Sloveniji. V Evropi začetek paliativne oskrbe sega v leto 1967, ko je Cicely Saunders odprla St. Christopher's Hospice v Londonu. Od tedaj se je paliativna oskrba razvijala po vsej Zahodni Evropi. V Srednji in Vzhodni Evropi se je začela razvijati kasneje in bolj počasi, med državami Vzhodne Evrope pa sta v ospredju Poljska in Romunija. V Sloveniji ima paliativna oskrba svoje zametke sredi devetdesetih let prejšnjega stoletja in je v zadnjem desetletju doživela razvoj, vendar še nezadosten, da bi bila lahko uvrščena med države z dobro in dosegljivo oskrbo ob koncu življenja za tiste, ki jo potrebujejo. Razvitost nacionalne paliativne oskrbe se lahko presoja po kombinaciji več pokazateljev: po organizacijskih sistemih v zdravstvu in mreži specialističnih storitev, deležu vključenih bolnikov v paliativno oskrbo, mestu smrti, porabi morfinov na prebivalca, specifičnih izobraževanjih v dodiplomskem in podiplomskem študiju, tiskanih učnih pripomočkih, raziskavah, strokovnih združenjih, sprejetih smernicah in standardih, urejenosti etičnih vprašanj, finančni, kadrovski in pravni urejenosti področja ter še drugih (Lunder, 2011b). Lopuhova (2011) pravi, da razvoj paliativne mreže lahko omogoči velikemu deležu bolnikov, da ostane doma. Tako se lahko ugodi željam večine bolnikov in njihovih svojcev. Preusmeritev simptomatskega zdravljenja bolnikov na dom po drugi strani razbremeni bolnišnice, kjer so ti bolniki običajno sprejeti na akutne oddelke in ne morejo biti deležni celovite oskrbe. Sistemi plačevanja izvajalcev vzbujajo precejšnjo pozornost zdravstvenih ekonomistov glede vprašanja, kako na primer metoda plačevanja izvajalcev vpliva na njihovo racionalnost, učinkovitost ter uspešnost. Pred odločitvijo o izbiri modela za financiranje zdravstvenih storitev bi bilo nujno treba pretehtati dobre in slabe strani vsake posamezne ureditve in jo simulirati na razmere v državi. Pri tem si je vedno potrebno odgovoriti na vprašanje, kaj želimo doseči s sistemom plačevanja zdravstvenih storitev ter ali izbran 4 Geriatrija je veja medicine, natančneje specializacija interne medicine, ki se ukvarja s preučevanjem, preprečevanjem, lajšanjem in zdravljenjem starostnih bolezni. 4

način deluje v smeri uresničevanja začrtanih ciljev razvoja celotnega sistema. Metoda financiranja izvajalcev zdravstvenih storitev oziroma obračunski sistem mora biti jasen, transparenten in enostaven, saj je njegov temeljni namen predvsem upravljanje sistema zdravstvenega varstva, še zdaleč pa ne sme biti le instrument za razdelitev sredstev zdravstvenega zavarovanja na posamezne izvajalce zdravstvenih storitev (Svenšek & Wahl, 2007). Glede na Državni program paliativne oskrbe (2010) so pozitivni učinki paliativne oskrbe znanstveno dokazani glede na učinkovitost in ekonomičnost ter realizirani v mnogih razvitih deželah. Z naraščanjem raka in ostalih kroničnih obolenj ter podaljševanjem življenjske dobe so potrebe po paliativni oskrbi vse večje, čeprav je paliativna oskrba v Sloveniji še v začetni fazi. V magistrskem delu so s pomočjo domače in predvsem tuje znanstveno-strokovne literature prikazani ekonomski razlogi za uvajanje paliativne oskrbe. Področje obravnave v magistrskem delu je analiza plačevanja paliativne oskrbe. Namen magistrskega dela je na podlagi analize stanja oceniti način plačevanja paliativne oskrbe v Bolnišnici Golnik in prikazati, če je taka rešitev finančno vzdržna. Paliativna oskrba je opredeljena in financirana v okviru neakutne bolnišnične obravnave. Nameniti ji je potrebno določeno, primerno in vzdržno raven javnih finančnih sredstev v skladu s potrebami in zakonskimi določbami. Hkrati je potrebno zagotoviti učinkovito in transparentno porabo finančnih sredstev za dejavnost paliativne oskrbe. Splošni dogovor za pogodbeno leto 2011 (2010) (v nadaljevanju Splošni dogovor) natančno določa kalkulativne elemente, ki določajo ceno storitve. Za neakutno bolnišnično obravnavo določa enotno ceno za bolnišnično oskrbni dan, ne glede na to, ali gre za zdravstveno nego ali paliativno oskrbo, kljub temu da so stroški paliativne oskrbe višji kot za zdravstveno nego. Cilj magistrske naloge je primerjati plačevanje po ceniku in dejanske stroške, z namenom ugotoviti vzdržnost tega sistema. Paliativna oskrba v Sloveniji še nima dolge tradicije, izvaja pa se le v dveh ustanovah. V izračun lastne cene paliativne oskrbe so vključeni stroški posamezne ustanove, pri čemer je potrebno upoštevati, da bo z rastjo tovrstne oskrbe v državi potrebno izračune popraviti. Popraviti pa jih bo potrebno tudi zato, ker je na tem področju premalo zdravnikov specialistov in je njihov čas, namenjen paliativnim pacientom, bistveno krajši, kot ga določajo tuji normativi in kot ocenjujejo zdravniki sami, da bi ga potrebovali za kvalitetno obravnavo pacientov. Ugotovitve in znanje, ki temeljijo na literaturi in drugih virih, so povzeti po metodah deskripcije kot postopka za opisovanje dejstev, procesov in pojavov ter po metodah kompilacije kot sestavljanja teksta s pomočjo primerjave ugotovitev in mnenj različnih avtorjev ter tvorjenja povzetkov tujih opažanj, spoznanj in zaključkov. Izbrani problem je v 5

magistrski nalogi celovito preučen z uporabo metode primera kot postopka, ki se koncentrira samo na en primer, vključuje zbiranje informacij na strukturiran in organiziran način in je namenjena zbiranju podatkov in razvijanju novih teorij. Pri izdelavi magistrskega dela bom uporabila teoretična znanja, pridobljena pri podiplomskem študiju in praktične izkušnje, ki jih pridobivam pri vsakdanjem delu. Magistrsko delo je razdeljeno na 6 poglavij. V prvem poglavju je predstavljen pregled obstoječe strokovne literature, znanstvenih člankov in raziskav s področja stroškovne učinkovitosti paliativne oskrbe. V drugem poglavju so navedene obstoječe stroškovne analize paliativne oskrbe in normativi v bolnišnicah. V tretjem poglavju so opisani načini financiranja po svetu in obstoječ sistem financiranja v Sloveniji. V četrtem poglavju je prikazano uvajanje paliativne oskrbe v Bolnišnici Golnik in sedanji proces paliativne oskrbe. V petem poglavju je prikazana kalkulacija paliativne oskrbe v Bolnišnici Golnik. V zadnjem poglavju sledijo sklepne ugotovitve. 1 ZNAČILNOSTI PALIATIVNE OSKRBE WHO opredeljuje paliativno oskrbo kot oskrbo pacientov z neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih. Njen namen je izboljšati kakovost življenja pacientov in njihovih bližnjih s preventivnimi ukrepi in lajšanjem trpljenja z omogočenim zgodnjim odkrivanjem, oceno in ustrezno obravnavo bolečine ter drugih telesnih, psiholoških, socialnih in duhovnih težav. V Državnem programu paliativne oskrbe (2010) je zapisano, da paliativno oskrbo lahko dobijo osebe s katerokoli neozdravljivo boleznijo, ki imajo neizpolnjene potrebe in takšno oskrbo sprejemajo. Paliativna oskrba se lahko začne že zgodaj po diagnozi neozdravljive bolezni in se nadaljuje v procesu umiranja, smrti in žalovanja. Namenjena je bolnikom vseh starosti, torej tudi otrokom (pediatrija) in starostnikom (geriatrija). 1.1 Pomen paliativne oskrbe Bistvo dejavnosti paliativne oskrbe, kot ga definira Državni program paliativne oskrbe (2010) je: obvladovanje in lajšanje telesnih in drugih simptomov pacientove bolezni, psihološka, socialna in duhovna podpora pacientu, podpora pacientovim bližnjim v času pacientove bolezni in žalovanja. Po Državnem programu paliativne oskrbe (2010) paliativna oskrba predstavlja celostno obravnavo na vseh področjih življenja in s tem osnovno človekovo pravico, ki omogoča izboljšanje kakovosti bolnikovega življenja ter življenja njegovih bližnjih, slednjih tako v 6

času bolezni kot tudi v času žalovanja. Paliativna oskrba se izvaja v okolju, kjer se nahaja bolnik, ki jo potrebuje, ter v času, skladnim z njegovimi kliničnimi potrebami. Bistveno načelo je, da imajo bolniki dostop do paliativne oskrbe, ki ustreza oceni stanja bolnika, oceni prognoze bolnikove bolezni ter specifičnih potreb bolnika in njegovih bližnjih. Pri tem je privolitev bolnika k sodelovanju predpogoj za izvajanje predlagane oskrbe. Za izvajanje načel paliativne oskrbe so potrebna ustrezna strokovna znanja in veščine ter enakopraven in partnerski odnos med osebjem, bolnikom ter njegovimi bližnjimi. Ob bolniku so v oskrbo vključeni tudi njegovi bližnji. Vpeljava paliativne oskrbe in napotitev bolnika k paliativnemu timu mora biti vodena z enotnim protokolom ter podprta s strokovno oceno in obravnavo paliativnega tima, ki upošteva osebne potrebe in želje bolnika ter njegovih bližnjih. Viallard (2004) pravi, da je dolžnost države zagotoviti ustrezno pomoč pacientom z napredovalimi kroničnimi in neozdravljivimi boleznimi. Paliativna oskrba predstavlja celostno obravnavo na vseh področjih življenja in s tem osnovno človekovo pravico, ki omogoča izboljšanje kakovosti pacientovega življenja ter življenja njegovih bližnjih, slednjih tako v času bolezni kot tudi v času žalovanja. 1.2 Načela in značilnosti paliativne oskrbe Državni program paliativne oskrbe (2010) opredeljuje načela in značilnosti paliativne oskrbe: lajšanje bolečine in drugih spremljajočih simptomov, zagovarja življenje in spoštuje umiranje kot naravni proces, smrti niti ne pospešuje niti ne zavlačuje, združuje psihološke, socialne in duhovne vidike oskrbe pacienta, nudi podporni sistem, ki pacientom omogoča živeti aktivno življenje, kolikor je to mogoče, glede na njihovo stanje v času bolezni, do umiranja in smrti z dostojanstvom, nudi podporni sistem pacientovim bližnjim v času pacientove bolezni in v času žalovanja po njegovi smrti, timsko pristopa k celostni oskrbi pacientovih potreb in potreb njegovih bližnjih, vključno s svetovanjem v procesu žalovanja, če je to potrebno, izboljša kakovost življenja pacienta in njegovih bližnjih ter lahko tudi pozitivno vpliva na potek bolezni oziroma žalovanja, se izvaja zgodaj po diagnozi neozdravljive bolezni, skupaj s terapijami, kot sta kemoterapija in obsevanje in vključuje le tiste preiskave, ki omogočajo boljše razumevanje in obravnavo motečih kliničnih zapletov. 7

1.3 Kulturni pogledi na smrt in umiranje Kulturni pogledi na smrt in umiranje so po raziskavi»the Economist Intelligence Unit«(2010) zelo različni, na kar vplivajo vera, izobrazba in mediji. Na Japonskem in Kitajskem je govorjenje o smrti močna tabu tema. Podobno je v Indiji, čeprav se o smrti govori bolj odprto, zlasti zaradi hindujske vere v reinkarnacijo. Tudi v Veliki Britaniji je nekaj etničnih skupnosti, ki menijo, da bi morala biti oskrba na smrt bolnih ljudi drugačna, da na primer pacienti določene skupnosti jasno sporočijo, da ne želijo vedeti, da umirajo. Glede umiranja otrok so tabuji močnejši v razvitih deželah, kar gre pripisati dejstvu, da v nerazvitih deželah še vedno vidijo preveč umirajočih otrok in so s tem nekako sprijaznjeni, v razvitih deželah pa prevladuje prepričanje, da otroci ne smejo umreti in o tem nihče noče nič niti slišati niti videti. Če se o izidu bolezni ne govori, ker družina želi zaščititi pacienta pred slabo novico, pacient pa prosi zdravnika, naj svojcem ne pove, da umira, je zelo težko narediti dober načrt zdravljenja oziroma lajšanja bolečin. Povrhu se nobena stran ne more pripraviti na smrt in ko pacient umre, je lahko na strani družine mnogo obžalovanja in nerazjasnjenih zadev. Raziskava»The Economist Intelligence Unit«(2010) ugotavlja tudi, da med laiki še vedno ni jasnega razlikovanja med evtanazijo (kjer nekdo pomaga končati življenje drugemu na željo tega drugega, umirajočega) in pomočjo pri samomoru (kjer zdravnik ali kdo drug priskrbi sredstva za končanje življenja umirajočemu) ter paliativno oskrbo. Mnogi zdravstveni sodelavci, ki promovirajo paliativno oskrbo, ne podpirajo niti evtanazije niti pomoči pri samomoru. V državah, kjer se ljudje bojijo smrti, je pričakovati, da bo več ljudi umrlo v bolnišnici. Če bo družba v razvitih deželah sprejela smrt kot sestavni del življenja in smrt ne bo več tabu tema, se bo za umiranje doma, med svojci odločalo vedno več umirajočih. 1.4 Paliativni tim Hermsen in Ten Have (2005) pravita, da paliativno oskrbo izvaja paliativni tim, v katerem so zdravnik specialist (osebni izbrani zdravnik in lečeči zdravnik), medicinska sestra, patronažna medicinska sestra, magister farmacije, socialni delavec, klinični psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, dietetik, izvajalec duhovne oskrbe in prostovoljci. S timskim sodelovanjem strokovnjakov različnih disciplin, ki prinašajo specifična znanja in veščine, lahko bolj učinkovito in celostno pokrijemo potrebe pacienta in njegove družine. Crawford in Price (2003) pravita, da je na področju paliativne oskrbe že od samega začetka najbolj uveljavljen interdisciplinarni timski pristop, ki je bistven predpogoj za izvajanje kakovostne paliativne oskrbe. Medicinska znanost je v zadnjem času podprla razvoj multidisciplinarnih pristopov, s tem pa prepletla fizikalne, funkcionalne, čustvene, psihološke in duhovne vidike dobrega počutja. 8

Timski pristop prispeva k boljšim rezultatom zdravja pacienta, hkrati pa izboljša način dela zdravnikov in vsega ostalega zdravstvenega osebja. V paliativni oskrbi je tisti, ki sprejme končno odločitev o načinu oskrbe, pacient. Pacient je deležen ogromno informacij, različnih virov podpore, pri odločitvah pa kot vodilo lahko upošteva svoje lastne vrednote. 1.5 Ocena stanja v Sloveniji v Državnem programu paliativne oskrbe V Državnem programu paliativne oskrbe (2010) je zapisano, da Slovenija sodi med države, ki področja paliativne oskrbe še nimajo sistemsko urejenega, niti umeščenega v ustrezne dokumente. Pravica in potreba po paliativni oskrbi je opredeljena le v nekaterih domačih aktih: Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, Zakon o pacientovih pravicah, Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2008 2013»Zadovoljni uporabniki in izvajalci zdravstvenih storitev«, Predlog Plana zdravstvenega varstva, Ministrstvo za zdravje RS, četrta točka drugega člena Splošnega dogovora, sprejetega 9. decembra 2010, Strategija varstva starejših do leta 2010 Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva, Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve RS. Storitve osnovne paliativne oskrbe 5 se v Sloveniji že zagotavljajo, specialistična paliativna oskrba 6 pa doslej ni bila posebej opredeljena. Obstoječe strukture specialistične paliativne oskrbe so večinoma ozko usmerjene, nepovezane in delujejo brez strokovno, kadrovsko in stroškovno opredeljenih norm. Osnovna paliativna oskrba je opredeljena in delno financirana v okviru neakutne bolnišnične obravnave kot bolnišnično oskrbni dan. Po Državnem programu paliativne oskrbe (2010) so dolgoročni cilji organizirane paliativne oskrbe v Sloveniji naslednji: 5 Osnovna paliativna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, na domu pacienta, centrih za rehabilitacijo, pri izvajalcih institucionalnega varstva v dnevnih in celodnevnih oblikah, nevladnih organizacijah hospicih in drugih ustanovah. Izvajajo jo v teh ustanovah zaposleni strokovni delavci, ki so za to področje dela dodatno usposobljeni. Paliativna oskrba se prične z ugotavljanjem potreb po paliativni oskrbi in konča s pacientovo smrtjo oziroma z oskrbo njegovih bližnjih v času žalovanja, če je to potrebno. Potek bolezni lahko spremljajo številni zapleti, problemi pacienta in njegovih bližnjih se kopičijo, stopnjujejo se težko obvladljivi simptomi, pojavljajo pa se tudi manj pričakovane težave. Ko tovrstnih zapletov ni moč razrešiti z osnovnimi pristopi, potrebujemo specialistično paliativno oskrbo. 6 Specialistična paliativna oskrba zajema dejavnosti, ki v celoti pokrivajo specifične potrebe po paliativni oskrbi. Te dejavnosti ne nadomeščajo osnovne paliativne oskrbe, temveč jo podpirajo in dopolnjujejo glede na specifičnost in kompleksnost ugotovljenih potreb in težav. Glede na oceno potreb pacientov morajo le-ti vedno in v čim krajšem času imeti dostop do specialistične paliativne oskrbe. Specialistično paliativno oskrbo izvajajo specialistično izobraženi timi za paliativno oskrbo na pacientovem domu, v ustanovah za dnevno oskrbo, ambulantnih klinikah, izvajalcih institucionalnega varstva v dnevnih in celodnevnih oblikah in hospicih. Specialistična paliativna oskrba se izvaja tudi v specialističnih bolnišničnih enotah. 9

zagotovitev ustreznih zakonskih podlag in preglednega financiranja paliativne oskrbe v sistemu zdravstvenega varstva in izvajalcev, vzpostavitev mreže paliativne oskrbe, vzpostavitev kontinuiranega izobraževanja vseh poklicnih skupin, ki se vključujejo v paliativno oskrbo, kontrola kakovosti paliativne oskrbe na vseh nivojih izvajanja. Mreža izvajalcev paliativne oskrbe, prikazana v Tabeli 1, omogoča večjo preglednost ter bolj usmerjeno, racionalno in učinkovito porabo finančnih sredstev v zdravstvenem sistemu. Z organizirano paliativno oskrbo se bo stopnja akutne bolnišnične obravnave bistveno zmanjšala, medtem ko se bosta delež zdravstvene obravnave pacientov na domu in število smrti na domu povečala. Racionalizirala se bo uporaba zdravil in storitev zdravstvenega sistema. S tem, ko bo izboljšana obravnava bolečine in drugih simptomov telesne, psihološke, socialne in duhovne narave, bodo pacienti deležni dostopnejše, kakovostnejše in učinkovitejše paliativne oskrbe. Tabela 1: Mreža izvajalcev paliativne oskrbe v Sloveniji Ravni zdravstvenega varstva Terciarna raven Sekundarna raven Primarna raven Ravni paliativne oskrbe osnovna paliativna oskrba specialistična paliativna oskrba lečeči zdravnik, negovalno osebje tim osnovne paliativne oskrbe tim osnovne paliativne oskrbe tim specialistične paliativne oskrbe tim specialistične paliativne oskrbe negovalne bolnišnice regionalne bolnišnice, lečeči zdravnik, negovalno osebje hospic dnevni tim tim specialistične medicinska osnovne sestra v paliativne paliativne ustanovi za oskrbe oskrbe ali dolgotrajno mobilni tim oskrbo specialistične izbrani zdravnik, paliativne patronažna oskrbe medicinska sestra Pacient in njegovi bližnji oddelek paliativne oskrbe oddelek paliativne oskrbe koordinacija paliativne oskrbe regijski koordinator državni koordinator Vir: Ministrstvo za zdravje RS, Državni program paliativne oskrbe, marec 2010, str. 14, slika 1. 10

V bolnišnici so za potrebe izvajanja paliativne oskrbe predvidene postelje v specialistični enoti oziroma oddelku za paliativno oskrbo. Enote zahtevajo visoko usposobljen interdisciplinarni paliativni tim in so namenjene za oskrbo pacientov in njihovih bližnjih s težjimi in kompleksnimi telesnimi, psihološkimi, socialnimi in/ali duhovnimi potrebami in težavami. Specialistične enote paliativne oskrbe so tesno povezane z vrsto storitev, ki jih izvajata bolnišnica in lokalna skupnost. Običajno imajo zmogljivost 10 do 15 postelj in sprejemajo paciente, ki potrebujejo specialistično paliativno oskrbo. Število postelj v določeni regiji je odvisno od demografskega in socialno-ekonomskega stanja ter od razpoložljivosti ostalih specialističnih paliativnih skrbstvenih dejavnosti. Po Državnem programu paliativne oskrbe (2010) je izkustveni normativ za stacionarno namestitev za izvajanje paliativne oskrbe 80 100 postelj na milijon prebivalcev. Te enote opravljajo tudi svetovanje, funkcionalna usposabljanja, izobraževanje in raziskave. Po izkustvenih normativih iz drugih držav bi v Sloveniji za stacionarno paliativno oskrbo potrebovali 150 200 postelj. Ta posteljni fond se razdeli med posebnimi oddelki, ki regijsko pokrivajo območje države. Pacienti v specialistične enote prihajajo po dveh poteh: iz drugih oddelkov bolnišnice po ugotovitvi potrebe s strani tima specialistične paliativne oskrbe ali izven bolnišnice po ugotovitvi tima specialistične paliativne oskrbe na primarni ravni. 1.6 Pilotni projekt o izvajanju celostne paliativne oskrbe Peterneljeva in Lundrova (2010) sta v pilotnem projektu o izvajanju celostne paliativne oskrbe v Ljubljanski, Gorenjski in Pomurski regiji s pomočjo koordinatorjev posameznih regij ugotovili, da pri skupini bolnikov paliativne obravnave zdravniki predpisujejo več zdravil za lajšanje bolnikovih telesnih simptomov in izključijo nepotrebna zdravila. Dodatni strošek pri predpisovanju zdravil v paliativni oskrbi zadnjih šestih dni življenja je tudi uporaba podkožnih elastomernih 7 ali drugih črpalk za omogočanje neprekinjenega vnosa zdravil v podkožje in priprava mešanice zdravil zanje v lekarnah, ki ni vključena v prikaz porabe zdravil. Prihranek pri ceni porabljenih zdravil lahko pomeni tudi racionalno predpisovanje opioidov 8, saj je v Sloveniji premalo pozornosti namenjene strokovni in racionalni uporabi opioidov glede na priporočila Smernic za zdravljenje kronične bolečine pri raku. 7 Elastomerne črpalke so črpalke, ki so sestavljene iz zaščitenega ohišja in elastomernega silikonskega balona, ki služi kot rezervoar tekočine za infundiranje zdravil. Balon služi tudi kot črpalka, ki z enakomernim krčenjem pošilja tekočino kontinuirano v sistem preko plastične kanile v podkožje bolnika. 8 Opioidi so skupina zdravil, ki izkazujejo podobne lastnosti kot opiati alkaloidi v opiju (na primer morfin). Opioidi delujejo na tako imenovane opioidne receptorje in načeloma vse substance, ki se vežejo na te receptorje, štejemo med opioide. V medicini imajo pomembno vlogo močnih analgetikov, so pa med njimi tudi substance, ki se zlorabljajo kot mamila. 11

Avtorji pilotnega projekta pravijo, da je paliativna oskrba posebna po svojem izrazitem timskem in organizacijskem pristopu, ki ne vključuje samo zdravstvenih delavcev, temveč tudi druge strokovnjake, ki omogočajo celostno reševanje bolnikovih težav šele z dobrim koordiniranjem in neprekinjeno oskrbo na vsej bolnikovi poti. Tak pogled mora veljati tudi z vidika financiranja, ki bo s strani različnih strokovnjakov omogočalo izvajanje tistih storitev, ki bodo bolniku izboljšale kakovost preostalega življenja in zmanjšale trpljenje ter mu pri tem omogočalo bivanje v domačem okolju, kadar je to mogoče. Sedanji način financiranja vključuje standardne storitve v okviru primarne, sekundarne ali terciarne ravni, ki pa niso ključne za paliativno oskrbo. Poleg storitev, ki se izvajajo pri bolnikih v okviru standardne obravnave, so za paliativno oskrbo značilne storitve, ki so za izvajalce časovno obremenjujoče, v sedanjem sistemu zdravstvenega varstva nepriznane in pogosto tudi niso izvedene. Večina teh storitev je ključnih za izvajanje kakovostne obravnave, tako na primarni kot sekundarni ravni, in narekuje drugačno vrednotenje dela izvajalcev paliativne oskrbe. V pilotnem projektu je bilo ugotovljeno, da najdlje trajajo predvsem storitve, ki so povezane s komuniciranjem, z vodenjem in obravnavo simptomov, s koordinacijo, socialno obravnavo in psihološko podporo. Določene storitve so bile združene v eno celoto, kot na primer družinski sestanek, ki vključuje pogovor z bolnikom in s svojci ter seznanjanje bolnika s prehodom v paliativno oskrbo, nekatere pa tudi izločene, saj so del standardne obravnave in jih ni mogoče še dodatno vrednotiti, kot na primer pogovor s timsko medicinsko sestro, navodila za osebje, učenje ob predaji. Povprečen porabljen čas storitve na izvajalca paliativne oskrbe je bil na bolniškem oddelku 22 minut, na domu 25 minut, v institucionalnem varstvu 24 minut in v specialistični ambulanti 19 minut. Pridobljeni podatki potrjujejo, da so storitve paliativne oskrbe časovno dolge in dodatno obremenjujoče za izvajalce, kar je treba pri kadrovskih standardih tudi upoštevati in ustrezno ovrednotiti, da bo mogoče paliativno oskrbo na vseh ravneh tudi izvajati. Evropski standard»white Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe«določa 1 zdravnika na 7 paliativnih bolnikov. V pilotnem projektu avtorji za Slovenijo predlagajo znižan evropski standard: 1 zdravnik na 12 paliativnih bolnikov. Za medicinske sestre evropski standard določa 1,2 medicinske sestre na bolnika, za Slovenijo pa avtorji predlagajo, naj se v enotah paliativne oskrbe upošteva kategorizacija zahtevnosti zdravstvene nege v razmerju 50 % III. kategorije in 50 % II. kategorije, kar predstavlja 1,1 izvajalke zdravstvene nege na bolnika na 24 ur. V specialistični paliativni oskrbi je potrebno vključiti zdravstvene delavce in sodelavce: zdravnika, medicinsko sestro, socialnega delavca in po potrebi še psihologa, fizioterapevta, 12

delovnega terapevta, dietetika, svetovalca duhovne oskrbe in druge. Prostovoljci so sestavni del razširjene paliativne obravnave na primarni in bolnišnični ravni. V bolnišnični obravnavi je potrebno poleg zdravnika in medicinske sestre paliativne oskrbe zagotoviti dostop do socialnega delavca in psihologa z znanji paliativne oskrbe ter po možnosti tudi drugih poklicev paliativne oskrbe in razviti prostovoljstvo. Proces umiranja je čas v poteku napredovale bolezni, za katerega je v slovenskem zdravstvenem sistemu zelo malo dobrega znanja in organiziranosti. Pri velikem deležu bolnikov, ki so bili vključeni v paliativno oskrbo v pilotni raziskavi na bolnišnični ravni, je bil že prepoznan proces umiranja, kar pomeni zelo pozno vpeljavo paliativne oskrbe. Pogosto so bili zaradi neznanja in zaradi neugodnih občutkov zdravstvenih delavcev ob tem bolniki v procesu umiranja z neurejenimi simptomi preusmerjeni k specialističnemu paliativnemu timu. 2 PREGLED TUJIH ŠTUDIJ, KI PODAJAJO STROŠKOVNE ANALIZE Levack, Buchanan, Dryden in Baker (2008) so v osemletni raziskavi (1999 2006) v bolnišnici Ninewells Hospital v Dundeeju v Združenih državah Amerike (v nadaljevanju ZDA) s 710 posteljami spremljali 3.523 pacientov, deležnih specialne bolnišnične paliativne oskrbe. Število, starost in krhkost 9 pacientov je naraščala iz leta v leto. Povprečni čas od napotitve do smrti je bil 27 dni. Število napotitev zaradi kontrole simptomov, večinoma zaradi bolečine in izčrpanosti, se je v osmih letih podvojilo (iz 40 % na 80 %), zaradi česar je oskrba morala postati krajša in bolj intenzivna. Ta raziskava se ni dotaknila analize stroškov, je pa po različnih kriterijih dokazala učinkovitost paliativne oskrbe za paciente v boljši kakovosti življenja. 2.1 Stroškovna analiza v Kataloniji Katalonski model slovi kot najuspešnejši model paliativne oskrbe. Glavni izziv 18-letne raziskave stroškov in prihrankov paliativne oskrbe v Kataloniji je bil integrirati paliativno oskrbo v obstoječ zdravstveni sistem. Španski nacionalni zdravstveni sistem si prizadeva za učinkovit, celovit in neomejen sistem zdravstvenega varstva, s katerim bi bil dober zdravstveni sistem na voljo vsem prebivalcem Španije ne glede na socialni status. Razen delnih stroškov za nekatere recepte, optične in zobozdravstvene storitve, zdravstveni sistem še vedno omogoča brezplačne zdravstvene storitve za prebivalce Španije. Avtonomne regije so odgovorne za javno zdravje in načrtovanje zdravstvenega varstva, upravljanja in financiranja. Čeprav se 9 Krhkost = napredovala demenca, postopno sočasno pešanje več vitalnih organskih sistemov. 13

financirajo centralno in predvsem iz nacionalnih davkov, se zdravstvene storitve v vsaki od 17 avtonomnih regij, ki sestavljajo Španijo, upravljajo ločeno in posamično. In čeprav obstajajo razlike med temi regionalnimi sistemi, so načela enakosti, univerzalnosti in prost dostop do zdravstvenega varstva enotna za vse avtonomne regije. V»Atlas of Palliative Care in Europe«(2007) je poudarjeno, da med avtonomnimi regijami v Španiji obstajajo geografske razlike. V tej državi pa obstajajo tudi tri različne stopnje razvitosti paliativne oskrbe: visoka stopnja z več kot 50 % pokritostjo s paliativno oskrbo (v Kataloniji in še štirih drugih regijah), srednja stopnja s pokritostjo med 30 in 50 % in nizka stopnja z manj kot 30 % pokritostjo (Galicija in Valencija sta pokrajini, kjer se paliativna oskrba uvaja zelo počasi). Katalonija ima 63 oddelkov s paliativno oskrbo, 552 postelj in 140 zdravnikov, zaposlenih za polni delovni čas. Paz-Ruiz, Gomez-Batiste, Espinosa, Porta-Sales in Esqeralba (2009) pravijo, da v Kataloniji živi več kot 7 milijonov prebivalcev. Katalonija ima enega najbolj kompleksnih sistemov financiranja zdravstvenega varstva v Španiji. Prebivalcem zagotavlja 100 % kritje zdravstvenih stroškov, pokrije pa 87 % investicij v zdravstveno infrastrukturo. Privatni sektor deluje kot zavarovalnica za približno 24 % prebivalstva. Katalonska zdravstvena služba CatSalut je izvršilna veja Ministrstva za zdravje Španije. Deluje kot kupec zdravstvenih storitev, vzpostavlja ustrezno zdravstveno varstvo, zagotavlja ustrezno kakovost storitev in deluje kot»javna zavarovalnica«. Podobno kot v ostalih razvitih regijah sveta, se tudi Katalonija srečuje z naraščanjem starajočega prebivalstva in posledično z večjimi potrebami po socialni in zdravstveni oskrbi. Paz-Ruiz et al. (2009) navajajo glavne značilnosti prebivalstva v katalonskem zdravstvenem sistemu: 7.300.000 uporabnikov zdravstvenih storitev, 60.000 pacientov z demenco, 130.000 starostnikov z mnogovrstnimi zdravstvenimi in socialnimi potrebami, 330.000 oseb z visoko stopnjo odvisnosti, 700.000 revnih prebivalcev, 60.000 umrlih na leto (od tega 16.000 zaradi raka in 24.000 zaradi kroničnih nerakavih bolezni). Paz-Ruiz et al. (2009) pravijo tudi, da so v Kataloniji na podlagi periodičnega spremljanja potreb pacientov razvili več strategij integracije paliativne oskrbe in študije primera. Glavni cilji so bili: kontinuirana zdravstvena oskrba, 14

izboljšanje komunikacije med pacientom in svojci ter zdravstvenim osebjem, zagotavljanje kakovostne zdravstvene nege na domu in spodbujanje učinkovite rabe sredstev zdravstvenega varstva. Katalonski model ponazarja nabavni cikel, v katerega so vključene ocenjene potrebe pacientov, strateško planiranje in sklepanje pogodb za paliativno oskrbo. Paz-Ruiz et al. (2009) pravijo, da je bila prva raziskava narejena leta 1991 na štirih okrožjih s približno 100.000 prebivalci. Vključeni so bili le pacienti z rakavimi boleznimi. Avtorji raziskave so ugotovili, da so za večino pacientov skrbeli njihovi partnerji ali otroci in da je bilo 76 % starejših od 60 let. 69 % pacientov je jemalo močne opioide, 93 % med njimi je predstavljal morfij. 88 % svojcev je ocenilo, da so zelo lahko prišli do opioidov. 64 % svojcev, ki so negovali paciente, so namesto primarnega zdravstva prepoznali bolnišnico kot ustanovo, kamor so se zatekli po pomoč. V zadnjem mesecu življenja je bilo 68 % neozdravljivo bolnih pacientov sprejetih v bolnišnico in večina (61 %) je tam tudi umrla. Samo 39 % pacientov je umrlo doma. Serra-Prat, Gallo in Picaza (2001) so v raziskavi leta 1998 opazovali paciente v zadnjem mesecu življenja. Tudi v tej raziskavi je bilo vključeno okrožje s približno 100.000 prebivalci. Med v bolnišnico sprejetimi pacienti so odkrili bistveno razliko med rakavimi pacienti, deležnimi paliativne oskrbe na domu in med pacienti brez paliativne oskrbe. V zadnjem mesecu življenja je bilo v bolnišnico vsaj enkrat sprejetih samo 16 % pacientov, ki so bili deležni paliativne oskrbo na domu in kar 63 % pacientov brez paliativne oskrbe. Poleg tega so imeli slednji daljšo ležalno dobo (12,15 v primerjavi z 8,28 dni), trikrat več obiskov na urgenci, so pa tudi bolj pogosto obiskovali ambulanto. Avtorji so dokazali, da so stroški nespecializirane obravnave pacienta z napredovalo obliko raka v zadnjem mesecu življenja za 71,4 % oziroma 436,60 evrov (v nadaljevanju EUR) višji, kot če so deležni paliativne oskrbe. Paz-Ruiz et al. (2009) pravijo, da je bil leta 2001 sprejet Nacionalni načrt paliativne nege. Katalonski program paliativne oskrbe je bil razširjen na rakave, geriatrične in paciente z AIDS-om, financiran pa iz javnih sredstev. Raziskava v tem letu je vključevala 171 enot paliativne oskrbe v 14 avtonomnih skupnostih, podatke pa so proučevali na 372 pacientih z napredovalim rakom. Raziskava je pokazala, da je diagnoza napovedala šest tednov do smrti paliativnih pacientov, četrtina je bila živa še 12 tednov pozneje. Ugotovili so, da so strokovnjake paliativne oskrbe vključili zelo pozno, v zadnjem stadiju bolezni, in opazili spremembo po uvedbi dnevne oskrbe, ambulant in ločenih postelj s paliativno oskrbo v bolnišnici. Večina programa se je preselila na oskrbo na domu in večina pacientov je ocenila, da je njihovo zdravstveno stanje stabilno. Oddelki s paliativno oskrbo so običajno poskrbeli za bolj kompleksne in nestanovitne klinične primere. V raziskavi so ugotovili tudi porast umrlih na domu (76 %). Zmanjšanje stroškov gre pripisati skrajšani ležalni dobi in sprejemu paliativnih pacientov na posebne oddelke in ne več v akutno bolnišnično 15

obravnavo. Stroški pacientov z napredovalo obliko raka, ki so bili deležni paliativne oskrbe, so bili v zadnjem mesecu življenja 61 % nižji kot pri klasičnem načinu zdravljenja. Po izsledkih raziskave, ki so jo naredili Paz-Ruiz et al. (2009), so viri paliativne oskrbe od leta 1995 do 2005 v Kataloniji konstantno naraščali. Po ocenah je bilo leta 2005 21.400 pacientov deležnih paliativne oskrbe. Še vedno je bila te oskrbe deležna večina rakavih pacientov (59 %), a se delež pacientov z ostalimi boleznimi povečuje. Paliativna oskrba je bila na razpolago na več kot 95 % katalonskega ozemlja, v večini akutnih bolnišnic in v socialnih ter zdravstvenih centrih. Stroški programa so bili ocenjeni na več kot 40 milijonov EUR, kar vključuje tudi stroške opioidov. 52 % stroškov so predstavljali oddelki paliativne oskrbe, 30 % paliativna oskrba na domu, 17 % podporni timi v bolnišnicah in manj kot 1 % močni opioidi. Po ocenah so prihranki za rakave paciente znašali 2.250 EUR za štirinajstdnevno paliativno obravnavo v bolnišnici. Prihranki so nastali zaradi zmanjšanja števila sprejetih pacientov v bolnišnico, zaradi skrajšane ležalne dobe, zaradi sprejema na paliativni namesto na akutni oddelek in zaradi daljšega časa, preživetega doma z zagotovljeno kvalitetno oskrbo. Neto prihranki za oskrbo rakavih bolnikov so za leto 2005 znašali 8 milijonov EUR, kar je skoraj trikrat več kot leta 1995. 2.2 Stroškovna analiza v Kanadi Fassbender (2005) je v raziskavi paliativne oskrbe v Alberti, kanadski provinci, ugotovil, da je delež rakavih bolnikov, vključenih v paliativno oskrbo, narasel iz 45 % v letu 1993 na 81 % v letu 2000. Stroški zdravljenja v javnem zdravstvenem sistemu so za rakavega bolnika v terminalni fazi v zadnjem letu življenja znašali povprečno 19.033 ameriških dolarjev (v nadaljevanju USD) na pacienta. Akutna bolnišnična obravnava je povzročila 67 % teh stroškov, zdravniška oskrba 10 %, hospic 8 %, negovalni domovi 6 %, nega na domu 6% in zdravila 3 %. Z uvedbo paliativne oskrbe so se stroški akutne bolnišnične obravnave zmanjšali zaradi manj pogostih obiskov in krajše ležalne dobe paliativnih pacientov. Pacienti so zato deležni več paliativne oskrbe na domu in oskrbe v negovalnih domovih. Rezultati raziskave so pokazali, da je uvedba obsežne in na skupnosti temelječe paliativne oskrbe povzročila povečanje uporabe paliativne oskrbe in da je bila z vidika stroškov nevtralna, saj se je zmanjšala uporaba akutnih bolnišničnih postelj. Dumont et al. (2009) so izvedli raziskavo izkoriščenosti virov in stroškov za paciente, vključene v paliativno oskrbo v petih regijah Kanade (Halifax, Montreal, Winnipeg, Edmonton in Victoria). Intervjuji s pacienti in njihovimi negovalci so potekali vsaka dva tedna do pacientove smrti oziroma največ šest mesecev. V raziskavo so vključili število dni v bolnišnični oskrbi, čas, porabljen za paliativne bolnike v ambulantah, obiske na domu in telefonske klice. Poleg tega so vključili tudi stroške najema medicinske opreme in pripomočkov, stroške prevoza (na primer od doma do zdravstvene ustanove) in čas, ki so ga za oskrbo porabili svojci in druge nestrokovne osebe. Osebne izdatke so podali ali ocenili intervjuvanci. Ostali stroški so bili izračunani glede na višino standardnih stroškov 16